ME-Gids.Net

@tanto: Als je de pace-trial bedoelt, die staat hier: http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/abstract

Probeer de link te knippen en plakken, of zoek op Pace trial, want lukt me niet om hem goed te krijgen.


@poppetje: wow, jij bent goed bezig.

ok, thanks.

Bijna klaar

Ik had nog dit:

In de richtlijn wordt de PACE-trial aangehaald als recente bevestiging van de resultaten van eerdere studies. In de richtlijn staat dat de resultaten van de studie gegeneraliseerd kunnen worden naar cvs-patiënten waarbij andere criteria voor CVS of ME dan de Oxford criteria worden gebruikt. In de discussie van de studie noemen de auteurs echter wel de voorwaarde dat vermoeidheid het hoofdcriterium moet zijn. Deze voorwaarde wordt in de tekst van de richtlijn niet genoemd.

Belangrijk, want bij de ICC is inspanningsintolerantie het hoofdcriterium.


Dan nog dit:
Op de ME-lijst van ME-platform geeft iemand als commentaar dat in de NICE-richtlijn cgt alleen wordt aangeraden aan mensen met lichte/matige klachten.
Hoewel deze concept-richtlijn op de NICE-richtlijn is gebaseerd, wordt in de concept richtlijn dit onderscheid helaas niet gemaakt.

Lieve Allemaal,

Ik zie in mijn eigen stukken bij teruglezen nog flink wat kromme zinnen en zelfs d/t fouten (foei tegen mezelf ! ), maar wat ik van plan ben om te doen is om te kijken of ik morgen rustig alle stukken en opmerkingen toch kan samenvoegen in een beknopte brief, zodat we wellicht die hier kunnen posten en dat iedereen die wil hem via eigen mail kan sturen als bezwaar.

Ga mijn best doen. dus wie nog suggesties of commentaar heeft, laat het weten, post hier je opmerkingen.

@Southerncross, waren jullie ook al bezig om iets op te stellen? Zullen we even afstemmen?

groetjes, poppetje

Even nog ter herinnering aan onszelf, dit stukje zocht ik ook nog, zal ik ook nog ergens verwerken.

De noorse regering heeft resoluut afstand genomen van CGT/GET op basis van eigen literatuurstudie.

Translation from the web-site of the Directorate of Health

The following text were published, the 23th of June, on the webpages of the Directorate of Health in Norway.

CFS/ME Knowledge summary, evaluation and recommendation for Ministry of Health and Care Services

Many patients need services in an interaction between the primary- and specialist care. This interaction does unfortunately not function well enough today.

The Directorate of Health has answered the mission from the Ministry of Health and Care Services with the following main conclusions and recommendations.

Main conclusions:

It does not exist today a evidence based knowledge fundament to publish national guidelines or a general guide.

With the background from the present reports, The Directorate of Health sees that it will still take time to build good, robust patient care for this group of patients.

The knowledge review does not support an earlier recommendation made to use the NICE-criteria.

The knowledge revies does not on a general level give support for recommending graded exercise therapy and/or cognitive therapy to everybody with CFS/ME.


http://esme-eu.com/news/cfs-me-knowledg ... 493-7.html


Echter, ik vond ook dit, moet ik dus even nazoeken (kan iemand Noors??, hihi)

http://forums.phoenixrising.me/showthre ... rway/page3

Unfortunately the Norwegian Directorate of Health has given in to pressure a bit since these excellent recommendations were made in July. In December, the Directorate updated their website information on ME/CFS:
http://helsedirektoratet.no/helse-og...r/default.aspx

and here one can see that while the Directorate now recommends ICC (that's a big first!), it has unfortunately backed away a bit from the previous "CBT and GET can not be recommended". Under "Treatment" the text now states that CBT and GET has documented effects in some groups (understood: within the ME/CFS umbrella). This change is most unfortunate, and hopefully the excellent Norwegian patient organizations can lobby for a change back to the more restrictive (and truthful) previous statement.

Eigenlijk wil ik ook proberen een lijstje te maken met diagnostische criteria per land. Dus welke criteria worden waar/welk land/welke patientenorganisatie/of in gezondheidszorg praktijk geadviseerd

- Australie / patientenorg adviseert zag ik al: Canadese/ICC
- Noorwegen / Directorate Health: ICC !

Dacht als we zo een lijstje maken, dan kunnen we in een tabelletje aantonen dat het gebruik van Fukuda echt belachelijk is. En dat er ook wetenschappelijk bewijs is dat dit verouderd is (Jason publicaties).

Dus mocht iemand willen helpen, post even het land/patientenorganisatie/of officiele richtlijn en welke criteria voor ME/CVS ze voorstellen/gebruiken.

poppetje schreef:
@Southerncross, waren jullie ook al bezig om iets op te stellen? Zullen we even afstemmen?

groetjes, poppetje

Mijn brief is al enige tijd klaar en inmiddels ook verzonden. Beschikbaar voor degenen die hem willen hebben (heb er zelf geen wetenschappelijke verwijzingen inzitten aangezien men dondersgoed weet hoe het zit en wat ze moeten gebruiken, maar het gewoon negeert. Brief is ook niet volledig maar somt de belangrijkste fouten op)

Ook interessant een CBO document over belang van patientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling. en kijk ook hoe zij hun definitie van evidence based opvatten. Die ruimte die ze laten voor patienten inbreng is niet terug te vinden in de richtlijn.

www.cbo.nl/Downloads/.../Blauwdruk%20ri ... 202009.pdf

Blauwdruk patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling
Leidraad voor richtlijnontwikkelaars en werkgroepleden
Versie december 2009
Doelstelling en doelgroep
De blauwdruk ‘Patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling’ is een instrument voor richtlijnontwikkelaars om het patiëntenperspectief effectief en efficiënt op te nemen in (evidence-based) richtlijnen (zie de definitie hieronder).

Evidence-based medicine is gedefinieerd als:
De integratie van de best beschikbare resultaten van wetenschappelijk onderzoek met klinische expertise en de voorkeuren van patiënten.

Het doel van patiëntenparticipatie in richtlijnontwikkeling is beschreven in onderstaand kader.
Doelstellingen van patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling1
1. Verbetering van de kwaliteit van de richtlijn
2. Verbetering van de werkrelatie tussen patiënten en hulpverlener door betere communicatie en besluitvorming inde spreekkamer (microniveau)
3. Een betere aansluiting van het hulpaanbod op de hulpvraag en verbeterde toegankelijkheid van de zorg (microniveau)
4. Verbetering van de organisatie van de hulpverlening (mesoniveau)
5. Verkrijgen van legitimatie en steun van patiëntengroepen en gelijkwaardiger verhoudingen tussen belangenorganisaties van hulpvragers en hulpverleners (macroniveau)

Bijlage richtlijn!!!

BIJLAGE 4: STAPPEN VAN COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE VOOR CVS
Cognitieve gedragstherapie voor CVS kent de volgende stappen:
 Het inventariseren van de klachten en beperkingen
 Toelichten van de CGT-benadering bij CVS, zoals de relatie tussen gedachten, gevoelens, gedragingen en symptomen, en het onderscheid tussen uitlokkende en in standhoudende;
 Bespreken van iemands verwachtingen
 In stand houdende factoren inventariseren
 Lichamelijke activiteitenpatroon vaststellen
 Toetsen van de voorwaarden voor behandeling
 Uitleg van het model van in stand houdende factoren
 Plek van andere klachten binnen de behandeling toelichten
 Concretiseren van doelen
 Behandelplan bespreken
 Regelmatig slaap-waakritme
 Stoppen met klachten verergerende of catastroferende cognities
 De aandacht van vermoeidheid vandaan verleggen
 Gelijkmatig verdelen van activiteiten bij relatief actieve patiënten
 Lichamelijke activiteiten vergroten
 Werkhervattingsplan maken
 Activiteitenopbouw begeleiden
 Zo nodig met catastroferen van pijnklachten stoppen
 Zo nodig mentale en sociale activiteiten opbouwen
 Stap voor stap doelen realiseren
 Zichzelf leren ontregelen
 Zichzelf als hersteld beschouwen
 Evaluatie
 Follow-up
Bron: Knoop H, Bleijenberg G. Het chronisch vermoeidheidssyndroom: behandelprotocol cognitieve gedragstherapie voor CVS. 2010. Houten: Bohn, Stafleu en van Loghum


Bedenk dat als aanbeveling in de richtlijn staat dat CVS als eerste keuze van behandeling dient te worden aangeboden.

Hoe kan je rijmen dat we internationaal ME/CVS als ernstige lichamelijke erkennen als we in Nederland een richtlijn hebben die vooral erop richt om klachten verergerende cognities te doen stoppen, jezelf niet meer als ziek te beschouwen, niet meer denken dat je moe bent, etc.
Wat voor signaal geeft dat af, het stigma wordt alleen maar groter.

ok ik ga al eens kijken naar die criteria per land, zien of er iets van terug te vinden valt. Als iemand iets vindt, mag die dat steeds hier melden, dan stop ik met zoeken

For example, pharmaceutical companies fund the research, psychiatrists define the illness, assess the patient, advise the government departments in creating definitions and policy, insurance companies rely on official definitions and policy and employ psychiatrists to assess the patients, government welfare departments use the definitions and policy in assessing claimants, sell-out so-called advocacy groups support the latest government ‘awareness’ campaign in return for getting government funding. Most journalists act as mere stenographers when they write about ‘CFS’ rather than investigative journalists; they copy the government press releases almost word for word rather than doing any genuine research into the facts. This is just a brief summary of a small number of the deals we know about. There are clearly many more.

Bron: http://www.hfme.org/whobenefitsfromcfs.htm

Australische richtlijn (2004):

http://www.investinme.org/Documents/PDF ... elines.pdf

Canadese Criteria

Overzicht van de verschillende diagnose criteria

http://forums.phoenixrising.me/showthre ... e-syndrome

Kritiek op de PACE-trial

http://forums.phoenixrising.me/showthre ... Criticisms