ME-Gids.Net

Hoi rob,
snap goed dat het mis kan gaan hoor.
ik vind het een prima initiatief en lees graag de antwoorden hier!

Wetenschap voor Patiënten: aflevering 2.

Morgen (vrijdag 9 november) is vanaf 9 uur de tweede uitzending met Kenny de Meirleir te bekijken.
Het thema van deze uitzending is: Kan ME worden gediagnostiseerd?

Zie filmpje: "Valt ME/CVS te diagnosticeren? - Prof. Dr. K. de Meirleir - WvP" : http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp

Erg interessant wat DML vertelt!

Groetjes, Louisa

Goeie uitleg, en eigenlijk een overzicht van mijn medisch dossier in een notendop.

net nu, ik na 12 jaar, geen woorden meer vond om te beschrijven
wat er allemaal mis is....
is er een goeie en degelijke uitleg die ik aan twijfelende familie en vrienden kan doorsturen !
Bedankt voor het initiatief van Wetenschap voor Patiënten , écht !

geen dank Mira. Eigenaardig genoeg ook mede dankzij VWS, die dit project heeft gesubsidieerd! Het kan raar lopen.

heel veel succes met het informeren van familie en vrienden. Er volgen nog maandenlang elke vrijdag uitzendingen met Kenny de Meirleir, dus info genoeg.

rob wijbenga
voorzitter me/cvs vereniging

ik heb ook jullie hulp nodig.

om de kwaliteit en verbeterpunten van de filmpjes te evalueren, zoeken we nog twee of drie mensen die eens in de zoveel tijd (ik geloof per maand ofzo, of zelfs minder vaak) een evaluatieformulier met 6 vragen willen en kunnen beantwoorden.

Mail me ff op karenssb1@hotmail.com als je denkt dat aan te kunnen. Als we met meer zijn, kunnen we elkaar ook afwisselen om de druk te verdelen. Zo doe je ook nog mee aan de kwaliteit.

Jullie zijn allemaal kanjers in het kwadraat.

Rob

"Valt ME/CVS te diagnosticeren? - Prof. Dr. K. de Meirleir - WvP": http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp

Wat ik interessant vind, is dat DML o.a. spreekt over (zie 2.56) verstoring van de ventilatie.
Het diafragma (dat is als ik het goed heb, het middenrif?) de spier tussen de buik en de thorax gaat minder goed bewegen. En mensen worden zelfs kortademig bij het spreken, omdat het diafragma minder goed gaat bewegen. En de ventilatie vermindering is uiteindelijk iets wat heel spectaculair en duidelijk aanwezig is.

Zouden ME vriendelijke artsen en therapeuten van het VCL, hier geen kennis van hebben?
Immers, zij spreken zich nog wel eens uit over "Chronische Hyperventilatie" tegen ME patiënten, sturen hen door naar een medisch specialist, ademhalingstherapeut, of adviseren een ademhalings- chronische hyperventilatie cursus......

Apart, want als goed in- en uit-ademen niet meer lukt door hetgeen DML aangeeft, dan is dat een lichamelijke oorzaak, waar je niets aan kunt veranderen, toch....?

Groetjes, Louisa

Dat viel mij ook al op Louisa, idd erg interessant!
Vraag mij af of dit op een of andere manier aangetoond kan worden.
Zelf merk ik dat ik vaak gewoon niet goed kan in of uitademen, hoe goed ik me ook op m'n ademhaling concentreer. Alsof er een zware druk op de borst ligt.

Voor de chronische hyperventilatie kreeg ik ontspanningsoefeningen via het VCL. maar ik wist zeker dat het niks met spanning/ontspanning te maken had maar met iets in de stofwisseling op zuurstof gebied. Dat werd later ook door DML bevestigd.


Oja, en als we het toch over het middenrif (idd diafragma) hebben. Dat werkt bij mij niet goed waardoor mijn maag niet goed afsluiten maagsappen terug stromen. Is vastgesteld via een maag onderzoek.

Bij mij is deze klacht (bij toeval) sterk verbeterd door behandeling bij een osteopaat (= geen reclame ). Hij kon meteen voelen dat die middenrifspier niet goed kon bewegen en heeft die toen behandeld. Ook merkte hij dat het parasympathisch zenuwstelsel overactief was, (wat geloof ik ook in verband stond met het middenrif), maar dat heeft hij dus ook behandeld en daar heb ik veel baat bij gehad.

Voor die behandeling had ik het gevoel dat mijn ribben vastzaten en ik mijn longen niet goed kon vullen. Misschien kan het ook astma-gerelateerd zijn? Ook zoiets dat ik pas sinds ik ziek ben heb ontwikkeld...

(Wel heb ik nog idioot vaak en ook heel heftig (soms dagenlang) de hik, dat heb ik al sinds mijn geboorte, weet niet of dat wat ermee te maken heeft... Net als heftige steken onder mijn ribbenkast: het zit dan helemaal vast en ik kan dan vaak een kwartier niet bewegen.)

Kortom, vond het ook erg interessant en herkenbaar wat hij noemde.

pauliene schreef:Dat viel mij ook al op Louisa, idd erg interessant!
Vraag mij af of dit op een of andere manier aangetoond kan worden.
.

Ik vond dit gedeelte ook zo interessant! Dus dit zou via een maagonderzoek kunnen worden gevonden?

@ dushi

tav van Rob

dag Rob, ik wil wel helpen om de filmpjes te evalueren
aan de hand van een vragenlijst.
Het mailadres dat je opgaf lukt echter niet ( karenssb1@hotmail.com )
Kan je mij via PB contacteren
Mira

Hoi Mira, ik heet dan wel geen Rob, maar ik zie dat er een R ontbreekt in het mail adres.

Dus niet:karenssb1@hotmail.com maar karenrssb1@hotmail.com

Dan moet het wel lukken.

louisa schreef:"Valt ME/CVS te diagnosticeren? - Prof. Dr. K. de Meirleir - WvP": http://www.youtube.com/watch?v=tUWk8HqNQiE&feature=plcp

Wat ik interessant vind, is dat DML o.a. spreekt over (zie 2.56) verstoring van de ventilatie.
Het diafragma (dat is als ik het goed heb, het middenrif?) de spier tussen de buik en de thorax gaat minder goed bewegen. En mensen worden zelfs kortademig bij het spreken, omdat het diafragma minder goed gaat bewegen. En de ventilatie vermindering is uiteindelijk iets wat heel spectaculair en duidelijk aanwezig is.

Zouden ME vriendelijke artsen en therapeuten van het VCL, hier geen kennis van hebben?
Immers, zij spreken zich nog wel eens uit over "Chronische Hyperventilatie" tegen ME patiënten, sturen hen door naar een medisch specialist, ademhalingstherapeut, of adviseren een ademhalings- chronische hyperventilatie cursus......

Apart, want als goed in- en uit-ademen niet meer lukt door hetgeen DML aangeeft, dan is dat een lichamelijke oorzaak, waar je niets aan kunt veranderen, toch....?

Groetjes, Louisa

Dit trok ook mijn aandacht en wat jij nu schrijft: exact my thoughts!

malu schreef: Voor die behandeling had ik het gevoel dat mijn ribben vastzaten en ik mijn longen niet goed kon vullen. Misschien kan het ook astma-gerelateerd zijn? Ook zoiets dat ik pas sinds ik ziek ben heb ontwikkeld...

(Wel heb ik nog idioot vaak en ook heel heftig (soms dagenlang) de hik, dat heb ik al sinds mijn geboorte, weet niet of dat wat ermee te maken heeft...

Ik heb datzelfde gevoel wat jij hier beschrijft. Toevallig heb ik ook sinds ik ziek ben astma gekregen! Ook het dagenlang de hik hebben komt me erg bekend voor.

Ik begin de diagnose chronische hyperventilatie steeds meer onzin te vinden als ik dit zo lees..