ME-Gids.Net

Hoi allemaal,

maxi schreef:Een nieuwe vorm van Barto? Heeft DML helemaal niets over gezegd tegen mij. Ben benieuwd hoe die genoemd wordt. Die nieuwe barto bestaat die dan sinds kort? DMl zegt dat ik al besmet ben sinds kindertijd waarschijnlijk....

Ik ben eigenlijk best wel benieuwd naar de Bartonella soort die DML met (her)-testen bij degenen vindt die bij hem in behandeling zijn. Hebben jullie allemaal die nieuwe soort? Is er ook een naam bekend?

Kunnen jullie dat eens navragen bij een volgende afspraak bij DML en ons hier weer verder informeren?

Alvast erg bedankt!

Groetjes, Louisa

@Maxi:

De info op internet gaat bijna altijd over Bartonella Henselea of Quintana. De vormen van Bartonella waarvan ze wisten dat ze op mensen overdraagbaar zijn via katten / teken. Die info klopt dus niet in ons geval.

Onze variant, is een vorm waarvan ze niet wisten dat ze overdraagbaar was op mensen. Dus geen nieuwe, gewoon een 'onbekende'.

[quote]
Die nieuwe barto bestaat die dan sinds kort? DML zegt dat ik al besmet ben sinds kindertijd waarschijnlijk....
[quote]

Je bent dus jaren geleden besmet geweest, en de artsen hadden geen flauw idee van het bestaan van deze bacterie, dus wisten ze niet wat er mis was met je en hebben ze je niet behandeld hoe je moest behandeld worden, waardoor je nu dus jaren later er helemaal door genekt bent.

Sinds kort hebben ze dus gemerkt dat er zeer veel ME'ers positief testten op Bartonella-bacterie, maar dat het een andere variant is dan deze die gekend zijn bij de mensen. Dus vandaar dat het dus een 'nieuwe' menselijke vorm is van de Bartonella bacterie... Maar hoe die dan heet ipv Henselea/Quintana weet ik niet.

Moet iemand dringend eens vragen bij de prof.

@ chika. Bedankt voor deze informatie! Misschien moeten we een poll opzetten met het aantal lyme en/of co-infecties. Volgens mij schrik je dan. Zou dit dan wel medisch erkend worden als een ziekte?
Mijn huisarts weet niet eens wat bartonella is, laat staan dat ze achter het ILADS protocol staat.

Ik weet eigenlijk niet of het tout court al geweten is welk soort Bartonella het is. DML zei tegen mijn dat het geen Bartonella Henselae is. Ik ging er ergens van uit dat- indien hij wel wist wat het was -hij het me dan gezegd zou hebben...


Misschien dat het beestje nog een naam moet krijgen.

Heeft niemand van jullie dan een copie van de uitslag waarop de naam van dat beest staat?!
Laten we redelijk zijn. Welke arts neemt een collega nu serieux als niemand de naam van dat beest zou kennen? Of is het een nieuwe variant dat DML ontdekt heeft? Dan dopen we het vanaf nu Bartonella Meirleirus.

Het moet 1 van die 26 soorten (reeds bekende) Bartonella zijn, het gaat echt niet om een nieuwe vorm. Daarbinnen zijn ook nog subsoorten bekend, maar die worden niet getest (misschien te zeldzaam of niet pathogeen?) Door nieuwe primers voor de PCR-testen zijn die andere soorten beter vindbaar.

Zelf heb ik de 'officiële' B. Henselae, dit heb ik in twee labs getest en staat nu ook officieel op papier. Ik zou er toch eens expliciet naar vragen als ik een andere soort zou hebben.

Ik vind Bartonella Meirleirus trouwens wel leuk klinken...

LOL Marlène! Demax!
Ik denk chter ook dat het beest al een naam heeft, aangezien het een reeds bekende soort is, waarvan men gewoon niet wist dat het overdraagbaar was op mensen. Het was dus wel reeds bekend onder de dieren, denk ik.

Misschien hebben we wel allemaal andere vormen, zijn ze er opeens achtergekomen dat er heel wat Bartonella soorten overdraagbaar zijn op mensen?

Ik weet het niet...

@ chika. Bedankt voor deze informatie! Misschien moeten we een poll opzetten met het aantal lyme en/of co-infecties. Volgens mij schrik je dan. Zou dit dan wel medisch erkend worden als een ziekte?
Mijn huisarts weet niet eens wat bartonella is, laat staan dat ze achter het ILADS protocol staat.

Chronische Lyme / Chronische Bartonella is ook nog niet erkend...
Heel wat dokters zien er de ernst niet van in. Willen niet toegeven dat het zeer ernstige gevolgen kan hebben... Beetje hetzelfde stigma als de ME-wereld dus... Jammergenoeg.

Hopelijk komt hier vlug verandering in! Aangezien het echt een 'mega-epidemie' is onder de ME'ers, zou ik het wel een logisch gevolg vinden... Goedkopere testen en medicijnen voor iedereen?!
Laat maar komen, right??

Chronische Lyme / Chronische Bartonella is ook nog niet erkend...

In de praktijk ligt het moeilijk omdat er nog geen overeenstemming is over de behandeling en de diagnosticering is lastig. Weet niet of je dit ook bedoelde Chika, maar officieel is het wél een erkende aandoening. Het wordt trouwens ook erkend als beroepsziekte...

O? Mijn excuses,

Ik dacht dat het nog niet erkend was. Er heerst toch een vreemd sfeertje rond die diagnose toch?
Of heb ik het echt verkeerd gëinterpreteerd?
Vraag me niet meer waar ik het allemaal heb gelezen, maar ik had echt de indruk dat de gevolgen erg minimalistisch beschouwd worden en dat patiënten toch ook vaak in de kou blijven staan, zoals het bij ME'ers het geval is.

Ja dat is ook zeker het geval hoor, ik weet niks over de geschiedenis ervan enzo, maar ik zag ergens voorbij komen dat het sinds 1975 erkend is (weliswaar als zeldzame ziekte). Het is ook geen 'syndroom' of werkdiagnose oid, zoals 'CVS'. Bij ME weten we natuurlijk hoe het zit: erkenning door WHO, maar diagnosticering, behandeling en rechten op voorzieningen zijn hopeloos. Met Lyme zie ik verder weinig verschillen tot nu toe. Misschien is het een fractie beter? - het is immers een 'concrete' infectie en bij ME doen er nog tig theorieën de ronde...

Ook mijn verzekeraar heeft vaak aangevoerd dat ze wel erkennen dat ik een ziekte heb etc., maar dat ze juist de behandeling ervoor niet zien zitten (behalve dan CGT). Buiten dat is er denk ik ook wel een soort onwil bij artsen om de complexiteit van de ziekte te doorgronden (bij zowel Lyme als ME). Dus ja... wat heet erkenning...

DML heeft gezegd dat de Bartonella een erkende ziekte is en de medicatie en behandeling bijgevolg vergoed wordt. Het heeft nummer A44.

Hoe ik het interpreteerde, was dat de PCR zocht op stukjes DNA die identiek maar uniek waren voor alle ondersoorten van Bartonella, dus dat een positieve test wel betekent dat er DNA van een soort Bartonella inzit maar dat de test niet specifiek is welke soort B.
Maar ik zou ook denken dat ze dan wel op andere manieren zouden onderzoeken exact welke het is. Mss zijn ze daar nog mee bezig ofzo, we zullen het hopelijk rap weten. Ik vraag er begin oktober nog wel eens naar.

@Yarwen
Weet je toevallig of dat een internationaal/Europees nummer is? Of wordt dat alleen in België gehanteerd?

@Diederik
DML zei tegen mij dat het per soort wordt bekeken, en dat 26 keer. Verder wordt momenteel ook onderzocht of het beestje nou echt eens gevangen kan worden, in bloed is dat niet mogelijk, maar misschien wel in andere weefsels... Dat geldt voor zowel Bartonella als Borrelia.

Chronische bartonellosis WHO ICD-10 A.44 @malu

Ah, ok dan had ik dat verkeerd begrepen Ik dacht dat het 1 primer was voor 26 soorten maar dan zijn het dus 26 aparte primers ofzo... meer voer voor het volgend vragenuurtje in ieder geval!