ME-Gids.Net

Hier net zo! En de verhoogde lymfocyten passen ook precies in het plaatje bij dit middel..

eindelijk eens iets wat voor mij geloofwaardig overkomt.

2/3 van de patiënten kunnen genezen of sterk verbeteren. Ik hoop dat ik bij die 2/3 ben. I.p.v. me af te vragen wat met die andere 1/3 zie ik het als hoop. Kanker bv kunnen ze ook niet altijd genezen maar dankzij 1 doorbraak zoveel jaren geleden kunnen nu vele soorten kankers wel geholpen worden.

Het feit dat ze al herkennen dat het een immuumziekte is, kan ook voor ons een doorbraak betekenen. Mijn huisarts heeft het in ieder geval al gezien en gelooft hier ook in en zal het blijven opvolgen zodat als hij iets meer weet, hij mij ook op de hoogte kan houden. Fantastisch toch

Mijn persoonlijke mening: Dr Maes, Dr DML, .... ze geloven allemaal heilig in genezing/verbetering. Als zij er niet in geloofden, zouden zij ook niet blijven zoeken naar middelen/oplossingen/...

Ik geloof nog steeds dat ME kan genezen worden (misschien naïef, valse hoop, ik noem het optimisme). Dit houdt mij allert om te blijven vechten voor al het onrecht en onbegrip dat mij (ons) wordt aangedaan. Alleen moeten ze de juiste methode nog vinden. Misschien is het deze wel voor velen onder ons.

verlorengezondheidman schreef:

karolien schreef:Filmpje is de moeite waard!!

toch raar dat het maar op 2 van de 3 ME/CVS patienten werkt...
Wat is er dan met die andere 1 op 3 aan de hand?

Als je bedenkt dat ME/CVS een verzameldiagnose is is dat op zich niet zo vreemd dat het bij 1 op de 3 niet werkt...

Sorry, maar die stelling gaat niet op. RA is een auto-immune aandoening, toch werkt rituximab ook niet bij 30-40 procent.
Het heeft namelijk te maken met andere componenten van het immuunsysteem.
Ik heb nog geen tijd gehad om onderstaand artikel te lezen (en voorlopig ook weinig zin eigenlijk) maar hier staat er meer uitleg in.

http://www.discoverymedicine.com/Cornel ... -medicine/

Dit is dit jaar gevonden ?

Lees dit eens uit 2009 !!!

http://www.ncf-net.org/pdf/Anticardioli ... bodies.pdf

Rituximab may serve as an effective therapeutic agent
for ameliorating the symptoms of CFS (11,13).
Therefore, classification of CFS as an autoimmune disorder
may serve to increase the availability of treatment
options for patients suffering from the disease.

In het filmpje geven ze ook aan dat dat meisje in 2008 als eerste begon met de proef (dacht ik.. geen zin om nog keer terug te kijken ). En na dit goede resultaat zijn ze verder gaan testen.. En nu dus in de media. Maar ze zijn dr al een paar jaar mee bezig.

@nabo: zo'n vermoeden had ik al, dat jij bij die groep hoorde

Misschien interessant om DML in december nog eens aan te herinneren?
De kans lijkt mij heel klein dat hij daar nu al mee gaat experimenteren (en mss lijkt je dat zelf ook niet echt veilig), maar het kan geen kwaad om het onderwerp wel gewoon ff op tafel te leggen?

@ Diederik, ja haha dat ga ik zeker doen!!
Zou echt fantastisch zijn! Maar denk ook dat de kans heel klein is ja.....

Ik wil ook best naar noorwegen hoor! Alles voor beterschap haha.

Kapha,

Alles hangt natuurlijk ook af vand e ernst van de situatie, he.
als ik bedlegerig zou zijn, zou ik dat ook proberen, hoor.
En het is idd een hele stapv ooruit, he, als 60% zou kunnen genezen, tuurlijk...
Daar heb je volkomen gelijk in...

@Karolien,

Ik vind dat iedere ME-er dit medicijn zou moeten kunnen proberen geheel of gedeeltelijk bedlegerig of niet; het gaat erom de kwaliteit van leven van ME-ers te verbeteren tegen elke prijs.

Als een ME-er niet bedlegerig is maar vergaat van de spier / zenuw pijnen en chronische (schimmel) infecties zou ook deze het medicijn moeten kunnen proberen vind ik......

Dat vind ik ook, VGZM, als het volledig terugbetaald zou worden door het ziekenfonds.
Ik kan echter geen 16000euro per jaar uit mijn mouw schudden, moest dat niet zo zijn.

karolien schreef:Filmpje is de moeite waard!!

toch raar dat het maar op 2 van de 3 ME/CVS patienten werkt...
Wat is er dan met die andere 1 op 3 aan de hand?

Hoi Karolien,

Dat zouden nog verscheidene dingen kunnen zijn, zoals:

- ze hebben geen ME;
- hun herpesvisrus zit (vooral) ergens anders;
- hun beenmerg maakt niet de goede nieuwe b-cellen aan;
- ze hebben nog een ander probleem in het immuunsysteem;
- het middel bereikte hun b-cellen niet;
- de behandeling duurde niet lang genoeg.

Groetjes,

Guido

Guido,
ik veronderstel toch dat ze mensen met ME uitkiezen om dit middel uit te testen, he.
Die onderzoekers zijn toch al ver genoeg gevorderd om te weten wie ME heeft en wie niet, adhv testen.

MabThera/Rituxan was in 2008 Roches bestverkochte geneesmiddel, goed voor een verkoop van meer dan 5,9 miljard Zwitserse frank.

1 zw.fr = 0,8 euro

Roche zal ons graag zien komen !

Komen ME-patienten uberhaupt wel in aanmerking voor een tegemoetkoming (de erkenning van ME is m.i. helaas nog ver te zoeken!), zijn artsen wel bereidwillend (genoeg) om het voor te schrijven

karolien schreef:Guido,
ik veronderstel toch dat ze mensen met ME uitkiezen om dit middel uit te testen, he.
Die onderzoekers zijn toch al ver genoeg gevorderd om te weten wie ME heeft en wie niet, adhv testen.

Ze hebben de deelnemers niet op ME getest, maar naar criteria gekeken. Bij aanvang naar Fukuda (CVS), en later nog welke deelnemers ook aan de Canadese criteria (ME/CVS) voldoen.