Pagina 4 van 6
Geplaatst: 22 jun 2011, 13:26
door Guido_den_Broeder
Hoi,
Ik heb het artikel inmiddels ook gelezen. Een knap stukje werk, men is er in geslaagd om zo'n beetje alle misinformatie over ME/CVS in het artikel te verwerken...
Groetjes,
Guido
Geplaatst: 22 jun 2011, 13:50
door Guido_den_Broeder
Er blijkt ook een Enno Sixma te bestaan. Die is jobcoach bij UWV.
Geplaatst: 22 jun 2011, 13:54
door louisa
Guido_den_Broeder schreef:Er blijkt ook een Enno Sixma te bestaan. Die is jobcoach bij UWV.
Leuk gevonden, maar die doet toch niet mee in dit verhaal?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jun 2011, 14:30
door Guido_den_Broeder
Geen idee, en hij hoeft ook geen familie te zijn natuurlijk. Bij mijn eerste zoekactie stonden ze nu eenmaal direct onder elkaar helemaal bovenaan.
Ondertussen heb ik even gebeld met UWV.
Het is mogelijk om een klacht in te dienen bij het Bureau Integriteit, zie
http://www.uwv.nl/overuwv/contact/vermo ... index.aspx .
Groetjes,
Guido
Geplaatst: 22 jun 2011, 14:35
door niessie
Ik heb een mail gestuurd naar Goska en ik geef hierin mijn mening en mijn ongenoegen over het artikel in de UWV Perspectief
Geplaatst: 22 jun 2011, 14:45
door louisa
Hoi guido,
Dank je wel dat je dit hebt opgezocht en nagevraagd. Maar, ook dit staat los van Sixma en het artikel Perspectief van het UWV, toch?
De link is voor ME/cvs-patiënten die niet juist behandeld zijn door het UWV (of een medewerker van het UWV) en een klacht kunnen indienen.
Een ander onderwerp, maar zeker ook belangrijke info.
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jun 2011, 14:48
door louisa
Hoi niessie,
Mooi dat je ook een reactie hebt gestuurd naar Sixma, dank je wel
!
En nu maar hopen dat hij ons een reactie terug stuurt, want tot nu toe is het nog stil gebleven........
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jun 2011, 14:53
door louisa
Hoi southerncross,
southerncross schreef:Mooi dat Sixma een hoop mails in zijn inbox krijgt....maar laten we de schrijfster Els Wiegant ook even te laten weten wat we ervan vinden!
Wat is zo zie op internet is, dat Els Wiegant een tekstschrijfster en journalist is. Voor het UWV doet zij kennelijk al jaren opdrachten.
Of zij de mensen ook echt heeft geïnterviewd is mij niet helemaal duidelijk en kan ik niet vinden. Heb jij daarover iets gezien, wat ik nu misschien over het hoofd zie?
Groetjes, Louisa
uwv magazine ??
Geplaatst: 22 jun 2011, 15:23
door oemmie
Ik ben hier nog nieuw en weet nog niet zo heel veel af van die al die therapieen. Heb wel even de test van sixma gelezen. Sinds enige tijd heb ik zelf intensieve thuisbegeleiding. Ik word eigenlijk met alles geholpen thuis. Ze spelen op je gedrag in zodat je zelf tot actie kom. Wat mij op dit momten heel erg helpt zijn de praktische zaken die je leert. En dit maakt je niet beter maar het maakt het leven wel aangenamer en daardoor voel je je gelukkiger en daardoor gaat je stresshormoon weer omlaag.
Zoals bv mijn demente geheugen. Ik leer nu hoe ik met deze onvermogen kan omgaan door alles een vaste plek te geven. Om alles op te schijven wat je moet doen. En door een strikte vaste dag indeling. Dit kost tot nu toe heel veel energie en doorzettingsvermogen maar ik merk dat het nu wel beter ga dan wanneer ik er alleen voor stond. Het probleem is wel zodra je het weer alleen moet doen dan verval je weer terug in je oude situatie.
Geplaatst: 22 jun 2011, 15:32
door southerncross
louisa schreef:Hoi southerncross,
southerncross schreef:Mooi dat Sixma een hoop mails in zijn inbox krijgt....maar laten we de schrijfster Els Wiegant ook even te laten weten wat we ervan vinden!
Wat is zo zie op internet is, dat Els Wiegant een tekstschrijfster en journalist is. Voor het UWV doet zij kennelijk al jaren opdrachten.
Of zij de mensen ook echt heeft geïnterviewd is mij niet helemaal duidelijk en kan ik niet vinden. Heb jij daarover iets gezien, wat ik nu misschien over het hoofd zie?
Groetjes, Louisa
Dat weet ik ook niet. Boven het artikel staat dat zij de tekst heeft geschreven, dus dan is de kwaliteit haar aan te rekenen!
Geplaatst: 22 jun 2011, 15:36
door louisa
Hoi lieve oemmi,
Ik weet dat je net nieuw bent op het forum. En je hebt hier al wat gelezen, toch? Er gaat vast een (ME/cvs) wereld voor je open!
Er is hier veel belangrijke informatie en dat kost tijd om dat allemaal te lezen, te begrijpen en op te kunnen nemen. Neem rustig die tijd, goed
?
Heel kort leg ik je uit, dat ME/cvs geen psychische ziekte is, maar een lichamelijke ziekte. Daar zijn meer dan 4.000 wetenschappelijke bewijzen voor.
Het UWV vindt dat ME/cvs een psychische ziekte is en stuurt ME/cvs-patiënten daarom naar revalidatie, CGT en GET.
Iets wat niet goed is voor ME/cvs-patiënten. Zij krijgen alleen maar achteruitgang en schade van deze therapieën. Ook daarvan zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen.
En die folder van het UWV "Perspectief" met het artikel van Sixma, dat is een heel verkeerd beeld over ME/cvs en hoe de ziekte behandeld moet worden.
Ga hier veel lezen op het forum en als je vragen hebt, stel ze gerust, goed
?
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jun 2011, 17:39
door jkieboom
southerncross schreef:Mooi dat Sixma een hoop mails in zijn inbox krijgt....maar laten we de schrijfster Els Wiegant ook even te laten weten wat we ervan vinden!
Goed idee southerncross,
Maar kan nergens het e-mal adres van Els Wiegant vinden.
Via UWV mailen?
uwvperspectief@uwv.nl
Of kan iemand het mail adres van Els Wiegant achterhalen?
Geplaatst: 22 jun 2011, 18:20
door louisa
De Steungroep kritisch over artikel UWV Perspectief.
Bron: http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... erspectief
22 juni 2011:
Steungroep kritisch over artikel UWV Perspectief
In het juninummer van UWV Perspectief, het blad van het UWV voor mensen met een arbeidsongeschiktheidsuitkering, staat een artikel over CVS. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid waardeert het dat UWV Perspectief aandacht besteed aan deze ziekte en de gevolgen daarvan.
Wel moeten er een paar kritische kanttekeningen bij het artikel geplaatst worden.
Enerzijds wordt genuanceerd geschreven over het mogelijk effect van cognitieve gedragstherapie (CGT) bij CVS. Zowel uit de ervaringen van een geïnterviewde patiënt als uit een reactie van de medisch adviseur van het UWV komt naar voren dat dit geen genezing kan brengen maar hoogstens een hulpmiddel kan zijn om beter met de ziekte om te kunnen gaan.
Anderzijds wordt zonder commentaar gesteld dat 70% van de patiënten baat zou hebben bij CGT. Uit onderzoek blijkt echter dat het om een veel kleiner deel gaat. Bovendien wijzen ervaringen van patiënten uit dat een deel van de mensen die CGT volgen daardoor zelfs achteruit gaat.*
Ook geeft het artikel een te rooskleurig beeld van de keuringen van ME/CVS-patiënten. Zij lopen wel degelijk een risico dat geen of niet volledig rekening gehouden wordt met hun beperkingen. Uit het rapport van de Inspectie Werk en Inkomen, waar het artikel naar verwijst, komt naar voren dat verschillende verzekeringsartsen er verschillende uitgangspunten op na houden over de beoordeling van ME/CVS-patiënten en dat dat tot een groot onderling verschil in beoordelingen leidt ('bandbreedte').
De Steungroep verzamelt systematisch keuringservaringen van patiënten. Daaruit komt naar voren dat in het meest extreme geval de ene verzekeringsarts een patiënt volledig arbeidsgeschikt vindt terwijl een andere verzekeringsarts dezelfde patiënt als volledig arbeidsongeschikt beoordeelt.
De Steungroep adviseert mensen met ME/CVS dringend om zich voor een keuring tijdig en goed voor te bereiden en daarbij informatie en advies van de Steungroep te vragen: 050 5492905,
www.steungroep.nl
*zie o.a. A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg. Nivel 2008. Zie:
www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmetin ... E-2008.pdf
Groetjes, Louisa
Geplaatst: 22 jun 2011, 22:54
door asje
Hoi Louisa en iedereen,
goed dat er een reactie is van de Steungroep. Wel jammer dat ze niet duidelijker en uitgesprokener zijn over de leugen van CGT, ik vind dat in het algemeen steeds bij de Steungroep (hoewel ik wel lid ben).
Groetjes,
asje
Geplaatst: 22 jun 2011, 23:09
door louisa
Hoi asje,
De Steungroep is een patiënten organisatie die tegen revalidatie, CGT en GET is bij ME/cvs, de hele achterban (leden/donateurs) is daar tegen.
De Steungroep en haar achterban zijn voor een biomedische aanpak van onderzoeken, medicaties, artsen/internisten en behandelingen.
De Steungroep geeft vaak een tegen geluid als het om CGT en GET gaat.
In dit geval, van het UWV en Sixma, had het van mij ook wel wat duidelijker, pittiger en steviger gemogen
.
Maar, het UWV - in zijn geheel als organisatie - is ook nog steeds een gesprekspartner van De Steungroep, misschien dat er daarom iets voorzichtiger is gereageerd?
Op de website van De Steungroep zijn verder wel genoeg artikelen te lezen over CGT en GET en waarom zij daar tegen zijn met onderbouwing.
Groetjes, Louisa