Pagina 4 van 5
Geplaatst: 01 jun 2011, 11:57
door jemal
verlorengezondheidman schreef:@Jemal,
Wat als die baby nou is / wordt geboren met een actief XMRV/MLV-retrovirus, of is het zo dat dat retrovirus per definitie moet worden geactiveerd door eeen plotselinge gebeurtenis (infectie / bloedtransfusie), er worden heden ten dage toch ook baby's met HIV geboren?
Het zou kunnen dat voor XMRV/MLV een activatie of trigger nodig is inderdaad. Maar zelfs als wordt de baby geboren met een actief XMRV/MLV virus, dan hoeft hij niet direct ziek te worden. En misschien wordt hij wel nooit ziek. Het is o.a. afhankelijk van het immuunsysteem.
Een baby die met HIV wordt geboren heeft volgens mij ook niet direct AIDS. Het duurt vele jaren, voordat het immuunsysteem overweldigd wordt door het virus. Dat betreft dan een virus dat in vrijwel 100% van de gevallen ziekte veroorzaakt, terwijl Mikovits zegt dat XMRV meer op HTLV lijkt die in 5 tot 8% van de gevallen ziekte veroorzaakt.
De verhalen die ik ken van kinderen met ME/CVS betreffen altijd kinderen van minimaal een paar jaar oud in elk geval.
Geplaatst: 01 jun 2011, 12:10
door verlorengezondheidman
jemal schreef:
De verhalen die ik ken van kinderen met ME/CVS betreffen altijd kinderen van minimaal een paar jaar oud in elk geval.
Hebben die kinderen dan al vaccinaties gekregen, sorry ik heb zelf geen kinderen?
Geplaatst: 01 jun 2011, 14:52
door jemal
verlorengezondheidman schreef:jemal schreef:
De verhalen die ik ken van kinderen met ME/CVS betreffen altijd kinderen van minimaal een paar jaar oud in elk geval.
Hebben die kinderen dan al vaccinaties gekregen, sorry ik heb zelf geen kinderen?
Ja, in Nederland krijgen kinderen de eerste vaccinaties als ze enkele maanden oud zijn. Ik heb een tweeling van 6 maanden oud en ze hebben al flink wat spuitjes gehad.
Geplaatst: 01 jun 2011, 21:01
door asje
Van baby's met ME heb ik nooit gehoord maar wel degelijk van zesjarigen en ouder. Er is ook eens een BBC-docu geweest over de verschrikkelijke belevenissen van een zesjarig meisje met ME en haar familie.
Geplaatst: 02 jun 2011, 09:55
door verlorengezondheidman
@Jemal / @Louisa / @Esther / @Cansada,
Ik dacht eigenlijk dat als XMRV/MLV actief is dit sowieso klachten en symptomen geeft en dat als XMRV/MLV inactief is je er niks van hoeft te merken dat je besmet bent?
Ik vraag mij af of XMRV/MLV in actieve vorm niet besmettelijker en makkelijker overdraagbaar is als in een slapende vorm, het herpesvirus is toch ook besmettelijker als het actief is of vergis ik mij nou..?
Geplaatst: 02 jun 2011, 10:00
door cansada
asje schreef:Van baby's met ME heb ik nooit gehoord maar wel degelijk van zesjarigen en ouder.
Die slapen doorgaans de hele dag... en kunnen zelf ook niets aangeven...
Geplaatst: 02 jun 2011, 10:08
door verlorengezondheidman
@Cansada,
Impliceert dat dat ze wel degelijk besmet kunnen zijn..?
Geplaatst: 02 jun 2011, 10:15
door cansada
Dat zou toch best zo kunnen zijn?! Alleen een biomarker/test kan uitsluitsel bieden... Er worden ook al aandoeningen getest d.m.v. een hielprik...
http://www.translational-medicine.com/content/9/1/81
Re
Geplaatst: 02 jun 2011, 18:26
door asje
Drager kan iedereen zijn, ook een baby, maar heeft iemand werkelijk ooit gelezen over baby's met ME? Ik heb dat echt nooit gehoord. Zodra de baby iets ouder wordt, aktiever dus, zou je het natuurlijk wel direkt merken.
Geplaatst: 02 jun 2011, 18:55
door louisa
Erg interessant dat jullie het hebben over kinderen/baby en ziek zijn/worden.
Laatst zelf nog aan mijn moeder gevraagd: ik zelf was als baby-kind vaak ziek. Als kind Pfeiffer gehad, waar ik lang ziek van ben geweest. Of zoals Lelystad en Amsterdam het zien: niet meer beter van ben geworden en waarschijnlijk de trigger is geweest voor ME/cvs.
Als baby krijg je in Nederland, in het eerste levensjaar een behoorlijke hoeveelheid vaccinaties. Zie:
http://www.tipswerkendeouders.nl/Baby/C ... aties.html
En op de site van de Stichting staat deze info over kinderen en ME/cvs:
Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/jongeren ... /kinderen/
Kind en ME/CVS
Kinderen van 0 tot 12 jaar
Welkom op dit websiteonderdeel speciaal voor kinderen met ME/CVS. Bij kinderen onder de 6 jaar is ME/CVS erg zeldzaam. Vaak ontstaat de ziekte geleidelijk na een virusinfectie bv ziekte van pfeiffer. Ze hebben gedurende langere tijd vaak milde symptomen zoals een zere keel, hoofdpijn, gewrichtspijn, moeheid en veel behoefte aan slaap. Doordat de verergering van klachten zo sluipend gaat kan het maanden tot jaren duren voor hun ziekte wordt onderkend. Juist omdat ze nog in de groei zijn valt het verschil in uithoudingsvermogen niet zo op. Dat geldt ook voor hun vermogen hersenwerk te verrichten, leren, onthouden, problemen oplossen. Kinderen zijn in ontwikkeling, er is geen vast niveau.
Behandeling en prognose
De huisarts is de aangewezen persoon om de diagnose ME/CVS te stellen, eerst zullen andere ziektes na onderzoek uitgesloten moeten worden. De huisarts kan de kinderen natuurlijk ook doorsturen naar een specialist die ervaring heeft met ME/CVS.
Na de diagnose is het belangrijk voor de arts om samen met de jongere en de ouders een behandelplan op te stellen. Die bestaat uit een goed afwisseling van rust en activiteit, soms is medicatie nodig voor behandeling van allergieën, pijn of voor het verstoorde slaapritme. Kinderen met ME/CVS zijn vaak erg gevoelig voor medicatie, bij de dosering moet de arts daar rekening mee houden. Soms wordt er een dieet en voedingssupplementen geadviseerd. Niet elke huisarts is bereid te erkennen dat een kind ziek is als er geen diagnose op grond van een laboratoriumtest gesteld kan worden, vaak helpt het als de ouders een dagboek van de symptomen bijhouden.
Voor meer informatie over behandelingen voor kinderen kunt u contact opnemen met de ME/CVS Stichting.
Vooruitzichten
De vooruitzichten voor kinderen met ME/CVS zijn iets beter dan bij ouderen, sommigen herstellen volledig, anderen houden perioden van afwisselend vooruitgang en terugval, weer anderen blijven ziek of gaan zelfs achteruit.
Sociale en emotionele gevolgen
Het contrast tussen zieke en gezonde kinderen is groot, gezonde kinderen zijn de hele dag in de weer, spelen buiten en in de pauze op school doen ze allerlei spelletjes. Dit is voor kinderen met ME/CVS vaak niet mogelijk, waardoor zij snel het contact met leeftijdgenootjes verliezen.
Begrip
Niet serieus genomen worden door de omgeving is voor kinderen een heel vervelende ervaring. Het is dan ook heel belangrijk om naar school, vriendjes, klasgenoten en familie zelf open en duidelijk te zijn. De ME/CVS Stichting kan hierbij helpen door een voorlichting samen met de leerling met ME/CVS te geven of met foldermateriaal.
Groetjes, Louisa
Re
Geplaatst: 02 jun 2011, 18:57
door cansada
asje schreef:Drager kan iedereen zijn, ook een baby, maar heeft iemand werkelijk ooit gelezen over baby's met ME? Ik heb dat echt nooit gehoord. Zodra de baby iets ouder wordt, aktiever dus, zou je het natuurlijk wel direkt merken.
Het is bij kinderen en volwassen niet aan te tonen, laat staan bij baby's...
Geplaatst: 02 jun 2011, 19:08
door asje
Het hoeft niet aan te aangetoond te worden om te weten dat je ziek bent of een ziek kind hebt, dat merk je vanzelf helaas! Alleen voor de òngelovigen moet dat aangetoond worden, ook helaas.
Wb leeftijd, ook in de info van louisa staat dat het om kinderen gaat va een jaar of zes. En áls de ziekte eerder uitbrak/aktief werd merk je dat wel aan je kleuter, een normale kleuter heeft immers volop energie.
Geplaatst: 02 jun 2011, 19:17
door asje
@ louisa
Wisten de artsen wat je mankeerde toen je vaak ziek was als baby/kind? En kwam die pfeiffer er toen direkt achteraan? Ik ben op m'n zestiende zo'n 3/4 jaar ziek geweest, achteraf typisch ME. Maar het ging dus godzijdank over. 15 jaar later kreeg ik een aktieve pfeiffer/ME.
Re
Geplaatst: 02 jun 2011, 20:12
door ridder
asje schreef:@ridder als je naar 'marrym.web-log.nl' gaat en daar als zoekterm 'XMRV/Nijmegen' typt krijg je een aantal artikelen. Het betreffende artikel is: ME and I:Laatste nieuws:Wél nijmeegs bloed XMRV-positief (ortho extra).
Ik kwam ergens tegen hoe slecht je er aan toe bent en door 'oefening'. Ik heb een soortgelijke ervaring gehad in het begin, niet oefening maar erg door grenzen heen / slechte ervaringen met de GZ met blijvende gevolgen. Maar lang niet zo erg meer als toen, oftewel het kan wel weer verbeteren met de tijd.. Als ik vragen mag, heb jij je het bed in geoefend met CGT/ aan de hand van de GZ?
Samengevoegd. Adm.
Dankje, ik heb het artikel nu gevonden.
Ik heb CGT/GET volgens de Nijmegen-methode gevolgd in een revalidatiecentrum. Ik heb met tomeloze inzet de therapie volledig volgens het boekje gevolgd. Met enorm veel wilskracht heb ik me aan trainingsschema's gehouden en, precies volgens instructie, niet naar mijn lichaam geluisterd, hoe hard het ook schreeuwde. De lichaamssignalen zouden immers vals zijn
Op die manier heb ik me het bed ingetraind. De therapie was in 2003 en 2004, dus de hoop dat de schade van tijdelijke aard was, is inmiddels wel vervlogen.
Geplaatst: 02 jun 2011, 21:36
door asje
Graag gedaan. En oh, wat erg, g..
Misdadig is het. Was het ook ín Nijmegen of elders? En dacht je toen ook echt dat we niet echt ziek zijn?
En ja, het is dan wel erg lang geleden. Ik moet wel zeggen dat ik pas wat beter werd toen ik m'n slaap dus met cannabis goed kon regelen en later met de L.Carnitene.