ME-Gids.Net

Ze hebben allemaal een mail van me gekregen. Die van Duppen van de Huisartsenkrant heeft ooit een artikel geschreven over chronisch vermoeiden en noemt ze dan maar CVS'ers. Hij moest toen wel toegeven dat CGT via de huisarts niet werkt. Hij hoopt nu stiekem dat het via de peuten wel werkt blijkbaar als je dit artikel leest. Dat noemen ze dan kwaliteitsvolle journalistiek.

Ik hoop het ook Annemoontje. Ze zit bijzonder hoog in de redactie en heeft kennis van biomedisch onderzoek. Kan t alleen maar proberen. Dwz mail aan haar is weg.Niet geschoten is zeker mis.

Dat is goed nieuws, ik hoop van harte dat ze iets met je mail doet. Ik heb iig nog een korte reactie teruggestuurd aan degene die gereageerd had. Met bepaalde opmerkingen uit de reactie van Hooper en ME/CVS-Vereniging op het PACE-trial waardoor het zo vreemd is dat Santé zo'n positief beeld schetst over dit toch zwaar mislukte en nietszeggende onderzoek dat helemaal niet over ME of CVS ging.. Want zoals je terecht zegt: niet geschoten is idd zeker mis!

@Marlène: goed bezig! wat je zegt, niet te geloven, al zouden we ons nergens meer over moeten verbazen. Godzijdank zijn we nog niet zo afgestompt.

Lieve collega's, kunnen jullie hier ff het email-adres van de redactie van Sante laten weten? Die van Plus heb ik al: redactie@plusmagazine.nl

redactie@santeonline.nl

Staat ook op de website overigens Suc6!

Hartelijk dank! Mijn eerstvolgende column (woe 01 juni a.s.) zal hierover gaan. Nog eventjes geduld dus...

Eerste reactie gehad.
Men overlegt nu in de groep.
Als ik meer info krijg, meld ik dit.

super, ben erg benieuwd!

Mijn mail aan Santé, ik zal vast dezelfde reactie krijgen :

Beste redactie,
Met verbijstering, ongeloof en boosheid heb ik het stukje over me/cvs gelezen in jullie laatste editie.
Als zwaar me/cvs patiënt is dit zeer pijnlijk om te lezen, meerdere lotgenoten ervaren dit zo met mij.
Jaren van onbegrip heb ik achter de rug, jaren van moeten doorgaan. Moeten werken, moeten functioneren in een sociaal leven.... Tot ik op mijn tandvlees liep, maar zelfs toen hoefde ik niet op begrip te rekenen. Op dat moment een revalidatie traject gedaan, met opbouw in oefeningen. Ik ben er fors van achteruit gegaan!!

Uit diverse wetenschappelijke onderzoeken (zie bijvoorbeeld de bijlage) is gebleken dat dit soort therapieën niet alleen niet werken bij me/cvs maar ook potentieel (zeer) schadelijk zijn. Er zijn mensen die er bedlegerig van zijn geworden, anderen zijn in een rolstoel beland. Een ernstig lichamelijk probleem kun je niet psychisch oplossen of door er overheen te stappen en te zeggen: “dat moet je nu eenmaal kunnen, er zijn geen goede en slechte dagen.” De personen in de door jullie genoemde studie hebben zeer waarschijnlijk geen echte me/cvs maar zijn in de vergaarbak, die deze ziekte jammer genoeg nog steeds is, gevallen.

Heel schrijnend zijn de gevallen waar mensen vooraf aan zo’n therapie een volledige beterschap werd beloofd, waarop ze zich 1000% inzetten. Vervolgens gaan ze ervan achter uit en dan kregen ze te horen dat ze dan maar beter hun best hadden moeten doen. Dit laatste is een gevolg van een andere zeer verkeerd ingezette therapie bij me/cvs: de cognitieve gedragstherapie. Oftewel: als je maar anders denkt over je ziekte voel je je ook anders en beter. Maar tegen iemand met een zware griep zeg je toch ook niet: “kom, als je nou denkt dat je beter bent en meer kunt, dan is dat ook zo!! Kom op, je hebt wel koorts maar hup, je bed uit, oefeningen doen, dat is goed voor je!!” Wij me/cvs patiënten voelen ons elke dag zwaar ziek en krijgen dit regelmatig naar ons hoofd geslingerd en soms zelfs verweten.

Het feit dat we minder bewegen is géén kwestie van bewegingsangst, dit is nu het maximale wat we kunnen. Elke poging om hierin op te bouwen zal bestraft worden met een terugval (ook wel post exertional malaise genoemd, PEM) . Een terugval die nog veel harder gaat als er over grenzen wordt gegaan. Dan kan het zijn dat je er weken of maanden (!!) van bij moet komen, waarna het niveau vaak lager is dan voor de inspanning.
Ik heb onder andere concentratie problemen, geheugenproblemen, spierpijn, gewrichtspijn, overgevoeligheid voor licht, geur en geluid. Dit zijn typische me/cvs klachten die door meerdere patiënten worden genoemd. Dan heb ik het dus nog niet gehad over de letterlijk alles verlammende moeheid. Zo erg dat je nog geen glas kunt optillen, je niet kunt omdraaien. Dit alles kan verergerd worden door.... beweging.

Het is jammer dat Santé zo’n artikel plaatst zonder na te denken wat de gevolgen kunnen zijn. En die zijn groot, dat kan ik u vertellen. Al jaren strijden wij patiënten om erkenning van de medische oorzaak van de ziekte en met zo’n artikel is dat in één klap een hele stap terug. Degene met onbegrip en weinig of geen kennis over de ziekte zal dit direct aannemen, kunnen wij ons weer verdedigen..... Zo blijven wij roepende in een woestijn.
Dit soort kennis en informatie helpt ons veel meer: http://www.medicalfacts.nl/2011/01/07/f ... ker-maken/ Hier staat ook dat we moeten bewegen, ja dat snappen we zelf ook wel, maar we moeten bewegen wanneer het kán en niet omdat het MOET. En geloof me, als het kán zijn we de eerste die het doen!!
Dat is het grote verschil tussen mensen die chronisch moe zijn door een burn out of depressie, die hebben geen enkele zin om iets te ondernemen. Wij zijn niet alleen uitgeput maar ook zwaar ziek, ondanks dat willen we nog steeds heel veel maar kunnen het niet, zelfs hele kleine dingen niet meer (lezen, TV kijken, bezoek ontvangen). Dit is heel moeilijk en erg confronterend, zeker als er dan onbegrip bij komt kijken en je jezelf steeds opnieuw moet verdedigen en soms zelfs verantwoorden.

Een rectificatie zou mijns inziens daarom op zijn minst wel op zijn plaats zijn.

Prachtige brief, Janneke. Bedankt hiervoor. Ik hoop echt dat ze er wat mee doen.

Mijn complimenten Janneke!! Ik had besloten het heel zakelijk te houden, maar ik weet zeker dat dit heel goed is om ook te laten zien: de emotie erachter, die je overigens heel goed zonder enig drama verwoord hebt. Een heel duidelijk verhaal dus en je mag erg trots zijn op deze fantastische brief!! Sjappoo!

Heel goede brief, Janneke!! Ik hoop dat ze hierop reageren of toch minstens de moeite nemen om de brief eens -echt- te lezen (en niet zomaar doorscannen). Hoe dan ook, twee duimen omhoog voor de duidelijke boodschap die je hier formuleert!

@JannekeB,

Knappe brief; alles staat erin, keurig en van dichtbij.
Een waar opdoffertje voor het zoveelste salon- journalisme.
Met dank en beste groet.

@Janneken: prachtbrief!!

Ik hoop dat ze zoveel brieven krijgen dat ze toch een keertje achter hun oren gaan krabben.

Betreft uw artikel omtrent het Chronisch vermoeidheidssyndroom

Geachte

Tot vervelens toe valt het mij op dat journalisten klakkeloos publicaties
over het chronisch vermoeidheidssyndroom publiceren. Ik ga geen discussie
voeren over de naam van de ziekte want dat is een onderwerp apart.
Echter wil u zo vriendelijk zijn bijhorende link alvast eens door te
nemen en dan uw conclusies te trekken over het artikel dat u net heeft
gepubliceerd.
U berokkent de ME/CVS patienten ongelofelijk veel schade met dit soort
artikels. Ze moeten nu reeds opboksen tegen een muur van ongeloof en
minachting in het dokterskabinet en bij de controle-arts.

Deze ziekte maakt een mens allergisch aan het leven en niemand zit daarop
te wachten. Het gaat niet over met anders te denken of meer te bewegen.
De ironie is dat je zieker wordt van beweging, dat noemen ze inspannings-
intolerantie. En als u het niet gelooft, dan nodig ik u uit om hier eens
te komen wonen. U krijgt kost en inwoon gratis.

Vandaag bepaalt mijn lichaam hoe ik functioneer want zodra ik op wiskracht
doorga, betaal ik dat cash met mijn gezondheid. Les conseilleurs ne
sont pas les payeurs. Wij zijn nog steeds volwassen mensen die bij
ons volle verstand zijn.

Ik heb tientallen getuigenissen van patienten die mishandeld
zijn, medische behandeling ontzegd, uitgesloten van sessies in cvs-centra
wegens te mondig, ... Die trukjes van de cvs-referentiecentra heb ik al
lang door als gedragstrainer.

Als u kwaliteit hoog in het vaandel draagt, nodig ik u uit om het antwoord
van professor Hooper te lezen op het artikel in the Lancet waar u
naar verwijst. U vindt vast inspiratie voor een volgend artikel.

www.meactionuk.org.uk/Reply-to-Rawle.htm

Met beleefde groeten,

Marlene Robin