Hallo lieve mensen,
Ik denk ook dat de hele XMRV kwestie niet zoveel kans meer heeft...het ziet er in ieder geval niet best uit. Jammer voor de mensen die hun hoop hierop gevestigd hadden, maar niet getreurd, er is hoop

. Ik denk dat de bevindingen over XMRV waar het WPI mee kwam niet meer echt als geloofwaardig worden gezien door de medische wereld, waarschijnlijk allang weer weggewuifd.
Ik heb dit topic een tijdje gevolgd en kritisch als ik ben, wil ik toch nog even inhaken op een paar dingen die zijn gezegd...voor de mensen die bij DML lopen, even goede vrienden. Maar een beetje discussie kan geen kwaad denk ik

.
De Westerse geneeskunde wordt mijn inziens (indirect) gefinancierd door de farmaceutische industie, waar miljarden in omgaan. De lobby is gigantisch! En het zijn echt geen lieverdjes hoor. Ze hebben het zeker niet het beste met de patienten voor, het gaat alleen maar om een ding: heel veel geld verdienen. Een paar voorbeeldjes:
1.Er bestaat een zeldzame ernstige kinderziekte (ben even de naam kwijt). Een Amerikaans farma bedrijf had al een medicijn op de markt (op de markt brengen kost al miljoenen), het was het enige medicijn wat de doodzieke patientjes kon helpen, maar omdat het een zeldzame ziekte was, werd er te weinig aan verdiend aan dit medicijn en werd de productie gestopt.
2. Er wordt veel verdiend aan hydrocortisone cremes, voor mensen met ernstige huidaandoeningen is dit vaak de enige oplossing. Deze cremes hebben schadelijke bijwerkingen. Echter er zijn ook mensen die onderzoek hebben gedaan naar alternatieven en met goedkopere, onschadelijke en tegelijkertijd effectievere creme zijn gekomen. Ze hebben alleen geen farmaceutisch bedrijf kunnen vinden die het op de markt wilde brengen, omdat er te weinig zou worden verdiend in vergelijking tot de cortisone cremes.
3. Wat dacht je van kanker en chemotherapie?
Ik kan zo nog wel meer voorbeelden opnoemen.
Is dat gewoon een commercieel bedrijf dat zo snel mogelijk geld wil verdienen, omdat ze weten dat veel mensen zich toch wanhopig gaan laten testen. Maar dan zou Meirleir zijn testen daar niet moeten laten doen natuurlijk en de zaak wat meer afwachten.
Daar heb je een goed punt. Inderdaad, die laboratoria willen ook geld verdienen. Voor niks gaat de zon op, al helemaal niet in de USA. Wie garandeert trouwens dat DML zo onafhankelijk is? Hij heeft dit lab immers nodig om zijn behandelingen te kunnen 'rechtvaardigen'. Wie weet wat zijn belangen zijn..
Het is inderdaad erg jammer dat De Meirleir niet over dit onderwerp publiceert. Zo valt niet onafhankelijk te toetsen of wat hij doet werkt. Zo ja, dan zouden dit soort behandelingen ook door andere artsen overgenomen kunnen worden, zodat hij niet in zijn eentje alle patiënten in Europa hoeft te zien! We hebben echt publicaties nodig.
Weer een raak punt. Misschien heeft het een reden dat hij zijn behandelingen niet laat toetsen? Misschien zijn de resultaten toch niet zo rooskleurig als hij zelf beweert? Misschien heeft hij er belangen bij om zijn behandelingen niet te laten toetsen?
En Dien. Demeirleir heeft heel Europa al in behandeling, onderhoudt internationaal contacten en heeft dus geen tijd voor publicaties. Prioriteiten stellen heet dat.
Dat weet ik zo net nog niet. Misschien is hij er wel bij gebaat om zogenaamd 'geen tijd te hebben' voor een gedegen onderzoek over de effectiviteit van zijn behandelingen. Als je zo succesvol patienten behandelt, dan sta je toch te springen om een onderzoek wat jouw goede resultaten bevestigd?? Als je het welzijn van je patienten zo belangrijk vindt, dan wil je toch dat je behandeling wordt getoetst waardoor het door andere medici overgenomen kan worden, waardoor je behandeling voor alle ME/CVS patienten bereikbaar wordt? Dan krijg je misschien wel minder patienten op je eigen stoep..
Dat is wetenschappelijk gezien heel erg jammer. Er zijn ook patiënten die door natuurlijk beloop vooruitgaan. Of de nexavir voor vooruitgang gezorgd heeft kan je zo op deze wijze nooit hard maken. Discussieren hierover heeft dan ook geen enkele zin. Ik heb veel respect voor deze arts maar hij moet wel publiceren.
Ik ben het hier volkomen mee eens. Vast een hele aardige man die DML, maar ik vind het dubieus dat hij zijn resultaten niet wil laten publiceren. En wie zegt dat de farmaceutische industrie hier niet een vinger in de pap heeft? Aan de Nexavir (en andere medicijnen) wordt immers goed verdiend.
Ok, ik wil niet allerlei complottheorien de wereld in helpen, maar wat ik kort samengevat wil zeggen met dit hele verhaal, is dat ik het vreemd vind dat het heel normaal gevonden wordt dat je €10.000 uitgeeft aan een behandeling die niet bewezen is en die geen garanties biedt. Waar door 1 arts en farmaceutische industrie vast goed aan wordt verdiend. En dat er ook andere mogelijkheden zijn; iets wat de biologische afwijkingen bij ME/CVS erkent, waar veel patienten volledig door blijken te herstellen, wat theoretisch goed onderbouwd is, waar een studie over gepubliceerd is, wat nog geen €160 kost en waar zelfs een niet-tevreden-geld-terug garantie bij zit (nee, niet de garantie dat je herstelt, maar als je niet tevreden bent met de resultaten kun je je geld terugkrijgen) en dat (Amygdala Retraining;
www.cfsrecovery.com) wordt dan ineens door sommigen allemaal als 'geldklopperij' en 'oplichterij' bestempeld?? Sorry, maar dat snap ik niet helemaal.
Waarom hebben sommige mensen nog steeds zoveel vertrouwen in de medici en hun 'handlangers', de farmaceutische industrie? Niks mis met een goede medische behandeling hoor. Maar er leiden immers meer wegen naar Rome. Ik denk niet dat er 1 oorzaak is voor ME/CVS. Ik denk dat er bij verschillende mensen, verschillende onderliggende infecties/virussen/Candidainfecties aanwezig zouden kunnen zijn, met maar als 1 oorzaak: een ontregeld immuunsysteem. Dat is mijns inziens de oorzaak. Dat moet je aanpakken. Hoe? Ik denk niet met 1 pil, daarvoor is ME veel te complex, maar ik denk door de ontregelde 'hersenonderdelen' weer in balans te brengen, dat kun je mijns inziens alleen zelf! Dat kan niemand anders voor je doen denk ik. Je kunt er uiteraard ook voor kiezen om de symptomen (infecties etc.) aan te pakken. Ook een optie.
Ik geloof echt wel dat er een aantal mensen baat hebben bij de behandeling van DML en ik ben ook echt heel blij voor die mensen. Desalniettemin goed om scherp te blijven.
Sorry voor het lange verhaal...
Fijne dag!
Liefs(t) Positief
''De dokter helpt een handje, maar genezen doe je zelf''