ME-Gids.Net

Ik herken zeker de allergieën, schimmel (candida) en blaasontstekingen.

Als Vlaming ken ik je niet maar ik vind het heel moedig van je om je hier "te outen" (zonder nickname).
Een strijdvaardige lady kunnen we hier goed gebruiken !
Van harte welkom op dit forum !

Lieve, lieve, lieve allemaal!!!

Onwijs bedankt voor al jullie lieve en kritische reacties. Ik ben er oprecht blij mee!

@Louisa: ik waardeer je kritische kanttekeningen, sterker nog: ik heb alles opgeschreven en ga ermee aan de slag. Ik moet toch iets doen!

Vandaag heb ik een afspraak gehad met mijn huisarts. Zij gelooft in ME en gelooft mij! WOW!!! Wat een fijn gevoel. Dit was stap 1! Nu doooooor!
Ik realiseer me namelijk heel goed wat ik heb. Ik lees sinds zaterdag ALLES wat ik kan vinden over de ziekte. Ik weet dat de kans bestaat dat het zelfs zo erg kan zijn dat je bedlegerig wordt. Om heel eerlijk te zijn: eigenlijk ben ik dat al. Ik slaap iedere dag vanaf het moment dat ik mijn zoontje naar school heb gebracht om half 9 tot kwart voor 3. Dan moet ik mezelf echt DWINGEN om wakker te worden om die kleine engel te halen. De 5 minuten fiesten naar school kosten me het kleine beetje energie die ik uberhaupt heb op een dag, waardoor ik als ik thuis kom geen fut meer heb voor het huishouden, maar wat nog veel erger is: geen fut om met mijn kleintje te spelen. Gelukkig begrijpt hij veel, maar ik voel me er enorm kut over! Dus het huishouden blijft al maanden liggen. Vandaag komt er een kennis van mij het huishouden doen. Zo fijn... Ze gaat ook voor me koken.

Pfffffffff

Ik ga de komende tijd proberen jullie op de hoogte te houde van mijn zoektocht naar acceptatie en erkenning.

DUS, tot snel!!!!

Sonja

Ik heb nu sinds een paar dagen enorme pijn in mijn rechter sleutelbeen. Heel irritant. En ik ben allergisch voor pijnstillers als ibuprofen of paracetamol. Kan alleen morfine hebben, maar daar wordt ik zo duf van en dat gebruik ik alleen als ik echt niet meer kan van de pijn.

Iemand tips met spier/gewrichtspijn???

xxx

Hoi sonja,

Zie je nu, dat hier allemaal héle lieve mensen (Belgische en Nederlandse), "ervaringsdeskundigen" zijn, die zich bezorgd om je maken, meeleven, en je alle steun, steun, hulp en informatie willen geven, die mogelijk is? Net zoals wij dat doen bij elk (nieuw) lid van dit forum en ook onder elkaar!

Krijg dat vertrouwen, dat zal je helpen. Ook om je boosheid/woede/frustratie te verwerken. Het is een rouwproces waar je doorheen gaat.

Veel sterkte!

onze berichten kruisten elkaar net!

Groetjes, Louisa

sonja, sterkte met alles wat je nu allemaal over je heen krijgt

Hoi sonja,

Topics over het UWV etc. kun je hier ook vinden: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-13.html

Een goed advies orgaan is, waar je (gratis) informatie en (juridisch) advies kunt vragen: De Steungroep ME, zie: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen en contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact

Je krijgt steeds meer huiswerk .

En als je vragen daar over hebt, gewoon stellen, ook daar zijn wij "experts" in.

Groetjes, Louisa

Louisa, ik ben heel erg blij met dit forum. En ik ben heel blij dat je gewoon begrijpt dat ik gisteren echt heel erg boos was even!

Ik begrijp gewoon niet hoe dit kan. Alsof de ziekte al niet erg genoeg is, moet je ook nog de last dragen van acceptatie en begrip en gebrek aan erkenning. Om doodmoe van te worden, haha!

En dan die NAAM!!!
Myalgische WATTE???

Zucht...

Ik ga even slapen! Kan niet meer...

Tot vanmiddag!

x

Hoi sonja,

het is goed, meis, geen zorgen.
En ga nu goed je rust nemen, dat is belangrijk!

En laat alles eens even rustig bezinken. Ik vind het trouwens wel dapper, dat je als bekende Nederlander naar buiten bent getreden over jouw ziekte ME/cvs.

Ik kan mij voorstellen dat het in bekend Nederland ook heel moeilijk is om acceptatie en steun te vinden en te krijgen van mensen.
In het bekend-Nederland-wereldje moet alles nog meer 100% perfect zijn en blijven, zeker qua gezondheid. Als je ziek wordt, dan tel je niet meer mee. Als het goed met je gaat, wil iedereen in je buurt zijn, maar als het niet goed met je gaat, laten veel mensen je vallen.

Deze ervaringen (her)kennen wij ook in onze omgeving/leven (maatschappelijk- en sociaal). Onze maatschappij is hard als je (ernstig) ziek wordt.

Het heeft tijd nodig om daar jouw plek en pad weer in terug te kunnen vinden. Maar, dat gaat je zeker lukken !

Ohww, ja, en waar wel eens over wordt gedroomd: een mooi groot blauw gala (blauwe lintje is het internationale symbool voor ME/cvs), net zoals het roze lintjes gala, en dat onze ziekte ME/cvs eens de erkenning krijgt die het verdient (sinds 1969 heeft de WHO ME/cvs al erkend als een neurologische aandoening, maar Nederland houdt zich gewoon niet aan de verdagen, en daarom staan ME/cvs-patiënten nog steeds na tientallen jaren in de kou), en dat er heel veel geld uitgetrokken gaat worden voor biomedisch onderzoek/behandeling/medicijnen.
Er wordt wel 1.9 miljoen euro in CGT en GET gestopt, maar er is 0,00 euro naar biomedisch onderzoek gegaan.

Groetjes, Louisa

Welkom Sonja,

Je zult gaandeweg ontdekken waar in jou lichaam de hiaten zitten. Dan weer dit, dan weer dat. Dat maakt ME zo vreselijk en geeft tegelijk het gevolg dat niemand je serieus neemt want ja... de afwijkingen zijn te groot om niet op te vallen en vraagtekens te zetten, maar de klein om serieus genomen te worden.
En daar zit je dan... en voor je het weet ben je 5 jaar verder en ben je alleen maar achteruit gegaan.

Ik hoop van harte dat jij snel iets vind wat (deels) je klachten oplost. Meestal is het vanalles wat. Een beetje dieet hier, een beetje medicijnen daar, een beetje alternatieve geneeswijzen enzovoort. En dan nog ga je achteruit, speel je quitte of in de utopische situatie een beetje vooruitgang.
Je weet nooit hoelang het duurt en waar het ophoud.

Je hebt een huisarts die je serieus neemt, top! Nu nog de specialisten die je gaat krijgen (internist, reumatoloog, endocrinoloog enzovoort), en het is normaal als je hevige tegenstand ondervind.
Je hebt dus ook een toekomst van arts/specialist "hoppen" voor je liggen.

Voor spierpijn heeft bij mij (meer dan 1000 IU) vit D, vit B12 en magnesium suppletie heel erg geholpen.

Succes met je zoektocht, jammer dat je daar toe gedwongen bent, maar het is voor ons helaas niet anders.
Blijf bij jezelf.

Hoi Sonja,

Welkom hier!! Wat een shock om erachter te komen dat je ME/CVS hebt, maar dat niet alleen.. Alles wat erbij komt kijken is beslist geen pretje. Jouw reactie doet me zo denken aan mijn eigen reactie toen ik vorig jaar in dit gezeik terecht kwam en toen had ik er ook al 8 jaar gezeur opzitten. Met bovenstaand bericht sla je dan ook de spijker op zijn kop, iets waar wij ons allemaal in herkennen.. Zoooo ziek en dan moeten vechten voor elke millimeter, ronduit belachelijk en wat mij betreft onmenselijk!!

Ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen en je alvast bedanken voor je enorme strijdlust!! Weet dat je hier een heel forum hebt dat achter je staat. Mr denk in eerste instantie ook goed aan jezelf.

Liefs Aimee

Ps. schilmmelinfecties, vaste klant

Iemand tips met spier/gewrichtspijn???

Alkala N

Je kan er meer over lezen op mijn weblog onder supplementen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/supplementen.html

en intensieve neuraal therapie heeft me definitief verlost van de ligpijn

Neuraaltherapie in Nederland:

Zie: www.nvnr.nl/artsen/ledenlijst.php
Zie: www.nvnr.nl/artsen/neuraaltherapie-procaine.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/wat-is-neuraaltherapie.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/klachten-algemeen.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/hoe-werkt-het.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/welke-zorgverzekeraars.php

Hey Sonja,

Welkom op het forum, al zou ik je hier helemaal niet willen verwelkomen (Want dat zou betekenen dat je geen ME/CVS hebt!).
Ik herken je reactie enigszins, de boosheid, aan de andere kant was ik ook erg opgelucht dat ik eindelijk wist wat ik had. Omgang met artsen en instanties kosten veel energie, omdat je moet vechten voor begrip. Ik heb inmiddels wel geleerd om slechts korte periodes boos te zijn, want langdurig boos zijn kost mij veel te veel energie en dat vind ik ik het niet waard.

Ik ben blij dat jij je als -BN'er - wilt inzetten voor meer erkenning, want met jouw bekendheid zal de informatie zo veel verder gaan dan wanneer wij proberen meer erkenning te krijgen. Ik ben al een paar weken bezig met een awarenessactie en heb inmiddels 44 reacties (http://aussiemies.reismee.nl), maar ik kan me maar zo voorstellen dat jij na gister alleen al 44 reacties (en meer) hebt gehad!

Ik ben het eens met Louisa: laat je op alles testen (dus niet alleen het standaardgedoe) want voor hetzelfde geldt komt er een schildklierprobleem, intoleranties of wat dan ook naar voren. Dat wil dan niet zeggen dat je geen ME hebt, maar kan wel betekenen dat je gerichte behandeling/medicatie voor die problemen kunt krijgen!!!

Nog een tip: neem de tijd voor je docu, als je je er nu als een idioot op stort ben je niks meer waard nadat je het hebt afgerond en duurt het eeuwen voordat je weer een beetje bent bijgetrokken!! En als wij kunnen helpen....let us know!!

Followtip op twitter: @DrSpeedyandME - constante stroom met de meest nieuwe info omtrent ME/CVS, XMRV etc!

liefs,
Michelle

hoi sonjasilva,

welkom hier
ik heb zelf ook perioden last van pijn gehad bij sleutelbeen
later bleek het reuma te zijn, waarschijnlijk sle, welke vorm is na 5 jaar nog steeds niet duidelijk, waarschijnlijk binnenkort de uitslag...
heel veel last van ontstoken spieren/pezen(gebruk hiervoor zaldiar, helpt soms wel, soms niet)
ben je al bij een reumatolog geweest?
groetjes van mij

Owh nu ik de reactie van Brandy lees: ook ik heb last gehad van pijn bij mijn sleutelbeen (bij mij links)...ik heb nog altijd geen idee wat het veroorzaakt. Het lijkt mij ook een gewrichtenkwestie, maar heb het eigenlijk nog nooit voorgelegd aan de mijn arts. Het komt en gaat, maar is wel erg pijnlijk! De fysiotherapeut kon er iig weinig mee! Wat ze ook probeerde, minder werd het er niet van! Het is uiteindelijk zelf weggegaan en sinds kort is het weer terug.

Lees net nog even je lijstje met symptomen....die slaapaneu: is dat door een arts vastgesteld? Ik heb namelijk geen apneu (slaaponderzoek gehad) maar wordt om de zoveel tijd wel een paar nachten achter elkaar naar adem happend wakker, alsof mijn lichaam de energie niet meer heeft om mijn ademhaling te reguleren.

Overmatig transpireren ken ik alleen in combi met hitteaanvallen.
Allergie voor huisstofmijt en pollen had ik al voor ik ME/CVS kreeg, maar herken ik dus wel.

Hoi sonja,

ik geef je alvast nog wat verdere informatie.

Wat goed dat je een fijne huisarts hebt die de lichamelijke ziekte erkent. Dan is het goed om met jouw huisarts te overleggen over een behandeling bij een ME/cvs-vriendelijke arts/internist.
Laat hem/haar dit ook allemaal lezen, want daar is hij/zij dan vast ook in geïnteresseerd, toch?

Er zijn ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen/verlichten. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html

Ohw, ja, in 2010 zijn er 2 TV uitzendingen bij Eénvandaag geweest over ME/cvs. Misschien ook wel interessant om, als je puf en energie hebt, daar nog eens naar te kijken?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Hier laat het even bij voor nu.

En nieuwe vragen? Stel ze gerust!

Groetjes, Louisa