ME-Gids.Net

Reacties werden aangevuld op de homepage
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-708.html
waaronder van belangenbehartigers

Goeiemorgen allemaal,
Ik kon me niet langer inhouden, en heb nog een aantal mails gestuurd naar politiekers (of hun woordvoerder) die me ahv de Vergeet ME niet campagne hadden geantwoord.
Hierbij de mail die ik verstuurde: (de bijlage waarover ik het heb, is de "reactie door patientenorganisaties op rapport comité voor chrinische ziekten RIZIV- naar een nieuwe zorgformule voor patienten met CVS" (via Meab)

Geachte heer Leterme,
Geachte heer Dermul,

Mijn excuses voor mijn laattijdig antwoord. Mijn energiepeil staat echter op een laag pitje momenteel.

Hierbij stuur ik u een overzicht van de ingestuurde reacties op het recentelijk verschenen artikel in De Standaard.

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-708.html

Hierin, kunt u ook bijkomende wetenschappelijke informatie vinden inzake de ontdekking en ontwikkelingen van het retrovirus XMRV.

XMRV presentation by Dr. Judy Mikovits and Annette Whittemore
Monday, January 17, 2011
PART 1: http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... by-dr.html

PART 2: http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... by-dr.html


In bijlage stuur ik u een tevens een wetenschappelijk ondersteund artikel, gepubliceerd via Meab vzw. Dit artikel geeft een vrij volledige samenvatting van de recente wetenschappelijke literatuur en geeft in een tiental pagina's een goed beeld van de problematiek. Bovendien is het onderschreven door de belangrijkste ME/CVS verenigingen in ons land. De meest gebruikte argumenten om ME/CVS als een psychische aandoening te bestempelen worden hierin weg geveegd.

Zodoende bent u op de hoogte van wat er precies omgaat bij de ME/CVS-patiënten en hoe hard het blijft de dagelijkse strijd om erkenning te verduren.

Met beleefde groet,

Hilde Devos

Lieve Hildeke,

Geweldig. Wat fijn dat je dit hebt gedaan. Het is zoals je zegt altijd een gevecht met je energie. Wat kan ik wel en niet. In gedachten wil ik zoveel doen, maar het lijfje schreeuwt constant hohohoho. Als ik dan toch eens over de grens gaat doet het zoveel pijn.

Ik kan enkel maar de rest van de forumleden en patiënten aanmoedigen om de bal niet in het kamp van de die-hards te leggen, patiënten die het voortouw nemen, maar zelf wat te doen. Schrijf allemaal.

Nogmaals bedankt Hildeke.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

goeie morgen Hildeke

een pluim voor je volharding.
knap hoor, met zo weinig energie,en toch doorgaan.
ook van mij van uit mijn bed alle aanmoedeging ,suport.
(ik krijg een beetje heimwee naar vroeger toen ik ook nog overal voor
op de bres kon springen).

lieve groetjes
petraroos

We zouden een soort mailing lijst moeten aanleggen en geregeld van ons laten horen.

marlène schreef:We zouden een soort mailing lijst moeten aanleggen en geregeld van ons laten horen.

@marlène,
goed idee,
ik mail mee hoor.

lieve groetjes
petraroos

Knap gedaan Hildeke! En dat terwijl je het nu zo moeilijk hebt.
De updates zorgen ervoor dat het dossier niet in de vergeethoek geraakt!
Bedankt en nog veel liefs,
Lea

Super gedaan Hildeke!

Onder het motto: mijn lichaam wil mss niet altijd mee, mijn pen gelukkig wel Bedankt voor de complimentjes! Ik heb dit echter niet enkel aan mezelf te danken! Bedankt aan allen die een brief geschreven hebben naar De Standaard en ook bedankt ZZ voor de update van de reacties. Alleen met de nodige ondersteuning en inzet van iedereen, ben ik extra gemotiveerd en hoop ik toch om resultaat te boeken.
Ondertussen proberen we zoveel mogelijk mensen op te roepen om een reactie te sturen naar De Standaard. Vandaag liet ik dit ook publiceren via www.blijfactief.be:
http://www.blijfactief.be/nl/blogberich ... sbelt.html

Volgende reacties mocht ik reeds ontvangen van de politieke wereld:
Geachte mevrouw Devos,

Bedankt voor uw mail, we volgen het verder op. Ik wens u heel veel goede moed.

Vriendelijke groeten

Nele Lijnen
Open VLD

en

Hartelijk dank voor de info. Wij hebben al een wetsvoorstel ingediend om meer aandacht, begrip en onderzoek te vragen in verband met CVS. Indien ik nog ergens behulpzaam kan mee zijn mag u het mij steeds laten weten.
Vr.gr.
Rita De Bont
Federaal Volksvertegenwoordiger
Grotenhof 28
2640 Mortsel
www.ritadebont.org

Het is toch al een goede stap vooruit én in de goede richting. (niet onbelangrijk)
Wordt vervolgd...

goeie morgen Hildeke,

alle kleine beetjes helpen ,en worden misschien wel een grote.
veel sterkte voor aldiegene die er aan mee werken.

'' hoop doet leven''

lieve groetjes
petraroos

Vandaag werd er een interessant artikel via De Standaard online gepubliceerd: "Het zit niet tussen de oren".
Hierin werd duidelijk verwezen naar het artikel van verleden week: CVS in een vuilnisbelt.
Hierbij het volledige artikel:
http://www.standaard.be/artikel/detail. ... B&word=CVS
Zouden ze dan toch geluisterd hebben naar onze argumenten?

Hoi hildeke,

hildeke schreef:Hierbij het volledige artikel:
http://www.standaard.be/artikel/detail. ... B&word=CVS
Zouden ze dan toch geluisterd hebben naar onze argumenten?

Je zou het denken dat ze naar jullie/de argumenten hebben geluisterd, want in dit artikel wordt door Goedele een duidelijk verhaal geschetst!
En van harte dank je wel, nogmaals, voor jouw inspanningen voor ons allemaal!!

Groetjes, Louisa

Mooi

Zeer goed artikel !

Ik heb haar gemaild :
info@goedeledecock.be