ME-Gids.Net

Dank voor die studie. Als ik het wel heb zorgt CBT niet voor een betere performance bij de mensen met CFS (in tegenstelling tot wat gehoopt/verwacht werd). Het enige dat verandert is de zelfperceptie.

Ik denk dat de meesten hier lijden onder neurocognitieve problemen, maar het is nog maar de vraag of dat door een neuropsychometrische test duidelijk in beeld komt. Statistisch wel, op drie functies blijkbaar, maar niet in alle gevallen.

Het probleem is dat als je 'voldoende' scoort op een onderdeel, de kous daarmee af is voor de neuropsycholoog. Niks aan het handje. Terwijl er wel degelijk sprake kan zijn van een enorme achteruitgang. Er is alleen geen baseline: er is maar hoogst zelden een testresultaat uit de periode voor de ziekte intrad.

Dus soms kan zo'n test, mits goed geïnterpreteerd, inderdaad diagnostische waarde hebben. Maar het is en blijft een momentopname: als je je leven lang bepaalde hersenfuncties intensief gebruikt hebt kun je daar misschien tijdens de anderhalf uur van de test nog wel wat van bakken (ook al moet je daarna twee dagen op bed liggen om bij te komen). Maar hersenschade aangetoond door een scan is geen relatief maar een absoluut gegeven. Ook al kan de oorzaak/reden misschien verschillend worden geïnterpreteerd.

Beste Urania,

Not even voor de helderheid. Hersenscans zijn zinvol mits er op basis van een reeel vermoeden en aan de hand van de bestaande literatuur door deskundige mensen iets mee gedaan wordt. Metingen kunnen in de tijd wel varieren. Hou er rekening mee dat CVS een containerdiagnose is. Bij velen is een scan wellicht.. weinig zinvol.

Zie bijvoorbeeld deze studie met een EEG scan van Flor-Henry
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20006474

De grap is dat er ook bij burn-out patienten met EEG iets gevonden kan worden, maar dan wel weer wat anders. Volgens van Luijtelaar e.a is burn-out hiermee van 'chronische moeheid' te onderscheiden http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20463115

Nog relevanter is wellicht het onderzoek met SPECT-scans.

Nog een item. Nijmegen zet patienten aan om niets te meten. Het is dan ook bevreemdend dat de in Nijmegen gepromoveerde Maartje Schillings wel aanraad om bij de CVS-diagnose iets te laten meten (het gaat om een test die te maken heeft met de relatie tussen zenuwstelsel en spieren)
Zie: http://dare.ubn.kun.nl/bitstream/2066/27023/1/27023.pdf - p.93-95

Het doodzwijgen van deze aanbeveling wijst ook op misleiding.