ME-Gids.Net

www.cvs-society.be

OPROEP : We zijn opzoek naar personen die in het verleden te kampen kregen met energieverlies, eventueel met een diagnose CVS, maar die nu een stuk beter geworden zijn. Wat heeft hen geholpen ? Laat a.j.b. positief nieuws horen en help anderen ! Dank je wel ! Mail ons a.j.b. ! zie contact.

Kreeg dit van een vriendin maar weet niet goed wat er van te denken.
Opgericht door een schooldirecteur (m?v?) maar kan niet vinden hoe het nu met die persoon gaat. Lees ik erover ?

Hey,

Die schooldirecteur is na drie jaar ziek zijn, terug fulltime aan het werk.

Bij de getuigenissen lees je vooral mensen die beter geworden zijn door yoga, meditatie of iets dergelijks... (wel al een tijdje geleden dat ik op de site was)

groetjes

Nja... ik word altijd een beetje lastig van verhalen over mensen die genezen zijn... Sorry, maar ik geloof niet in genezen hiervan, zolang er geen duidelijke oorzaak/oplossing gevonden wordt. Betere periodes hebben, ja, genezen, nee. Het kan toch nog op elk moment weer toeslaan, denk ik dan?

Vroeg me nu af, hoe kan ik nu ooit weten of ik beter, genezen ben? Ik kijk naar de activiteit die ik aankan. Maar ik weet niet hoe gezond zijn voelt... Hoe weet ik het dan als ik dit ooit bereik? Ben al sinds mijn 12de ziek...de helft van mijn leven. Ik deed ervoor veel aan sport, als ik dit terug kan ben ik misschien genezen? Maar dan moet mijn lichaam ook goed aanvoelen bij alle activiteit die ik zou doen? Ik kan me gewoon echt niet voorstellen hoe mijn lichaam zou voelen als ik beter was (straks mis ik het nog ). Soms weet ik niet meer wat Nasa is en wat ME/fibro is

@Nasa,

De schrijfster Renate Dorrestein, schijnt te zijn genezen van ME/(cvs), of ze besmet is/was met XMRV/MLV is niet duidelijk.....

Ik heb op een ander forum twee mensen 'ontmoet' die genezen zijn. Eentje door CGT en de ander door APS. Ze waren beide erg lang ziek voordat ze genazen. Over die APS heb ik nog een tijdje nagedacht. Misschien dat ik dat nog eens ga proberen mochten mijn huidige pogingen op niets uitlopen.

Ik denk nog steeds dat je kunt opknappen (niet genezen), maar ik kan op dit moment de weg naar beterschap helemaal niet vinden.

verlorengezondheidman schreef:@Nasa,

De schrijfster Renate Dorrestein, schijnt te zijn genezen van ME/(cvs), of ze besmet is/was met XMRV/MLV is niet duidelijk.....

Ze is niét genezen maar heeft dat bericht omdat ze totaal geen rust meer had door haar bekendheid.

Ken ook van een ander forum iemand die door de behandelingen van dr. Coucke zo goed als genezen is. Ze is enkel nog af en toe vermoeid.

Ik heb zelf rond mijn 19e een hele goede periode gehad. Kon studeren en had daarnaast een bijbaan. Helaas ben ik na ongeveer twee jaar weer helemaal teruggevallen. Ik ben nu 33 en nog steeds ziek. Ik denk niet dat compleet genezen voor mij mogelijk is. Ik hoop natuurlijk nog steeds op verbetering, maar 100% gaat denk ik niet.
Ik ben aan het begin van de terugval meteen teruggegaan naar de homeopatisch arts die aan het begin stond van mijn betere periode , maar dit keer deden zijn behandelingen niets.

@Hermine,

Excuseer, van dat gegeven was ik niet op de hoogte...

Ik vind niet dat jij je moet verontschuldigen, eerder die schrijfster... want door zulke berichten wordt M.E./CVS wel in een verkeerd daglicht gesteld. Nu wordt er telkens tegen mij gezegd van dat ik ook kan genezen omdat die en die...

Is dat wel waar dan? Ik heb haar vorig jaar of zo nog een keer op tv gezien bij Wintertijd en daar zei ze ook dat ze beter was. En dat mensen die ME hebben dus hoop mogen hebben. Zou ze dan op TV liegen?

@stier;

Hoe het ook zij één ding is zeker; deze onduidelijkheid doet de (overige) ME-patienten geen goed, al zeker niet de negatieve beeldvorming die hierdoor ontstaat.

Keer op keer doet het mij persoonlijk erg veel pijn als ME/(cvs) in een verkeerd daglicht wordt geplaatst, hetgeen absoluut onwenselijk is met het oog op (h)erkenning waar wij allen al decennialang met smacht op wachten.

Mede hierdoor zijn mijn uitspraken de laatste tijd steeds krasser geworden, als ik daardoor de indruk wek dat ik onderscheid tussen patienten maak vind ik dat vervelend, nogmaals ik vind dat alle zieken gepaste medische hulp moeten krijgen, ik sluit geen enkele zieke patient uit, ik hoop dat dat voor eens en voor altijd duidelijk is


P.S: Misschien dat @Zuiderzon of @Louisa iets meer weten over deze kwestie

@ VGZM, ik vind het sowieso wel erg jammer dat de mensen die beter zijn geworden zo weinig laten horen. Is al vaak over gesproken dat die niet meer op het forum komen omdat ze weer een leven hebben. Maar voor ons die nog struggelen zou het wel een opsteker zijn om te horen.

http://www.renatedorrestein.nl/index.php?id=10
Ze ligt in elk geval niet op bed, want ze geeft lezingen door het hele land.

Je moet niet zoeken naar mensen die genezen zijn. Je moet zoeken naar mensen waarvan vaststaat dat ze XMRV-besmet én genezen zijn. Anders vind je een heleboel "succesverhalen" van mensen die wel last hadden van vermoeidheid en ooit het label ME/CVS opgeplakt gekregen hebben, maar wellicht heel andere oorzaken van hun klachten hadden.

Ik heb ooit zes weken zeer intensief CGT gevolgd in het Roessingh. Om tot de therapie toegelaten te worden heb ik een heel gevecht moeten leveren, omdat ik er eigenlijk te slecht aan toe was (lees: daadwerkelijk ME-patient en dus niet op te lappen met wat persoonlijke aandacht en fysieke training). Door die strenge selectie krijg je niet-XMRV-patienten, die wél het stempel CVS krijgen en, indien ze er van opknappen, een vals succesverhaal. Van die succesverhalen zijn wij het slachtoffer (zie je wel: als je maar wil kan je genezen, gewoon doorzetten).

Ik zit te springen om te horen dat mensen daadwerkelijk genezen zijn, maar dan wil ik wel zeker weten dat die ex-patienten XMRV-positief waren (is dat in het bloed nog te achterhalen?).