ME-Gids.Net

niessie schreef:Ik kan het toch niet laten om te melden dat de Stichting een middagsymposium heeft op woensdag 10 november in Utrecht!!!
Weten jullie wie daar oa spreker is.....Kenny de Meirleir!!!!!
Ook komt John Hobo over de inzichten immuunsysteem/cortisol in relatie tot ME/cvs!!!!

Ze hebben op het forum ook een link gegeven over hun idee/gedachten over oorzaken/vermoedens van dit ziektebeeld dus hun visie!!!

Goede invloed hiervan of niet, ik ben zoiezo wel benieuwd naar Meirleir en John Hobo over immuunsysteem/cortisol, dat zijn toch wel prangende problemen die bij mij spelen.

Hallo allemaal

Hoe je het ook bekijkt het is toch wel positief wat de Stichting heeft georganiseerd toch????
Ik denk dat er één heel belangrijk item wordt vergeten en dat is dat ME/cvs een enorme vergaarbak is en dat is niets nieuws..........
Het betekend dus ook dat mensen met wel een psychische aandoening of iemand met een flinke burnout of PTSS inzitten!!!!!!
Het gaat er nu om dat de groep die eigenlijk een lichamelijke aandoening heeft eruit wordt gefilterd en een eigen naam gaat krijgen!!!
Dus uit de ME/cvs diagnose komen..........

In sommige gevallen genezen mensen van de bekende therapieen maar die hebben niet de lichamelijke versie
Dit is natuurlijk het grote probleem wat zich afspeelt er moet heel snel een splitsing komen en veel meer duidelijkheid maar dat kan dus nog ff duren!

Er zijn ook mensen die opknappen bij DML maar ook niet.......en waardoor dat komt?????

In de ME/cvs stempel komen ook mensen die wel een erkende lichamelijke aandoening hebben die totaal niet zijn gezien door de medici en dus ook de stempel hebben gekregen dus ook hup in de vergaarbak

Ik blijf van mening dat de Stichting het heel goed voor heeft met de patienten maar ook niet kunnen aangeven die wel of niet de lichamelijke aandoening hebben(wie wel op dit moment??) en hun best doen toch ??

Mocht er iemand naar het Symposium willen kun je de Stichting bellen en je opgeven want het is voor donateurs en belangstellende .........

Ik snap sommige reacties wel over de Stichting maar nogmaals mensen kunnen veranderen en geef ze die kans

Ik ben blij met het het mecvs.net forum/de vereniging en dus ook de Stichting iedereen doet zijn best op zijn eigen manier.....

Hoe dan ook we geven de moed niet op en gaan verder voor een duidelijk aantoonbare ziekte die uit de vuilnisbak komt.......net zoals MS patienten bv die ook heel veel hebben moeten vechten!

Hoi niessie,

Het is natuurlijk fijn en interessant dat de Stichting DML als spreker heeft uitgenodigd voor een bijeenkomst

Feit is, dat de St. zich in de 2 werelden (psychosociale en biomedische) blijft bewegen en nog steeds geen duidelijk standpunt naar buiten uit draagt. Als ik bijvoorbeeld hun website op de site van Nijmegen http://www.umcn.nl/Zorg/Ziektebeelden/P ... droom.aspx zie staan, geeft dit ook een verkeerd signaal af. Dat is vast niet per ongeluk en zonder overleg gedaan. Als de St. een duidelijk standpunt zou hebben, dan wil je niet op een dergelijke site staan vermeld.

En het meepraten over richtlijnen door donateurs? Dat heeft niet zo veel zin, immers de St. weet toch al sinds jaar en dag wat hun leden/donateurs willen?
En nogmaals, niessie, de patiëntenorganisaties zijn op een zijspoor gezet en hebben tot nu toe geen invloed kunnen uitoefenen op de concept-richtlijn die is gemaakt en op tafel ligt.

De Vereniging heeft een duidelijk standpunt ingenomen.

De andere 2 patiëntenorganisaties hebben nog een ultieme poging gedaan, maar of dat enig invloed zal hebben, zal de komende tijd blijken.
Straks moeten zij een duidelijke keuze gaan maken.

Kiezen voor hun achterban die geen eenzijdige richtlijn wil.
Want de achterban zit niet te wachten op een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen. Daarnaast moeten patiëntenvertegenwoordigers een volwaardige rol spelen bij richtlijnontwikkeling. ZonMW en het CBO belijden weliswaar met de mond dat ze het daarmee eens zijn, maar in de praktijk is daar tot nu toe volstrekt onvoldoende van terecht gekomen.

En afhankelijk van de uitslag kunnen de overgebleven patiëntenorganisaties kiezen voor blijven meedoen waar de psychische hoek het voor het zeggen heeft, of eruit stappen en opkomen voor hun achterban.

Ik ben reuze benieuwd wat de St. straks zal gaan doen. Dat wordt binnenkort wel bekend. Dan moeten ze echt kleur gaan bekennen .

Groetjes, Louisa

ja, als de stichting echt voor ons zou kiezen en veranderd zou zijn waarom:

-hebben ze dan nog steeds de info en ME/CVS zelftesst van bleijenberg op hun site staan

-werken ze mee aan infoavonden van het roessingh? (en zoals melanie al zei, ze gaan er echt niet heen om buiten aan de deur te flyeren hoe gevaarlijk CGT/GET wel niet is)

als de stichting echt van gedachte zou zijn veranderd, waarom gaan ze anno september 2010 dan nog steeds met deze dingen door?
dat zijn vragen die al in het begin van dit topic zijn gesteld, maar waar ook jij niessie geen antwoord op kan geven
en ik snap dat je het van de goede kant wil zien, het positieve...

maar uit de feiten (zie hierboven ook verhaal louisa) blijkt toch dat de stichting van 2 walletjes blijft eten. laten ze Boucher eens interviewen, wat hij van plan is en of hij mee gaat doen in NL, ipv Van der Meer en Kuppeveld aan het woord te laten.

agent-du-jour schreef:ja, als de stichting echt voor ons zou kiezen en veranderd zou zijn waarom:

-hebben ze dan nog steeds de info en ME/CVS zelftesst van bleijenberg op hun site staan

-werken ze mee aan infoavonden van het roessingh? (en zoals melanie al zei, ze gaan er echt niet heen om buiten aan de deur te flyeren hoe gevaarlijk CGT/GET wel niet is)

als de stichting echt van gedachte zou zijn veranderd, waarom gaan ze anno september 2010 dan nog steeds met deze dingen door?
dat zijn vragen die al in het begin van dit topic zijn gesteld, maar waar ook jij niessie geen antwoord op kan geven
en ik snap dat je het van de goede kant wil zien, het positieve...

maar uit de feiten (zie hierboven ook verhaal louisa) blijkt toch dat de stichting van 2 walletjes blijft eten. laten ze Boucher eens interviewen, wat hij van plan is en of hij mee gaat doen in NL, ipv Van der Meer en Kuppeveld aan het woord te laten.

Hier sluit ik me helemaal bij aan.
en zo"n zelftest word gesponserd.....he'!!!
dus tegen betaling van de afdeling blije berg een "test die nergens op gebaseerd is" zo'n test op een site van een stichting.
geldt voor veel sites hoor dat ze op die manier door zelftesten te promoten gesponserd worden, dat wou de minister van volksgezondheid ooit nog aan banden leggen volgens mij, maja die minster is drukker geweest met de verkoop van vaccinaties voor een "mex" griep.
en deze minister is nu gelukkig exit.

In aanvulling op..

De ondersteuning van het onderzoek van Onbegrepen klachten expert Veronique van der Gucht, de steun aan het zoveelste cortisol/stress moeheid-onderzoek in Gerona, de aandacht voor de wazige Mickel therapie (in Medium) wijst op een opportunistische? of onduidelijke? koers.

Niets nieuws onder de zon.

Vrijblijvend meepraten over de richtlijnen (ja/nee - de kernvraag!!) is dus een optie...
Trefwoorden:
- subsidie veilig stellen
- serieus genomen worden
- aan tafel mogen zitten
- erkenning als zaakwaarnemer van de vermoeide mens (in alle soorten en maten - en hoe meer vermoeide donateurs hoe ..

etc etc

Is de oproep op de site van de St. "meepraten over Richtlijn CVS": http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1795 dan misschien enkel een promotie-stunt om meer donateurs binnen te halen? Ik mag hopen dat dit niet de intentie is van de St.

En @niessie, voor jou nog een paar vraagjes: heb jij als lid/donateur van de St., waar je al jaren lid van bent, wel alle relevante informatie gekregen m.b.t. het opstellen van de Richtlijn CVS?

Heb je als lid/donateur de volledige Concept-tekst Richtlijn CVS gezien, zoals die nu al een tijdje op tafel ligt, zodat je weet als ME/CVS-patiënt wat daar in staat en je daar een mening over kunt vormen?

In het kort houdt de Concept-tekst in: een eenzijdige richtlijn, die vooral cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling centraal stelt en niet of nauwelijks aandacht schenkt aan de biomedische kant van ME/CVS en aan patiëntenervaringen.

Daar heeft de St. zich al lang een mening over kunnen vormen, op basis van wat hun achterban (veel ME/CVS-patiënten) wenst en wiens belangen zij al jaren vertegenwoordigen. Is die mening aan de leden/donateurs doorgegeven, middels MEdium, digitale nieuwsbrieven etc.? Zodat leden/donateurs weten waar het allemaal om gaat en echt kunnen meepraten?

Als dat niet zo is, onthouden zij hun leden/donateurs belangrijke informatie en kunnen de leden niet echt meepraten.

Bovendien hebben zij in het proces opstellen Richtlijn CVS (waar zij vanaf 2007 partij in zijn en spreken namens hun leden/donateurs=ME/CVS-patiënten), onlangs al een laatste poging gedaan om te redden wat er te redden valt, daar wordt binnen afzienbare tijd uitspraak over gedaan door het CBO.

Leuk meepraten op het forum van de St. is gezellig, maar heeft in deze fase helemaal geen toegevoegde waarde meer. Zeker, omdat de St. al jaren weet wat hun achterban wil. Of weten zij misschien niet wat hun achterban wil? Dan had een eerdere of meerdere oproepen aan de leden/donateurs vanaf 2007 toch wel zinvol geweest .

Oh, ja, interessant detail, je kunt pas meepraten over de Richtlijn CVS op het forum als je lid/donateur bent geworden en € 20,00 hebt betaald.....

Sorry, niessie, ik bekijk dit allemaal nuchter en kritisch en tot nu toe kan ik nog niet enthousiast worden over de werkwijze, de visie, de standpunten, van de St. Zij blijven ook in 2010 nog van 2 walletjes (psychosociaal en biomedisch) eten en daarmee vertegenwoordigen zij niet goed de belangen van ME/CVS-patiënten.

Groetjes, Louisa

enerzijds wil de stichting geen "gedoe" met overheidsinstanties (subsidies behouden enz) dus "meepraten" over de richtlijn, die dus al vaststaat, dus alleen meepraten voor de show om vriendjes met deze partijen te blijven, anders gaat de geldkraan dicht

anderzijds dient men ook patiënten tevreden te houden (donaties/leden)

zodoende blijft men een beetje tussen de beide (psychische en biomedische) richtingen dobberen, en het meest naar de meest machtige richting (psychische), omdat deze veruit de meeste macht hebben en omdat ze daarvan het meest afhankelijk zijn.

en tja: als je de stichting wat vraagt, natuurlijk zeggen ze dat ze er voor jou zijn, en met jou meedenken. dat zijn van die vragen, waar je van tevoren al het antwoord op weet.
dat is net zoiets als een wielrenner vragen of hij wel eens doping gebruikt

al met al geven de bovenstaande berichten van melanie, american en louisa de situatie goed weer, er zijn mijns inziens voldoende argumenten aangevoerd.
ik persoonlijk steek liever 20 euro in de fik dan dat ik ze aan de stichting doneer, maar zo heeft ieder recht op zijn of haar mening natuurlijk

agent-du-jour schreef:
ik persoonlijk steek liever 20 euro in de fik dan dat ik ze aan de stichting doneer, maar zo heeft ieder recht op zijn of haar mening natuurlijk

Ja ik ook

je kunt ook niet zeggen; ik van wc eend - verkoop glorix toiletblokjes,
het is gewoon zo; ik van wc eend -verkoop wc eend.

Je kunt niet als stichting in dit geval zeggen;
ME is psychisch en in het slechtste geval lichamelijk.
het is het 1 of het ander. Niet meer en niet minder.

De ene keer is de stichting aanwezig bij de afdeling psychiatrie waar de CGT word gepromoot ,de volgende keer hebben ze iemand in armen genomen die achter het biomedisch model staat.

Hallo allemaal

Ik heb besloten me niet meer uit te laten over de Stichting......het kost me teveel energie en ik bedoel het allemaal alleen maar goed
Mss weet ik heel veel nog niet over de Stichting dat zou kunnen ik heb alleen uit gesprekken met hun begrepen dat ook zij achter een lichamelijke oorzaak staan maar dat je de ME/cvs ers wel in subgroepen kunt verdelen.
Hoe we het ook bekijken het is en blijft op dit moment nog een enorme vuilnisbak en ik denk dat daar ook een heel grote oorzaak is van onbegrip en één grote warboel......

Ik ga niet meer mijn kostbare energie geven aan meer duidelijkheid en mss een wanhoopspoging om samen sterker te staan voor dit ziektebeeld.....ik ben er ff klaar mee

niessie schreef:Hallo allemaal

ik heb alleen uit gesprekken met hun begrepen dat ook zij achter een lichamelijke oorzaak staan maar dat je de ME/cvs ers wel in subgroepen kunt verdelen.
Hoe we het ook bekijken het is en blijft op dit moment nog een enorme vuilnisbak en ik denk dat daar ook een heel grote oorzaak is van onbegrip en één grote warboel......

Ik ga niet meer mijn kostbare energie geven aan meer duidelijkheid en mss een wanhoopspoging om samen sterker te staan voor dit ziektebeeld.....ik ben er ff klaar mee

Verstandiger keus @niessie om je daar niet meer druk over te maken.
Doe ik ook al jaren niet meer over de standpunten van de stichting.
je schrijft wel dat de stichting wel achter een lichamelijke oorzaak staat maar dat in verschillende groepen kunt delen.
Dat kan niet @niessie.
ME is nu 1 maal een lichamelijke ziekte.
Of standpunt: de meest zieke mensen zijn toch niet in staat om naar de CGT te gaan dus ME.
of als je achteruit gaat van CGT dus ME. Zo werkt dat toch niet.......;(

Het is of CGT verbannen omdat het wereldwijd bewezen is dat het schadelijk is voor een grote groep ME/cvs patienten.
of voor CGT gaan maar dan ME van de kaart halen bij de stichting.
over de hele wereld wordt er al niet eens meer gesproken over CGT en ME.
alleen hier in NL lopen ze nog met een voor de oorlogs model als cgt.
want dat is het wel.

Ze maken het zichzelf toch zo moeilijk
Dat heb je als je afhankelijk bent>>>>>

Nogmaals ......ME/cvs is en blijft een vuilnisbakdiagnose en naar mijn weten geen ziekte volgens de gezondheidszorg daar ligt het grote probleem!!!!

Ik weet ook wel dat het een lichamelijke ziekte is ik ben toch niet gek??
Ik hoor ook nog mensen in mijn omgeving dat zij ook zijn genezen van ME/cvs??????? door vooral positief blijven en proberen een conditie op te bouwen
Ik kan dan wel in huilen uitbarsten en ik noem tegenwoordig geen ME/cvs meer maar een onbekende ziekte (op dit moment) waar veel onderzoek naar is en dan gaan mensen wel doorvragen en vinden het interessant.........

Ik kom nu bij een gynaecoloog maar ik heb ME/cvs niet opgenoemd ik kijk wel beter uit

Hoi niessie,

Begrijpelijk dat je het allemaal niet meer begrijpt over de St. .

Ik denk zelf dat als er enkel telefonisch contact is met de donateurs dat er naar de mond wordt gesproken van degene die belt. Dan vertellen zij dat zij voor de biomedische aanpak zijn, maar tegelijkertijd doen zij zaken in CGT-land.

En de kern van dit topic was: "Meepraten over de Richtlijn CVS".
Ik twijfel er sterk aan of jij als donateur wel alle relevante informatie, verslagen, stukken, de Concept-tekst Richtlijn CVS die al een tijd op tafel ligt, de reactie daarop van de St. (die namelijk al is gegeven), hebt gekregen, zodat je je een mening daarover hebt kunnen vormen. Op het forum van de St. staat daarover een interessant berichtje geschreven.
De oproep van de St. is dus eigenlijk "mosterd na de maaltijd".

En wat houdt het meespreken eigenlijk in? Enkel een formaliteit?
Hoeveel bevoegdheden heb je eigenlijk als donateur van de St.? Kun je uberhaupt als donateur wel invloed uitoefenen? Ken je de statuten van de St.? Heb je daar een kopie van gekregen als donateur?

Ter informatie:

Wat is het verschil tussen een vereniging en een stichting?

Een vereniging is een organisatie van mensen om een bepaald doel te bereiken. Een vereniging is in principe democratisch georganiseerd en heeft leden.

Een stichting is een organisatie van kapitaal om een bepaald doel te bereiken. Een stichting is niet democratisch en heeft geen leden. Het is een stichting zelfs niet toegestaan leden te hebben.

Groetjes, Louisa

de stichting is een van de hoofdveroorzakers van het feit dat ME/cvs een vergaarbakdiagnose is, door zowel de psychische stroming ( oxford criteria nijmegen, zelftest blijenberg die een hoop depressieve patienten met me/cvs patienten op een hoop gooit) als nu ook de lichamelijke stroming te volgen.
verder vermijdt de stichting op haar site veelal de term ME en spreekt zij het liefst over cvs (conform NKCV/bleijenberg, die ME geen goede term vinden, want er is niets lichamelijks).

en zoals louisa zei: dat verhaal over subgroepen: de stichting wil graag iedereen te vriend houden, dus volgt enerzijds iets meer de lichamelijke theorie en maakt dan van de 30% van bleijenberg die WEL geneest dan maar een soort subgroep, terwijl het duidelijk is dat die mensen blijkbaar een heel andere ziekte hebben (depressie oid), want van een lichamelijke ziekte kan je niet genezen door praattherapie en rondjes rennen.
maar ze willen de overheid en NKCV tevreden houden (subsidie veiligstellen) en ondertussen ook de donateurs het idee geven dat ze er zijn. dan krijg je dus van die onzinverhalen over subgroepen, om toch maar voor een deel CGT aan te houden want ja, waarom zou je CGT niet proberen, wie weet behoor je wel tot een van die "subgroepen"? zo vallen ze bleijenberg niet af en houden ze ondertussen ook een beetje hun donateurs tevreden.

niessie ik weet ook dat je het goed bedoelt en dat je alleen maar een oplossing wil..
net zoals wij allemaal.

maar als je zelf een mening geeft over de stichting, dan kun je verwachten dat anderen hierop reageren met hun mening, en ook met argumenten waarom ze vinden dat de stichting nog steeds niet deugt. daar is een forum voor....is niks persoonlijks, gewoon allemaal mensen die oprecht hun mening geven, en zoals ik al zei: ik weet dat jij het gewoon goed bedoelt en dat je er ook gewoon moedeloos van wordt, al dat gedoe, ook nog eens tussen patiëntenorganisaties onderling

Bedankt voor jullie reacties
Ik kan het gewoon niet begrijpen ik ging ervan uit dat ook een Stichting het beste met deze zeer ernstige zieke meeleeft en denkt......
Neem van me aan dat ze door de telefoon echt aangaven dat ze NIET achter het Ratboud staan dat heeft ze me letterlijk gezegd
Waarom zouden ze liegen?? dat begrijp ik gewoon niet

Ik ben het ff helemaal kwijt en doodop....ik snap er geen hout meer van