ME-Gids.Net

mijn man : 56 jaar en 12 jaar ziek
zelf : 55 jaar en meer dan twintig jaar ziek

@Lea;

Volgens mij zijn jullie als ik het goed heb allebei onder behandeling bij DML, wat ik jullie overigens van harte gun, maar ik denk dat de meeste ME-ers de financiële armslag missen om daarheen te kunnen gaan en blijven gaan aangezien je als gemiddelde ME-er in Nederland nergens recht op hebt, (immuunherstellende) medicijnen/vitamines zelf moet betalen omdat ze zogezegd niet wetenschappelijk bewezen zijn en zonder pardon in de bijstand wordt geduwd

Schandalig hoe er in Nederland met een ernstige lichamelijke invaliderende chronische ziekte als ME/(cvs) wordt omgegaan, laat die XMRV/MLV-bom maar keihard barsten ik ben er helemaal klaar mee

Nu 56 en ziek van 1985 .

@VGM : inderdaad zijn we allebei bij DML in behandeling sedert twee jaar. In België moeten we ook alles zelf betalen en we zullen stilletjesaan ook moeten gaan afhaken. Nexavir heb ik zo al moeten laten links liggen. We zijn nu ook op de beruchte virussen getest, maar of de behandelingen financieel haalbaar zijn, is nog af te wachten.
We hebben zes jaar geleden door deze situatie onze eigendom moeten verkopen. Mijn man heeft als zelfstandige een heel kleine invaliditeitsuitkering en ikzelf ben op vervroegd pensioen gesteld wegens langdurig ziek. Ik ben mij er ook heel goed van bewust dat het voor iedereen niet mogelijk is om bij DML te gaan en vind dit heel erg en onaanvaardbaar.

Ben 34 en ben al vanaf mijn 4e aan het klooien met mijn gezondheid. Heb al erg veel gemankeerd en die dingen waren altijd aanwijsbaar, maar velen niet toepasselijk op de toenmalige leeftijden. Ben ruim een jaar geleden voor het eerst echt gecrashed als in letterlijk tegen de vlakte geslagen, maar al zoveel jaren immer ziek.
En maar doorgaan met 40 uur werken etc etc........

ben nog jong en ongeveer een half jaartje ziek.
Moet er niet aan denken om iets van 20 jaar ziek te moeten zijn!

Ben 37 jaar en al 2 jaar ziek. Achteraf gezien waarschijnlijk al 3 jaar ziek. Echter hersenvliesontsteking toen ik klein was, klierkoorts rond mn 18de. Heb eigenlijk gedurende al die jaren niets speciaals opgemerkt, integendeel, ik werkte als een paard: fulltime & in 't weekend.
Ik hoop echter dat de huidige "behandelingen" betaalbaar worden voor iedereen want indien ik hiervoor in aanmerking zou komen, weet ik nog niet hoe het financieel verder moet. Iedereen heeft recht op verbetering van de levenkwaliteiten. Als ik lees hoevelen onder ons al heel lang ziek zijn, mag ik nog van "geluk" spreken.

37 en ziek sinds 32 jaar

hoop op tweede leven vanaf 40ste?

Opvallend bij hoeveel bepaalde klachten al begonnen zijn op jonge leeftijd. Veel meer dan ik had verwacht.

Ik moest toch even slikken toen ik visje en nyx hun reactie las. Zeker visje haar reactie, omdat de eerste zinnen perfect overeenkomen met mijn situatie. Om dan te lezen hoe t mogelijk op lange termijn kan lopen is wel confronterend. Had ik nog nooit bij stil gestaan, het verste dat ik nu denk ik is hoe t morgen gaat zijn, helemaal niet in termen van maanden, laat staan jaren. Ik ben wel dankbaar dat ik nu de mogelijkheden heb om daar rekening mee te knn houden. Mogelijkheden die velen vroeger niet gehad hebben. Zoveel meer kennis en informatie beschikbaar.

34 jaar, ziek sinds 20e, bijna 14 jaar nu.
ME-klachten ineens ontstaan (wel vanaf ukkie-zijn klachten die omstandigheden hebben gecreëerd om ME te kunnen krijgen, aldus DML) en net als Visje en Nyx, op begin al gecrasht waardoor ziektewet, en door langdurig (en herhaaldelijk) gebruik van alternatieve behandelingen wel steeds tijdelijk net in staat geweest (eenvoudig en weinig inspannend=vooral zittend) werk te doen (persoonlijk/sociaal leven nagenoeg niet mogelijk, meestal na avondeten bed in, weekenden vooral voor herstel). Veel langdurige ziektewet periodes helaas ook onvermijdelijk al die jaren. Sinds 2006 steeds vaker crashen, toen lopen al slechts zeer beperkt mogelijk, maar vaak ook helemaal niet. Dmv diverse, nog betere, behandelingen steeds tijdelijk minder slecht en zelfs (met aanpassingen oa taxivervoer naar werk, hulp collega's enz) met weer een paar ziektewetperiodes tussendoor wel weer gewerkt, nog eenvoudiger werk. Maar elke keer viel ik keihard terug, elke terugval was ik nog slechter dan vorige. Nu 2,5 jaar definitief thuis en huisgebonden (dwz ik leef tussen bank en wc, tenminste op goede dagen, anders kan ik zelf ook daar niet heen, godzijdank vriend die altijd thuis kan werken). Sinds aug.2008 bij DML.

Ik was 17/18 toen heb bij mij openbaarde en ben inmiddels 27, al voel ik me vaker 72

28 en 2 jaar heel ziek
ziekte begonnen toen ik 14 was maar tot 2 jaar terug ging dat redelijk goed.

Ik ben 42 en ziek geworden toen ik 19 was...

ik was 47 toen ik ME kreeg,daarvoor jaren tobben.
ben nu 63.
lieve groetjes
petraroos

ik denk zelf dat ik op truus na de oudste ME patient ben
en ik denk ook dat ik het de langste jaren deze ziekte heb
bijna 40 jaar ik ben nu 72