ME-Gids.Net

Ik hoorde gisteravond van een kennis dat in het N.Hollands Dagblad een artikel heeft gestaan over het vinden van een virus bij chronisch vermoeidheid.
Het NHD is een onderdeel van het Telegraafconcern.

Alleen erg jammer dat inn de kop weer over chronisch vermoeidheid wordt gesproken.

Zie deze pdf. Met dank aan Frank Twisk
admin

Ook een klein stukje in de Volkskrant vandaag - Wetenschapsbijlage, p. 3.

Interessante info op de site: http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20727.htm
Ook het Verenigd Koninkrijk lijkt ME/CVS-patiënten te gaan weren als bloeddonor.

En inderdaad in Nederland blijft het angstvallig stil.....

Kwestie van tijd ?

Groetjes, Louisa

Jullie zeggen dat wel steeds. Maar onlangs zocht ik dus een lab waar ik bloed kon laten centrifugeren. Ik belde toen ook met de bloedbank hier, in Nederland dus. Toen vroeg die arts of ik daar bloeddonor was. Ik zei nee. Ze zei: Oh nee, stomme vraag, we zouden u ook niet accepteren als bloeddonor. Omdat ik dus niet gezond was en niet duidelijk was wat er nog in mijn bloed rondzwemt. Jullie hebben wel gelijk dat het nog niet in de richtlijnen staat. Maar volgens mij moet je allerlei vragen beantwoorden als je je aanmeldt als bloeddonor en de kans is vrij groot dat ze je dan alsnog weigeren als je ziek bent.
Ik ben ook vaak boos op de artsen hier, maar ik vind niet dat we moeten doen of ze allemaal compleet simpel zijn.

Hoi stier,

stier schreef:Ik ben ook vaak boos op de artsen hier, maar ik vind niet dat we moeten doen of ze allemaal compleet simpel zijn.

Natuurlijk zijn er uitzonderingen, maar die moet je met een zaklantaarn zoeken.
Het overgrote deel van de (huis)artsen, internisten, medisch specialisten loopt helaas 10-20 jaar achter met medische kennis. En bij te veel ontbreekt basis-medische-kennis over vitamine B12-tekort, vitamine D-tekort, voedselintoleranties etc. En dat geldt ook voor ME/CVS, Lyme, en ook voor andere ernstige ziekten.

Een zeer gerespecteerde Dr. internist, een andere dan uit Lelystad, vertaalde het dit voorjaar tijdens een lezing als: "de huidige generatie medisch specialisten/internisten leren in hun medische studies vandaag de dag van alles een klein beetje zodat men breed gespecialiseerd lijkt, maar dat niet is in de praktijk, hetgeen zeer verontrustend is".

En van het XMRV-virus heeft men in Nederland, op een paar uitzonderingen na, helemaal geen verstand van zaken. Zo zijn helaas, de feiten.

Ik denk dat ze met z'n allen snel op nascholing, bijscholingen en vervolgstudie moeten worden gestuurd !

Groetjes, Louisa

@stier
Het hete hangijzer is mogelijk dat wanneer de bloedbank officieel cvs patienten voor bloeddonatie weigert, men dan ook niet meer kan volhouden dat cgt de oplossing is, of ik ben niet op de hoogt en kan praattherapie naast hersengroei ook nog virussen doden.

Volgens mij ligt het nog ingewikkelder zelfs, want, als ze zeggen dat ze op basis van studies naar XMRV ME/CVS patienten weigeren als donor, betekent dat erkennen dat een retrovirus een rol speelt. Maar het betekent ook standaard gaan testen van alle bloeddonoren op dat virus, omdat in dezelfde studies ook blijkt dat een deel (weliswaar kleiner, maar toch) van de gezonde populatie dit retrovirus ook heeft in zijn lichaam. Het uitsluiten van ME/CVS patienten van bloeddonatie, lost dus het risico op het verspreiden van dit nieuwe retrovirus via bloedbanken niet op.

Ik vind het alemaal kul!

Als je nu gewoon zegt dat je geen ME-patiënt bent is het dus OK...Ook al ben je het wel...

Stel je even voor dat een Aids patiënt bloed gaat geven: "hebt U aids meneer? nee? OK prikken maar!"

Dit bewijst allemaal nog maar eens dat de "instanties" goed genoeg weten, of toch in ieder geval vermoeden, dat er wel degelijk iets lichamelijks aan de hand is bij ons!

grtz,

@pikey;

Ik ben het voor 100% met je eens

Die vraagstelling slaat m.i. nergens op; hoe kun je trouwens aan een ziekte lijden (CVS) die officieel niet bestaat, laat staan wordt (h)erkend

Volgens mijn huisarts ben ik officieel kerngezond, hoewel mijn darmen zo rot en lek zijn als een mandje en nog 80 overige ernstige neuro immunologische klachten en infecties heb

Als men ME/cvs serieus zou nemen zou er m.i. standaard moeten worden gescreend op XMRV bij ALLE bloeddonoren

ik vrees dat dit niet zal gebeuren.... veel te duur...
ze dragen nog liever oogkleppen denk ik...
erg, heel erg

Ik ben het helemaal met jullie eens.....het is toch te gek om los te lopen!!
Neem één ding van me aan ...het gaat niet over de gezondheid van mensen maar het GELD en BELANGENS die veel belangrijker zijn
Het is dieptriest................