ME-Gids.Net

Hi Esther,
Allereerst: Welkom hier. Interessant om over deze behandeling te lezen.
Had een paar vraagjes aan je...Kan je dit echt alleen in Brussel laten doen? Het lijkt mij haast onmogelijk om iedere week die trip te maken, en dat dus 20 weken lang als ik het goed begrijp?
Ik ben erg benieuwd naar het verloop van deze behandeling (krijg zelf binnenkort ook de uitslag van de XMRV test), zou je mij/ons af en toe wat willen laten weten hoe het gaat?
En wat betreft verzekering, gewoon proberen, je weet maar nooit.

Hoi Esther

Welkom hier op het forum. Ik ben ook heel benieuwd hoe het met de behandeling gaat. Ik ben nog maar pas getest op het virus, dus de resultaten gaan nog op zich laten wachten. Ik hoop dat je er veel baat bij gaat hebben. Hoe voel je je nu?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

@ Meteoo en Esther:

Ik weet niet of dat alleen in Brussel kan. Ik ben nu bijna 7 jaar in behandeling bij DML (naar alle tevredenheid!!!). Voor mij is het dus een logische stap om deze behandeling in Brussel te ondergaan. De eerste 10 weken moet ik naar Brussel, de volgende 10 weken kan het ook thuis (huisarts).

Ik zal proberen regelmatig te berichten hoe het gaat.
Op dit moment gaat het niet geweldig. Ik werkte part-time (ik ben namelijk in de jaren dat ik bij DML ben super vooruit gegaan). De laatste 8 weken ben ik weer keihard achteruit aan het gaan. Ik ben dus ziek thuis nu... maar kan wel licht huishoudelijk werk doen wanneer ik tussendoor regelmatig op de bank ga liggen.
Gisteren had ik de eerste injectie en volgens mij heb ik geen grote reactie gehad. Ik had al een soort griepgevoel (jullie kennen het wel) en dat werd tegen de avond erger. Maar gelukkig niets spectaculairs (dit heeft ook weinig bijwerkingen volgens DML). In ieder geval niet zoals Vistide, want tijdens die kuur heb ik 3 maanden overgegeven (HHV-6 is trouwens wel weg, dus het was de moeite waard).

Ik hoop dat meer mensen laten weten hoe het hun vergaat met deze behandeling!

Ik ben ook heel benieuwd naar je verhalen over deze nieuwe behandeling.
Heel interessant. Maar elke week naar Brussel zoo pfff.. :O Of woon je al in het zuiden van nl ofzo?

Ik hoop dat het gaat helpen! Veel sterkte

Elke week naar Brussel dat is wel erg zwaar... Wat ik eigenlijk maar niet kan begrijpen is dat er nog geen arts in NL is die met DML samenwerkt of min of meer hetzelfde doet. Hoeveel Nederlanders zouden er inmiddels bij DML zijn?

Anyway, ik hoop maar dat ik dat virus niet heb . Pffff

Als arts met DML samenwerken is je reputatie en carrière op het spel zetten. Welke arts gaat dat risceren? We mogen niet vergeten dat DML gedreven was door de liefde voor een dochter die hij kost wat kost beter wilde maken. Dan ben je wellicht bereid alles op het spel te zetten.
Als de medische gemeenschap eindelijk cvs erkent als lichamelijke ziekte, dan zal dat wel vlug veranderen. Ik hoop dat de nieuwe XMRV ontdekking die verandering inluidt!

Heel moedig dat je elke week naar Brussel gaat. Houdt ons zeker op de hoogte over je resultaat.

Wendy,
Wat is dat van die dochter, heeft DML een dochter met CVS/ME?
Dat wist ik niet.

ik lees vol interesse alles over GcMaf hier en andere dingen die DML nu aan het toepassen is die ik nog niet kende. Moet over 2,5 weer en ben benieuwd wat hij nu met me gaat doen, zeker aangezien ik ondanks de verbeteringen dankzij hem in het 1e jaar, nog steeds (al sinds januari) veel slechter ben dan ik ooit geweest ben, ondanks dat er wel hele lichte verbetering is sinds aantal weken.

Wat betreft DML's passie voor het vinden van een oplossing voor ME/CVS en zijn dochter: DML is voor zover ik weet al sinds half jaren 80 met ME/CVS in de weer en is zijn dochter sinds eind jaren 90 pas ziek geworden. Zij is na 9 jaar ziekte inmiddels alweer zo'n 2 jaar (zo goed als) hersteld (niet genezen waarschijnlijk). Ik heb haar namelijk gesproken bij mijn eerste bezoek aan Himmunitas, ruim 2 jaar geleden. Dit is wat ik me ervan herinner. Dus ik denk niet dat dat ermee te maken heeft gehad, zijn carrière was daarvoor al kapot vanwege het stigma dat we met z'n allen zo goed kennen...

Zijn dochter is met nexavir beter geworden.

Hoe gaat het ondertussen met jullie???

Maritta, Mammoes, Error, Esther 79.

Ben heeeeeeel erg benieuwd naar jullie ervaringen!!

ik ook!

Zucht heb weer iets verkeerd gedaan dus kan weer opnieuw aan mijn bericht beginnen.
FF denken hoor wat ik getypt had.

Hoi allemaal,

Even snel (nu dus niet meer want ik moet overnieuw beginnen XD ) want ik zag dat ik een reactie had gehad in mijn mailbox.

Even voor de duidelijkheid wij zijn nog niet bezig met GcMaf want dat betekend iedere week op het matje komen en dat is dus iedere week minimaal een half uur reizen, behandeling en weer terug en het schoolwerk is ook héél belangrijk volgens sommige mensen dus verdelen je energie :[

Wij zijn sinds een goede week bezig met LDN en heel voorzichtig durf ik positief te zijn.
Dat probeer ik altijd wel maar iedere keer weer een klap op de kop maakt dat je voorzichtiger wordt.

Wij kennen redelijke ups maar ook gróótte downs dus we genieten van iedere vooruitgang en volgen met belangstelling al het nieuws en de bevindingen van jullie allemaal.

Sterkte weer en groetjes,
Mamoes

Hallo,

Ik heb gisteren de vierde injectie gehad.
Ik heb het idee dat mijn gigantische griepgevoel iets minder erg is. En ook de keelpijn lijkt minder. Er voor in de plaats heb ik meer pijn (spieren en gewrichten).
Ik gebruik op dit moment ook antibiotica (claritromicyne) en isoprinosine. Dus waar het allemaal aan ligt????? Joost mag het weten....

DML had al aangegeven dat ik voor kerst geen verbetering hoefde te verwachten.... dus we hebben nog even geduld.

Moet wel zeggen dat ik het langzaam allemaal weer wat positiever begin in te zien. Ik had het de afgelopen tijd even helemaal gehad.

groetjes!!!

Hallo Mamoes

Interessant dat je dochter met LDN begonnen is!
Wat is haar startdosis? Laat het weten als haar gevoelloze mond verdwenen is

Tip, maak een kalender (verticale balk) en noteer op de horizontale balk de uren. Kleur elk uur dat ze wakker/rondloopt groen, ligt geel en slaapt rood. Na een paar weken zal je merken dat er minder rood op de kalender staat!

Achteraan noteer je extra gewaarwordingen en stamina. Dat is echt interessant materiaal om na te lezen als het eens minder gaat.

mamoes schreef:Zucht heb weer iets verkeerd gedaan dus kan weer opnieuw aan mijn bericht beginnen.
FF denken hoor wat ik getypt had.

Hoi allemaal,

Even snel (nu dus niet meer want ik moet overnieuw beginnen XD ) want ik zag dat ik een reactie had gehad in mijn mailbox.

Even voor de duidelijkheid wij zijn nog niet bezig met GcMaf want dat betekend iedere week op het matje komen en dat is dus iedere week minimaal een half uur reizen, behandeling en weer terug en het schoolwerk is ook héél belangrijk volgens sommige mensen dus verdelen je energie :[

Ik begrijp het niet helemaal.. als ik de kans zou krijgen om met gcmaf te beginnen zou ik die meteeen aanpakken! niet veel mensen krijgen nu die kans. en voor mij is het zelfs 2,5 uur rijden!

Dan is een half uur rijden toch helemaal niet veel??

@ Esther 79
Fijn dat het toch al iets beter lijkt te gaan! ik ben heel benieuwd hoe het allemaal gaat, ik hoop dat je ons op de hoogte houd.
Veel succes en hopelijk is het snel kerst haha:p

Liefs xxx