ME-Gids.Net

IK SNAP ER ALLEMAAL HELEMAAL NIETS VAN WAT EEN CHAOS AAN INFO !!!
Ik word hier echt moedeloos van zoveel verschillende opties ,ik ben het spoor helemaal kwijt

@Niessie.. Ah joh! Langs je heen laten gaan en je energie steken in de behandeling die DML voorschrijft! Die weet echt wel waar die mee bezig is!!

misschien kunnen dr. Coucke en dr. Uyttersprot ook wel wat van onze "energie" gebruiken...
Patiënten zitten elkaar af te zeiken en ondertussen worden "onze" specialisten afgeschoten...

Lijkt een goed punt, maar dat afschieten is vooral mogelijk omdat zoveel van deze specialisten hun eigen, niet onderbouwde model van onze ziekte hanteren.

Zo beweert dr. Coucke dat CVS en fibromyalgie hetzelfde zijn. Dat schiet dus niet op.

Wat betekent dat?
Moeten we die dan laten vallen?

Krijgen mensen die bij haar komen meer last van hun klachten?
Worden ze over hun grenzen gepusht?

????

Ik dénk dat hier iets niet helemaal in het juiste plaatje staat.
Er is al een hele tijd een vermoeden dat CVS besmettelijk is. Niet via speeksel of contact of zo, maar mogelijks wel via bloed. Bewijzen zijn er momenteel niet voor. maar ik begrijp de voorzichtigheid, gezien ME een ware epidemie lijkt te worden, en er toch zaken zijn die wijzen naar een soort 'virus' (zie XMRV).
Geen paniek dus, lieve leden, niemand gaat jullie mijden, mondmaskers aan doen of in isolatie stoppen.

Vanessa schreef: gezien ME een ware epidemie lijkt te worden

idd vreemd en opvallend...
vroeger hoorde je er af en toe iets van en het lijkt tegenwoordig wel dat er meer en meer mensen in mijn omgeving (werk, vrienden, familie) mee bekend raken...

grtz,

Jeroen

Ik snap er geen moer van!!

Moet je trouwens problemen hebben met je immuunsysteem om ME te hebben?
Ik heb voor zover ik weet geen virussen, maar ben er ook niet echt op onderzocht. Hoe weten jullie welke virussen jullie hebben?

Welke virussen ik heb of had weet ik niet.
Ik weet wel dat mijn immuunsysteem anders werkt dan 25 jaar geleden. Nu nooit meer verhoging of koorts (lijkt wel reclame), zelf niet als ik hevig griep heb. Koorts is volgens mij een afweersysteem aan het werk.
Verder had ik in mijn hevige ME tijd regelmatig wat onder de leden. Veel vatbaarder voor allerlei langs komende virussen.
Wat voor die tijd maximaal 2 weken duurde, duurde toen minimaal 6 weken.

Groetjes, Henny

Moet je trouwens problemen hebben met je immuunsysteem om ME te hebben?
Ik heb voor zover ik weet geen virussen, maar ben er ook niet echt op onderzocht. Hoe weten jullie welke virussen jullie hebben?

Omdat ME een neuro-immuunziekte is, is een vereiste (1 van diverse!) dat je immuunsysteem niet normaal functioneert. Wat die precies moet doen weet ik niet echt, overactief dacht ik, maar ook vaak auto-immuun (dat is toch de verkeerde dingen in het lijf aanvallen en echte virussen enzo laten zitten?). Volgens mij kan het ook juist niet actief zijn, er zijn verschillende soorten immuunafwijkingen bij ME mogelijk als ik het goed heb begrepen. Aan te tonen iig door oa Rnase-L afwijkingen. Ik blijk heel wat virussen te hebben (gehad), teveel om op te noemen. Lang niet bij iedereen hetzelfde ook. Wel worden diverse virussen bij bepaalde percentages patiënten gevonden (EBV, HHV6, Parvovirus, Heliobactor dacht ik enz.).

ME ontstaat door nog onbekende oorzaak (meerdere factoren iig denken de meeste experts, als oa genetische aanleg) en mensen worden ziek als gevolg van een 'trigger'. Die trigger kan een bepaald virus zijn (oa EBV bijv., maar EBV betekent dus niet autom. ME hoor, 80% volwassenen heeft hiervoor antistoffen!) een vaccinatie (vanwege bepaalde ziekteverwekkers die daarin zitten), mensen met ME hebben dit ook nogal eens na bloedtransfusies gekregen (vandaar dat XMRV als logische link wordt gezien iig in die gevallen) enz. Altijd in combinatie met andere factoren, anders zou iedereen die die 'triggers' (virussen, vaccinaties en bloedtransfusies) krijgt ME moeten krijgen en dat is (gelukkig!) niet zo. Er is nu een theorie dat XMRV een bepalende rol zou kunnen spelen. Misschien niet zozeer als oorzaak (dan zou nl. iedereen met XMRV ziek moeten zijn, maar het is juist ook gevonden bij een klein % gezonde personen in zowel Amerikaanse als Japanse studie en ik dacht ook Italie), maar wel dat het de bepalende factor kan zijn die in combinatie met andere factoren ME kan veroorzaken. Dat is tenminste wat ik weet (heel kort en samengevat, want er is zoveel te weten over ME en nog meer dat nog helemaal niet bekend is).

Ik herken helemaal wat Henny zegt, wat betreft vatbaarheid, maar bij mij wel verhoging (maar geen koorts): mijn temperatuur is normaal nl. al best laag. Ben ik nog niet zo lang achter, want nam nooit temperatuur, bleek laatst in zknhs en een keer eerder thuis. Is niet rond 37, maar eind 35 (35,7/35,8) en wanneer ik ziek ben, griep of iets anders waarvan ik hevig gloei en minstens 39 graden zou moeten hebben, heb ik nog maar 37,5 of ,6 ofzo, nooit hoger dan dat (geldt normaal niet als koorts, maar verhoging). Maar ja, is wel 1,5-1,9 graad hoger dan normaal voor mij.. Als je uit zou gaan van normale 37 graden is dat 38,5/38,9. En dat is toch best wel koorts te noemen.

niessie schreef:IK SNAP ER ALLEMAAL HELEMAAL NIETS VAN WAT EEN CHAOS AAN INFO !!! (...)

Ik zal binnenkort een pagina hierover maken op de website van de vereniging, dat is wat overzichtelijker.

Boxertje schreef:Ik snap er geen moer van!!

Moet je trouwens problemen hebben met je immuunsysteem om ME te hebben?

Dat denk ik wel, want anders zou het snel afgelopen zijn met die ontstekingen.

Bekend is dat een latent herpesvirus (zoals EBV, van de ziekte van Pfeiffer) de cytokine-productie in de war kan schoppen. Als XMRV nu de veroorzaker van RNase-L-fragmentatie blijkt te zijn, is het plaatje wat het immuunsysteem betreft zo'n beetje rond.

Mmmm, dank je Guido, kom ik weer met m'n lange verhaal, zeg jij het zo lekker simpel!

Dat er dan, voorzover ik het kan beoordelen, niet veel nieuws meer te ontdekken valt over het immuunsysteem bij ME - en we misschien eindelijk eens aan een fatsoenlijke behandeling kunnen beginnen.

Dat betekent overigens niet dat het wetenschappelijk onderzoek dan stopt. Er valt nog zat te ontdekken over details, over hoe je het in beeld kunt brengen, hoe dit in verband staat met andere aspecten van de ziekte, enz.