ME-Gids.Net

Ik ben het met Louise eens, dat we niet perse op de site van EenVandaag allemaal van ons hoeven laten horen. ME-ers hebben toch al zo'n reputatie van zeuren en drammen, tenminste dat is toch mijn ervaring. Zo van: 'daar heb je hun weer.'

Eigenlijk zou het niet meer dan normaal zijn dat aan een zenuwslopende aandoening als ME zo nu en dan een item is in een actualiteitenprogramma. Ik herinner me de week van de ziekte van Crohn ergens vorig jaar en toen kon ik de TV niet aanzetten zonder te worden doodgegooid hiermee. Ik kan me niet voorstellen dat een doorsnee kijker dat zal denken als er eindelijk eens op TV aandacht is voor ME.

Lynn schreef:

al vond ik het jammer dat ze ook een patiënt lieten zien die beter is, aangezien dat juist niet vaak voorkomt met deze ziekte

Dat is juist mijn hoop! HIj is verbeterd door de behandeling van DML! Dit zijn geen uitzonderingen hoor.. Alleen ze zijn niet meer op het forum.. (tja.. mij zou je hier ook niet meer zien als ik voor 85% meer energie zou hebben)..

Ja, voor ons wel... maar niet voor de mensen die kijken. Die denken nu: "oh, het is een virus, en blijkbaar zo te verhelpen, niks bijzonders dus". Ook al is het nu in dit programma wel lichamelijk, het is blijkbaar alsnog vrij simpel op te lossen. Niet echt handig voor het begrip richting ons toe

Hey allemaal, had men teveel info in één keer afgevuurd, dan had de gewone kijker zoiets gehad van 'waar gaat dit over' en weggezapt. Voor dat je een negatieve reactie stuurt naar hen, denk eraan dat dit een enorme stap voorwaarts is. Vooral 6% verbetering bij CGT en 70% verbetering bij de Meirleir in dat programma, dat was geweldig!!!

Zei internist W. dat je niet dood gaat aan ME/CVS
Of heb ik dat verkeerd verstaan

Hoi s5044726,

s5044726 schreef:Hey allemaal, had men teveel info in één keer afgevuurd, dan had de gewone kijker zoiets gehad van 'waar gaat dit over' en weggezapt. Voor dat je een negatieve reactie stuurt naar hen, denk eraan dat dit een enorme stap voorwaarts is. Vooral 6% verbetering bij CGT en 70% verbetering bij de Meirleir in dat programma, dat was geweldig!!!

Helemaal mee eens. Het is een grote stap vooruit, zeker voor de Nederlandse media!

Groetjes, Louisa

Hoi vgzm,

verlorengezondheidman schreef:Zei internist W. dat je niet dood gaat aan ME/CVS Of heb ik dat verkeerd verstaan

Dat is zo genoemd en feit is: wij gaan toch niet gelijk dood aan ME/CVS? Ik ben absoluut niet blij met de ME/CVS, maar ik ben wel blij dat ik geen ongeneeslijke ziekte (zoals onder andere: kanker, MS: ken ik de naaste voorbeelden van) heb waarbij je binnen korte tijd overlijdt. En dat zal de internist er mee hebben bedoeld.

Dat wij door de ME/CVS tientallen jaren ziek zijn, steeds meer klachten krijgen en daardoor een grote kans hebben minder lang te leven dan een ander mens, heb ik hier wel eens gelezen, maar dat is een heel ander verhaal/topic.

Groetjes, Louisa

Her programma zat mijn inziens goed in elkaar. Van alles een kleine beetje.
( nu zegt mijn inziens niets hoor )

Mijn dank aan @eenvandaag en natuurlijk aan alle andere mensen die er aan mee hebben gewerkt!

En natuurlijk er is altijd wel wat op of aan te merken!
Maar als dit de eerste stap is, goed zo!!! Dat was het wel een eerste stap!

Ik stel me wel de vraag?
*hoe iemand die niets van ME af weet hoe diegene dit programma heeft ervaren
*en hoe iemand het programma heeft ervaren die wel weet wat ME is maar er niet zo dicht bij staat

Zelf vond ik het confronterend dus pijnlijk omdat het een stukje (her) erkenning is na 8 jaar ziek zijn.

DIe 6% vs 70% is wel aansprekend.

En ja, het verhaal is een beetje warrig, maar zo gaat dat altijd bij journalisten: Klok en klepel. Lees maar eens een tijdschriftartikel over een item uit je vakgebied

mrt schreef:DIe 6% vs 70% is wel aansprekend.

En ja, het verhaal is een beetje warrig, maar zo gaat dat altijd bij journalisten: Klok en klepel. Lees maar eens een tijdschriftartikel over een item uit je vakgebied

Mijn vakgebied
Mijn vak is overleven geworden door de ziekte ME!
En heeft elke klok een klepel!

En misschien is het handig om de 6% vs 70% te benoemen.
voor mensen die niet weten waar het over gaat!

In Nijmegen liegen ze over de cijfers i.v.m. cgt therapie,
deze leugens worden als waar aangenomen in de gezondheidszorg en zo krijgt Nijmegen weer geld en zo gaat er weer geld van de belastingbetaler naar de gezondheidszorg en zo word alles maar steeds duurder etc.
en de brave burgers nemen alles voor lief.....etc etc

eigenlijk is hetzelfde als jansen steur een verslaafde neuroloog die verkeerde diagnoses stelde: wie schrijft die blijft.
en zo zat deze beste man dicht bij de medicijnenkast maar dan voor eigen gebruik.
en de toezichthouders in de gezondheidszorg stonden erbij en keken ernaar.

en dit noemen we gedogen beleid in NL en denk je nu echt dat ze zich zorgen maken om de zieke ME patient die nergens terecht kan. Echt Niet!!!

Misschien dat jansen steur nog een afscheidsfeestje krijgt van plus minus 150.000 euro.

louisa schreef:Hoi vgzm,

verlorengezondheidman schreef:Zei internist W. dat je niet dood gaat aan ME/CVS Of heb ik dat verkeerd verstaan

Dat is zo genoemd en feit is: wij gaan toch niet gelijk dood aan ME/CVS?

Zie onderstaande link.
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-145.html
Aan een ingebeelde ziekte kun je inderdaad niet dood gaan

Ik ben absoluut niet blij met de ME/CVS, maar ik ben wel blij dat ik geen ongeneeslijke ziekte (zoals onder andere: kanker, MS: ken ik de naaste voorbeelden van)

A-typische MS wordt ook in verband gebracht met het XMRV RETRO-virus

Guido_den_Broeder schreef: Anderzijds krijgt de kijker geen goed beeld van ME. De uitleg van internist W., die ook nog eens wist te vermelden dat er 400.000 bijna-ME-patienten zouden zijn, is niet best

Of zou met die 400.000 de totale XMRV-besmette groep mensen worden bedoeld, dus inclusief A-typische MS autisme etc.

Ik kan alleen maar zeggen... ....
Wie denkt dat het beter of anders kan.... doe je best!

Melanie schreef:

mrt schreef:DIe 6% vs 70% is wel aansprekend.

En ja, het verhaal is een beetje warrig, maar zo gaat dat altijd bij journalisten: Klok en klepel. Lees maar eens een tijdschriftartikel over een item uit je vakgebied

Mijn vakgebied
Mijn vak is overleven geworden door de ziekte ME!
En heeft elke klok een klepel!

En misschien is het handig om de 6% vs 70% te benoemen.
voor mensen die niet weten waar het over gaat!

In Nijmegen liegen ze over de cijfers i.v.m. cgt therapie,
deze leugens worden als waar aangenomen in de gezondheidszorg en zo krijgt Nijmegen weer geld en zo gaat er weer geld van de belastingbetaler naar de gezondheidszorg en zo word alles maar steeds duurder etc.
en de brave burgers nemen alles voor lief.....etc etc

eigenlijk is hetzelfde als jansen steur een verslaafde neuroloog die verkeerde diagnoses stelde: wie schrijft die blijft.
en zo zat deze beste man dicht bij de medicijnenkast maar dan voor eigen gebruik.
en de toezichthouders in de gezondheidszorg stonden erbij en keken ernaar.

en dit noemen we gedogen beleid in NL en denk je nu echt dat ze zich zorgen maken om de zieke ME patient die nergens terecht kan. Echt Niet!!!

Misschien dat jansen steur nog een afscheidsfeestje krijgt van plus minus 150.000 euro.

Wellicht een misverstand rechtzetten: Ook ik loop in "overlevings-mode" en kan fysiek vrijwel niets meer.

Dat het verhaal zelf inhoudelijk voor de insider warrig is, is minder van belang, het was als uitzending voor een general publiek interessant, en dat is belangrijk voor de publieke opinie.

Juist de payoff van de uitzending, waar, na het "wij-doen-niet-mee" statement uit nijmegen, in hoofdletters aangegeven wordt dat Nijmegen 6% resultaat vs 70% bij DML heeft, is mi de kracht van de uitzending.

Waarom: Het prikkelt vervolgresearch en -publicaties door kritische journalisten en wellicht dat zelfs de politiek nu begint te snappen dat er toch iets loos is met de Nijmeegse handelswijze.

Dat is een goed punt, Mrt. Het onderwerp moet aantrekkelijk worden voor journalisten. Ik ben heel benieuwd of er nu nog meer tv-uitzendingen gaan volgen.

@zonaanbidster: Bedankt voor de info!

Ik heb het opgenomen en daarnet bekeken.
Heel positieve uitzending. De boodschap was duidelijk: ME is lichamelijk!

Wat ik HEEL goed vond was dat de patient in NL die aan het woord kwam een boom van een kerel was.
Ik ben zelf een man , en homo En hier op het forum zijn ook voornamelijk vrouwen met een enkele man ertussen?
Ik weet niet wat jullie daar van vinden

Aangezien ME toch vaak als een zwakte wordt gezien door buitenstaanders was het voor mij heel goed om een man te zien die sterk is en waar je niet van "verwacht" dat hij zo'n ziekte zou hebben.
Bij een vrouw of homo-man denk ik dat mensen het misschien sneller zullen linken.

Ook was het mooi om te zien dat hij dus heel veel baat heeft gehad met de behandeling in Brussel .
Ik ben net begonnen en gaf mij heel veel moed.
En ook om te laten zien dat wat DML doet, echt zin heeft.

Toen hij over zijn dochter begon was het echt van wow. Want wij hebben dat allemaal ons leven vliegt aan ons voorbij. En dat hij nu weer dingen kan doen. Sporten. OMG Ik ben ex-topsporter. Ik denk niet dat ik ooit meer zo kan sporten. Maar een uurtje zwemmen. Motor rijden . Weer WOW

Ook was het goed dat de docu NL eigenlijk als een land afspiegelde die gewoon super achter ligt. Heel goed. Dit zal mensen aan het denken zetten.

Het klopt dat ze niet wat meer over de ernst van XMRV zijn in gegaan. Dat was nuttig geweest.

En Nijmegen haha. Heerlijk. Precies wat ze dus niet hadden moeten doen.
Een man die dus zich beter voelt door de behandeling van DML, en dan die brief dat DML niet te vertrouwen is.
Wie geloof je . haha.
Go Nijmegen.