ME-Gids.Net

verlorengezondheidman schreef:Ook Europese retroviroloog vindt XMRV in bloed CVS-patienten

http://www.nujij.nl/?tags=XMRV

Uitleg wat retrovirus precies inhoudt, bron: Wikipedia
http://nl.wikipedia.org/wiki/Retrovirus_(Virologie)

Intussen ben ik langsgeweest bij himmunitas voor de bloedafname. Ik heb daar nog eens geïnformeerd naar die xmrv-test, ivm dat invriezen. Men heeft mij daar verteld dat er opnieuw problemen waren met de test uit Amerika, dat het daar nog niet in orde is en dat het dus inderdaad zal worden ingevroren. DML wil de test uit amerika gebruiken omdat hij zeker wil zijn dat hij een goede test laat doen. Ze hoopten dat het over twee maanden in orde ging zijn, voorlopig zal mijn bloed dus over twee maanden daarop getest worden, maar wie weet wordt het dan opnieuw uitgesteld hé...

Ik heb begrepen dat Dr Lombardi (WPI) druk bezig is met het maken van de commerciële XMRV-antilichamentest en dat deze nog uitgebreid getest moet worden en op zijn vroegst aan het einde van de zomer beschikbaar zal zijn via Vipdx en dan hopelijk over een tijd ook bij redlabs.
Ik heb begrepen van sommige mensen hier dat DML hen wil testen op XMRV via serologie, en dat er wat maanden vertraging in een en ander zit.
Dit blijkt dus te komen doordat er bij WPI vertraging is opgelopen in het ontwikkelen van de test.
Vipdx heeft trouwens geen PCR test meer (deze bleek niet sensitief genoeg) en test uitsluitend nog op culturen (zie ook de recente Q&A met Judy Mikovits).
Vraag me wel af waarom DML dan niet alvast op culturen gaat testen net als Vipdx...
Maar goed, een antilichamentest is goedkoper, en bij redelijk wat patienten uit het Science onderzoek waar geen actief XMRV virus aanwezig was, werden wel antilichamen gevonden, dus misschien vindt hij dat een betere indicator als aanvangspunt

Ik heb vandaag naar DML gebeld en de uitslag van XMRV is weer uitgesteld. Al zeker tot volgende maand

Dank voor de melding, Wendy!

Ik vind het maar vreemd allemaal,ik was vorige week bij hem en toen gaf hij aan dat er deze of volgende week zeker meer duidelijk werdt
Ik zou de reden wel eens willen weten waarom er steeds wordt beloofd dat er meer duidelijk gaat worden en er uiteindelijk steeds weer niets gebeurd

Ik wordt er ook een beetje boos over want dan moet hij gewoon niets zeggen of beloven

niessie schreef:Ik wordt er ook een beetje boos over want dan moet hij gewoon niets zeggen of beloven

Ach... weet je... sommige mensen zijn gewoon zo. Mogelijk heeft hij een heel positieve instelling omtrent dit onderwerp en ziet hij niet veel moeilijkheden meer en denkt hij dat het zo gepiept is. Het is bij hem vermoedelijk net zo zeer wishful thinking als bij ons...

Maar ik ben het wel met je eens, dat het verstandiger zou zijn als hij geen uitspraken deed om teleurstellingen bij patienten te voorkomen.

Ik vermoed dat hij die informatie zelf doorkrijgt uit Amerika en er weinig tot niets kan aan veranderen...

MJ dat ben ik met je eens hoor maar dan nog kan DML beter niets zeggen tot er meer duidelijkheid is

Ik begrijp trouwens ook niet dat er op 26 mei een tour staat gepland om artsen op de hoogte te houden omtrent het XMRV
Hoe kan dit nu als er nog zo weinig over bekend is en dat DML steeds beloofd dat er nieuws gaat komen die er steeds niet komt en constant wordt verzet
Ik begrijp er niets meer van

Geen reacties

Is er iemand die meer weet over die tour van DML die volgende week gaat beginnen over het XMRV miracle?????

geen idee, ben ook benieuwd

Ik heb steeds meer?????????????!

XMRV seminar in Oslo: zie http://esme-eu.com/news/seminar-xmrv-a- ... 346-7.html

Groetjes marry

Wat ik via via heb vernomen:
De XMRV antilichamen-test wordt ontwikkeld door Vipdx, onder leiding van dr Lombardi.(co auteur Science paper).
Doordat er een aanzienlijke vertraging in de ontwikkeling van deze commerciële test zit, is de verwachting nu dat deze in de USA , dus bij Vipdx, eind deze zomer beschikbaar zal zijn.

DML is van deze ontwikkelingen afhankelijk, en nadat Vipdx de test heeft, zal het ook wel weer even duren totdat Redlabs hem kan doen (lijkt me)