ME-Gids.Net

Hoi Sunshine,

sunshine1982 schreef:Louisa, heb jij al een tweede oproep gehad? Van het UWV?

Ik heb een telefonisch overleg gehad. Scheelde weer, hoefde ik er niet speciaal naar toe te reizen met de trein.

De UWV-arts begon ook weer voorzichtig over via reïntegratie terugkeer naar de arbeidsmarkt (werk). Tsssjaaa, het einde van het 1e ziektejaar komt begin 2010 al in beeld, dus beginnen ze haast te maken.

Afbeelding

Voorlopig kan ik helemaal niet werken. Dus, dat zal ook touwtrekken gaan worden c.q. een procedure. Ik heb nog wat hulptroepen achter de hand en die ga ik inschakelen voor advies.

Maar, meis, wat erg dat je je zo naar en eenzaam voelt. Afbeelding

Ik hoop zo dat je toch binnen afzienbare tijd een diagnose-stelling kunt krijgen, want je bent gewoon écht ziek, dat is duidelijk.

Heb je nog de puf gehad om een bezwaarschrift in te dienen? Of toch niet?

Groetjes, Louisa
Afbeelding

sunshine1982 schreef: Dank je Juul! Ik ga naar mijn huisarts toe en ga proberen dit met haar te regelen. Weet niet of ze dit wel wil, maar nee heb je, ja kun je krijgen zeggen ik altijd. Wil het toch doen via ProHealth, heb geen vertrouwen in reguliere tests.

Print dan ook even het formulier uit en vul het in. En graag gedaan meid!

Was een topic 'bloedwaarden', mijn B12 is 194. Moet tussen 140 & 660 zitten, zegt huisarts.

Als dat pmol/l is dan moet het >300 a 350 zijn. Het kan ook labafhankelijk zijn volgens mij, maar dit ziet er wel verdacht uit, zeker even uitzoeken! Misschien even op www.stichtingb12.nl/forum navraag doen (zij weten er meer vanaf).

ALs ik het nu via mijn huisarts doe,(test Prohealth) en ik krijg de resultaten thuis, wat moet ik dan doen? Kan ik tegen die tijd ook wel vragen, zal nog wel even duren..

Dan kan je afhankelijk van de uitslagen (of sowieso) een afspraak maken met een lyme arts. Alhoewel de uitslagen Lyme niet kunnen uitsluiten, maar als het positief is weet je wel dat je het hebt.

Groeten,
Juul

Hoi Sunshine,

Hier nog wat informatie over B12, die ik gekregen heb van een B12-expert van een ander forum toen mijn zus een extreem lage B12 bloedwaarde bleek te hebben:

Wat zijn goede, twijfelachtige, of abnormale B12-waarden? -

De B12-waarde kan uitgedrukt worden op twee verschillende manieren,
door middel van twee verschillende eenheden:
- uitgedrukt in pmol/l (picomol per liter) of eventueel nmol/l
- uitgedrukt in pg/ml (picogram per milliliter).
Er is een factor 1,355 verschil tussen weergave in pmol/l en weergave in pg/ml.
100 pmol/l komt overeen met 1,355 x 100 dus 135,5 pg/ml.

Een goede B12-waarde is een B12-waarde
hoger dan ongeveer 300 pmol/l (of zelfs hoger dan 350 pmol/ml),
overeenkomend met
hoger dan ongeveer 400 pg/ml (of zelfs hoger dan 475 pg/ml).

Een abnormale B12-waarde is een B12-waarde
lager dan ongeveer 150 pmol/l [soms wordt zelfs 140 of 130 pmol/l als ondergrens gebruikt]
overeenkomend met
lager dan ongeveer 200 pg/ml.

Een twijfelachtige B12-waarde ligt tussen die grenzen in,
dus tussen 150 en 300 (of zelfs 350) pmol/l,
of tussen 200 en 400 (of zelfs 475) pg/ml.
Dit wordt wel het 'grijze gebied' genoemd.
Hoe dichter naar die ondergrens van 150 pmol/l of 200 pg/ml, hoe twijfelachtiger.

Bij een abnormale B12-waarde, lager dan 150 pmol/l of 200 pg/ml, moet behandeld worden door het geven van B12-injecties.

Bronnen:
http://www.stichtingb12tekort.nl/referentiewaarden.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/paper_ ... 2dec07.pdf
en
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/testen.htm
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/onderzoek-pa.htm

Wat wanneer de B12-waarde in het 'twijfelachtige' gebied ligt? -

Het is dan van belang aanvullend onderzoek te laten uitvoeren,
met name wanneer er klachten zijn die kunnen wijzen in de richting van een B12-tekort,
en/of wanneer de B12-waarde duidelijk lager aan het worden is,
en/of wanneer de B12-waarde laag in het grijze gebied ligt, dicht tegen de ondergrens van het referentiegebied.

Het nuttigste aanvullend onderzoek, dat is onderzoek dat werkelijk iets zegt over de B12-situatie.
Het nuttigste aanvullend onderzoek is de volgende combinatie:
- Bepaling van holotranscobalamine (= holo-TC, = 'actief-B12'),
- en tevens bepaling van methylmalonzuur (= MMA).
Eventueel kan daarnaast aanvullend ook nog
- homocysteïne worden bepaald.

Zou de holotranscobalamine-waarde verlaagd zijn en/of methylmalonzuur-waarde verhoogd, dan is een B12-tekort aangetoond, ook al zou de B12-waarde nog hoger zijn dan 150 pmol/l of 200 pg/ml.
Ook in dat geval moet behandeld worden door het geven van B12-injecties.

Zou de homocysteïne-waarde verhoogd zijn samen met een verlaagde holotranscobalamine-waarde en/of een verhoogde methylmalonzuur-waarde, dan is dat nog een éxtra aanwijzing voor een B12-tekort.

Bronnen:
http://home.hetnet.nl/~hindrikdejong/testen.htm
http://www.stichtingb12tekort.nl/diagnose.htm

Dan lijkt jouw waarde van 194 in het grijze gebied/twijfelachtige gebied te liggen.

Huisartsen zeggen vaak dat dit dan goed is, maar dat is het niet, want er kunnen wel degelijk dan al (ernstige) klachten zijn. Helaas hebben huisartsen in Nederland hier veel te weinig verstand van en vegen dit vaak veel te snel van tafel.

Dit moet je proberen toch met je huisarts te gaan bespreken. Deze informatie helpt daar misschien bij. En het is lastig: ook hier moet je weer voor vechten.

Mijn zus spuit intussen B12 injecties, na goed overleg met haar huisarts (die er ook te weinig vanaf wist, maar er wel voor open stond).

En nog een tip: je moet kopieën vragen van die uitslagen bij de huisarts. Daar heb je gewoon recht op en je kunt dan ook echt lezen wat er staat. En het is handig om je eigen medische dossier aan te leggen.

Groetjes, Louisa
Afbeelding

Wat je ook nog eventueel kan doen Sunshine, is co-infectie van teken testen. Ik las dit net toevallig dat Bartonella dus ook voor die vergrootte lymfeklieren kan zorgen. Mja... misschien beter langs een goede lyme arts gaan. Want je kan ahv symptomen wel een schatting maken (maar zoveel weet ik er ook weer niet van). Dit ligt allemaal erg ingewikkeld... en wieweet heb je wel heel wat anders. Als je je tekenbeten kan herinneren zou ik sowieso eens heel goed in deze richting zoeken. En eigenlijk zou ik die Lyme testen dus ook wel doen.

@Louisa,

De UWV-arts begon ook weer voorzichtig over via reïntegratie terugkeer naar de arbeidsmarkt (werk). Tsssjaaa, het einde van het 1e ziektejaar komt begin 2010 al in beeld, dus beginnen ze haast te maken.

En nu, wat gaat er nu gebeuren? Wat ga je ondernemen om aan te tonen dat je niet aan het werk kan?Hopelijk kom je niet in hetzelfde terecht als waar ik in zit... Idd blij dat het telefonisch kon!! Scheelt weer energie.

En nog een tip: je moet kopieën vragen van die uitslagen bij de huisarts.

Ik heb een lijst nu thuis met al mn bloedwaarden. De B12 en foliumzuur staan daar niet bij op, maar die uitslagen heb ik al. Vooralsnog denk ik zelf niet aan injecties, heb wel een paar weken terug een voedingssupplement gehaald (vitamines B).

En het is handig om je eigen medische dossier aan te leggen.

Had ik inderdaad moeten doen, de artsen weten van elkaar niet wat ze doen namelijk... om dat nu allemaal bij elkaar te gaan sprokkelen... Waar moet ik beginnen?!

Heb je nog de puf gehad om een bezwaarschrift in te dienen? Of toch niet?

Ehm...ik met mijn ge-emotioneerde hoofd...Heb begrepen dat de datum van ingang ww geldde, maar het was de datum van bekendmaking dat geldt, daarna kun je nog twee weken een bezwaarschrift indienen, ben dus te laat

Ontzettend boos om geweest, maar heb besloten het bezwaarschrift voor mezelf te schrijven, dan zet ik al mijn gevoelens even op papier, in de hoop dat dat oplucht...

Ik heb nog wat hulptroepen achter de hand en die ga ik inschakelen voor advies.

Welke hulptroepen?
@ Juul,

Als je je tekenbeten kan herinneren zou ik sowieso eens heel goed in deze richting zoeken

Ik kan mij herinneren dat ik een plek in mijn knieholte zat, daar kwam ik afgelopen Juni achter op vakantie. Loop nooit in korte broeken, dus ja...was me niet opgevallen. Het was een zwart plek, met de huid er al overheen gegroeit leek het wel. Geen kring eromheen, maar het leek wel of het er heel lang zat. Heb het met een zakdoek opengehaald, bloedde erg. Toen het eraf 'gerukt' (sorry voor de ranzige termen

) Nu achteraf had ik het beter bij de dokter kunnen laten doen. Het is nu een bruinachtig litteken geworden, een zacht bultje. Wil soweiso op Lyme testen, vanwege de symptomen en dat plek en eigenlijk ook dankzij jouw adviezen

Ga volgende wk naar mijn huisarts en met haar overleggen. Heb nog steeds erg last van mijn darmen, dus ga ook maar even met haar daarover praten.
Zooow... wat een verhaal

Hoi allemaal,

Ik heb even een tussen vraag naar bvb Juul,als ik zo naar jou reacties kijk ben jij behoorlijk geïnformeerd.Wat ik me nu afvraag is,hoe doe je dit, ik heb hier de energie niet voor.
Ik heb al de grootse moeite om vaker niet verstrikt te geraken in die langere berichten.Ik raak dan de draad kwijt en snap er niks meer van, gezwegen om dan ook nog de verwijzende links na te gaan, ik ben er gewoonweg te moe voor.
Hoe doen jullie dit eigenlijk?
Groetjes
Hubertus53

Hoi Hubertus,

hubertus53 schreef:naar bvb Juul,als ik zo naar jou reacties kijk ben jij behoorlijk geïnformeerd.

Juul weet echt veel over Lyme etc.! Vind ik ook bijzonder knap, maar ik denk, dat dit ook komt omdat hij al 3 jaar ziek is zonder dat iemand (heren/dames medici) een diagnose kon stellen.

En zelf ben ik ook getriggerd geraakt om door te zoeken en te vechten, wat heel veel energie heeft gekost. Hetzelfde een beetje: 10 jaar ziek te zijn geweest en nu eindelijk een diagnose. Ik wilde veel weten over ME/CVS en ik heb hier kunnen leren door de vele informatie.

Vaak heb ik ook niet genoeg energie, maar het is misschien ook een stukje invulling van de dagen geworden, omdat ik nu een aantal maanden 100% ziek thuis zit. Ik ben vanuit mijn vorige banen gewend geweest om veel met teksten om te gaan en te verwerken en dat gaat nog steeds een beetje op de automatische piloot: denken en typen tegelijk met het zgn. "blind typen".

Wat ik me nu afvraag is,hoe doe je dit, ik heb hier de energie niet voor. Ik heb al de grootse moeite om vaker niet verstrikt te geraken in die langere berichten.Ik raak dan de draad kwijt en snap er niks meer van, gezwegen om dan ook nog de verwijzende links na te gaan, ik ben er gewoonweg te moe voor.

Begrijpelijk, dat je niet alles kunt volgen en lezen, want het is ook erg veel. Wij ME/CVS-ers hebben vaak verschillende klachten en het niet goed kunnen concentreren en lezen is vaak een van de klachten.

Hoe doen jullie dit eigenlijk?

Misschien die lange teksten stukje voor stukje te lezen? En als het niet lukt, toch overslaan en/of later nog eens lezen?

Trouwens ik had in het begin ook moeite om de vele informatie hier allemaal te lezen: zag ik het begin ook door het bos de bomen niet meer.

En wanneer ga je naar het ziekenhuis ook al weer? Ik ben benieuwd wat daar uit zal komen. Ook of er nog naar de schildklier gekeken gaat worden.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
Afbeelding

Had ik inderdaad moeten doen, de artsen weten van elkaar niet wat ze doen namelijk... om dat nu allemaal bij elkaar te gaan sprokkelen... Waar moet ik beginnen?!

Idd, moet je echt doen. Grote ordner kopen, tabbladen erin en hier alles instoppen. Al je uitslagen bij de verschillende artsen verzamelen en erin stoppen. Kan erg handig zijn!

Ik kan mij herinneren dat ik een plek in mijn knieholte zat, daar kwam ik afgelopen Juni achter op vakantie.

Een zwarte plek weet ik zo niet wat van, het was niet een teek zelf?
Wél bijten teken vaak in knieholtes...

@ Hubertus

Hoe doen jullie dit eigenlijk?

Lezen op internet, 3 jaar lang. Vergeleken met jullie weet ik er misschien veel van, maar valt wel mee vergeleken met de mensen op het lyme forum (die het een stuk langer hebben).
Ik heb gelukkig mijn heldere momenten en die gebruik ik. Zo te lezen gaat het jou helaas lastiger af...

maar ik denk, dat dit ook komt omdat hij al 3 jaar ziek is zonder dat iemand (heren/dames medici) een diagnose kon stellen.

Ja idd, anders had ik nu nog geen diagnose... Ze konden niets voor me betekenen zeiden ze en ze wisten het niet...

Mvg, Juul

Hey Sunshine!

Kijk eens wat ik toevallig vond over het zwarte plekje. Rickettsia een co-infectie van teken (ze brengen oa dit nl ook over).

Symptomen

Na de tekenbeet ontstaat na enkele dagen een zweertje met een zwart korstje en een rode verkleuring van de huid. Vaak zijn ook de lymfeklieren gezwollen. Meestal raken daarbij kleinere bloedvaten ontstoken, die dan kunnen verstoppen en/of inwendige bloedinkjes veroorzaken.
Hoofd, spier en gewrichtspijnen treden op, vaak gepaard met bloeddrukverlaging en soms met neurologische afwijkingen en verstoring van de nierfunctie. Na 5 tot 7 dagen ontstaan er koude rillingen en koorts. De koorts houdt enkele dagen tot 2 weken aan. Na ongeveer 5 dagen ontstaan er rode plekjes over het hele lichaam. Meestal begint dit bij de handpalmen en voetzolen. Voor herstel wordt een antibiotica-kuur voorgeschreven. Een vaccin is niet beschikbaar.

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... etica.html

Het stukje wat erboven staat op die site is dikke onzin wat betreft dat het niet voorkomt in Nederland. Rickettsia komt ook voor bij teken in Nederland.
Het zwarte plekje icm de plek (je knieholte) kunnen wel bij een tekenbeet passen.

Dus als je de lyme test doet, zou ik ook iig die rickettsia testen. En als je het kan veroorloven al die co-infecties.

Rickettsiae worden onderverdeeld in drie groepen;
1. Spotted fever group (SFG) (tekenbeetkoorts), met als belangrijkste species R. rickettsii en R. conorii, die door teken worden overgebracht
2. De vlektyfus groep (TG), met als bekendste species R. typhi de luis-gerelateerde
veroorzaker van epidemische vlektyfus en R. prowazakii de endemische vlektyfus die vlo-gerelateerd is.
3. De scrubtyfus groep (STG) met Rickettsia (Orientia) tsutsugamushi, die wordt overgebracht door mijten.

De ziekte manifesteert zich doordat enkele dagen na de beet een zweertje op die plaats met een zwart korstje (tache noire) en een rode huidverkleuring ontstaat. Verdere symptomen zijn koorts, rillerig, griepachtige verschijnselen, gewrichtspijn, spierpijn, hoofdpijn, vermoeidheid en lokaal opgezette lymfklieren. De leverwaardes kunnen verhoogd zijn, alsmede een verlaagd aantal bloedplaatjes en een abnormaal leucocytenaantal. Na 5 tot 7 dagen ontstaan rode vlekjes op de handpalmen en voetzolen, die zich uitbreiden over het hele lichaam. De Rickettsiae vermenigvuldigen zich in de endotheelcellen (bekleding binnenzijde van het bloedvat) en veroorzaken daar en in andere organen een vaatontsteking. De symptomen kunnen afhankelijk van de Rickettsia-species wisselen

http://borreliose.nl/index.php?option=c ... &Itemid=62

Tache noire, het zwarte plekje veroorzaakt door Rickettsia:
Afbeelding

Leek het hierop? (excuses voor de ranzige plaatjes)

Mvg,
Juul

Hoi Juul!
Bedankt voor je reactie en wat lief dat je zo meeleeft!!
Aan de ene kant lijkt het erop, aan de andere kant weet ik het ook niet zo goed, want de huid was er overheen gegroeid leek het wel. Met een klein 'gaatje' in de midden, en dat was zwart. Moelijk te zeggen... Ik laat me hoe dan ook testen. Ga donderdag naar de huisarts en misschien morgen al, mijn buikpijn is nu zo erg... Ik heb nu bloed bij mijn ontlasting, al twee dagen. Bel morgen dus en waarschijnlijk moet ik er wel eventjes heen...

Komt vast goed.
Vraagje... als mijn huisarts mij wel wil helpen, hebben zij dan ook buisjes voor het bloedprikken, of moet ik eerst een aanvraagformulier invullen, en dat zij mij iets toesturen??
Nogmaals dank!!

groetjes, Sunshine

Hey meis,

mijn buikpijn is nu zo erg... Ik heb nu bloed bij mijn ontlasting, al twee dagen.

Bel morgenvroeg maar op en laat je doorverwijzen naar een internist. Het zou goed kunnen dat de ontsteking in je darmen zit. Misschien een parasiet of ziekte van Crohn / Colitius Ulcerosa zijn mogelijkheden. Misschien kan een blinde darm ontsteking ook.
Het kan zijn dat je een colonscopie krijgt om dit te onderzoeken.
Laat dit goed onderzoeken Sunshine. Zo te horen raad ik echt wel zo'n internist bezoek aan, het liefst met spoed om erger te voorkomen. Ik zou eerst hier eens achteraan gaan.
Zeg dan waar je last van hebt, vooral ook noemen dat je buikpijn en bloed in ontlasting hebt. Dan zal je HA je wel doorsturen.

Zeg dit tegen de assistente (buikpijn, bloed in ontlasting) zodat ze er rekening mee kan houden en je niet een tijd hoeft te wachten totdat je bij de dokter terecht kan.

Is het lichte bloed of donkere? Lichte is einde van je darmen, donkere hoger (tot zelfs je maag kan denk ik).

Vraagje... als mijn huisarts mij wel wil helpen, hebben zij dan ook buisjes voor het bloedprikken, of moet ik eerst een aanvraagformulier invullen, en dat zij mij iets toesturen??
Nogmaals dank!!

Ze hebben zelf buisjes, misschien moeten ze even bellen met het lab zodat ze weten wat ze nodig hebben. Je moet wel zelf de formulieren printen en meenemen.

Sterkte he! Je komt er wel!

Groeten,
Juul

@Juul,

Misschien kan een blinde darm ontsteking ook.

Dat is het gelukkig niet! Die is op mijn 18e verwijderd, hebben ze tijdens de operatie wat laten zitten, is uitgegroeid tot aan abces en na 4 weken z'huis mocht ik naar huis. Slimmerikken

Ik heb gebeld, de praktijk is dicht, alleen spoedgevallen. Kan tot morgen wachten. Ze heeft het over inwendige aambeien, ik geloof er niks van... Ik hoor het morgen wel, vandaag niet veel eten, maar beetje rust voor mn darmen. Heb nu een boek thuis, Eet wat bij je past. Misschien kan ik daar wat wegwijs uit worden. En zal eens vragen of iets aan mijn darmen mijn lymfeklieren kan doen zwellen!

Ze hebben zelf buisjes, misschien moeten ze even bellen met het lab zodat ze weten wat ze nodig hebben. Je moet wel zelf de formulieren printen en meenemen.

Dank je! Ga ik meteen vandaag regelen, is het voor morgen klaar.

liefs!

is uitgegroeid tot aan abces en na 4 weken z'huis mocht ik naar huis. Slimmerikken Confused

Pff

...

Inwendige aambeien...? En dat weet ze via de telefoon? Het beste kan je een doorverwijzing naar de internist eisen en laat haar dat dan maar beoordelen, want dat is de specialist op dit gebied. Als ik jou was zou ik er iig niet lang mee wachten, want als het idd een ontsteking van je darmen is kan het erger worden (en als je pech hebt lastiger te behandelen). Je bloeduitslagen lieten ook al zien dat je een ontsteking had.

>>vandaag niet veel eten, maar beetje rust voor mn darmen.
Vooral granen (brood ed) is zwaar voor je darmen.

Groeten,
Juul

@Juul,
Ik ga morgen inderdaad vragen of ik doorgestuurd kan worden. Mijn darmen zijn nog nooit onderzocht in mijn hele zoektocht naar wat mij mankeert! Heb de hele dag alweer buikpijn en best wel honger. Blij dat ik morgen naar de dokter ga...
Kan het aanvraagformulier niet printen, maar heb het in mijn inbox als attachement. Als mijn huisarts mij wil helpen, kunnen wij het daar printen.
Vraagje... als je nu naar een Lyme gespecialiseerde arts gaat, welke test doen zij dan? Is dat ook alleen Elisa? Je zou toch zeggen dat zij weten dat die test niet voldoet...
Wordt idd een totaal van rond de 400 euro

En once again, wat ongelofelijk scheef zit dit allemaal. Kost je zoveel geld om erachter te komen of je ziek bent!! Het is gewoon een feit dat je zelf voor dokter moet gaan spelen...

groetjes!

Vraagje... als je nu naar een Lyme gespecialiseerde arts gaat, welke test doen zij dan? Is dat ook alleen Elisa? Je zou toch zeggen dat zij weten dat die test niet voldoet...

Er zijn lyme artsen die een vage vega test doen of bioresonantie, naar mijn mening beetje hokus pokus. Ik denk dat de andere lyme artsen toch wel op de hoogte zijn van de onbetrouwbare ELISA testen.

Je kan wel overwegen om hier nog even mee te wachten en eerst eens kijken wat het internist bezoek oplevert. Maar dit is aan jou om te beslissen he. Het is wel duur idd...
Ik heb ook zelf voor dokter moeten spelen...

Ik zou ook zo'n TFT test (ontlastingstest) aanvragen als ik jou was, om te kijken of je darmparasieten hebt. Bepaalde soorten kunnen ook voor bloed en buikpijn zorgen. Maar ik vermoed eigenlijk dat als je met die klachten naar een internist gaat, ze je wel verder weet te helpen.

Succes! Laat je weten hoe het gaat morgen?

ME-Gids.Net

Zwelling lymfeklieren