ME-Gids.Net

Welke tekorten bedoel je dan precies, Lea?

@hildeke : door bvb achteruitgaan van zicht, splitsende nagels, huidproblemen enz. Vroeger namen we daar extra voedingssuplementen voor. Nu moeten we die misschien ook terug nemen buiten alle voorgeschreven zaken. We wachten nog wel eerst het behandelschema af.

Bedankt voor de bijkomende info, Lea! Hopelijk wordt jullie nieuwe behandelschema zonodig aangepast om alle tekorten in te dijken!

Hallo

Ik kwam in augustus bij pro De meirleir en Christine terecht. Ik was ondertussen zo ziek dat ik in een rolstoel ging belanden. Ik heb oa een voedselintolerantie voor caseine en eieren. Ik begon met het eliminatiedieet en na een week reeds voelde ik een verandering. Mijn pijnen zijn , na een paar maand veeeel beter. Af en toe heb iknog een opstoot maar niet meer continu en omdat ik dan iets gegeten heb wat niet zo goed is. Ik ga nu weer half tijds werken wat een mirakel is vergeleken met de toestand waarin ik me bevond.
Annita

ik heb na 2.5 maand diëten de meeste dagen toch ook wel minder rust nodig en ik kan ook meer aan, maar ik heb nu al dagen hoofdpijn en de meeste dagen doen zowat al mijn spieren en gewrichten pijn, iets wat ik er voor absoluut niet had........k veronderstel dus dat er nog iets serieus mis zit in mijn dieet.....

Ik had ook zeker een vooruitgang met het dieet.

@annita:(anniat) ik veronderstel dat je verbetering niet alleen te danken is aan de aanpassing van je voeding...? Heb je nog bijkomstige medicatie moeten nemen? Ben wel blij voor je dat je al na 8 maanden opnieuw halftijds kan gaan werken! Doe zo voort!

Het zal idd te danken zijn aan het totaalpakket, tegelijk ga ik ook bij prof de Meirleir en Dr Vollon. Ik doe bijna elke maand een antibiotica kuur gedurnde een week en de rest vzn de maand prebiotica. De voorbije maand deed ik een week een kuur on mijn darmen te ontsmetten. Ik krijg voedselsupplementen en spuiten met vitb12. Did zijn dingen die de darmen moeten herstellen en de spuit diend ervoor om vit via het bloed op te nemen , daar waar het via zieke darmen niet meer gaat. Maar dit bespeelt de vermoeidheid. Het spectaculair verdwijnenen van een groot deel van de pijnen en het staat zo beschreven in haar boek. Ik kon het eigenlijk niet geloven toen ik het las . Maar toen ondervond ik het zelf zalk echt wel liggen aan het dieet. Het herstel en sterker voelen zal uit de rest komen. Ik heb hier nergens beweerd en dat doet ook de prof niet, dat ik genezen ben en zal genezen? Prof denkt binnen het jaar 50% verbetering en dat zal ook de max zijn. Geen herstel van ev schade die er is.
En ik heb ook baaldagen, hoor. Deze week had ik 2 heel goede dagen , ik was zo happy als wat. Gisteren was een baaldag.En vandaag denk ik dat ik buikgrieo zal hebben. Maar mijn motto is 'ben een ongeloofelijke optimist) ik ben blij als het vandaag een slechte dag is, dan kan het morgen alleen maar een betere zijn.....of overmorgen.
Af en toe zijn is er ook wel een traan ,hoor. Van onmacht ,ongeloof, ......uiteiendelijk omwille van hetzelfde verhaal dat je van iedereen kent. tot drie jaar geleden was ik fit, had 2 jobs, sportte veel en toen kwam dit én ook de menopauze en ineens was ik mijn leven kwijt en de ziekte werd mijn baas, ik moest alles uit handen geven. Maar dat is nu toch al verbeterd .

Bedankt voor je verdere uitleg, Annait. Het is idd zo, dat het aan het totaalpakket te danken is, nu weet ik welke behandling je gehad hebt. Het is eigenlijk dezelfde als die van mij, ben al bijna 1 1/2 in behandeling, ziekte van Crohn speelt een grote rol.
Spijtig genoeg weten we allemaal dat dit een chronische ziekte is en volledige genezeing bijna onmogelijk. Ik begrijp dan mar al te goed jouw gevoelens van onmacht, onbegrip en nong-acceptatie. Ik was tot 2 jaar geleden ook een gezond en hardwerkende persoon. Heb al vele dromen moeten begraven en heb ook mn slechte dagen waarop ik zeeer gefrustreerd ben. Verder probeer ik net zoals jij er het beste van te maken en het nieuwe leven te accepteren, wat zeker niet van een leie dakje loopt! Goed dat we bij DML, Dr Vollon en Christine terecht gekomen zijn, hoe zou het anders met ons zijn vergaan?

Ik zou graag mijn afspraak afbellen.
Op mijn behandelingsplan staat : glutenarm dieet.
Ik heb dat al eens gedaan dus weet er alles van.
Kan iemand mij het nut vertellen van naar C Tobback te gaan ?

Hee Senna, het consult heeft nog wel toegevoegde waarde. Op mijn behandelplan stond fructose arm dieet, maar toen was ik al bij Christine geweest en het dieet bleek wel meer in te houden dan alleen fructose arm en bovendien viel dat nog heel erg mee. Volgens mij krijgt iedereen naast de specifieke richtlijnen van DML standaard het eliminatiedieet van CT, dus dan is het consult nog wel heel handig om dat allemaal even goed uitgelegd te krijgen. Bovendien had DML tegen mij gezegd dat ik helemaal geen fruit meer moest eten terwijl ik van Christine echt nog wel 1 stuk fruit (bepaalde soorten) per dag mag. Dus het kan zo maar zijn dat het advies ineens ook wat anders wordt.

nog een tip voor wie naar christine tobback gaat : bij het eerste consult had ze mij gezegd dat je je briefjes van het consult kan binnenbrengen bij je ziekenfonds voor gedeeltelijke terugbetaling. ze zei toen vanaf 3 briefjes, maar vorige vrijdag, bij mijn laatste consult dacht ze dat het bij de CM 4 was.
ik heb het vandaag dus opgevraagd en dit is het antwoord dat ik gekregen heb :

"Het moeten er vier zijn, en ze moeten geattesteerd worden op een daartoe bestemd attest. Ik stuur u zo'n attest op. De voorschrijvende arts moet daarop ook een rubriek invullen."

Dus voor diegene die nog moeten beginnen gaan, vraag het attest aan en maak dat je arts het ingevuld heeft......voor mij zal het wel te laat zijn veronderstel ik

Wie kan mij helpen? Uit mijn voedingstest bij DML kwam naar voren dat ik bepaalde dingen moet weglaten: gluten, lactose, ei, gist... Met het glutenvrij eten kan ik inmiddels wel wat uit de voeten, maar ik zit met de dagelijkse hoeveelheid eiwit. Omdat ik vegetarisch at, was dat vaak iets van kaas of een vleesvervangend schijfje. Maar in die laatste zit vaak tarwe (gluten) of bouillion (gist). Tofu mag ik gelukkig wel, maar slechts 1x in de vier dagen.

Nu eet ik zowat alle dagen peulvruchten, maar is dat wel verstandig? Het is nochtans niet erg gevarieerd... Voor wie het boek heeft van Tobback: wat zegt zij daarover? Afreizen naar haar is voor mij echt geen optie.

hey bloemetje

ik zat met hetzelfde probleem. Voor het dieet at ik vegetarisch...
Nu dus niet meer.
Peulvruchten, noten e.d. mag ik niet eten van Chr. Tobback.
Ik eet nu terug bepaalde (toegelaten) soorten vlees zoals kip en kalkoen. het probleem is natuurlijk dat ik niets van kruiden en smaakmakers mag en kan gebruiken (enkel zout) waardoor ik het vlees niet echt smaakvol kan maken. Af en toe eet ik ook een stukje vis. (verse, niet uit blik)

Het is echt een zoektocht...
veel succes!

groetjes, ellen

Bloemetje, ik ben al heel lang veganist en dat heeft mijn gezondheid alleen maar goed gedaan. Ga eens voor tips naar www.veganisme.org . Het forum is heel leuk om tips op te doen. Peulvruchten zijn super gezond. Maar ook bv quinoa, dat heel licht verteerbaar is, is een volledig eiwit. Linzen zijn ook heel wat lichter verteerbaar dan bonen, goedkoop en ook super gezond. En dan is er nog advocado, noten en een heleboel granen. Pm me gerust als je specifieke vragen hebt