ME-Gids.Net

Goed verwoord, Miek!
Ik denk dat de boosheid om, en het onbegrip over het artikel bij ons allemaal, inclusief bij de stichting, duidelijk is.
De stichting heeft uitleg gegeven over de -in eerste instantie vol van emoties- verkeerd gepubliceerde reactie. Klaar lijkt me!
Dat de vereniging het standpunt inneemt dat CGT voor geen enkele ME patiënt werkt en de stichting zegt dat dit wel werkt voor de 'milde groep'.. tja, daar ben je het dan niet over eens.
Ga met elkaar in gesprek. Waar baseren zij dat op?
Ik ben van mening dat het een belangrijke stap zal zijn naar meer erkenning en begrip om 1 lijn/ front te vormen.
Lukt dat niet, laten we ons dan richten op de punten die wel gezamelijk opgepakt kunnen worden!

Groet, MEeleven

breda1958 schreef:zoek liever naar constructieve vormen van samenwerking

Uiteraard doet de vereniging meer dan reageren op een krantenbericht. In het beleidsplan van de ME/CVS Vereniging staat:

Vereniging en andere organisaties

De ME/CVS Vereniging beschouwt haar rol als organisatie van de patiënten zelf, en daarmee als belangenbehartiger van de ME/CVS-patiënten in Nederland, als een gegeven.

In de jaren 2005-2008 heeft de ME/CVS Vereniging met diverse andere organisaties samengewerkt. Daarbij is gebleken, dat sommige organisaties betrouwbaarder zijn en meer op dezelfde lijn zitten dan andere.

De vereniging streeft ernaar, om de samenwerking met organisaties, die gelijke doelen nastreven, voort te zetten en waar mogelijk te intensiveren. Bij gelegenheid zal de vereniging samen optrekken met patiëntenorganisaties voor andere ziektes en met buitenlandse patiëntenorganisaties voor ME/CVS.

We zijn bezig met de uitvoering van dit beleid, en daar zul je ongetwijfeld nog van vernemen. Maar dat wordt een ander topic dan dit.

meeleven schreef:Waar baseren zij dat op?

De ME/CVS Vereniging baseert haar standpunt op haar kennis van de methode, de internationale literatuur en de ervaringen van de deelnemende patiënten. Een ME/CVS-patiënt die door CGT/GET is opgeknapt heeft zich in al die jaren nog nooit gemeld.

Uiteraard verandert dat beeld als je de definitie van de ziekte gaat verruimen.

De ME/CVS Vereniging schat het aantal patiënten op 30.000. Volgens De Roy zijn het er echter 60.000, en komen er elk jaar 10.000 bij.

Op de website van de Stichting staat:

Vermoeidheid is een klacht, die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust noemt men het: CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom), ook wel ME genaamd.

Dat is dus niet dezelfde patiëntengroep, en dan kunnen natuurlijk ook de conclusies verschillen.

De vereniging is sterk gekant tegen een verwatering van de definitie, omdat we dan al snel dreigen onder te sneeuwen. Maar anderen denken daar veel gemakkelijker over.

Wie bepaalt of iemand een 'mild geval' is? Dat is de verzekeringsarts of de indicatie-arts, wat we zelf zeggen telt niet. Die blijven ME/CVS-patiënten naar Nijmegen doorsturen zolang het sprookje, dat het voor een deel van ons wel helpt, overeind wordt gehouden.

Ik vind het juist wel fijn als iemand goed oplet wat er aan info verspreid wordt. Sommige mensen schrijven immers in naam van, dus als daar dingen tussen staan die niet kloppen wil ik het wel weten.
Als er niet gecontrolleerd wordt(en gecorrigeerd), zal de informatie nooit eenduidig naar buiten gebracht kunnen worden en dat is toch iets wat we allemaal willen?

Het artikel in SP!TS is hier te vinden.

Goh die Bleijenberg is wel echt gestoord bezig, wordt tijd dat hij gestopt wordt met deze mishandelingen voor ons.

Hier heb ik het e-mail adres gevonden van het vermoeidheiscentrum van Bleijenberg.

Misschien is het de moeite waard om te reageren.

nkcv@umcn.nl

tel. 024 3610030

Kunnen we hier iets mee?

Kom ik weer!
Het lijkt me goed als er meer ingezonden brieven naar Spits gaan.
Er zijn zoveel authentieke verhalen van achteruitgang van ME/CVS-patienten door toepassing van CGT, en dit is weer een kans om het in de publiciteit te brengen.

Als je je eerst je aanmeldt bij Spits: http://spitsnet.nl/nieuws.php/1/15290/o ... ng_ME.html

klikt op: "reageren", alles invult en verzendt,
en dan even wacht op de bevestigingsmail, dan kan je direct een reactie typen, die ook zichtbaar wordt op internet.
Mijn bijdrage zal in ieder geval snel volgen (eerst nog even genieten van het heerlijke weer!

Miek

Er zijn weinig reacties op het artikel, ik begrijp ook wel waarom.
Het is gewoon niet meer geloofwaardig.
ik wou ook reageren, maar op een 1 of andere manier denk ik.
laat maar, het is die Blije berg niet eens meer waard.
Het is ook zo ongeloofwaardig, dat je wel een schaap bent als je dit artikel mag geloven.

JOMANDAACHTIG: ANDERE WOORDEN HEB IK ER NIET VOOR.

goed gedaan!
beetje jammer dat ze die onbenul aan het einde van het artikel weer aan het woord laten, het laatste blijf toch vaak het beste hangen.
maar daarentegen is de titel wel heel goed. al zouden ze alleen dat begrijpen, dan komen we al een heel eind!
is er iemand bezig juridische stappen tegen dit onecht te ondernemen? ik zou wel willen, maar voor mij is dat echt teveel op het moment qua energie en voor wie niet?!
ik ben namelijk wel benieuwd in hoeverre dit haalbaar is.

Ik heb net pas gereageerd.
Het kostte me meer (emotionele) moeite dan ik dacht. Hoe verwoord je iets dat zo'n impact heeft op het leven van je kind en jezelf?
Het onrecht dat haar (en ons) is aangedaan is niet eens in woorden te vatten en maar nauwelijks aan de buitenwacht over te brengen.
Toch wil ik dat onze stem -mede namens degenen die het niet (meer) kunnen- gehoord gaat en blijft worden, en we zullen daarvoor blijven vechten.

Miek

Wie is Dean die reageert op het artikel, ik wil namelijk even bravo! tegen hem/haar roepen over het ingezonden stuk! Mooi verwoord en goed om terug te verwijzen naar andere onderzoeken die het tegendeel bewijzen.

Eigenlijk zou het mogelijk moeten zijn om ME en de onwerkbare therapie CGT op Radar te laten verschijnen. Is toch een wijd verspreid bekeken programma.

Anders wel Kassa?

annac@ wij hebben dat ooit geprobeerd bij Vinger aan de pols, helaas geen reactie meer gehad.

goed idee hoor misschien bij Kassa wel en Radar lukt het wel.

http://www.geencommentaar.nl/index.php/ ... e-probleme