ME-Gids.Net

#$%^&* argh ik type deze tekst nu voor de 2de keer omdat ik automatisch was uitgelogd en de tekst weg was, dus effe kort:

Vertaling van wat op de site van probeabiohealth te vinden is:

De eerste (preliminary?) onderzoeksresultaten geven aan dat een groot deel van de CVS/ME patienten positief test. Een positief resultaat kan ook geassocieerd worden met andere aandoeningen verwant aan dezelfde darmdysbiose.
De test is nog niet erkend, waardoor ze nog geen uitspraken kunnen doen over de medische interpretatie.
Meer specifieke tests zijn nodig om een behandelplan op te stellen.

Zolang niemand met wat beters komt vind ik het prima wat dr. Meilreir en collega's uitproberen, ik ga de test doen (in bijzijn van arts) en hoor graag van iedereen of hun urine nu wel of niet verkleurd!

Jolie

Een kritische kijk door The Annapolis Chronic Fatigue and Fibromyalgia Research Center kunt u hier lezen.

Zo ongewoon is het misschien nog niet eens, dat artsen de testen eerder in huis hebben dan anderen. Het gebeurt immers wel vaker, dat zij de kans krijgen om het te proberen voordat zij het aan hun patiënten bieden. Want ook zij moeten van te voren meer kennis en werken testen.

De test is door particulieren sinds vorige week pas op de markt, maar wie zegt dat artsen er niet eerder aan hebben kunnen komen. En laten we wel wezen, als ze gelijk hebben die meirleir en e.d. super. Maar lopen de meningen alsnog niet te breed uit? Eerst was het de grijze hersenmassa, toen weer iets anders. Ik hoop echt dat deze doorbraak ook een echte is, maar loop inmiddels al zolang met de ziekte en heb genoeg meegemaakt om te beseffen om eerst maar eens rustig af te wachten. Heb het al zo lang, iets wat langer er mee rondlopen kan dan ook geen kwaad.

Ik wil niet meer te veel jojo-en met hoop en teleurstelling. Accepteren en dealen met deze ziekte is al zwaar genoeg. Ik heb tijd om even te wachten hoe het balletje gaat rollen.

En by the way, misschien een rare vergelijking. Maar zelfs tandartsen hebben bepaalde producten eerder in huis dan particulieren!!!

In dit geval totale onzin hoor!
Onmogelijk, nogmaals.

jolie schreef: ik ga de test doen (in bijzijn van arts)

Ik niet, ik ga die test nooitttttttttttttttttttttttttttt samen met een arts doen.
Nooittttttttttttttttttttttttttttt.
Straks test ik positief en zegt de arts dat de test negatief is, omdat hij toch nog oogkleppen op heeft, en vast zit in zijn tunnelsyndroom.
En ze kunnen nog niet eens een bloedtest lezen, laat staan een urinetest

Ik bedoel die artsen moeten daar straks ook nog uitstappen uit hun tunnelsyndroom, als de test blijkt te werken. Lijkt me best wel moeilijk.
Dan komen de oogkleppen in de aanbieding!!

Melanie schreef:Huhhhhhhhhhhhh ik heb de testen al binnen.

Sinds wanneer dan?

Melanie schreef:
Huhhhhhhhhhhhh ik heb de testen al binnen.

Amaike schreef: Sinds wanneer dan?

ik denk dat ik in de war ben met mijn zwangerschaptest!

Maar huhhhhhh was amaike eerder niet met dubbel "aa"
soms "Amaaike"
beetje off topic

ik houdt jullie zeker op de hoogte van de test, van DR Meilreir en zal ook vertellen wat er uitkomt, ik bedoel ik heb niets te verliezen!
wat dat betreft, moeten de mensen zich ook geen zorgen maken.
Dat vind ik.

Kijk als ik posi test, dan hoop ik dat er nog meer behandelingen zijn zodat ik nog beter functioneer,
als ik negatief test, dan blijf ik nog steeds met een hele grote groep in de verdom hoek zitten, dus niets te verliezen, de zelfde achterlijk behandeling etc etc we kennen het verhaal wel. gee recht op uitkering etc ect

Tip:
dus alle ME/CVS patienten niet van de wijs laten brengen, door een test.
of je nu wel een ME/CVS patient bent.
Ook geen hoop op vestigen op die test om tereurstellingen te voorkomen, want die zijn het zwaarst op zijn tijd, de terleurstelingen.

En voordat het doordringt bij artsen die nooit ME serieus hebben genomen,
Ja, dan zijn die mensen ook 10 therapieen verder!!

Test Dr meirleir:
Als ik posi stem, geloof ik nog steeds in een groep ME/CVS patienten die ook dringend hulp nodig hebben.
Als ik negatief stem, dan blijf ik waar ik was, dus niet behandeld en nog steeds met een ziekte rondlopen die ik mij graagt inbeeld,

Dus ME/cvs patienten er zijn meer wegen die naar rome leiden.
Ga je niet vastklampen aan een test.

Dat zou namelijk dezelfde valkuil zijn, dat je, je vastgeklampd aan cgt, met alle gevolgen vandien. die fout maak ik nooit weer, noooiiiiitttt!!!

Mijn advies is, testen en ff afwachten!
Ik geloof wel dat er mensen positief zullen stemmen op deze test.
En ik neem mijn petje af voor DR Meirlier.
In zijn uppie,

Hele centra's met ik weet niet hoeveel mensen jaren lang aan het onderzoeken en testen, teste nen testen etc etc en er niet uitkomen.

Nee chapeau voor DR Meirleir, en ik ben nog nooit bij hem geweest,
wat niet is kan nog komen!

Er is wel een stap gezet in ME wereld! Mijn inziens dan!
Petje af!!!

whahaha dan kunnen ze eindelijk de ratten loslaten in Nijmegen!

Ik onderschrijf Gabutjes reactie en wacht rustig af.

Ook al ben ik "maar" moeder van, ik wordt er af en toe ook misselijk en duizelig van (over psychosomatisch gesproken!) door deze ophef/evt doorbraak weer.

Want is het ook niet zo dat behalve een positieve uitslag, je ook andere kenmerken van ME moet hebben?

Dat mijn zoon (Nu bijna 9 jaar) ME heeft is al duur d.m.v. andere uitkomsten bevestigd (NK cellen, Rnase-L, Elastase, hier en daar een virusje) en is hij door therapie van DML af geraakt van mn zijn veelvuldige ontstekingen.

Zonaanbidster,

Wat is totale onzin?

Totale onzin is dat hij de testen aan internisten zou hebben gezonden.


Verder dit is maar 1 van de testen he, dat benadrukte hij nog in zo'n conferentie stuk.
Dus vervangt de rest niet ineens.

Ik denk dat ze te snel zeggen dat dit HET is.
CVS kan worden veroorzaakt door tig verschillende dingen, vitamine tekort, bacteriën, schimmels, virussen, etc etc. Vaak zie je een combinatie van dingen die niet goed zijn.
Ik denk ook niet dat je alle CVS of ME patiënten op 1 hoop kan gooien en zeggen dat je DE oplossing hebt met H2S in de urine. Ik denk dat dit misschien (hopelijk! ) weer een schakel is van het totaalplaatje en misschien is dit ook wel de oorzaak bij enkele (of de meerderheid?) van ons. Maar ik denk niet dat je kan zeggen dat dit H2S verhaal voor ons allemaal geld. Wat nou als ze dit als marker gebruiken voor CVS? Heb je dan geen CVS als je dit niet hebt?

-edit-

Verder dit is maar 1 van de testen he, dat benadrukte hij nog in zo'n conferentie stuk.
Dus vervangt de rest niet ineens.

Oke, gelukkig.

En ik neem mijn petje af voor DR Meirlier.
In zijn uppie,

Ik ook Respect voor die man!

Haha, zonaanbidster, zeg ook niet dat het zo is hoor! Maar ik vind het kort door de bocht om er automatisch maar van uit te gaan dat het niet zou kunnen.

Ik ben totaal eens met het bericht van Juul, sluit me daar bij volledig bij aan.

Over dr. Meirleir niets negatiefs, maar feit blijft dat de afgelopen jaren zoveel 'doorbraken' door verschillende artsen zijn geweest en uiteindelijk er nog weinig van overblijft of angstvallig stil blijft. Iedere keer als er weer een doorbraak is, lees ik vaak berichten van mensen die hun hoop vestigd op de zoveelste ontdekte oorzaak en eventuele behandeling. Ik was ooit ook zo, maar die teleurstellingen waren niet zo goed voor mijn eigen gemoedstoestand. Wil daarmee niet zeggen dat deze keer het ook nergens naar toe leidt, maar heb geleerd om even af te wachten hoe het verder gaat ontwikkelen. Feit blijft, je bent toch een proefkonijn en denk ook niet dat het goed is om je lijf aan allerlei behandelingen zo maar bloot te stellen. Uiteindelijk kwam ik in het ziekenhuis met een beschadigde maagwand van alle medicatie die ik had voorgeschreven gekregen in de hoop dat ik er van op zou knappen. Nogmaals dit is niet negatief naar dr. Meirleir en zijn laatste publicatie. Maar het kan geen kwaad om de dingen rustig aan te pakken. Daarom vind ik het bestellen van zo'n zelftest ook een beetje voorbarig, maar goed, dat is op zich ook nog niet schadelijk. Zeker gezien er word gewezen op dat deze test één van de testen is, dat op zich vind ik eigenlijk best vaag.

Ikzelf heb van 5 verschillende internisten/specialisten bevestigd gekregen dat ik ME heb (dit staat in mijn dossier, geen CVS). Heb honderd en 1 onderzoeken gehad, voor mij staat het gewoon vast. Waarom dan nog een urinetest? Het heeft voor mij geen toegevoegde waarde en kijk liever uit naar een behandelplan. Herstel, daar ben ik veel eerder geintresseerd in, aangezien ik met de huidige behandeling bij dr. Kurk op het moment een beetje uitzichtloos vind. Daarnaast heb ik na eerdere diagnoses van voormalige artsen, mijn ziekte moeten accepteren e.d....... Eigenlijk als ik het zo allemaal lees, ben ik tot de conclusie dat mijn behoefte daar niet ligt om iets voor de zoveelste keer op de proef te stellen.

Voel je vrij om een andere mening te delen, of om juist wel die test te doen. Jullie ervaringen zijn heel anders dan de mijne waarschijnelijk. Geef jullie alleen weer wat mijn visie op de situatie is gebasseerd op mijn eigen ervaringen van de afgelopen jaren.

Er zijn inmiddels heel veel nieuwe mensen hierbij gekomen in anderhalf jaar dat ik niet echt actief was op de site. Maar Annac en Alie o.a. kennen mij langer dan vandaag en weten wel een beetje waar mijn reactie van daan komt denk ik?

Hai hai
Ik begrijp je.
Echter ik kijk niet naar die test als een bevestiging van wat ik al eeuwen weet, maar als aanvulling op mijn behandeling.
Dat is een tegenovergestelde insteek zeg maar.
groetjes!

Ik heb nog steeds geen diagnose, en wil daarom de test doen, en dus niet ter bevestiging.

Ik weet nog steeds niet wat ik van deze test moet denken. Ik heb ook nog niets besteld, omdat ik eerst wil weten hoe anderen de test ervaren.

Bij mij is ME vastgesteld door een neuroloog en eindelijk na 12 jaar heb ik geleerd hoe ik er het beste mee om kan gaan. In die 12 jaar heb ik wel altijd gedroomd over een doorbraak. Het is heel fijn om te zien dat de Belgische pers er aandacht aan besteed. Hier in Nederland blijft het natuurlijk weer angstvallig stil.....

Ik hoop echt met heel mijn hart dat ME opgehelderd gaat worden en ik ben heel blij dat er artsen zijn die voor ons vechten! Ze verdienen een dikke pluim, zelfs als blijkt dat deze test toch niet goed werkt.