ME-Gids.Net

http://www.online.artsenkrant.com/2234/index.html
p. 2
zuurstoftherapie voor acute en chronische ademnood...
en acute ademnood moet afhankelijk zijn van een ziekte met hypoxemie (saturatie <90%)

helaas geen kaas gegeten van 'cellular hypoxia'
http://www.hetalternatief.org/Bell%20Bo ... %20273.htm
http://www.hetalternatief.org/Bell%20Bo ... %20280.htm

en http://www.hetalternatief.org/IACFS%202007.pdf

Alles wat nog een beetje helpt, valt hier één voor één weg omdat het niet meer haalbaar is. Daardoor zieker, meer uitgeput, meer pijn en vlugger dood waarschijnlijk, maar dat is ook een oplossing voor het risiv zeker?

Hoi fritel en lea,

Wat vreselijk dat de zuurstoftherapie, waar jullie baat/verlichting bij hebben, niet meer wordt vergoed.
Ik kan mij voorstellen dat je daar boos/verdrietig over wordt.

Groetjes, Louisa

Ja, en als het er op aankomt is het toch ieder voor zich hé.
Misschien ook onze lippen dichtnaaien en een hongerstaking starten, zo komen we misschien in de media, worden we BV en zal dat misschien helpen. Dan zullen we gratis voor niets aan die zuurstof hangen !! Wie weet.Sorry mensen maar de frustratie is heel groot. Ik moet het kunnen loslaten.

@Louisa : bedankt voor je meevoelen, het is inderdaad heel frustrerend. Alles wat helpt moet je uit eigen zak betalen. De meest schadelijke medicatie of ingrepen, die worden vergoed. Maar de meesten hier kunnen er op de één of andere manier wel over meespreken...
@Fritel : Je moet geen sorry zeggen, het is goed dat je het er hier eens kunt uitgooien. Sterkte nog x

Artsenkrant van 20 april 2012
http://www.online.artsenkrant.com/2236/index.html
pagina 4

Conventie zuustoftherapie zet kwaad bloed.

Het Verzekeringscomité keurde de nieuwe overeenkomst van langdurige zuurstoftherapie thuis niet goed.

...Alle bestaande conventies houden wel op te bestaan vanaf 1 mei
nieuwe vergadering op 7 mei

Al vrees ik dat onze doelgroep wel uit de boot zal blijven vallen

@zuiderzon bedankt voor die info.
Ik weet nog steeds niet ondertussen wat de beste beslissing is. Apparaat terug geven en achteruit gaan of apparaat houden en maandelijks 100 euro van eigen zak betalen. Was dat maar de enige kosten die aan die me/fibrokreng verbonden zijn ...
Ik vraag me nu ook af of alleen Lea en ik door de zuurstoftherapie soelaas vinden van alle DM patiënten , want we zijn de enige die erover reageren op de forum ?!?

topics samengevoegd - mod.


hallo allemaal
wie heeft er ervaring met zuurstof therapie
ik was maandag bij de neuroloog
en vertelde dat ik zo,n pijn had in mijn gezicht en ogen en hoofd
en aangezichtsverlamming .en ook een drukkende zenuwpijn overal
toen moest ik naar de spoedeisende hulp
en heb een poosje aan de zuurstof gelegen
maar het terkkewn bij mijn oog werd niet minder
wel was mijn gezicht wat minder trekkerig
ik moest na afloop terug naar de neuroloog en die zag het verschil
dus nu moet ik als ik pijn krijg zuurstof nemen
hij zou volgens de arts dinsdag al komen
maar de leverancier vertelt dat het pas maandag komt
ach ik ben geen batrix he ,dus nu mijn vraag wie
krijg er nog meer zuurstof

topics samengevoegd - mod.


Op de Landelijke ME informatiedag, georganiseerd door de ME Vereniging, zal internist Wh spreken over hyperbare zuurstoftherapie Bron: http://www.mevereniging.nl/
Een nieuwe piste als ondersteuning bij Fibromyalgie of ME/cvs?

Ik ben benieuwd of het over deze soort therapie zal gaan: "Geactiveerde Zuurstoftherapie voor meer energie, beter slapen en een sterkere afweer" Bron: http://www.youtube.com/watch?v=RjF7HQmfEpU

De therapie wordt als ondersteuning ingezet onder andere:

• Slaapstoornis, zoals moeilijk in- of doorslapen
• Longziekte, zoals astma en copd
• Vermoeidheid
• ME/CVS
• Burnout
• Stress
• Problemen met de bloeddruk
• Allergie en hooikoorts
• Overgangsklachten
• Ouderdomsklachten
• Fibromyalgie (FM)

Groetjes, Louisa

DML heeft het een paar jaar geleden bij diverse mensen voorgeschreven. Ik hoor er niets mee rover, dus zal wel niet zo'n succes zijn geweest.

Het helpt me nog wel hoor, ben blij dat ik het in huis ben.
De reden waarom de patiënten van DML het niet meer vermelden op de forum is gewoon omdat we alweer slachtoffers zin geworden van het onbegrip. Vorig jaar is het besloten dat de terugbetaling voor cvs patienten niet meer zo gebeuren en dat we alles uit eigen zak moesten betalen. Na lang twijfelen heb ik besloten om een apparaat aan te schaffen en ik beklaag het me echt niet. Dus, DML was wel juist !

als je zenuwpijn heb in je gezicht
kun je beter geen zuurstof therapie gebruiken het maakt het erger door de koude lucht ,dat was mijn ervaring

Ieder moet voelen waar hij of zij zich beter mee voelt. Iedereen heeft andere klachten en reageer anders. Mij helpt het om mijn migraineaanvallen en algehele onwel gevoel wat beter te kunnen verdragen.

DML over zuurstoftherapie, College 14 WvP Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten-college-1-tm-18

Zuurstofbehandeling: wat zijn de voor- en nadelen?

Toediening heeft voor- en nadelen. Zuurstof zal ervoor zorgen dat er meer
vrije radicalen vrijkomen, wat nadelig kan zijn. Anderzijds kan het zeer nuttig zijn om mensen die heel veel pijn hebben en die heel verzuurd raken, op die manier te helpen.

De zuurstof die thuis gebruikt wordt, komt niet meer van zuurstofflessen, zoals in het ziekenhuis. Die komt van een toestel dat lucht omzet in bijna 100% zuurstof. Dat is dus niet afhankelijk van de levering van zuurstofflessen.

Is de zuurstof die men in het ziekenhuis krijgt hetzelfde als uw zuurstof behandeling?

De zuurstof die via een zogenaamde oxygenerator wordt toegediend, is bijna
gelijk aan de zuivere zuurstof die via flessen wordt toegediend in het ziekenhuis.

Ik ben benieuwd of internist Wh in Amsterdam er iets mee gaat doen bij de behandeling van Fibromyalgie, ME/cvs patiënten.

@ hoi fritel,

Mag ik iets vragen? Is jouw apparaat hetzelfde als die in het filmpje? Of anders?

Groetjes, Louisa

@Louisa
hoi, ik vermoed dat bij DML het een oxycure apparaat is? Sorry , kan de link niet openen, internetproblemen.
Het apparaat heb ik terug moeten indienen. Ik kon het wel huren maar het kwam voordeliger uit om een aan te schaffen. Ik heb er nu eentje van firma OXY to be O2 (den Haag):model everflow. Ben er tevreden over.