ME-Gids.Net

Ik had op de homepagina al een reactie gegeven, maar die moest nog door de moderatie. Ik ga die hier dus niet herhalen.

Gelukkig maar dat we allemaal een beetje kritisch zijn. Anders lieten we ons allemaal behandelen in het oneindige straatje van de psychiaters... We hebben leren opkomen voor onszelf. Of dat te kritisch is weet ik niet, ik denk dat het wel gezond is om zelf op zoek te gaan naar achtergrond en stevig in je schoenen te staan.
Ik zie zelf niet zoveel mis in de reactie van Arjen, behalve dat zijn re&&ctie op de home een beetje neffe de kwestie is

Hoi Gijs

Ik zie juist dat Arjen positief schrijft ten opzichte van ons.
Net zoals Frank Twisk, die steen goede argumenten heeft.

Weet je, je raakt verbitterd in deze ME/CVS wereld.
Hoe meer ik lees en onthoudt, het is ( lijkt ) 1 grote corrupte bende.
Lijkt niet zo, het is zo!

En als wij kritisch zijn dan word er gezegd dat wij niet goed lezen en dat wij alles uit zijn verband halen, vragen worden er nauwelijks beantwoord.

En Gerard laat het ook al afweten, jammer hoor, dat zijn dan lotgenoten.
Hij heeft de pillen binnen.
Als het maar goed met hem gaat, dat is het belangrijkste.

Hebben jullie het nu over een ander forum???? Ik geloof mijn hersenpan werkt vandaag echt niet, heb alles tig keer gelezen, maar is snap er even niets van........

Nee Shavonne, de discussie woedt ook bij de artikelen.
Overigens kan dat ook gewoon via het forum mensen!
Nu wordt het wel erg onoverzichtelijk, zo twee discussies.

Ah zo, nu snap ik hem

Arjen heeft me om verduidelijking gevraagd op de homepagina
Sorry voor degenen die weer moeten verhuizen

Ja, je raakt verbitterd, dat moet ik toegeven.
Hoe kun je een centrum een kans geven terwijl de filosofie en de hele politiek er rond al rot is?
Voor wie niet weet waar dit op slaat, lees het even terug.

Melanie schreef: En Gerard laat het ook al afweten, jammer hoor, dat zijn dan lotgenoten.

Als jij Gerard was, zou je dan het gevoel hebben dat je er mensen een plezier mee doet? En wat heb jij (als Gerard) eraan om hier te schrijven?


@ Gijs, we wennen eraan. Homepage + Scrollen èn forum. Oja, en wachten tot het beschreven bericht door de moderatie heen is.


Hartelijke groet, Henny

Melanie schreef:En Gerard laat het ook al afweten, jammer hoor, dat zijn dan lotgenoten.
Hij heeft de pillen binnen.
Als het maar goed met hem gaat, dat is het belangrijkste.

Zoals ik hier al eerder aangaf, als jij na je eerste post een compleet kruisverhoor voor je krijgt, dan haak je al snel af.
Inderdaad hij voelt zich blijbaar goed, dat is ook het belangrijkste.. hier wordt zijn behandeling toch bij voorbaat al niet gelooft, waarom zou je je nieuw herwonnen energie dan gebruiken om te proberen mensen van het tegenovergestelde te overtuigen, als ze al zo bevooroordeeld zijn? Ik kan wel leukere dingen bedenken.

Marloes heeft hier een punt

Ik hoop dat Gerard door het kruisverhoor heen kan kijken en alsnog hier verder zijn bevindingen blijft melden.

De opzet op zich op schrift van Lelystad lijkt aardig te kloppen. Is alleen zaak om te volgen hoe de praktijk zich gaan zal voltrekken.

Dus, nogmaals, Gerard, sterkte en succes en laat hier nog eens een berichtje achter hoe e.e.a. verloopt! Laat je niet kisten want hier zijn genoeg mensen die graag willen weten hoe het je verder gaat.

Gerard moet zeker zijn verhaal blijven vertellen, daar kunnen we allen uit leren.
Als ik deze discussie volg blijft me hetzelfde opvallen, en dat is dat vele mensen bij hun diagnose meteen een hele hoop foute info meekrijgen.
Zo ontstaat ME niet door burn-out, overspannenheid, ...
Psychotherapie geneest je niet
Bewegingsprogramma's blijken meer schade dan goed te doen

En toch blijft men mensen de zaken aanraden

Bewegingsprogramma's kunnen wel degelijk goede dingen brengen mits ze op maat toegesneden zijn op de persoon èn door werkelijke deskundigen worden begeleid. Dus géén standaard programma en géén (cognitieve gedrags) psychotherapeuten.

Een goed bewegingsprogramma kan maken dat de ademhaling na een korte inspanning sneller daalt. Dat je niet als het ware een uur sport na de inspanning (ademhalingstechnisch gezien.) En dat de ademhaling in rust omlaag gaat, zodat je (gedurende de rest van de dag en de dag erna)beter herstelt. Zeker als er ook vitaminen en mineralen goed worden ingezet verwacht ik dat het ook positieve effecten op spierpijn en spierspanning heeft.
Een goed bewegingsprogramma leidt na een tijd tot meer beweging en dat is op de lange termijn een grote winst voor de gezondheid en levenskwaliteit.

Een goede rapportage van de effecten van bewegingsprogramma's zou kunnen helpen bij het aantonen dat ME meer is dan een psychische aandoening. Bijvoorbeeld doordat de conditie weinig of niet vooruit gaat terwijl dat theoretisch wel zou moeten.
Blijft wel het probleem van de bedlegerigen. Daar zal een uitgebreid en zeer persoonlijk voortraject voor nodig zijn om ze op een beginniveau van een bewegingsprogramma te krijgen.

Het hebben van ME èn geen erkenning hebben èn geen uitzicht op een therapie geeft ook emotionele belasting. Daar kan zeker wat hulp bij voor mensen die daar behoefte aan hebben.

MAAR: dit is allemaal geen vervanging voor het zoeken naar een werkende therapie. En leidt niet tot totale genezing.
Gegeven de onderzoeksstand van 20 jaar geleden en nu, verwacht ik nog niet dat binnen drie jaar een werkende (antivirale?) algemeen voor ME patiënten in te zetten therapie zal komen. In de tussentijd moet je wat.

Het blijft shit dat er geen medicijnen tegen ME zijn en het ondanks de ingrijpende gevolgen voor de mensen erkenning op allerlei noodzakelijke fronten ontbreekt. Dat is schrijnend en beschamend. Terecht dat daar kwaadheid om is.
(Overigens ben ik pas aan herstel toegekomen toen ik behoefte om erkenning weggedrongen/vervangen heb door een focus op kleine verbeteringen in mijn levenskwaliteit.)

Ik ben benieuwd hoe ze het in Lelystad aanpakken. En ik hoop dat Gerard nog wat van zich laat horen.

Hartelijke groet, Henny

In de tussentijd moet je zeker wat, van afwachten is nog niemand beter geworden.
En ieder heeft een therapie op maat nodig.
En ik blijf erbij, ME komt er niet zomaar, er gaat een heleboel aan vooraf. Dit weet ieder voor zich wel. En bij mij is het helaas toch stress, jeugdtrauma, dat mijn lichaam VOORAF zwak heeft gemaakt. En je moet de boel aanpakken, daar waar het begon. Anders kom je nergens.

Shavonne,
Ik denk niet dat je ME krijgt van een jeugdtrauma. Maar goed, die discussie houden we best gesloten.
Intussen moet je inderdaad vooruit