ME-Gids.Net

@Benijntje: Ik herken mijzelf in jouw verhaal, wat een ziekte wel niet met een mens kan doen!

@Mamoes: “Soms moet je afscheid nemen van de persoon die je was om te groeien tot de persoon die je kunt zijn.” : Mooie zin! Soms denk ik wel eens om een shocktherapie te ondergaan, om zo van al mijn ellendige ervaringen af te komen. Maar ik zou niet willen dat ook alle mooie herinneringen verdwijnen.

mamoes schreef:Ik ken een zware me/cvs patiënte en een super gezond persoon.
De me/cvspatiënte is een positieve persoon en ook al is ze in slechte dagen nog zo ziek toch altijd weer een lichtpuntje zoeken om de dag door te komen.

@Mamoes, toch is het moeilijker met tegenslag en zo om te gaan als je moe en ziek bent. Vanaf mijn 21e tot mijn 32e heb ik als bijna "normaal" mens gefunctioneerd ondanks ME. Mensen zagen mij als positief ingesteld mens, en vrij gelijkmatig van stemming. Maar ik moest allerlei mentale trucs gebruiken om door te kunnen gaan.
Nu ben ik te ziek om als 'normaal' mens te fuctioneren. Maar ik heb mijn 'goede' dagen en slechtere dagen. Als ik een redelijk goede dag heb, gaat alles vanzelf en voel ik me opgewekt. Op een minder goede dag sleep ik me er doorheen en moet het van ver komen, maar ik denk niet dat mijn omgeving het verschil aan me ziet. Ik voel het zelf wel. Dat wil niet zeggen dat ik negatief ben ingesteld op zo'n dag want ik wil er toch uithalen wat er in zit.

Toen ik las dat een infectie negatiever denken veroorzaakte, leek dat voor mij heel plausibel.

Ik denk dat elke chronische ziekte een verandering in je karakter meebrengt. Of het daarom slechter is ben ik niet overtuigd. Neem het onbegrip dat er heerst. Daar hebben we allemaal helaas al mee te maken gehad. Je elke keer verantwoorden, zoektocht naar ..., plannen en organiseren van het dagelijkse leven in de kleinste details, enz enz ...

Vroeger was ik iemand die vrolijk, huppelend en vooral zorgloos door het leven ging. Nu steek ik al mijn energie in de zoektocht, verantwoorden, plannen enz enz waardoor mijn energiepeil totaal 0 is op andere momenten. Welke persoon die 0 energie heeft kan lachen, huppelen en de vrolijkheid zelve uithangen? Ik ben alleen super goed geworden in dit te verbergen voor de buitenwereld want wil niet als een zeur overkomen.

Het positieve vind ik hieraan is dat ik mijn leven onder de loep heb genomen en alle overbodige en nutteloze contacten en dingen uit mijn leven heb gegooid. Kost me toch alleen maar energie Dus het voordeel is dat de mensen rondom mij nu ook mijn 'echte' vrienden zijn en me door dik en dun steunen. Ik kan ook veel meer genieten van kleine dingen. De zon die prachtig schijnt bijvoorbeeld vandaag. Mijn hond die me perfect aanvoelt. Allemaal dingen die ik vroeger eigenlijk vanzelfsprekend vond kunnen nu al als een klein wonder overkomen.

Dus ja, ik ben veranderd maar daarom niet in de negatieve zin.

Psychiatrische klachten (en bijbehorend afwijkend gedrag?) kunnen lichamelijk gezien verklaard worden door Neuroborreliose dat is een feit.

Haha vgzm, in ditzelfde (overigens mooie) topic zeg jij zelf in 2010 dat het door dat XMRV of whatever virus komt!
De toestand die ME genoemd wordt zorgt ook bij mij voor persoonlijkheidsveranderingen. Het "zijn" gaat niet meer vanzelf, alsof ik mezelf elke dag opnieuw een beetje moet uitvinden. Daarbij let ik veel op mijn gedragingen omdat ik niet weet hoe ik zal reageren. Gelukkig begint dit wel een beetje te wennen, soms.

Er zijn veel mensen in dit topic aan het woord die mooie dingen zeggen. Ik zie ze nu niet meer op het forum. Ben erg benieuwd hoe het met hen gaat...

mooi topic idd.......

Ik weet niet of ik veranderd ben door ME, ik vier dit jaar mijn 26 jarig ME-jubileum.
Toen was ik 30 jaar en nu bijna 56.
En ik ben geleidelijk aan steeds zieker geworden, dus een langzaam aanpassingsproces, en niet zoals bij velen.....zo'n heel heftig begin, wat blijft of veranderd.

Spontaniteit is verminderd door onbegrip, en alles moet gepland en spontane dingen kunnen zelden, hobbies zijn verdwenen, zoals dansen...
vakantie: wat is dat???
vrienden: waar?

Dat wel, maar wezenlijk? ik ben, denk ik uiteindelijk wel heel dicht bij mezelf gekomen.

Kontakt met mezelf is verbeterd, kontakt met anderen is er nauwelijks nog.
Karakterverandering kan ik zelf niet beoordelen.

Wat voor invloed heeft een chronische jarenlange (onbehandelde?!) Neuroborreliose op het karakter, zelfvertrouwen en persoonlijkheid van de patient?

zeg jij het maar, VGZM?

Het ongeloof van je omgeving dat er werkelijk iets met je aan de hand is maakt dat je jezelf als een slappeling ziet. En op het werk was ik een pak trager. Maar vermoeidheid kan je niet echt zien. Het onderscheid maken tussen iemand die geen moeite doet en een vermoeid iemand is idd niet makkelijk. Een collega noemde mij dan ook eens luierik. Ben er ook zeker van dat ze dat wel vaker achter mijn rug zeiden; ach, wat doe je eraan.

Zoiets knaagt natuurlijk wel aan je zelfvertrouwen.
Ook veel vrienden ben ik kwijt geraakt. Verschrok een beetje toen ik onlangs nog een verzoek kreeg eens te gaan carte. Dacht dat ik nog maar 1 (heel goede) vriend had, maar niets is minder waar. Heb wel even geaarzeld alvorens toe te zeggen. Is altijd wel een dubbeltje op zijn kant; ik krijg het weleens voor elkaar om een namiddagje mee te kunnen doen, beetje op adrealine leven. Maar dat lukt heus niet altijd. Dan ben ik heel erg stil en alles behalve leuk gezelschap. Hoe graag ik ook het gesprek in gang wil houden, ik kan het gewoon niet meer voor elkaar krijgen actief mee te doen in de sociale interacties. Gelukkig ook veel momenten waar ik me daarover heen kan zetten. Zoals op mijn verjaardag. Gaan zwemmen, denk dat mijn vermoeidheid toen een paar uurtjes bijna helemaal weg was. Eerst op de bus ondervond ik duizeligheid, voelde me maar zwak en was niet bepaald enthousiast. Echter kreeg ik later op de dag een boost en voelde me lichamelijk top t.o.v gewoonlijk. Ook kon ik klaar en helder denken, totaal geen spraakstoornissen, kon nadenken en vlot praten. Echt zalig die momenten. Dagen erna beklaagde ik het me een beetje. 'Had ik die energie maar wat opgespaard, kon ik daar nu iets producties mee doen'. Ook weer dat lichtjes grieperig gevoel, warm hoofd. En algemene uitputting. Ik heb zelfs de indruk dat lichamelijke overbelasting mij zowel fysiek als mentaal kan uitputten. Dat ik door bv, bij het zwemmen wat gek te doen, ik de dag daarna meer stotter, meer hersenmist ervaar en ga zo maar door. Alle cognitieve functies gewoon een beetje slechter, zoals bij excessieve intellectuele arbeid.


Bij nader inzien is de tweede alinea niet echt relevant voor het besproken onderwerp. Ik kan mij soms wat laten gaan

Hey Haaii,

alles wat je niet meer kunt doen, knaagt natuurlijk aan je zelfvertrouwen, omdat in het leven nu, het doen zo belangrijk is.

Doen en prestaties leveren, bepalen vaak je aanzien bij anderen.
Nu je niet meer kunt doen, kun je jezelfvertrouwen uit jezelf gaan halen en dat is effe wennen en omschakelen.
Andere manier van leven.

En die niet relevante alinea van je, her ken ik juist jeel erg.
Nl dat teveel lichamelijke belasting tot mentale en cognitieve problemen leidt of ze verergert.
Omgekeerd trouwens ook, bji mij .

ter info :
http://www.psychologytoday.com/blog/eme ... enty-proof

josje15 schreef:Hey Haaii,

alles wat je niet meer kunt doen, knaagt natuurlijk aan je zelfvertrouwen, omdat in het leven nu, het doen zo belangrijk is.

Doen en prestaties leveren, bepalen vaak je aanzien bij anderen.
Nu je niet meer kunt doen, kun je jezelfvertrouwen uit jezelf gaan halen en dat is effe wennen en omschakelen.
Andere manier van leven.

En die niet relevante alinea van je, her ken ik juist jeel erg.
Nl dat teveel lichamelijke belasting tot mentale en cognitieve problemen leidt of ze verergert.
Omgekeerd trouwens ook, bji mij .

Heb al twee keer een erg lange reply geschreven. En telkens door iets stoms te doen mijn bericht verwijderd ik geef het op!


Maar wat ik even wil zeggen. Ja ik heb er ook wel een handje van weg mijn zelfbeeld te baseren op hetgeen gepresteerd wordt. Van de snelste loper tijdens de LO lessen tot de aller traagste etc. daarbovenop ook nog eens mijn intellectuele competenties verliezen, dan is dat de druppel, de genadeslag die mij op men knieën dwong. Maar, ik ben te leeg in mijn hoofd om mijn volledig geschreven bericht te reproduceren. Ik laat het hierbij, voorlopig.

@Haaii,

Voordat je op de "OK" knop drukt om het lange bericht te plaatsen kun je ook met de muis het gehele bericht selecteren en dan met de rechermuis knop " kopieren " kiezen als je dan bent uitgelogd kun je weer inloggen en het bericht in 1 keer erin "plakken" met de rechter muisknop

Ook kun je overwegen om tussentijds / bijtijds je bericht te plaatsen en dan vervolgens met de "wijzig" toets in het reeds geplaatste bericht telkens wijzigen / aanpassen en op OK drukken om te bevestigen.

Aangezien ik zelf soms ook best lang van stof kan zijn

Mmm prestatiegerichtheid en het verlies daarvan bijvoorbeeld m.b.t sport denk ik dat een mannelijke patient daar anders mee omgaat ook andere rolpatronen en het sterke
geslachten syndroom blablabla........

Ik herken mezelf soms niet meer omdat ik zo weinig kracht, energie en concentratievermogen bezit op bepaalde momenten (=heel vaak) het lijkt wel of ik een hersenbeschadiging heb opgelopen met het ontstaan van mijn ME/(of Lyme), klinkt dit bekend bij jullie?

Als je ziet dat je van chronische Lyme ook (ernstige?) psychiatrische klachten krijgt / kunt krijgen lijkt mij dit topic tamelijk actueel geworden, of ben ik nu te sceptisch?

Door mijn beperkte energie ontwijk ik structureel ook bepaalde energieverslindende situaties dit doe ik dan automatisch uit overlevingsinstinct anders val ik letterlijk en figuurlijk om....

Soms ook monotoon antwoorden op gestelde vragen om energie te besparen / winnen soms gruwel ik dan van mezelf

Daarom vraag ik me weleens af ben ik nog wel dezelfde mannelijke persoon als voor mijn ontstane invaliditeit