ME-Gids.Net

Als het spierspanning zou zijn dan zou zwemmen etc goed moeten zijn.
Daar werd ik toch nooit fitter van. Geldt ook voor sauna.

Hoi,Lijda,

Bij zwemmen gebruik je echt alle spieren...te moeilijk voor de meeste ME
(verzuring treed te snel op!) Gewoon ronddobberen is genoeg
Is ook de reden waarom ME die hydrotherapie volgen zich daar slechter bij voelen!

Sauna : wel, Dr Myhill zet haar patienten in een sauna om hun zweet te analyseren en zo te zien welke toxines ze afscheiden. Boeiend!
Als je naar de sauna gaat dan moet je eruit van 't moment je begint te zweten : toxines worden evensnel weer opgenomen dus eigenlijk moet je erin tot je zweet en dan schrobben,weer erin...Vermoeiend dus!

groetjes,
Dirk

lijda
bij mij word de spierspanning heviger als ik ga zwemmen, jij noemt het bulten, maar het zijn knopen in de spieren en die kunnen op een zenuw drukken en daar kan je erg naar van worden ,ook sauna is erg vermoeiend bij mij
ik kan daar helemaal niet tegen ,alles gaat bonken en ik zie alles zwart voor mijn ogen ,henk gaat altijd alleen naar de sauna ,dat is voor zijn reuma wel goed dus zwemmen en sauna is niet voor iedereen goed
vandaar dat ik zei rustig bewegen zonder gewichten
een beetje fietsen op een home trainer en op een loopband lopen
allemaal op je gemakje ,en ademhalings oefeningen erg goed voor de nek en schouderspieren als je je schouders maar losjes naar beneden laat hangen ,de meeste van ons ikzelf ook trekken onze schouders omhoog of zitten inelkaar maar dat is erg slecht

Met tranen in mijn ogen wel ik toch ff kwijt, bij mij vielen de dominostenen vanochtend om toen ik wakker werd, een puzzel kan ik het ni noemen.

Nu weet ik waarom ik het steeds slechter met mij ging.
Nu weet ik waarom ik altijd met barstende hoodfpijn en gloeiende nek en rillingen had na dat soort oefeningen. En waarom mij dat allemaal steeds slechter af ging. Dat is funsest voor mij. En nu weet ik waarom ik daar geen hitte kan verdragen tussen de schouderbladen.
Ik vind zelf wel dat ik er laat achter ben. Als er geen touw aan vast te knopen is.
En dat ik 2.5 jaar geleden met een duikfles door een zwembad ben gegaan, en dat ik zieker dan ziek was. En ik zat te rillen van de kou bij een temperatuur van 30 graden. ( ik kon notabene mijn duikbrevet halen hadden ze gezegd) en nu weet ik wanneer ik letters omdraai en wanneer ik verward word.
En dat ik tai-chi wel leuk vond maar ook ni altijd geheel fit terug kwam.
Dat is dus echt niet bevordelijk voor mij geweest. Tegendeel zelfs.
Ik schrik er zelf wel van.

Ik zal waarsch toch hulp in de huishouding moeten aanvragen en waarsch nog wel meer actie moeten ondernemen. Voor dit soort handelingen moet ik dus erg oppassen.

Dat zwemmen begrijp ik dus nu ook, het waren baantjes trekken bij cgt.
Dus ni dobberen.

Ik geloof dat het dus niets met spierspanning heeft te maken. Dus ni na spanning. want dan krijg je altijd eerst hoofdpijn.
Tis dus weer andersom bij mij. Jee en de therapeueten maar stimuleren.
10 kilo omhoog getild, peut blij, Lijda blij.
Maar de gevolgen waren voor mij en niet voor de peut.
Ik geloof dat dan ook de verzuring op de bovenbenen slaat.

Sauna was er ook bij de cgt, daar kwam ik wel een keer dizzy uit.
Zelf nog wel eens regelmatig geweest, ( ging ik toch al wel eens heen) ook ziek naderhand.
Bubbelbad/stoombad en een beetje zwemmen gaat dan wel, dan praten we over 2 baantjes zwemmen, en geen 20 baantjes.

Best erg deze conclusie. Nu snap ik wel waarom er een groep me/cvs achteruit kan gaan.

Ik pas wel op met dit soort handelingen. Nu weet ik ook waarom ik nooit meer rillingen heb en hoofdpijn en dat soort klachten.
Omdat ik dat soort oefeningen ni meer doe.

En dan ook nog zeggen je doet teveel of te weinig, heef ter helemaal niets mee te maken.
Ik ben benieuwd of er nog meer dominostenen gaan vallen.

Dit is funest.

dat is schrikken he lijda
je zal moet leven als een oude vrouw
ik ben het nu, maar ik was jong toen ik er mee begon
inderdaad die verzuring daar kun je dus ook last van krijgen als je niets doet ,ik heb het nu geregeld het lig aan het weer
over al die vermoeiende druk op je
ik kan mij je boosheid en onmacht best voorstellen
tegen mij word door mensen met goeie bedoelingen en zelf ook ziek zijn gezegt ,kijk aan het einde van de dag of er nog dingen zijn waar je van genoten heb ,ik dacht ik ben niet meer blij kan nergens van genieten
maar mijn tuin een klein paradijsje ,daar kan ik even van genieten ,ik ben blij dat mijn kinderen gezond zijn ,ik ben blij met henk
dus er zijn nog positiven dingen
maar ik denkdan allemaal fijn natuurlijk ,maar we blijven ons rot en slecht voelen ,erg ondankbaar voel ik me
meid we moeten door met ons leven hoe rot het ook is
ik ben gestopt met alternative medicijnen
want als niemand precies kunt zeggen waar deze rotziekte vandaan komt hoe kunnen ze dan medicijnen uitschrijven ,het kost je handen vol geld
en je word maar niet beter
eet gezond en neem op tijd je rust .
het gezegde reinheid rust en regelmaat, slaat ook heel erg op ons
sterkte meis

Alie ik moet ff wat rechtzetten.

Ik ga zeker nog ni leven als een oude vrouw, ik ga er nog optimaal uit halen wat mogelijk is. Maar op een andere manier.

Ik krijg geen verzuring als ik niets doe, allemaal na een bepaalde soort inspanning/ontspanning. En bij mij heeft het ook niets met het weer te maken dat soort klachten. Dat staat er allemaal los van.
Ik moet dus puur dit soort dingen ontrafelen om het uit de weg te gaan zodat ik een optimaal leven kan creeren.
Zodat ik malaise en dat soort dingen voor kan zijn, zodat ik ni hoef te herstellen min of meer.
En dat kan alleen als ik erachter ben wat ik fout doe. Of wat anderen fout hebben gedaan. waardoor ik mij slechter ben gaan voelen.
Dat zal mij ook ni meer overkomen.

Dat is dus niet hetzelfde dan wat jij bedoelt.
En ik ben nog steeds positief, altijd geweest ook. (behalve toen ik min of meer in een coma raakte, maar dat had ik dan ni meer door, omdat bewustzijn ni meer werkte. )
Doordat dat weer werkt vallen er puzzelstukjes in elkaar. Of uit elkaar.

Wat ik daar mee wil zeggen in denken en doen kunnen mensen wel verschillen.

Dus rusten heb ik zeker nodig. Dit is mij ook geadviseerd door cfs Amst.

lieve lijda ik begrijp wat je bedoelt ik ben al 33 jaar aan het uitzoeken wat ik verkeert doe ,en ook met mijn eten
ik ben er nog steeds niet achter,want de ene keer kan ik wel iets doen zonder moe en beroert te zijn ,en de andere keer lukt mij het voor geen meter, deze ziekte is zo onvoorspelbaar ,maar ik hoop dat jij er wel achter komt .en mischien hebben wij er ook wat aan
en ik vind het goed van je je dat doorgaat met je leven
probeer nu eerst lekker met vacantie te gaan
en geniet ervan
liefs alie

Ik ben daar ook mee bezig, alleen dan nog maar 3 jaar
Bij mij is het ook nog onvoorspelbaar. Soms denk je het een beetje door te hebben en dan veranderd het weer.
Rust nemen lijkt mij een goed begin Lijda.
Prbeer ook geestelijk uit te rusten, geniet van de leuke dingen en accepteer dat je moe bent. Dan kun je meer ontspannen.

Ik heb vaker te horen gekregen dat ik lichamelijk en geestelijk niet in balans ben. Hoe meer ik los laat en mij niet meer erger, hoe meer ik kan genieten van wat ik wel heb. Het kan nog zo veel erger.
Zoals ik al schreef lijk ik een kleine verbetering te hebben, maar ben voorzichtig, want het kan zo weer omslaan

Ik merk bij jouw Lijda veel negativiteit, wat harstikke logisch is. Probeer van je ervaring iets postiefs te maken. Die weg heb je geprobeerd. Nu zoek je je eigen weg!

sterkte!

Lijda schreef: I
En dat kan alleen als ik erachter ben wat ik fout doe. Of wat anderen fout hebben gedaan. waardoor ik mij slechter ben gaan voelen.
Dat zal mij ook ni meer overkomen.

Hi Lijda,

het is niet altijd dat je iets "fout" doet. Je hebt een ziekte, hoe je het ook went of keert, en je zult altijd last ervan hebben, dat is iets wat niet weg gaat, alleen je kunt er een beetje invloed op uitoefenen door jezelf niet te forceren en inspanning en ontspanning af te wisselen. En door als je je rot voelt, rust te nemen.

wat ik wil zeggen is dat je niet in de val moet trappen dat jij steeds iets fout doet, (dus jezelf de schuld geven) en als je dat fout doen maar zou laten, zou je je optimaal voelen. het is niet jouw fout, het is een ziekte. en het enige wat je kunt doen is - met heel veel moeite - dat accepteren en er zo goed mogelijk mee te leven.

groetjes, bettine

Bedankt voor jullie ondersteunde reacties.
Ik ben net weer wakker was ff in slaap gevallen, en als ik bijkom, krijg ik hartkloppingen, zakt snel weer weg. Alleen een beetje raar als je wakker word. ik weet ni wat die carnitene doet.

@ Superwomen ik snap wel dat ik dan negatief overkom. Ik moet op dat moment ff mijn frustraties kwijt. Gezien ik het hier in mij eentje moet doen. Als ik een partner had was die dupe. Ik heb dan een uitlaatklep nodig.
Uiteindelijk weet ik ook nog maar 2 jaar dat ik op mijn lichaamsignalen moet letten en nog maar drie maand gele is dat bevestigd.
Daarvoor werd ik altijd behandeld of het tussen de oren zat. Het is mij nooit gezegd dat ik op mijn lichaamsignalen moest letten. Ik moest ze zelfs negeren.
Alleen dat je het moet verdelen, dat blijft lastig als er geen energie meer is.
Dat is ook wat mijn achteruitgang heeft veroorzaakt.

En doordat ik nu echt voel dat er lichamelijk iets ni goed gaat word ik af en toe weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik dacht mezelf alweer op 80 % functioneren. Kan het missch iets sneller.
En ook omdat mijn denkvermogen weer werkt na dik 6 jaar, kan ik alles weer een beetje op de rij zetten. En gister gebeurde dat automatisch omdat ik weer moest herstellen.
Voor de rest ben ik wel relaxt vind ik zelf. Al komt het dan ni zo over. En posi ben ik altijd geweest snap zelf ni waar ik het soms nog weghaal.
Tis wel raar als er dan kwartjes gaan vallen, en maar goed ook, ik ga dus zeker dat soort oefeningen ni meer doen. zijn wel andere manieren voor.

En mezelf schuld geven doe ik ook ni meer. Dat heb ik trouwens ook nooit gedaan, ik had altijd zoiets ik kan er niets aan doen.
ik baal dan dat ik weer teveel heb gedaan, dus fout en dat ik dan weer moet herstellen. Ik wil er ook zoveel mogelijk uithalen, dat lukt nog ni. dat komt wel.

soms denk ik dan, leef ik in 1935 dat ze nog zo met deze ziekte omgaan. Een ziekte negeren die al 101 jaar bestaat.

Nu mijn vakantie weer gaan plannen. Poging 10

Hoi,Lijda,

Wou hier eigenlijk niet op ingaan maar ga je toch mijn visie uitleggen.
Hopelijk heb je er wat aan.

1) CGT of Cognitieve gedragstherapie is zeer goed als het gaat om manie,fobie of obsessief-compulsief gedrag!
Bij CGT gaat men ervan uit dat jou visie op de "realiteit" fout is en dat dus ook je gedrag fout is (wat men dus wil corrigeren)
Dit is net hetzelfde als iets bewijzen maar vertrekken van de verkeerde "premisse"!
Men veronderstelt dat je wel kunt maar niet wil en dus gaat men je forceren zodat je inziet dat je wel kunt!
Met alle gevolgen vandien!
Men negeert hierbij dat je effectief te zwak bent om iets te doen.
Psychiaters moeten bij hun leest blijven en als er "biologische" (lees : virus) oorzaken zijn dan zijn ze niet vandoen!!!

Een goed gesprek;je moed inspreken;begrip tonen voor je situatie is wel nodig en kan door een peut gedaan worden.
Die peut zijn werk zou normaal de rol zijn van vrienden en familie maar ook die mensen begrijpen onze situatie vaak niet en leid dus tot een falen van de eerste-lijnszorg!

GET = Graded Exercise Therapy
Is eigenlijk het opvoeren van je activiteiten.
Zelfde probleem eigenlijk omdat men niet correct inschat wat jou "haalbaar niveau" is en al van een te hoog niveau vertrekt.
Baantjes trekken in het zwembad is er compleet over.
Geen ME kan dat (en als ie dat kan dan heeft hij geen ME!)
We kunnen amper een paar minuutjes fietsen (zie de fietstest) wat zouden we baantjes trekken!!!

Toch kan GET nuttig zijn maar je moet het zelf doen op je eigen niveau.
Niemand kan dat voor jou uitmaken!

Wat jij "malaise" noemt kan ook gewoon een reactivatie zijn van het virus!
ME kunnen soms compleet "crashen zonder voorafgaande inspanning" (iets wat mij geregeld overkomt) en dan is dat virus plots weer actief.

Groetjes en sterkte,
Dirk

mooi gezegt dirk en heel goed uitgelegt
ik loop sinds kort bij psyq
deze luisteren naar je en weten wat m,e is
maar toch komen ze terug op cvs
ik zei tegen haar dat dat niet het zelfde is nou vertel zei ze
dus ik legde uit wat ik van mijn specialisten hoorde en eigen ervaring
en wat ik hoor op de forums ik heb dus m,e fybro
allebei ziektes waar je dood moe bij bent en dat heb je met cvs ook, fybro geeft ook pijnklachten op verschillende plaatsen
net als m,e maar ik vertelde dat m,e heel veel narigheid en malaisse gaf
en dat ik soms dood ziek was ,zij begon mij inderdaad uit te leggen dat rust niet zo goed was en dat ik meer moet bewegen nou degeen die mij kennen weet dat ik ondanks rolstoel en scoot toch twee keer in de week
medisch fitnesst ,ik hoop dat ik als ik weer moet iemand die meer ervaring hebben met m,e ze was niet onaardig en heeft mij wel met wat dingen kunnen helpen ik wacht maar af

Hoi alie, jammer dat je zo over je peut psyq denkt nu, je had juist verwacht dat dit zou helpen he
blijf je er nog wel heen gaan?

hoi meral
ik ga er nog een keertje naar toe, ik krijg waarschijnlijk iemand anders
want deze vond het allemaal te heftig bij mij
ze kreeg het er warm van zei ze
en ik vind dat niet kunnen
groetjes alie

Hoi Dirk

Bedankt voor je uitleg.
Idd zo word je jaren zo behandeld, en dan kan ik ook inhaken op wat bettine schreef:
Fout doen: daar moet ik mezelf dan in corrigeren want ik heb me idd vaak afgevraagd wat ik fout doe waarom ik het ni kan toepassen omdat het idd aan mij ligt dat ik geen ritme kon toepassen.
Dat is het oneerlijke ook van de psyschool.
En naderhand zeggen ze, je doet of teveel of te weinig. simpeler antwoord kan eigenlijk ni, lekker makkelijk ook.
Of bij de vraag wat doe ik fout: Hetzelfde antwoord of teveel of te weinig. En bij de vraag hoe kan het dat ik me zo belabberd voel: Je moet wat blijven doen, lekker makkelijk zeg.
En helemaal omdat ik dus nu juist heel goed voel dat het lichamelijk is, des te harder de klap nog op dit moment.
En ik idd maar mee doen in de veronderstelling dat het goed zou zijn.
Nu begijp ik ook dat het funset was en dat ik daarom naderhand weken plat lag of me er weer doorheen worstelde.

Daar kom ik nu dan allemaal achter. Blijft ongeloofelijk.
En dan naderhand ergens lezen, tis de vraag of de patienten er dan op vooruit zouden zijn gegaan.

Daarom moeten deze praktijken ook stoppen.
Het kan zijn dat ik soms wel eens dingen herhaal, mijn geheugen blijft af en toe nog een gatenkaas. Ni zo erg meer.

Beter antwoord kan ik niet geven op dit moment want er gaat idd lichamelijk iets ni goed op dit moment.

Ik heb ook weer wat geleerd. Vanmorgen wakker en dacht vakantie plannen. Op een 1 of andere manier gebeurd iets in mijn lichaam wat ik ni kan verklaren, kan idd de malaise zijn.
Voelde echt dat ik na bed moest, daar brak het zweet mij uit, en dacht gaat iets ni goed.
Ff iemand gebeld, dan voel ik me echt slecht als ik dat doe.
Ik ben uit bed gebleven op de bank gaan liggen. Kwam er dus achter dat het waarschijnlijk door traplopen komt. Wel rare gewaarwording. Daar sta ik nog steeds ni bij stil. Ben net weer in slaap gevallen, ik weet ni wat die carnitene doet, slik het nu drie maand. eigenlijk de eerste "grote terugslag"
Voelt wel raar zeg. Je moet er idd mee overweg kunnen zeg!!
Ik voel me nog steeds geen dweil. gelukkig.
Of het komt dat je nu echt beter voelt dat er lichamelijk echt iets ni goed gaat.
Je voelt iedere vezel, daar lijkt het op. Heel raar.
Of die carnitene doet zijn werk nog.
Ik ga er dan op ook ni meer doorheen.
Wat een gedoe zeg. Morgen ben ik weer opgeknapt.