ME-Gids.Net

Wel een hartafwijking dus?
Konden ze daar iets aan doen?
Bij mij was de echo gelukkig prima.

Ben benieuwd of het op de papieren staat

Nou volgens Visser was het niet dusdanig ernstig dat het een verklaring voor al m'n klachten is. Wel vond hij het raar dat er op de 1e echo bij hem (aug 2008) niets te zien was en nu laatst dus wel (feb 2010).

Wel kan ik medicijnen krijgen voor de snelle hartslag en overslagen maar dan na d ekanteltafeltest met doppler.

Ik zal vanavond of morgen eens nakijken wa t er precies op de papieren staat, als ik het niet vergeet (anders PB je maar)

Yes ik heb de uitslag binnen!

Conclusie/diagnose:
POTS en fysieke beperking.

Bloeddruk etc was allemaal prima en ze stellen een preofbehandeling met L-carnitine voor.
Ooohw wat ben ik blij dat er eindelijk iets uit is gekomen zeg!!

Liefs.

Ik vraag me stiekem toch af wat de criteria zijn om voor L-carnitine in aanmerking te komen.

Ik ben wel blij voor je, sommigen knappen erg op van de L-carnitine zo ik begrepen heb!

Criteria? Zijn er ook mensen die het niet krijgen die in A'dam lopen? Volgens mij proberen ze dat op iedereen uit...Ik kreeg het iig meteen al voorgeschreven van Dr. Kurk, maar reageerde hier heel slecht op, ben er een half jaar echt heel beroerd door geweest helaas. Maar hopelijk pakt het voor jou beter uit Izzy...

Ik niet, nooit gehad (liep ook ooit in A'dam)

tanto schreef:Ik vraag me stiekem toch af wat de criteria zijn om voor L-carnitine in aanmerking te komen.

Ja daar ben ik ook benieuwd naar, want bij mij zijn ze er nooit over begonnen.

Ben heel benieuwd of het wat (goeds) voor me kan doen.
Krig je het gewoon opgestuurd of staat er weer een bezoekje naar A'dam op het programma?
Is me niet echt duidelijk geworden uit de brief nl.

Liefs.

D'oh! Typish hoor, mijn vader was hier net op bezoek en las de hele uitslag door.
Heb ik blijkbaar gewoon over het belangrijkste heen gelezen, namelijk dat ik aan de criteria van me/cvs voldoe en dus officieel DE diagnose nu heb!
Yaay, nog een vreugdedansje

Hoi Izzy,

Izzy schreef:D'oh! Typish hoor, mijn vader was hier net op bezoek en las de hele uitslag door.
Heb ik blijkbaar gewoon over het belangrijkste heen gelezen, namelijk dat ik aan de criteria van me/cvs voldoe en dus officieel DE diagnose nu heb!
Yaay, nog een vreugdedansje

Meis, eindelijk! Goed dat je nu weet wat er aan de hand is en dat je de officiële diagnose ME/CVS hebt gekregen. Hopelijk geeft je dat een klein beetje rust.

En ik ga voor je duimen dat je baat gaat krijgen van de L-Carnitine. Bij de ene patiënt slaat deze medicatie aan en bij de andere niet, dus dat is afwachten.

Groetjes, Louisa

Dankje lieve Louisa

Ben echt enorm blij en opgelucht nu.
Het is alsof ik nu van mezelf ook écht moe mag zijn en eindelijk zonder schuldgevoel.
En ook gelijk weer goed voor het vertrouwen in mezelf, dat ik goed (en terecht) naar mezelf (en jullie ) heb geluisterd.

Ik zal laten weten hoe het met de medicatie gaat straks.

Liefs.

tanto schreef:Ik vraag me stiekem toch af wat de criteria zijn om voor L-carnitine in aanmerking te komen.

Wat ik me kan herinneren, is dat ik geen carnitine mocht, omdat ik naast ME ook FM heb en ze wilden een pure ME-onderzoeksgroep - maar nu mag ik het ineens wel, dus ik denk dat ze het versoepelt hebben of uitonderzocht zijn. Ik ben ook net begonnen met Carnitine, en ben van 15 naar een halve pil per dag gegaan, en nog steeds voortdurend aan de diarree. Niet prettig.

Hoi Izzy,

fijn dat je de diagnose binnen heb.

Liefs Aura

Hi Aura,

Ik had dat ook dat ik de diagnose helemaal niet zag. Het staat er ook niet heel duidelijk.
Ze hanteren de Fuduka criteria herinner ik me of was het Fukuda, ik had er in ieder geval nog nooit van gehoord.

@ Eressea.

FM heb ik ook niet. Ik hoor sowieso nooit meer wat van ze. Ik zal wel ergens op een wachtlijst staan of zo. Maar goed. Ik slik nu zelf wel carnitine, 500 mg per dag, de meesten hier slikken meer, maar dat durf ik niet zonder begeleiding.