Pagina 4 van 4

Geplaatst: 22 aug 2006, 18:50
door Jacqueline
Ik heb al ontzettend veel verschillende dingen geprobeerd om iets op te knappen, maar heb tot nu toe nog niet echt iets gevonden waar ik baat bij had. Nadat ik in het ziekenhuis opgenomen was, werd mij daar aangeraden om met een psychologe een schema op te stellen, met wat ik per dag kon/ mocht doen. Dit was ongeveer een uur per dag lichamelijke activiteiten en 3 uur geestelijke activiteiten (leren, lezen, tv kijken, etc). Maar wat moest ik dan de rest van de tijd doen, zweven ofzo?! Ik kreeg daar niet echt het idee dat de psychologe iets voor me kon doen, ik voelde me daar ook helemaal niet op mn gemak. Ik weet zelf ook dat zoveel mogelijk regelmaat goed voor me is, dus dat probeerde ik sowieso al. Later kwam ik terecht bij een homeopaat. Ik kreeg daar een dieet en wat pillen. Had wel het idee dat ik er iets van opknapte, maar later viel ik weer terug. Op naar de volgende; ik kwam bij een acupuncturiste. Zij vertelde mij heel eerlijk dat ze een stuk of 10 behandelingen zou proberen, en dat we moesten stoppen als het niet zou helpen. Dat gebeurde dus ook niet, dus ook daar ben ik mee gestopt.. Dit zijn eigenlijk de twee mensen (homeopaat en acupuncturist) die in mijn ogen goed voor me bezig waren. Voor de rest ben ik namelijk via via ook bij andere artsen terecht gekomen, maar dat was allemaal heel erg vaag en vreemd. Vreemde theorieën waar ik niet in kon geloven (U heeft tijdens uw geboorte uw visieuze cirkel niet afgemaakt? Ja vast..) Nouja, dat soort dingen. Die zal ik hier niet onder behandelingen noemen.

Wel ga ik om de 6 weken naar een chiropractor, en heb het idee dat ik elke keer dat ik daar geweest ben me beter voel. Ik beweeg makkelijker en heb iets meer energie.
Ben nu ook onder behandeling van een andere homeopaat/ orthomoleculaire therapeut, die me voedingsupplementen heeft voorgeschreven. Al vanaf de eerste week ging het een beetje beter! Maar ik weet niet of dat weer toeval was.. Zal nog even moeten afwachten, ben er pas 2x geweest!

Weet iemand hier trouwens iets van APS?

Geplaatst: 22 aug 2006, 19:12
door annac
Jacqueline,

Ik weet niets van APS.

Maar vond je verhaal, hoewel treurig ook hier en daar geestig en heb ik moeten lachten!

Bv. of je de rest vd de dag misschien moest gaan zweven ofzo.

En

de opmerking, dat je misschien tijdens je geboorte je vicieuze cirkel niet hebt afgemaakt!

Sterkte, trouwens, verder!

Geplaatst: 18 sep 2006, 18:40
door annac
Morgen dus weer Brusselwaarts.

Zal me benieuwen. Misschien blijkt wel dat mijn zoon alleen een parasiet heeft! Je blijft toch hopen op een minder ingewikkelde ziekte dan ME, toch?

Geplaatst: 19 sep 2006, 10:39
door Henny
Hoi Annac,
Mag ik jou zoon dan een snel te elimineren parasiet toewensen die geheel verantwoordelij is voor zijn vermoeidheidsverschijnselen?
Liefs, Henny

Geplaatst: 20 sep 2006, 01:09
door annac
Nou, hij heeft geen parasiet, maar toch mogen we geloof ik een beetje blij zijn met het feit, dat de ME van mijn zoon geen ingewikkeld geval is, dwz, hij stikt niet van de infecties. Wel zijn zijn NK hopeloos en heeft ie zeker een intolerantie (fructose, ws). Zijn elastase is hoog: 2400, normaal 150. Wat dat precies inhoudt moet ik nog ff nagaan. Heeft geloof ik ook verband met de NK's. De mogelijkheid zit erin dat ie 100% geneest. Toch bijna niet te geloven?

Dus we beginnen alvast suiker te mijden. Maar die test moet nog, maar de ziekenhuizen doen moeilijk, ofwel, het is moeilijk een ziekenhuis te vinden die deze testen doet....

Geplaatst: 20 sep 2006, 05:47
door orchidee
Hoi Annac,
kijk es op "arabinoxylaan" (google). Is eeen alternatief produkt dat positieve kritieken krijgt en dat beloofd je NK waardes omhoog te halen (de mijne zijn ook te laag).Sommige aids patienten hebben er goede resultaten mee.
Groetjes,
Orchidee

Geplaatst: 20 sep 2006, 15:10
door Henny
Hoi Annac,
Ik heb ooit een verlengde glucosetolerantietest gehad van drieeneenhalf uur. Daar kwam volgens de onderzoekers een beetje lage waarde uit en daar werd verder niets mee gedaan.
Buiten, op weg naar de auto klapte ik wegens suikerteklort min of meer inelkaar. Heb gegegeten en ongeveer twintig minuten gewacht voor ik weer in staat was om auto te rijden.
Naderhand las ik dat zo'n verlengde test zes uur hoort te duren.
In die tijd had ik behoorlijk last van suiker intolerantie.
En wat is er mis mee om suiker uit het dieet te gooien? Er zit niets in wat je echt nodig hebt. Koolhydraten kun je ook op andere wijze binnen krijgen.
Hartelijke groet van Henny

Geplaatst: 20 sep 2006, 20:29
door annac
Gelukkig hoeft zo'n dieet niet levenslang. Je begint (evt) streng gedurende een week of 3 en staat dan steeds meer levensmiddelen toe, dus een eliminatie-dieet.

Van deze tests heb ik begrepen, dat hoe langer ie duurt, hoe minder kans op een intolerantie. Dus duurt ie kort, dan is e.e.a. al snel duidelijk.

Geplaatst: 24 nov 2006, 17:51
door b0lino
Op dit moment ben ik onder behandeling bij Lia Metz (een natuurgeneeskundig therapeut die zelf ME heeft gehad en nu voor 90% is genezen) en Piet Westeyn, ook een natuurgeneeskundig therapeut. Bij dr. Tisscher heb ik een heel uitgebreid bloedonderzoek en urinetest laten doen, voor o.a. de vitaminen en mineralen, en andere dingen (weet het niet precies uit mijn hoofd).
Lia Metz heeft ook een parasitair onderzoek laten doen (uitslag nog niet bekend) en zij werkt met o.a. een voedseldieet, en daarbij ondersteunende supplementen. Ze weet echt heel veel. Piet Westeyn werkt met elektrisch acunpunctuur, en hij kijkt naar de iris van mijn ogen ofzoiets, en werkt met homeopatische middelen. Hij weet ook echt heel veel. Piet Westeyn neemt eigenlijk al anderhalf jaar geen nieuwe patienten meer aan omdat hij met pensioen gaat, maar gezien de ernst van de situatie mocht ik als uitzondering nog wel komen.
Ik ben nog maar sinds kort bij hen onder behandeling, dus veel resultaat hoef ik ook nog niet te verwachten. Ik merk wel dat ik me over het algemeen ietsje beter voel.

Geplaatst: 26 nov 2006, 12:18
door Guido_den_Broeder
annac schreef:Zijn elastase is hoog: 2400, normaal 150. Wat dat precies inhoudt moet ik nog ff nagaan.
Hoi Annac,

Elastase is verantwoordelijk voor de fragmentatie van RNAse-L, een enzym dat een belangrijke rol vervult in het afweersysteem.

Groetjes,

Guido

Geplaatst: 26 nov 2006, 14:12
door annac
Bedankt, nog, Guido. Inderdaad, de RNAse-L klopte ook niet met de normale uitslagen.

Maar wat moet ik me bij "fragmentatie" voorstellen?

Geplaatst: 26 nov 2006, 14:26
door annac
Update'tje van mijn zoon:

Is nu ongeveer 2 weken met therapie bezig. AB, voedingssuppl en sterke probiotica enzo. En dieet uiteraard.

A.s. donderdag een endocopie v/h gehele spijsverteringskanaal met voorbereiding.

Zal een lange weg worden. Wil nog steeds liever dood, mijn zoon.

En nu ga ik het met moeite pas in elkaar geknutselde kut bed van de Ikea uitelkaar halen en zo snel mogelijk terugbrengen. Mijn zoon zakt er, door de slechte constructie, steeds door.

Nog een lange weg dus....

Geplaatst: 05 feb 2007, 21:25
door annac
Weer een update'tje van mijn zoon:

Hij moet nu elke dag een kleine hoeveelheid antiviraal middel inspuiten. Ben benieuwd of dit gaat helpen. Zijn darmmedicatie gaat gewoon door.

En hij heeft een beetje een vriendin...Hoop dat dit goed blijft lopen.....

Geplaatst: 07 feb 2007, 23:00
door gisèle
is cvs dan alleen pschigologis gezien door artsen????????
ik ben ook in behandeling voor cvs,ging eerst naar pschiater in GENT,moest een schema volgen en nog en dat is optijd gaan slapen!!niet meer tot 3/4 uur opblijven,ik moet voor 00.45u in bed zijn nu en dat lukt mij nu door TRAZOLAN hé....moet eruit s'morgen tegen 9.30u maar dat is nog een probleem :( als men man naast mij blijft staan lukt het maar dat is onmogelijk als hij gaat werken hé.Nu heb ik gekozen voor in groep te werken zodat ik anderen ook hoor en iets van kan bijleren.Weet nog niet in welke groep ik terecht kom??daarvoor moet ik nu 12 februarie bij een professer gaan en die zegt dan in welke groep ik terecht kom.Hopelijk niet vanaf s'morgenvroeg omdat ik ook de trein eerst moet nemen en tram.dus niet bij de deur hé
gr gisèle

Geplaatst: 22 jul 2008, 22:26
door Chicky
Hey
Via de dokter en het ziekenhuis ben ik doorverwezen naar het revalidatie centrum de hoogstraat in utrecht. Daar kreeg ik te horen dat ik een behandeling krijg om om te leren gaan met mijn "ziekte".. Ik ben nu 16 jaar en kom in een groep met leeftijdsgenoten wat ik zelf wel fijn vind omdat ik dan met meer mensen ben die hetzelfde mee maken als ik. Ik zou daar 3 maanden intern moeten zitten, maar ik vraag me nu wel heel erg af ofdat ik dit wel wil omdat 3 maanden wel een erg lange tijd is.. Nou was mijn vraag of iemand hier misschien een zelfde soort behandeling/revalidatie heeft meegemaakt? En hoe mensen dat hebben ervaren zodat ik mijn keuze beter kan maken.
Groetjes!