ME-Gids.Net

Precies onbewezen theorieën. gestoeld op sterke overtuiging dat het zo moet zijn.
Ook bij die Maes hebben we niets te zoeken

teunie schreef:@floortje: Voorstanders van CGT/GET leggen het ook anders uit maar het komt op hetzelfde neer. Maes/Revitalis behandelen chronische vermoeidheid -geen ME- vanuit een theorie waarbij van alles door elkaar wordt gehusseld en zeer selectief wordt geciteerd uit wetenschappelijk onderzoek met als bedoeling een wetenschappelijk verantwoorde indruk te maken. Niet alleen trouwens bij CVS/chronische vermoeidheid (dat loopt door elkaar heen) maar ook bij andere ziektebeelden op hun site. Net als bij de CGT/GET-school zijn het onbewezen theorieën gestoeld op een sterke overtuiging dat het zo moet zijn.

@teuni, Maes is collega van Dml toont in zijn boek Nooit Meer Moe https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... id-61.html aan dat CVS/ME niet tussen de oren zit biologisch aantoonbaar en wel te behandelen is. Maes was de eerste wetenschapper die aantoonde dat ME/CVS veroorzaakt wordt door ontstekingen die in de cel ontstaan door een slecht werkende darm. Maes onderzoekt al 25 jaar de oorzaken van depressie fibromyalgie stress en ME/CVS. Hij publiceerde meer dan 500 artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en is de meest gerefereerde neuropsychiater van Europa. In de internationale literatuur en tijdens de grote internationale ME/CVS congressen is reeds al lang aangetoond dat ME/CVS een ziekte is die gepaard gaat met verschillende samenhangende biochemische en immunologische afwijkingen die bevestigd werden door genenactiviteitenstudies.
Maes bij Revitalis http://revitalis.nl/?team=prof-dr-michael-maes
Lijst met publicaties https://www.researchgate.net/profile/Mi ... blications recente onderzoeksprojecten https://www.researchgate.net/profile/Michael_Maes2

NooitOpgeven schreef:Precies onbewezen theorieën. gestoeld op sterke overtuiging dat het zo moet zijn.
Ook bij die Maes hebben we niets te zoeken

@beste mensen, proberen goed te lezen voor gaan roepen daarna misschien gaan bij stellen? Maes en Twisk: CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten http://www.hetalternatief.org/Twisk%20M ... %20603.htm http://www.hetalternatief.org/ME.htm

@teuni @NooitOpgeven, in België wordt de term CVS gebruikt in plaats van ME https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... -1650.html Maes en Dml zijn Belgische artsen-wetenschappers en weten verschillen tussen ME en CVS. Term ME/CVS wordt ook wel gebruikt. Verschillende terminologie kan verwarring geven.

Oorzaken CVS -lees ME- PEM en hersenziekte worden genoemd is ME, Maes http://revitalis.nl/aandoeningen/cvs-en-vermoeidheid/ diagnose http://revitalis.nl/aandoeningen/cvs-en-vermoeidheid/

Professor Michael Maes onderzoekt al jarenlang de oorzaken van CVS. Gedurende deze tijd deed hij vele nieuwe ontdekkingen over deze ziekte.

Vanwege al deze nieuwe wetenschappelijke kennis, pleit professor Maes allereerst voor een andere naam voor CVS. Hij noemt het liever ‘Neuro immuun fatigue’. Waarom? Omdat je op deze manier meer nadruk legt op de chemische processen van het lichaam. Professor Michael Maes is er namelijk van overtuigd dat CVS het gevolg is van ontstekingsprocessen in het lichaam en brein.

Zulke ontstekingsprocessen zorgen namelijk voor alle klachten die gepaard gaan met CVS. Dit zijn klachten zoals pijn, vermoeidheid, concentratie-problemen en depressie. Wanneer deze ontstekingen genezen, verdwijnt in de meeste gevallen ook CVS. Daarom is het zo belangrijk om de individuele oorzaken te vinden en deze te behandelen.

Om dit duidelijk te maken legt professor Maes beknopt uit hoe CVS mogelijk ontstaat:

Bij CVS maken ontstekingsprocessen cellen kapot. Zodoende ontstaan de eerder genoemde CVS-symptomen.

Maar wat veroorzaakt die ontstekingsprocessen? Meestal begint het bijvoorbeeld met een simpele virus of bacterie die iemand oploopt, of met zaken zoals een voedselallergie of psychologische stress. Zulke zaken zorgen voor zogenoemde ‘oxidatieve stress’. Oxidatieve stress zijn in principe schadelijke deeltjes die de cellen kapot maken. En zo beginnen de CVS-symptomen.

De belangrijkste factor wat ontstekingen en oxidatieve stress veroorzaakt is een verhoogd niveau van de stof NF-κB. Het niveau van NF-κB neemt toe door eerdergenoemde zaken (virus, bacterie, voedselallergie of psychologische stress). Bovendien activeert NF-κB ook nog eens de stof COX2. Laatstgenoemde stimuleert ontstekingen en zorgt voor pijn.

Maar dat is niet alles: ook kan een lekkende darm een toename van NF-κB veroorzaken. Een lekkende darm betekent dat de darm schadelijke bacteriën en schimmels door de darmwand laat gaan. Deze komen vervolgens in de bloedbaan terecht en stimuleren zo de aanmaak van NF-κB.

Een andere mogelijke factor is de disbalans van omega 3 (dit zit bijvoorbeeld in vette vis) en omega 6 (veel te vinden in junkfood). Wanneer omega 3 gedaald is en/of omega 6 gestegen, ontstaan er nóg meer oxidatieve stress en ontstekingen.

Al deze (en andere) oorzaken vormen dus een vicieuze cirkel, die allen leiden tot celbeschadiging op verschillende manieren. Uiteindelijk leidt dit mogelijk tot auto-immuniteit, hersenstoornissen en een verminderde werking van de zenuwcellen in de hersenen. De klachten die een patiënt dan ervaart zijn sterke symptomen zoals spierpijn, concentratiestoornissen, geheugenverlies, reumatische pijn, malaisegevoel, enzovoorts.

Naast dat de (combinatie)oorzaken van CVS al zo ontzettend variëren per persoon, onderscheidt professor Maes ook nog andere subgroepen hierin. CVS gaat namelijk vaak gepaard met een andere stoornis of ziekte. Om CVS goed te behandelen, is het ook van belang hiermee rekening te houden:

- Bij één groep gaat CVS gepaard met PDS, oftewel het prikkelbare darmsyndroom.
- Een ander veelvoorkomend syndroom is PEM (Post-Exertionele Malaise). Dit syndroom ontstaat na mentale of fysieke inspanning en duurt zo’n 2 a 3 dagen. Het kenmerkt zich door uitputting.
- Een depressie in combinatie met fybromyalgie.
- CVS in combinatie met stemmingsstoornissen.
- CVS als gevolg van een andere ziekte, zoals MS (multiple sclerosis). 60% van deze patiënten kampen met chronische vermoeidheid.

* postexertion malaise die meer dan 24 uur duurt

@floortje
Wat je moet begrijpen is dat klassieke homeopathie vanuit wat we weten en begrijpen van de natuur een absurde theorie is. Het zou natuurlijk mooi zijn als het waar zou zijn. Maar zelfs als water geugen heeft en dat precies deze geneeskrachtige informatie behouden blijft na het productieproces in het suikerpilletje en na opname in de mond nog steeds het geheugen heeft en dan nog op de juiste manier zou genezen is volstrekt ongeloofwaardig met ons huidig kennisniveau. Toch zou je met een goed wetenschappelijk experiment kunnen uitzoeken of een homeopathische pil beter geneest dan een placebo. Uiteindelijk is dat natuurlijk wat telt. Helaas is er in de best opgezette experimenten geen bewijs gevonden dat homeopathie beter geneest dan een placebo. Jammer natuurlijk.

Ook is het ene wetenschappelijke artikel het andere niet en heeft het ene wetenschappelijke vakblad niet dezelfde status als de andere. Dat Maes 600 artikelen heeft gepubliceerd wil niet gelijk zeggen dat hij dus gelijk heeft in zake de oorzaak van ME. Dat is valse logica. Ook wetenschappers hebben vaak ongelijk. Groetjes

Martin L. Pall, PhD, BA https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_d ... d-520.html Explaining Unexplained Illnesses: Potential Paradigm for Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and Gulf War Syndrome http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm

Mamoes

"Maar waarom alles over 1 kam scheren ?"

Lang gewerkt hebbend in de gezondheidszorg kwamen veel patiënten voorbij die belazerd waren voor veel geld. En dan konden wij dat weer opknappen.

Je weet pas wat, als je ook de meest vooraanstaande serieuze critici van een omstreden onderwerp hebt gelezen. Dat vereist meestal nogal wat zoekwerk. (Als de pers dat gedaan zou hebben over 'ME/CVS', zou men gezien hebben dat het CVS-verhaal modder is.)

teunie schreef:Alternatieve geneeswijzen gaan uit van het zelfgenezend vermogen van het lichaam en zien ziekte als een teken dat het niet goed zit tussen de oren. En dat is ook de manier waarop het "werkt": placebo en een combinatie van gezonder leven, ontspanning en zo actief mogelijk blijven maar daar vaart iedereen wel bij. Daarom begrijp ik nooit dat ME-patiënten die -terecht- kritisch zijn over CGT/GET allerlei alternatieven omarmen. Door de jaren heen zijn er uit de alternatieve hoek al heel wat doorbraken gemeld die mensen heel veel geld hebben gekost maar in wezen niks hebben opgeleverd.

Omdat ik dat tussen-de-orenverhaal niet tegengekomen ben bij de alternatieve geneeswijzen waar ik naar keek. Lijkt me ook niet samen te gaan met zelfgenezend vermogen.

En zoals iemand al zei, die kortstondige periode(s) van verlichting geven je de mogelijkheid om een beetje overeind te krabbelen en vandaaruit enige vooruitgang te bereiken.

annac schreef:Mamoes

"Maar waarom alles over 1 kam scheren ?"

Lang gewerkt hebbend in de gezondheidszorg kwamen veel patiënten voorbij die belazerd waren voor veel geld. En dan konden wij dat weer opknappen.

Je moet je ook niet blindelings in een of andere therapie storten, noch de alternatieve noch de reguliere.

Erg handig was dat boek 'Heden ik" van Renate Dorrestein. Ze heeft al die therapieën die ze probeerde beschreven. Dus van al die therapieën bekijken of het te proberen valt of dat het regelrechte onzin is of dat er wel wat in zit, maar dat het totaal niet bij je past.

quote="semma"]: Omdat ik dat tussen-de-orenverhaal niet tegengekomen ben bij de alternatieve geneeswijzen waar ik naar keek. Lijkt me ook niet samen te gaan met zelfgenezend vermogen.[/quote]

De logica van dat laatste ontgaat me. Dat mensen het niet in je gezicht zeggen betekent niet dat dat niet hun overtuiging is. Het is niet voor niks dat de alternatieve sector bekend staat als de tussen-de-oren-maffia.

Erg handig was dat boek 'Heden ik" van Renate Dorrestein. Ze heeft al die therapieën die ze probeerde beschreven. Dus van al die therapieën bekijken of het te proberen valt of dat het regelrechte onzin is of dat er wel wat in zit, maar dat het totaal niet bij je past.

Dat lijkt mij nou niet erg geschikt als richtlijn omdat het de ervaringen van éen persoon zijn. Voor mij werkte het vooral als een waarschuwing om er verder helemaal níet aan te beginnen. Behalve een paar diëten die in die tijd de ronde deden en die helemaal geen effect hadden en vrij verkrijgbare middeltjes waar ik ook niks mee opschoot.
Trouwens heel vervelend in die tijd was dat je in het reguliere circuit voortdurend te maken kreeg met artsen die er van overtuigd waren dat ik net als Dorrestein als een kip zonder kop van de ene wonderdokter naar de andere liep. Als ik zei dat het niet zo was verzweeg ik dat "natuurlijk": alweer een dubbel bewijs dat ik niet goed snik was!!!;-)). Overigens leek Dorrestein mij wel typisch het voorbeeld van iemand die zó ongezond leefde (heel hard werken, nooit goed eten, veel roken en drinken, weinig rust & ontspanning) dat daar met een gezondere levensstijl al veel winst te behalen viel.
Dat is vaak het effect van natuurlijke/alternatieve genezers: die zijn sowieso meestal een stuk aardiger dan die horken die je in het reguliere circuit vaak tegenkomt -dat helpt al- en in tegenstelling tot gewone dokters die niet weten wat ze met je aan moeten weten zij wel hoe het zit en ze hebben nog een oplossing ook! (Ook een reden dat ik de CGT/GET-praktisanten als kwakzalvers beschouw want die doen in wezen hetzelfde). Gevolg: mensen voelen zich serieus genomen, komen tot rust en gaan gezonder leven. Daar heb je echter die vaak dure therapieën en middelen die er meestal bij komen niet voor nodig.

Poeh nou er is heel wat te zeggen over 'de tussen je oren maffia'.

Ik kan je wel verzekeren dat de ervaring die ik heb over 'tussen je oren' meer in het reguliere circuit heerst dan in het alternatieve circuit om het dan zo maar even te noemen.

En ook heb ik tal van mensen gezien die opgelapt zijn door de niet regulieren omdat regulier er een potje van gemaakt had. Ervaringen verschillen dus.

En qua geld.. hoevelen zouden regulier de rug toekeren als ze alles zelf moesten betalen en het niet blijkt te doen wat voor ogen wordt gesteld ?

Nogmaals overal is kaf onder het koren.

Ik ben niet tegen regulier en niet tegen alternatief maar probeer winst te behalen waar mogelijk is.

En de orthomoleculair arts waar ik ervaring mee hebben werkt ook met reguliere medicatie.

Nee er huppelt hier niemand rond maar er is wel winst qua levenskwaliteit en ik moet je zeggen dat is toch wel fijner dan bedgebonden te zijn.

Mooi dat jullie kwaliteit van leven is verhoogd door de door julie gekozen combi, Mamoes.

Maar een beetje alternatief (homeopatisch) probeerde mijn zoon ook, maar werd na enige tijd duidelijk dat het niet hielp.

Een zus, die uiteindelijk stierf aan ws ME, "orthomoluculeerde" ook uitvoerig, gecombineerd met diverse andere vage dingen. Ik heb haar daar nooit voor veroordeeld. Een ieder zoekt zijn of haar eigen weg. Haar man had er het geld voor, dat scheelt. Er is een markt voor. Maar die spekken wij dus niet wegens slechte ervaringen.

Een andere, gezonde zus, beweerde dat door gebedsgenezing iemand weer liep......

Een derde gezonde zus deed een beetje, half erin gelovend, actief aan Reiki. Maar gelooft nu alleen een heel klein beetje nog in O'gylfi-achtige toeren.

Met zulk soort ervaringen, bovenop die van mijn patiënten, loopt je buik wel aardig vol. Zakt je broek flink van af.

Na wat studie in lectuur hier en daar, kies je je strijd omdat je geen tijd wilt verliezen.

Alternatieven geven inderdaad eerst wel veel aandacht, maar dat is dan ook vaak de enige "winst", evt. tijdelijk, om weer op te krabbelen. Dat wisten de artsen in mijn ziekenhuizen ook heel best. Ik als verpleegkundige was tijdens mijn werk ook goed in "het Jomanda" effect, zoals ik het later nadat mijn zoon ziek werd, noemde.

Sommige kwalen gaan vanzelf over. ME helaas niet.

En wat de regulieren betreft: je hoeft niet alle behandelingen te ondergaan. Want er zijn er bij die slechts ter meerdere eer en glorie van de artsen zijn, de statistieken; en ben je soms proefkonijn voor studies. De paar maanden langer leven dmv chemokuren bv. , om van transplantaties ed. nog niet eens te spreken.

En ja, De mindfullness cultus bij de zgn. regulieren, gecombineerd met CGT en de hele meuk bevestigen alleen maar de tussen de oren mafia.

Maar ja. Diederik Stapeltjes vindt je overal, in steeds meer meningenfabrieken, ook wel universiteiten geheten.

mamoes schreef:Nogmaals overal is kaf onder het koren.

Ik ben niet tegen regulier en niet tegen alternatief maar probeer winst te behalen waar mogelijk is.

En de orthomoleculair arts waar ik ervaring mee hebben werkt ook met reguliere medicatie.

Nee er huppelt hier niemand rond maar er is wel winst qua levenskwaliteit en ik moet je zeggen dat is toch wel fijner dan bedgebonden te zijn.

@mamoes, goede ervaring met beide. Discussie voor en tegenstanders blijf je houden. @beste mensen, draadje loopt uit de bocht topic starter @haaii deelde positieve ervaring met revitalis waar Maes aan verbonden is over progressie en goed resultaat. Van bedgebonden naar weer op de been. Hoe fijn is dat? gun het @haaii met respect, er zijn meer ME patiënten die bij Maes in België of NL goed zijn opgeknapt.

haaii schreef:Wanneer . .

Je bed plaatsgemaakt heeft voor een bureaustoel,

Audioboeken voor papieren boeken,
dan weet je dat je je op het juiste pad begeeft.

Wandelen zal binnenkort plaatsmaken voor Matig intensieve aerobe sporten.
Podcast zullen. . Neen, ik blijf verslaafd aan podcast haha X'D

Heb hier sinds de zomervakantie niet meer gepost maar het komt hier op neer, mijn liefste vrienden.

Zoals gemeld volgde ik @ revitalis een kuur. het duurde even voor het helemaal aansloeg. Maar bij de intraveneuze behandeling kreeg ik net dat duwtje waar het allemaal mee keerde.

Gans het jaar heb ik trapsgewijs progressie geboekt. En ik zie niet in waarom ik niet binnen het jaar terug op de arbeidsmarkt kan meedraaien.

Ik hou van jullie. Ook hoop ik hiermede iemand, al is het slechts één iemand, te kunnen helpen. Of misschien hebben jullie er allemaal baat bij.

Genezen maakt mij echter geen specialist daarin en ik weet het nog steeds niet beter dan mijn arts, jullie mede-patiënten of pakweg Jan met de pet.
Uiteindelijk is het gewoon wat bricoleren tot je natte vingerwerk plots mag baten. Moest ik iemand met wat dan ook een dienst kunnen bewijzen. Je mag mij de gekste, vanzelfsprekende en zelf ''domme'' vragen stellen.
't Is niet dat ik ertegenop zie een vraag of duizend teveel te beantwoorden.
Wil enkel dat ik niet gauw vergeet van waar ikzelf ooit moest komen, wie diezelfde weg nog moet afleggen.
Lieve groet, Raf.

teunie schreef:quote="semma"]: Omdat ik dat tussen-de-orenverhaal niet tegengekomen ben bij de alternatieve geneeswijzen waar ik naar keek. Lijkt me ook niet samen te gaan met zelfgenezend vermogen.

De logica van dat laatste ontgaat me. Dat mensen het niet in je gezicht zeggen betekent niet dat dat niet hun overtuiging is. Het is niet voor niks dat de alternatieve sector bekend staat als de tussen-de-oren-maffia.

Erg handig was dat boek 'Heden ik" van Renate Dorrestein. Ze heeft al die therapieën die ze probeerde beschreven. Dus van al die therapieën bekijken of het te proberen valt of dat het regelrechte onzin is of dat er wel wat in zit, maar dat het totaal niet bij je past.

Dat lijkt mij nou niet erg geschikt als richtlijn omdat het de ervaringen van éen persoon zijn. Voor mij werkte het vooral als een waarschuwing om er verder helemaal níet aan te beginnen. Behalve een paar diëten die in die tijd de ronde deden en die helemaal geen effect hadden en vrij verkrijgbare middeltjes waar ik ook niks mee opschoot.
Trouwens heel vervelend in die tijd was dat je in het reguliere circuit voortdurend te maken kreeg met artsen die er van overtuigd waren dat ik net als Dorrestein als een kip zonder kop van de ene wonderdokter naar de andere liep. Als ik zei dat het niet zo was verzweeg ik dat "natuurlijk": alweer een dubbel bewijs dat ik niet goed snik was!!!;-)). Overigens leek Dorrestein mij wel typisch het voorbeeld van iemand die zó ongezond leefde (heel hard werken, nooit goed eten, veel roken en drinken, weinig rust & ontspanning) dat daar met een gezondere levensstijl al veel winst te behalen viel.
Dat is vaak het effect van natuurlijke/alternatieve genezers: die zijn sowieso meestal een stuk aardiger dan die horken die je in het reguliere circuit vaak tegenkomt -dat helpt al- en in tegenstelling tot gewone dokters die niet weten wat ze met je aan moeten weten zij wel hoe het zit en ze hebben nog een oplossing ook! (Ook een reden dat ik de CGT/GET-praktisanten als kwakzalvers beschouw want die doen in wezen hetzelfde). Gevolg: mensen voelen zich serieus genomen, komen tot rust en gaan gezonder leven. Daar heb je echter die vaak dure therapieën en middelen die er meestal bij komen niet voor nodig.[/quote]
Richtlijn?

Dat Haaii bijna beter is vind ik heel fijn voor haar. Maar ik kan er verder niets mee want ook met CGT/GET worden slagingspercentages gehaald van wel 1%. (En dan nog moet Je je afvragen of die persoon daadwerkelijk ME had.)
Wat Semma al zegt: Dit is ook weer een verhaal/ervaring van één persoon!
Als die Maes of deMerlier slagingspercentages zouden hebben van zeg maar 50-70% dan zouden alle me patiënten en ook de Belgische overheid Met hun in zee gaan.

ME-Gids.Net

Chronologische nabeschouwing.