Geplaatst: 24 nov 2011, 16:13
Groetjes, Louisalouisa schreef:Er kan nog 1 iemand/patiënt een artikel plaatsen.
Kan er misschien nog iemand bijvoorbeeld in Friesland of Limburg plaatsen? Dan is Nederland redelijk goed bereikt.
Informatienetwerk voor ME
https://forum.me-gids.net/
Groetjes, Louisalouisa schreef:Er kan nog 1 iemand/patiënt een artikel plaatsen.
Kan er misschien nog iemand bijvoorbeeld in Friesland of Limburg plaatsen? Dan is Nederland redelijk goed bereikt.
Ik hoopte al, dat jij zou reagerenfelixloena schreef:@Louisa, waar bedoel je precies, ik heb even niet de puf om het topic uit te spitten.
Ik woon in Limburg dus zou dit misschien kunnen doen.
De link van het filmpje kun je in-kopiëren bij het vakje: youtubeME patienten starten burgerinitiatief
Introtekst: Een kleine groep ME patienten uit heel Nederland is een burgerinitiatief gestart (http://deziekteME.petities.nl) om de ziekte Myalgische Encephalomyelitis weer op de politieke agenda te krijgen.
Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen.
ME is een ernstige ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfklieren, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Sommige patienten zijn nog in staat enkele dingen buitenshuis te doen, velen zijn echter huisgebonden of zelfs bedgebonden.
Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een ernstige en invaliderende lichamelijke ziekte is, wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening. De enige behandelingen die nu worden geboden is dan ook een bezoek aan de psycholoog of psychiater en bewegingstherapie. Van beide therapieen is inmiddels bewezen dat zij niet werken bij ME patienten en dat zij zelfs schade kunnen toebrengen.
Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan: http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u eeuwig dankbaar zijn.
http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU
Gelukt! Op deze manier was het een fluitje van een cent. Bedankt Louisa, samen komen we er wel!Ik hoop dat het je gaat lukken, want dan hebben wij ook Zuid-Nederland goed kunnen bereiken!
Toppie, goede samenwerking, goed geregeld!felixloena schreef:Gelukt! Op deze manier was het een fluitje van een cent. Bedankt Louisa, samen komen we er wel!Ik hoop dat het je gaat lukken, want dan hebben wij ook Zuid-Nederland goed kunnen bereiken!
http://www.deweekkrant.nl/artikel/2011/ ... initiatief
Deze link doet het niet, maar dat komt, denk ik, doordat de "f" achter "pd" is weggevallen?marry schreef:In de papieren krant Het kompas wat iets uigebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 11125_1.pd