asje schreef:Oplopen kun je het zelfs ook nog anders: bijv na chemo-therapie, een zware operatie, bevalling, burn-out of langzamerhand. Waarbij de beestjes dan wsl een rol spelen, maar er zijn dus wel meer manieren om de ziekte daadwerkelijk te triggeren.
En dat is nu juist weer iets wat het zo moeilijk maakt;
ook Lyme is een ziekte die verschillende verlopen kan hebben; meteen ernstig ziek, geleidelijk aan of met tussenpozen chronisch actief immuunsysteem afgewisseld met klachtenvrije periodes.
asje schreef:Overigens vlindertje, jouw ziekteverloop heb ik wel vaker gelezen (maar komt wel minder voor) oa in 'Leven met ME'.
Ik had al eens eerder stukken gelezen op de blogsite van deze 2 dames, maar ik kom nog steeds veel herkenbare dingen tegen die ook bij Lyme voorkomen.
Relevantie in het compleet is toch , denk ik dan, dat hoe langer je ziek bent , hoe moeilijker het wordt om te kunnen genezen. Geldt voor ieder ziek patiënt.
Vele mensen krijgen te maken met diverse bacteriën en virussen. Iedereen die gezond is geboren (kan namelijk geen appels met peren vergelijken) krijgt in de loop van de tijd enkele ziektes die een aanslag zijn op hun immuunsysteem. Waarom de een er wel ziek van wordt, de ander niet, zal zeker wel een stukje genetisch bepaald zijn en ik denk ook dat het zeker van belang is welke bacteriën en virussen iemand heeft opgelopen.
Ik blijf de dingen toch elk als afzonderlijk iets zien en niet als geheel.
In mijn geval blijf ik dus terugkomen op ; EBV -> vage zomergriep -> rode ronde plek -> 4 AB kuren in een korte tijd -> darmparasiet -> EUG -> spoedkeizersnee / 1 1/2 liter bloed verlies / 2 a 2 1/2 fles lachgas -> borstontsteking en toen weer klachtenvrij.
Deze kort na elkaar opgelopen triggers hebben er uiteindelijk ook niet voor gezorgd dat ik ernstig ziek ervan bleef. Want de erge verkoudheid en griep eind 2006 plus de terugkerende blaasinfecties zorgden voor vervelend gevoel en meer gammel van de vele AB kuren dan dat ik er echt ziek van was. Vele klachten die ik pas in 2010 wel kreeg had ik toen niet. Ik kon alles gewoon vervolgen (werk, stappen, avondjes doorhalen met een fles wijn met vrienden, sporten etc.)
Pas in 2010 , een opmerkelijk feit 2 weken na thuiskomst vakantie, raakte ik ineens ziek met enkele vage klachten die ik ook had na de opgelopen rode ronde plek in 2003. De plotselinge intolerantie voor alcohol die ik op vakantie niet had, maar erna wel, vind ik een opmerkelijk iets.
De rest van de klachten waren nieuw en wisselend van aard tot op heden. Apart was dat ik vanaf medio zomer 2011 tot eind oktober 2012 weer klachtenvrij was , ondanks weer een keizersnee met gelukkig minder bloedverlies en toch ook nog een fikse blaasinfectie er achteraan (ipv de borstontsteking die ik na de 1e had opgelopen).
Sinds november 2012 heb ik spier-gewrichtspijnen, pijn in mijn wervelkolom, stijve nek, krakende nek en een veelvoud aan hoofdpijn erbij gekregen. Dit is pas gekomen
na het door mijn rug gaan met het op bed leggen van mijn jongste. Deze klachten passen bij , volgens de dienstdoende HA van de HA post, een hernia en/of een zenuwbeklemming in mijn ruggewervel. De uitvalverschijnselen , de tintelingen, het dove gevoel past daarbij in het beeld. Dit moet dus nog uitgezocht worden (middels doorverwijzing van een MRI scan van mijn wervelkolom en een EMG), want de klachten die ik heb sinds ik door mijn rug ben gegaan zijn niet meer weg gegaan.
Ik herinner me overigens dat ik al vanaf mijn 16e 2x per jaar een zware griep met verkoudheid / keelpijn e.d. heb gehad. En elke keer was ik na een week weer de oude en kon ik mijn studie/werk/sociaal leven/sport gewoon weer oppakken.
Qua relevantie op het complete ziekteproces bij mij speelt o.a. de vitamine B12 tekort waar ik misschien wel al jaren ongemerkt mee heb rond gelopen (wist ik veel dat teveel lachgas acuut tekort van B12 kan geven en is ook niet verteld door de gynaecoloog en zijn assistentes 9 jaar geleden).
Uiteraard ook de zomer van 2003 met alle toestanden alom en dan weer 2010. Ik heb een erg vervelend trekje; ik wil altijd alles weten wie wat waar mee te maken heeft. En ik blijf doorpuzzelen tot ik het geheel duidelijk heb. En ik kom al een heel eind.
De bloedtesten van de zomer geven toch een goed beeld van mijn gezondheid; vele virussen heb ik nooit gehad. Vele andere bacterie-vormen ook niet , maar ik heb wel verhoogde titers van de streptokokken A die weer te maken hebben met wat de meeste HA'en en specialisten niet zo belangrijk vinden; de luchtweginfecties en daarbij ontstekingen in de holtes, waar ik al jaren lang last van had (2x per jaar) en sinds 2010 om de haverklap.
De titers bij Mycoplasma Pneumoniae zijn twijfelachtig vind ik zelf. De IgM is negatief, maar de IgG ligt op dezelfde waarde als de referentie. De IgA snap ik niet , ken ik niet namelijk.
Maar net als bij de ASLO test en de Anti-DNase B titers die verhoogd zijn past het prima bij mijn beeld van regelmatig verkouden en luchtweginfecties. Maar niks werd gezegd over controle hoe de titers blijven gedurende de a.s. tijd, terwijl ik momenteel weer verkouden ben met een hoofd als een baksteen en pijn in kaken, oren, ogen en neus.
Dit en alle andere bloeduitslagen benader ik afzonderlijk van elkaar. Ik weet wel dat het met elkaar te maken kan hebben en ook dat het ene getriggerd kan worden door het andere, maar uiteindelijk zal alles ook afzonderlijk behandeld moeten worden.
De OI zou trouwens al jaren aan de gang zijn volgens Dr. V.
(had vanaf eind 2001 tot enkele maanden daarna dezelfde klachten alleen werd er toen gezegd dat het bij hyperventilatie paste) en ik was toen verder gezond , want heb alleen EBV gehad en tot 2003 dus niks.
De puzzel gaat door zal ik maar zeggen.
Ik kan niet oordelen over anderen qua relevantie van beestjes bij hun ziekteproces en verloop. Dit is mijn eigen persoonlijke verloop met wel hele opmerkelijke feiten.
Groetjes Vlindertje
. 
