ME-Gids.Net

Vgzm, als je Louisa wilt volgen, kan je ook direct met APS starten. Scheelt je geld en moeite.

Louisa,

Ik heb geen zin om hier weggestuurd te worden dus ik matig mijn toon een beetje, oké?

lulu schreef:

vlindertje1978 schreef: Iedereen moet zeker voor zichzelf uit maken of men wel of niet op ziekte van Lyme wil/kan testen, maar wanneer men de diagnose ME heeft gehad en niet verder komt, zoals zovelen hier en het ook nog eens in de lijst staat met uit te sluiten ziektes/aandoeningen wat in mijn ogen toch een algemeen advies is hier op de site om mensen op weg te helpen wanneer ze de diagnose ME hebben gehad, vind ik het niet meer dan normaal dat er bij nieuwelingen ook gewezen wordt op Lyme.

En niet om DML negatief te bestempelen; ik lees enorm goede verhalen over hem en ook over zijn behandelingen, maar nergens dat mensen ook echt goed zijn opgeknapt en/of deels zijn genezen! De vele AB (lang-of kortdurend) die hij voorschrijft zijn toch ook niet echt gezond te noemen of wel?

Hallo vlindertje,
Ben je je wel bewust dt DML dit juist voorschrijft als behandeling tegen lyme? Hij test dit bij uitstek wel.
Ik snap dus je redenatie niet, enerzijds zeg je dat er op lyme getest moet worden(en dus behandeld?!? Want waarom test je het anders), en dat is wat DML doet, met als gevolg de lange AB kuren. En vervolgens zeg je dat je nog niet gewaar bent geworden dat die AB kuren iets helpen.

Kan je me uitleggen wat je precies bedoelt?

DML test van alles en nog wat (heb niet zo voor de hand de berichten van andere forumleden hier om aan te geven waarop allemaal getest wordt en ook niet wat er dan allemaal uit is gekomen). Hij test ook Lyme mee. Heel goed! Hier en daar lees ik verhalen van patiënten die bij DML lopen (voor kort of voor heel lang al) die (nog) geen of weinig baat hebben gehad bij de (langdurige) AB kuren. M.a.w. AB helpt dan in mijn ogen niet afdoende genoeg om de Lyme te bestrijden (dit als antwoord op jouw vraag:

En vervolgens zeg je dat je nog niet gewaar bent geworden dat die AB kuren iets helpen.

. Ook op het Lymeforum lees ik tig berichten van Lymies die geen of niet afdoende resultaat hebben bij AB kuren voor de Lyme. Dan is het , denk ik dan, logisch toch, dat ik op basis van die verhalen , geen positief gevoel krijg bij het aannemen van welke arts dan ook in NL of buitenland dat AB helpt?

Misschien lees ik je vraag verkeerd, vooral mij op corrigeren dan .

Mijn persoonlijke mening: Ik zie de verschillen tussen ME en Lyme nauwelijks. Wanneer ik de symptomen/klachtenlijst van ME naast die van Lyme leg kom ik te veel overeenkomsten tegen. Waarmee ik niet wil zeggen dat ME niet zou bestaan of geen invaliderende lichamelijke neurologische ernstige ziekte zou zijn!

PEM als voorbeeld komt volgens mij ook bij Lyme patiënten voor. Sterker nog; ik denk dat kankerpatiënten ook PEM kunnen hebben/krijgen, als gevolg van de kanker en/of de behandelingen met chemo e.a. Dus PEM is niet , in mijn ogen, een op zichzelf staand iets voor nadrukkelijk alleen ME. Het is daarnaast ook een symptoom uit 1 van de velen bij ME , in principe een aandoening binnenin een aandoening.

Het is en blijft de kip of het ei verhaal. EBV speelt een hele grote rol bij ME, maar hoe weet je nou precies waar je ziek van bent geworden? Was de EBV hetgeen wat ervoor zorgde dat na een tekenbeet het immuunsysteem aan gort is gebracht of heeft de tekenbeet de EBV versterkt en vanuit daar kun je door blijven modderen.

Het echte verschil tussen ME en Lyme kan ik momenteel (nog) niet vinden, maar dat is mijn eigen persoonlijke mening dus no hard feelings.

Groetjes Vlindertje





[/b]

louisa schreef:Hoi vlindertje,

louisa schreef:

vlindertje1978 schreef:Mag ik even weten wie van de mede forumleden zodanige onderzoeken en bloedtesten heeft gehad dat al deze ziektes en aandoeningen ook echt zijn uitgesloten voor dat ze de diagnose ME hebben gehad?

Dat is een behoorlijk aantal, ben ik bang.

Ohw, chips, sorry, sorry ! ik heb het verkeerd gelezen.
Mijn ogen/zicht en concentratie zijn door de Lyme behandeling op het moment helemaal niet goed.......Herxen komen en gaan......

Mijn antwoord had moeten zijn: Dat zal een erg klein aantal zijn, ben ik bang.

Groetjes, Louisa

Ik dacht al haha .

Maakt niet uit. Belangrijk dat je goed voor jezelf zorgt. Soms denk ik ook wel eens; laat die topics eens links liggen maar ja .

Groetjes Vlindertje

@Vlinder X2

vlindertje1978 schreef:
Mijn persoonlijke mening: Ik zie de verschillen tussen ME en Lyme nauwelijks. Wanneer ik de symptomen/klachtenlijst van ME naast die van Lyme leg kom ik te veel overeenkomsten tegen. Waarmee ik niet wil zeggen dat ME niet zou bestaan of geen invaliderende lichamelijke neurologische ernstige ziekte zou zijn!

Het echte verschil tussen ME en Lyme kan ik momenteel (nog) niet vinden, maar dat is mijn eigen persoonlijke mening dus no hard feelings.

Nu vlindertje, daar sla je de spijker op de kop. Dit is idd één van de zaken die ik juist ook aandraag. Dus van hard feelings kan er geen sprake zijn. Wellicht ben ik niet voor iedereen even goed te begrijpen?
En omdat die lyme die op ME lijkt ook op Q-koorts, EBV etc lijkt, is het zeer aannemelijk dat er een gezamenlijk mechanisme achter zit waarin de wetenschappers steeds meer de rol van het immuunsysteem zien.

Mijn volgende vraag aan jou is, als die ME en die lyme volgens jou (en mij ook hoor) nu zo op elkaar lijken, je ziet het verschil niet zo, èn je ziet geen heil in AB kuren die voor de lyme worden voorgeschreven, wààrom zou het dan zo noodzakelijk zijn om diep in je lijf op zoek te gaan naar sporen van een bacterie die ook aanwezig is bij een grote groep niet zieken? En wat zegt de uitslag precies als er wel iets uitkomt wat ook bij gezonden wordt gevonden? En wat wil je uiteindelijk met die uitslag doen?

@Lulu,

HIV komt ook bij gezonde personen voor.

Een slapende Borrelia-Bartonella kan m.i. op enig moment in je leven door omstandigheden ontwaken en een beest worden, dat is mijn huidige mening.

Is het mogelijk dat een slapende Borrelia op subtiele wijze je afweer verstoort en voor immuundefecten zorgt?

Weet iemand of er ook virussen betrokken zijn bij Lyme?

EBV-krijgt bijna de gehele bevolking waarom worden sommigen daar chronisch ziek van?

lulu schreef: Nu vlindertje, daar sla je de spijker op de kop. Dit is idd één van de zaken die ik juist ook aandraag. Dus van hard feelings kan er geen sprake zijn. Wellicht ben ik niet voor iedereen even goed te begrijpen?
En omdat die lyme die op ME lijkt ook op Q-koorts, EBV etc lijkt, is het zeer aannemelijk dat er een gezamenlijk mechanisme achter zit waarin de wetenschappers steeds meer de rol van het immuunsysteem zien.

Bij alle ziektes (in mijn ogen dan) is het immuunsysteem de achterliggende grote rol die het e.e.a. in gang zet).

Maar mij kan niet wijs gemaakt worden dat alleen een EBV of alleen een Lyme de boosdoener is. Het e.e.a. wordt juist in gang gezet door het oplopen van deze 2 ziektes als voorbeeld. Ik had al EBV gehad en kreeg 3 jaar later de vermoedelijke tekenbeet (de symptomen die passen bij Lyme; de rode ronde plek plus griepachtige vage verschijnselen die bij mij maanden lang duurde). Toch werd ik , ondanks hier en daar wat vaker een blaasinfectie en vage klachten pas in 2010 echt ziek en niemand weet wat er in 2010 is getriggerd in mijn systeem waardoor ik zo ziek werd en tot op heden niet automatsich hersteld ben.

Mijn opinie in mijn eigen verhaal is dus dat de EBV een trigger kan zijn, maar in 2003 begon bij mij pas echt de ellende; de vermoedelijke tekenbeet dus, de voorhoofdholte ontsteking naast de vage griepverschijnselen, 2x AB kuren daarvoor, daarna de darmparasiet in de tropen, ook 2x AB kuren daarvoor, de buitenbaarmoederlijke zwangerschap inclusief operatie , volledige verdoving met o.a. lachgas en ontstekingsremmers, de zwangerschap met spoedkeizersnee, 1 1/2 liter bloedverlies en 2 a 2 1/2 fles lachgas in 10 uur opgezogen....uuuh. Ik vraag me af hoe het kan dat ik in 2004 na de keizersnee en heel het gedoe erom heen gewoon weer kon werken en ik pas in 2006 weer begon te kwakkelen voor een aantal maanden en toen weer klachtenvrij tot 2010 met hier en daar wat kleine dingetjes tussendoor?

Mijn immuunsysteem heeft schade opgelopen door alles wat ik opgelopen had in de jaren ervoor en is daardoor het e.e.a. gigantisch uit balans geraakt. Dat mijn lichaam `stop, nu is het klaar` aangaf in 2010 dus zonder echte duidelijke aanleiding van een andere infectie of iets anders.

Al die opgehoopte toxines in de cellen zorgen voor alle klachten en niet de infecties op zich. Daarnaast zorgen juist de overmaat aan toxines in je lichaam voor nog meer verzwakking van het immuunsysteem en nog meer vatbaarheid voor andere (terugkerende) infecties.

Vandaar dat er al velen baat hebben gehad bij een behandeling bij o.a. CR, omdat hij behandeld met hetzelfde wat er is in gekomen.

AB is niet goed! Langdurig al helemaal niet! En zeker niet voor mensen die nog tig andere dingen onder de leden hebben die niet te bestrijden zijn met AB maar die vaak onbehandeld of slecht behandeld worden. Deze bijkomende schades zijn vaak als gevolg van de Lyme. Welke schade geeft EBV in het lichaam , want EBV kan niet behandeld worden , omdat het een virus is.

Ik zelf kan niet tegen AB. Sterker nog, toen ik in 2008 een depressie had kotste ik na het innemen van de AD meteen alles eruit. Dat werkt ook niet. Overgevoeligheden voor medicijnen, alcohol, voedingsmiddelen en dranken zijn vaak het gevolg van een slecht werkend darmstelsel die weer op zijn beurt het gevolg is van een slecht immuunsysteem.

DML geeft naast de AB ook probiotica e.d. maar dat doen ze in Nederland niet: daar proppen ze je vol met allerlei medicijnen en AB om enige verbetering te kunnen krijgen, maar het haalt de oorzaak niet weg en die zijn weer terug te halen bij de velen die er geen baat of nauwelijks baat van hebben, terugval qua klachten en verergering en noem maar op.

Wanneer men zich in Nederland blijft blind staren op alleen symptoomverbetering en niet het geheel aanpakken , daarbij lettend op ook afwijkende bloedwaardes die vooral goed geinterpreteerd worden, dan is het einde zoek.

lulu schreef: Mijn volgende vraag aan jou is, als die ME en die lyme volgens jou (en mij ook hoor) nu zo op elkaar lijken, je ziet het verschil niet zo, èn je ziet geen heil in AB kuren die voor de lyme worden voorgeschreven, wààrom zou het dan zo noodzakelijk zijn om diep in je lijf op zoek te gaan naar sporen van een bacterie die ook aanwezig is bij een grote groep niet zieken? En wat zegt de uitslag precies als er wel iets uitkomt wat ook bij gezonden wordt gevonden? En wat wil je uiteindelijk met die uitslag doen?

AB (oraal dan, via infuus weet ik het niet) gaat mijn complete lichaam wat al uit balans is, nog meer uit balans halen. De AB kuren die ik al heb gehad de afgelopen jaren zijn qua aantal niet normaal te noemen.

Waarom heeft het dan toch zin, in mijn geval, om de bacterie die Lyme veroorzaakt naar buiten te krijgen?

Omdat ik geen behandelingen wil gaan doen voor iets wat er niet is. Dat is kostbaar verlies van tijd, energie en geld. Ik heb genoeg om aan te sleutelen lichamelijk, maar het kost toch wel nog meer tijd en energie wanneer er ook Lyme in het spel blijkt te zijn.

Ik heb als voordeel, voor zover je dat zo kunt noemen, dat ik geen diagnose heb voor ME. Ik benader na doorverwijzing naar een specialist de klachten en daarmee ben ik, al dan niet hier en daar weer tegen muren aangelopen te zijn, verder gekomen met aanvullende onderzoeken e.d.

Wanneer ik wel Lyme blijk te hebben, dan blijf ik erbij dat AB in mijn geval sowieso moeilijk zal worden. En als dan moet eerst mijn lichaam weer in balans zijn en dat doen ze niet regulier, dus wordt geld uitgeven aan de complementaire arts van mijn keuze. En daarna of ernaast ook een op maat gemaakte Lyme behandeling. Het heeft weinig zin om aan de ene kant toxines op te ruimen via complementair en aan de andere kant weer toxines erbij te gooien van AB kuren (regulier en-of complementair).

Daarnaast speelt bij mij een hele grote rol het al 3 jaar vechten voor een re-integratie traject en uitkering. Voor meer inkomsten uiteraard zodat ik ook qua gezondheid meer kan qua arbeid, aangezien ze wel eisen dat je iets met je klachten doet. Bij mij kunnen ze niet aankomen met een CET of CGT traject, want ik heb meetbare feiten op papier staan van enkele dingen en zou de Lyme daar nog bij komen, dan kunnen hun wel zeggen dat ze de LTT van Pro Health niet erkennen, maar een reguliere Lyme specialist doet dat wel, dus dat krijgen ze dan ook onder ogen.


Ik hoop dat ik het een beetje goed verwoord heb en dat ik je vraag redelijk beantwoord heb, anders geef maar een gil .

Groetjes Vlindertje

Ik ben volledig met je eens dat je een goede afweging moet maken mbt de AB. En dat is nu precies de reden dat we waarschuwen voor het ondoordacht het lymepad opslaan. Als er sporen van de borreliabacterie gevonden worden, wat de waarde daarvan ook is, zal ook een behandeladvies in de richting van AB gegeven worden. En ik denk dat je van te voren een zeer goede afweging moet maken of je dat wel wilt.
En als je van plan bent je complementair te laten behandelen, dan zijn die testen ook niet nodig. Bv APS zou zowel bij lyme als bij ME helpen...
Zelfs kan je er voor kiezen om een trial te doen met AB, zonder tests voorafgaand, kijken hoe je er op reageert. Het kan zijn dat verschillende bacterien hierdoor (tijdelijk) onderdrukt worden.

Verder zijn de testen omstreden. Niet, zoals blijkbaar vaak gedacht wordt, omdat de test zelf als onbetrouwbaar beschouwd wordt, maar omdat het resultaat niet geïnterpreteerd kan worden. Deze sporen worden ook bij gezonden gezien. En verder zegt het niks over het mechanisme achter de ziekte. Het is dus de vraag in hoeverre het van belang is. Om met een andere wetenschapper te spreken, ik ben er van overtuigd dat er allerlei beestjes in ons bloed te vinden zijn. De vraag is alleen hoe relevant dat is voor het gehele ziekteproces.

AB's en AV's onderdrukken die beestjes, waardoor we ons (tijdelijk?) en stuk beter kunnen voelen. Maar genezen doen we niet met deze medicatie.

lulu schreef:Ik ben volledig met je eens dat je een goede afweging moet maken mbt de AB. En dat is nu precies de reden dat we waarschuwen voor het ondoordacht het lymepad opslaan. Als er sporen van de borreliabacterie gevonden worden, wat de waarde daarvan ook is, zal ook een behandeladvies in de richting van AB gegeven worden. En ik denk dat je van te voren een zeer goede afweging moet maken of je dat wel wilt.
En als je van plan bent je complementair te laten behandelen, dan zijn die testen ook niet nodig. Bv APS zou zowel bij lyme als bij ME helpen...
Zelfs kan je er voor kiezen om een trial te doen met AB, zonder tests voorafgaand, kijken hoe je er op reageert. Het kan zijn dat verschillende bacterien hierdoor (tijdelijk) onderdrukt worden.

De testen op Lyme en co's via reguliere weg c.q. Pro Health en uiteindelijk dus met die uitslag (indien positief) naar een reguliere specialist voor verdere opinie, zijn in mijn geval voornamelijk nodig voor de uitkeringsinstantie. Soms heb je een verzekeringsarts die Lyme wel serieus neemt. Net als er ook verzekeringsartsen zijn die ME serieus nemen.

W.b. complementair is een behandeling op basis van de uitkomst van de Vegatest voldoende en die hoeven idd geen uitslag van een bloedlab te hebben, maar er zijn ook complementaire artsen die samen werken met Duitsland, Amerika of Pro Health voor gerichter onderzoek op Lyme en ik mag aannemen dat deze groep artsen niet een behandeling voorschrijven om de Lyme te kunnen genezen wanneer het niet eens zeker is of de klachten daar wel vandaan komen.

lulu schreef:Verder zijn de testen omstreden. Niet, zoals blijkbaar vaak gedacht wordt, omdat de test zelf als onbetrouwbaar beschouwd wordt, maar omdat het resultaat niet geïnterpreteerd kan worden. Deze sporen worden ook bij gezonden gezien. En verder zegt het niks over het mechanisme achter de ziekte. Het is dus de vraag in hoeverre het van belang is. Om met een andere wetenschapper te spreken, ik ben er van overtuigd dat er allerlei beestjes in ons bloed te vinden zijn. De vraag is alleen hoe relevant dat is voor het gehele ziekteproces.

Ik zeg maar; hoe meer beestjes, hoe meer ellende en dus hoe meer merkbaar en voelbaar ziek iemand is.

Er zijn genoeg mensen die ongemerkt Borrelia en andere bacteriën bij zich mee dragen. Op zo'n moment is niks relevant, want een gezond persoon die zich niet ziek voelt gaat dus ook niet naar de HA.

Ieder chronisch zieke patiënt is anders dus de relevantie m.b.t. hun ziekteproces is voor elk van hun ook anders.

In mijn geval kwam als eerste de B12 tekort naar boven. Die wordt nu al voor langere tijd behandeld, maar zolang de oorzaak niet gevonden wordt, moet ik aan de injecties blijven. Prima, want ik heb geen last van die naalden , maar vindt het toch wel vervelend om elke week een half uur van mijn tijd en energie te verdoen bij de assistente van de HA (inclusief wachttijd etc) om die injecties te laten zetten. Ik mag ze namelijk niet zelf zetten.

Wanneer ik Lyme blijk te hebben die ook o.a. de B12 uit balans kan brengen, dan is voor mij de relevantie op mijn ziekteproces wel heel hoog. En ook ik heb EBV gehad, vóór de vage zomergriep en de rode ronde plek en de darmparasiet en de vele AB kuren voor mijn blaas en nierbekkenontsteking.

Bij mij is het vooral het verloop (periodes klachtenvrij en periodes met meer vatbaarheid voor o.a. simpele infecties) kenmerkend voor de ziekte van Lyme, want de Borrelia is niet een simpele bacterie net als (noem eens andere bacterieen). Die kan sluimeren in periodes van goede weerstand tot er zoveel infecties en virussen zijn geweest die toxines achterlaten dat de periodes van ziek zijn en klachtenvrij steeds korter worden. In mijn geval was letterlijk in 2010 de koek op. Ik weet nog steeds niet wat precies dat getriggerd heeft, want ik had het half jaar daarvoor een uitmuntend energiepeil en alles ging prima met me.

Ik lees maar weinig ME patiënten hier die voor enkele maanden tot 3 jaar lang geen klachten hadden, een normaal leven konden leiden met werk, studie, sociale vrienden en privé leven. En dat voor 10 jaar lang. 2000 slecht, 2001 goed tot december, groot deel van 2002 slecht (hyperventilatie was de diagnose in combi met angst/paniekaanvallen zonder aantoonbare aanleiding, was namelijk zo gelukkig als het zijn kan), 2003 heel slecht, 2004 goed (op de keizersnee en veel bloedverlies en borstontsteking na, maar ik was eind januari , een maand na de keizersnee al weer topfit) t/m eind 2006 goed, eind 2006 tot zomer 2007 weer wat minder en toen weer tot zomer 2010 goed. Vaag, maar goed. De kip en het ei verhaal.

Wat heeft wanneer getriggerd. Als we een volgorde zouden kunnen krijgen ,dan zou je de beestjes ook in die volgorde kunnen vernietigen, maar helaas, dat is een sprookje.

Zowel bij ME als bij Lyme is het niet de vraag hoe relevant de beestjes zijn in hun ziekteproces die dus per Lyme en ME patient anders kunnen zijn, maar meer welke beestjes relevant zijn.

Dus gezonde mensen die de Borrelia bij zich dragen, moeten levenslang verder niet al te ziek worden en niet te veel andere bacterieen en virussen oplopen, als ook geen zware operaties ondergaan, als ook niet zwanger raken met alle vervelende gevolgen die kunnen gebeuren van dien, geen ongeluk krijgen enz. Want dat kan de Borrelia triggeren om je het leven zuur te maken.

Hoe relevant bepaalde beestjes zijn op het gehele ziekteproces is bij Lyme heel duidelijk. Andere virussen en bacteriën triggeren de Borrelia om te activeren. Net zoals vele AB kuren leiden tot een soort van auto-immuun respons jaren later wanneer de Lyme pas ontdekt wordt.

Ik heb ergens gelezen dat ME vanuit de virale hoek opgelopen wordt en Lyme is een bacterie en geen virus. Is geplaatst hier op het forum door iemand, maar vraag me niet naar de link, want die kan ik niet terugvinden.

Volgens Dr. Klinghardt zou er een bepaalde volgorde zijn om beestjes te elimineren http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... ghardt.pdf. Staat op pagina 5 t/m 7 in de link.

Groetjes Vlindertje

ME wordt niet perse viraal opgelopen, kan viraal, bacterieel en parasitair zijn.
Relevant is je genetica die mede de reactie van je immuunsysteem bepaald.

Laat ik het erop houden dat mijn vader en mijn tante (zijn zus) ook dezelfde klachten hebben .

Bij mijn tante is er dunne vezel neuropathie met autonome verschijnselen uit gekomen en B12 tekort en ziekte van Lyme is alleen getest via de standaard methode , Elisa dus. Bij mijn vader weet ik het niet, want daar heb ik al sinds mijn bijna 17e geen contact meer mee, maar via via ben ik erachter gekomen dat hij dezelfde klachten heeft. Weet dus niet of en welke diagnose(s) hij heeft gekregen.

Aan mijn moeders kant weet ik helemaal niks dus daar kan ik niks mee. Vandaar dat er bij mij wel iets sneller doorgezocht wordt nu merk ik,omdat men niet kan weten welke bepaalde ziektes en aandoeningen er aan haar kant van de familie voorkomen.

Oplopen kun je het zelfs ook nog anders: bijv na chemo-therapie, een zware operatie, bevalling, burn-out of langzamerhand. Waarbij de beestjes dan wsl een rol spelen, maar er zijn dus wel meer manieren om de ziekte daadwerkelijk te triggeren.

Overigens vlindertje, jouw ziekteverloop heb ik wel vaker gelezen (maar komt wel minder voor) oa in 'Leven met ME'.

Ik weet trouwens niet of je Borrelia zomaar kunt / mag vergelijken met "andere bacterien" aangezien de BB een spirocheet is net als de SyfilisB en afkomstig is van dieren zoals HIV afkomstig is van apen.

Gelukkig hebben we voldoende geleerd van Aids en wordt er vanalles aan gedaan om een 2e Aids epidemie te voorkomen, waarvoor dank!

@asje, zeker, je hebt helemaal gelijk.