ME-Gids.Net

Nog even een aanvulling, ik heb maar 1 co-infectie ipv 3, de andere 2 zijn virussen/bacterien. Niet dat dat veel verschil maakt....

Lieve mensen,

Ik wilde me tot nu toe wat terughoudend opstellen maar zie steeds meer mensen met twijfelachtige uitkomsten her en der op het internet die dan zeggen lyme te hebben.
Laat je goed voorlichten wat je resultaten inhouden.Vooral omdat ik merk dat de tendens, ook via pb op facebook, is dat nu er lyme gevonden er geen ME is en men middels behandeling zich eindelijk beter zal voelen.
Zelf had ik in den beginne al bartonella en ik kan zeggen als je denkt door het behandelen van een beestje ME vrij te worden, je mogelijk bedrogen uit komt.
Los ervan 'borderline pos'is inderdaad niet positief. Zie eerdere vraagtekens bij mensen hier en elders.
Dat vraagt om meer testen, of om herhaling na verloop van tijd.
Sterkte en veel succes iedereen.
Hopelijk worden linksom of rechtsom heel veel mensen beter.

liefs,
Mirande

ten overvloede :
Bartonella kun je overal in Nederland laten doen.
Het rivm doet die test. PCR.
Mochten mensen die co infectie, wat ook een op zichzelf staande infectie is, extra willen laten testen.
Heel veel mensen hebben katten.
56% van de katten is Baronella positief en kunnen dat dus overbrengen.

Mirande, bedankt voor je aanvulling. Ik beschouw mezelf nog steeds als ME patient. Het is ook niet duidelijk hoe de samenhang is tussen me en lyme. Heb je eignelijk lyme en geen ME, heb je lyme ten gevolge van ME, of...?

Hoe dan ook, het geeft mij een aanknopingspunt voor evt verbetering op gezondheidsgebied. Hoewel ik daar niet al te veel meer van verwacht na die lange tijd ziek zijn.

Hoi mirande,

mirande schreef:Ik wilde me tot nu toe wat terughoudend opstellen maar zie steeds meer mensen met twijfelachtige uitkomsten her en der op het internet die dan zeggen lyme te hebben.
Laat je goed voorlichten wat je resultaten inhouden.Vooral omdat ik merk dat de tendens, ook via pb op facebook, is dat nu er lyme gevonden er geen ME is en men middels behandeling zich eindelijk beter zal voelen.
Zelf had ik in den beginne al bartonella en ik kan zeggen als je denkt door het behandelen van een beestje ME vrij te worden, je mogelijk bedrogen uit komt.

Wat zijn dan twijfelachtige uitslagen? Die van DML en Augsburg kun je toch wel als betrouwbaar aanmerken?
Een ervaren Laborante (25 jaar in het vak) vertelde mij gisteren dat in Augsburg goede, gevoelige en betrouwbaren testen/onderzoeken worden gedaan.

Persoonlijk denk ik, dat ME en Lyme en/of co-infecties ook als verschillende ziekten naast elkaar kunnen bestaan.
Als ik mijn ziekteverloop en medisch dossier (die heb ik ook maar weer eens opgevist, staan interessante gegevens in van vroeger, nooit eerder goed naar gekeken) onder de loupe leg en ik zou inderdaad ook positief testen op Lyme en/of co-infecties, dan is het zeker na elkaar gekomen. De Pfeiffer was de eerste grote boosdoener.

Groetjes, Louisa

Hey Louisa,

Mijn Pfeiffer kwam pas op in 2008 toen bleek ik hem pas als infectie gehad te hebben, Gezien mijn ziektegeschiedenis al vanaf mijn vroege jeugd ben ik daar op zijn minst al 20 x op getest en nooit kwam die eruit. Terwijl ik al wel op mijn 20e mycoplasma Pneumoniae had en die is nog steeds actief als die iedere jaar wordt getest.

Bij mij was dus de EBV niet het begin, maar ws de CMV, die ik ook chronisch heb. Dus de vlieger van ME begint met EBV gaat ook niet altijd op.


Groetjes MArry

Ik heb net mail gehad van dr Armin. Ik had hem gevraagd of de testen vals positief kunnen zijn, omdat ik helaas die ervaring al heb gehad met babesia. Hij antwoord dat ik ervan uit kan gaan dat de testen kloppen, omdat ze aansluiten bij alle andere bloeduitslagen zoals de cd57.

Ik denk dat het belangrijk is het totaalplaatje te bekijken, zoals bv dr DML die test

marry schreef:Hey Louisa,

Mijn Pfeiffer kwam pas op in 2008 toen bleek ik hem pas als infectie gehad te hebben, Gezien mijn ziektegeschiedenis al vanaf mijn vroege jeugd ben ik daar op zijn minst al 20 x op getest en nooit kwam die eruit. Terwijl ik al wel op mijn 20e mycoplasma Pneumoniae had en die is nog steeds actief als die iedere jaar wordt getest.

Bij mij was dus de EBV niet het begin, maar ws de CMV, die ik ook chronisch heb. Dus de vlieger van ME begint met EBV gaat ook niet altijd op.


Groetjes MArry

Ik heb pas vorig jaar ergens pfeiffer gehad en daarvoor kwam de test er ook nooit uit.

Poeh wat een hoop berichten!

Allereerst: commercieel hoeft natuurlijk niet te betekenen dat je niet betrokken bent... Het is meer dat de prijzen over het geheel gezien (behandeling en testen) vrij hoog liggen volgens sommigen. Ik ben ook blij dat ik me in Augsburg heb kunnen laten testen met een fikse korting, anders had ik dat nooit gedaan. Zit het ook zeker niet af te kraken. En ik ben ook verontwaardigd dat DML de infecties niet gevonden heeft. Ik begon zelfs bijna te twijfelen aan de kwaliteit van de testen in Augsburg, zoveel als eruit kwam. Ik hoop echt van harte dat het ons allemaal betere perspectieven geeft.

Lynn schreef:Er worden vanuit alleen Lyme uitslagen conclusies getrokken door een laborant en allemaal zelfde plan opgestuurd, terwijl een Lyme behandeling ook echt maatwerk hoort te zijn.. En DML heeft een totaalbeeld van je bloed.. Dan kan zo'n test dus echt wel het ontbrekende stukje zijn, maar als je al zoooolang ziek bent speelt er inmiddels al zoveel meer.

Dat denk ik ook, en natuurlijk houden ze in Augsburg dingen goed in de gaten, maar niet zo diepgaand, als ik DML moet geloven. Daar is gewoon nog geen standaard voor, dat is gewoon telkens het probleem. Maar als je het pad bij DML al lang hebt bewandeld weet die natuurlijk al veel meer dan een arts waar je vers binnenkomt (of juist niet, misschien vindt die weer andere dingen. Blijft lastig.)

maar hij heeft de afgelopen tijd al twee patiënten hieraan verloren en hij vindt een snelle behandeling dus wel op zijn plaats

Vraag me nu eigenlijk wel af of die patiënten zijn overleden aan de zware Lyme behandeling of de infectie zelf, want als hij wist dat ze Lyme hadden dan behandelt ie ze toch ook?

Hij zei aan de infecties zelf. En hij zei niet specifiek Lyme. Meer het geheel aan infecties. Als die al zijn doorgedrongen tot de hersenen en de hersenstam bereiken, dan kun je in je slaap komen te overlijden zei hij (weet niet of dat altijd in de slaap gebeurt, maar toch...) Ik zou er donderdag nog eens op terug kunnen komen, want ik onthoud ook niet alles. Nogmaals, niet om paniek te zaaien, maar het is wel weer een bevestiging van de ernst ervan.

Daarnaast denk ik dat een sticker Lyme en/of ME vooral belangrijk is voor zaken als behandelrichtlijnen en wetenschappers die onderzoek doen naar Lyme en/of ME. De artsen die het tot nu toe behandelen (zoals DML en Augsburg) kijken zoveel mogelijk - maar wel nog op hun eigen manier - naar het geheel dus die hebben niet zo'n hokje nodig. De verschillen zijn gering, zover ik weet. Maar met nader onderzoek kan deze vraag in veel gevallen mogelijk wel beantwoord worden...

@felixloena
Bij mij zou het 5 dagen in de week infuus moeten worden, hij zei dat het goed betaalbaar zou zijn, maar ik ben natuurlijk niet zo slim geweest om door te vragen welk bedrag precies... Na donderdag weet ik meer, als je er benieuwd naar bent kun je altijd een pb sturen.

Hey marry,

marry schreef:Mijn Pfeiffer kwam pas op in 2008 toen bleek ik hem pas als infectie gehad te hebben, Gezien mijn ziektegeschiedenis al vanaf mijn vroege jeugd ben ik daar op zijn minst al 20 x op getest en nooit kwam die eruit. Terwijl ik al wel op mijn 20e mycoplasma Pneumoniae had en die is nog steeds actief als die iedere jaar wordt getest.

Bij mij was dus de EBV niet het begin, maar ws de CMV, die ik ook chronisch heb. Dus de vlieger van ME begint met EBV gaat ook niet altijd op.

Ohw, ik heb het misschien niet goed verwoord, sorry, want ik wil zeker helemaal niet zeggen dat EBV bij iedereen de trigger is geweest voor ME. Er zijn juist veel verschillende oorzaken.

En ik vergeet bij mezelf ook nog de CMV (de arts vertelde mij toen: is een broertje van EBV en is/blijft latent in het lichaam en zal bij een verzwakt afweersysteem (steeds) weer actief worden), die is er later ook bij gekomen en aangetoond zichtbaar in een bloedonderzoek, waarschijnlijk ook chronisch bij mij.

Groetjes, Louisa

IK blijf toch hier en daar wat vraagtekens houden bij de manier van testen en dan vooral op de Co -infecties. IK mis eigenlijk het complete testen een beetje zoals niet alleen een IgG testen maar juist ook dan de IgA en IgM meetesten. Zeker bij chronische infecties zoals chlamydia en mycoplasma pneumoniae infecties is dit van uiterst belang...

Bijv een chronische Chlamydia of mycoplasma Pn, zie je normaal verhoogde viervoudige titers op zijn minst van de IgG en IgA en de IgM is dan hartstikke NEG bij een chronische herhaal infectie..

Men test nu alleen op IgG en IgM terwijl de graadmeter van deze infecties juist de IgA samen met de IgG is en niet de IgM.....

Groetjes MArry

Ja dat bedoel ik ook.
Los van dat borderline pos niet inhoudt positief. Dat is afhankelijk van andere uitslagen.
Moet een arts interpreteren. naw met meer testen

Interessante info, Marry.

In Augsburg testen ze de chlamydia's, borrelia, ehrlichia ook via LTT-testen. Dat geeft een nog completer beeld. Maar idd vind ik alleen IgG op bv Mycoplasma pneumoniae ook te weinig info geven. Alleen... is IgA wel goed in bloed te vinden?

Bedankt voor de info marry, kun je misschien ook vertellen hoe je daaraan komt?

@Mirande, Ja hoor bij deze intracellulaire bacteriele infecties test men op verzoek hier gewoon zelfs in Nederland ook de IgA titer mee, gebeurt bij mij ieder jaar op die manier.

Groetjes Marry