ME-Gids.Net

En de reden dat ik hierover ageer op het forum is om aandacht te blijven geven dat er ook andere visies over deze materie bestaan.
Verder worden "nieuwelingen" steeds erg op het lymepad gezet (zie thread van mear oa). Er wordt zelfs verondersteld dat mensen lyme hebben, for sure.
Ik denk dat ieder voor zichzelf moet kunnen blijven bepalen of dit de moeite waard is om veel geld uit te geven aan onderzoeken waar mogelijk wel iets uitkomt, maar waarvan verder nog absoluut niet bekend is wat de waarde van die uitslag is. En het vervolg, een langdurige behandeling met AB waarvan niet is aangetoond dat dit helpt. Mensen hebben erna een "terugval" of "restverschijnselen", het enige is dat die "restverschijnselen" nu precies onze ziekte is.
Het kan zijn dat enige tijd AB, of langduriger AB, kan helpen om opportunistische infecties te onderdrukken, maar dit geneest dus niet de ziekte die door het immuunsysteem bepaald wordt.
Ook is langdurige AB niet altijd onschadelijk.
Mensen beïnvloeden en op het lymepad zetten kan dus zowel de portomonnee als de gezondheid schaden.....

En dit is waarschijnlijk wat DML met deze uitspraak bedoelt: een gegeneraliseerde respons van het immuunsysteem dat ook bij andere besmettingen kan optreden, een algeheel ziektebeeld wat als ME omschreven kan worden.

Ik kan je helemaal volgen, Lulu, en ik ben het in jouw redenatie ook met je eens. Als je denk ik ook kijkt naar iedereen die bij DML in behandeling is en je zou de bloeduitslagen naast elkaar leggen, dan zijn er steeds verschillende (co)infecties, maar de afwijkingen in het immuunsysteem lijken volgens mij verdacht veel op elkaar.

Iedereen moet voor zichzelf dan een pad uitstippelen hoe die het een en ander aanpakt. Of dat langdurig AB is? Ik weet het niet, maar ik ga het in ieder geval proberen, nadat mijn immuunsysteem weer een beetje is opgelapt.

Geheel eens met lulu.

sidonia schreef: Iedereen moet voor zichzelf dan een pad uitstippelen hoe die het een en ander aanpakt. Of dat langdurig AB is? Ik weet het niet, maar ik ga het in ieder geval proberen, nadat mijn immuunsysteem weer een beetje is opgelapt.

Hoi sidonia,
En hierin ben ik het helemaal met jou eens. Ieder moet zelf zijn keuzes maken. En daarbij is het belangrijk te weten dat er verschillende visies zijn, ook in de wetenschap, op dit gebied.
En als iemand een eigen positieve keuze of afweging maakt voor het een of het ander, is dat prima!

heel duidelijk uitgelegd, Lulu,
ook ik ben het er helemaal mee eens.

Of Lyme nu wel of niet chronisch is en wel of niet verantwoordelijk is als grote ziekteverwekker, feit is dat men altijd eerst OOK Lyme moet laten uitsluiten , net als andere ziektes en aandoeningen die hier op de site vermeldt staan;
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-124.html

Mag ik even weten wie van de mede forumleden zodanige onderzoeken en bloedtesten heeft gehad dat al deze ziektes en aandoeningen ook echt zijn uitgesloten voor dat ze de diagnose ME hebben gehad?

Om de diagnose ME/CVS te stellen moet in eerste instantie voldaan zijn aan de bovengenoemde criteria. Echter, omdat er nog geen ultieme test is die ME/CVS kan aantonen, kan de diagnose mede gesteld worden door bovenal andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal diagnose opgesteld. Aandoeningen met een * wijzen op mogelijke comborbiditeit (i.p.v. uitsluiting) met ME/CVS volgens de nieuwste Canadese criteria (Carruthers et al., 2003).

De * staan bij Ziekte van de hartkleppen, Depressie, Voedselallergie, Prikkelbaar Darmsyndroom, Fybromyalgie en Syndroom van Sjogren, maar niet bij Ziekte van Lyme!

Ik ga er vanuit dat deze site regelmatig bijgewerkt wordt en dat deze lijst dus up to date is.

Iedereen moet zeker voor zichzelf uit maken of men wel of niet op ziekte van Lyme wil/kan testen, maar wanneer men de diagnose ME heeft gehad en niet verder komt, zoals zovelen hier en het ook nog eens in de lijst staat met uit te sluiten ziektes/aandoeningen wat in mijn ogen toch een algemeen advies is hier op de site om mensen op weg te helpen wanneer ze de diagnose ME hebben gehad, vind ik het niet meer dan normaal dat er bij nieuwelingen ook gewezen wordt op Lyme.

En niet om DML negatief te bestempelen; ik lees enorm goede verhalen over hem en ook over zijn behandelingen, maar nergens dat mensen ook echt goed zijn opgeknapt en/of deels zijn genezen! De vele AB (lang-of kortdurend) die hij voorschrijft zijn toch ook niet echt gezond te noemen of wel?

Even persoonlijk; ik ben al 3 jaar bezig, geen 1 keer de diagnose ME gehad, 1x de diagnose CVS waarbij letterlijk door de desbetreffende specialist aangegeven werd op papier: er mag gesproken worden van CVS, MITS er geen sprake is van ander onderliggend lijden wat medisch meetbaar aangetoond kan worden. Zegt mij genoeg! Heb genoeg lijsten met vage lage bloedwaardes, diagnoses als OI en ziekte van Meniere, vitamine B12 tekort en sinds kort ook een bindweefselontsteking in mijn linkerborst waarvan er beweerd wordt dat dit voor 100% niks te maken kan hebben met borstkanker. Maar ik ben er niet gerust op.

Voor nieuwelingen heb ik alleen het advies; richt je op de klachten op je weg binnenin regulier en laat (indien je de ME diagnose al heb gehad) dat woordje even weg bij bezoeken aan artsen en specialisten.

Groetjes Vlindertje

De kip en het ei verhaal blijft toch wel w.b. ME vs Lyme.

vlindertje1978 schreef:Mag ik even weten wie van de mede forumleden zodanige onderzoeken en bloedtesten heeft gehad dat al deze ziektes en aandoeningen ook echt zijn uitgesloten voor dat ze de diagnose ME hebben gehad?

Dat is een behoorlijk aantal, ben ik bang.

vlindertje1978 schreef:Iedereen moet zeker voor zichzelf uit maken of men wel of niet op ziekte van Lyme wil/kan testen, maar wanneer men de diagnose ME heeft gehad en niet verder komt, zoals zovelen hier en het ook nog eens in de lijst staat met uit te sluiten ziektes/aandoeningen wat in mijn ogen toch een algemeen advies is hier op de site om mensen op weg te helpen wanneer ze de diagnose ME hebben gehad, vind ik het niet meer dan normaal dat er bij nieuwelingen ook gewezen wordt op Lyme.

Dat is ook de bedoeling van de vragen en informaties die ik en anderen aan nieuwelingen geven, informaties doorgeven, niets meer en niets minder.
Mensen kunnen zelf kiezen of zij er iets mee doen of er niets mee doen en dat kunnen zij ook prima zelf beslissen.

Praktijk is: het blijkt maar al te vaak dat uitgebreid bloedonderzoek niet eens is gedaan, terwijl het label/diagnose ME, CVS wel is afgegeven.
Datzelfde geldt voor Lyme, dat moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html en: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Persoonlijk: ik had liever niet nog 3 jaar langer met Lyme en Co rond gelopen, nadat de diagnose ME is gesteld in 2009.
Ik ben alleen maar zieker en zieker geworden en Lyme en Co hebben nog 3 jaar langer hun gang kunnen gaan met schade aan te richten aan de organen en lichaamssystemen.
Nu moet ik keihard vechten voor (enige) verbetering, genezing is niet meer mogelijk.
Hoe eerder je er bij bent, des te groter zijn de kansen op herstel of genezing.

Bron: http://www.lymevereniging.nl/

Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.

Bron: http://www.lymenet.nl/info/symptomen-zi ... m[quote]De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Hoe langer men wacht met behandelen, hoe moeilijker het is om te genezen.[/quote] Groetjes, Louisa

louisa schreef:

vlindertje1978 schreef:Mag ik even weten wie van de mede forumleden zodanige onderzoeken en bloedtesten heeft gehad dat al deze ziektes en aandoeningen ook echt zijn uitgesloten voor dat ze de diagnose ME hebben gehad?

Dat is een behoorlijk aantal, ben ik bang.

Zou je denken Louisa? Ik lees toch menig forumlid hier die w.b. de Lyme niet getest is OF met alleen de standaard Elisa waarvan inmiddels al langere tijd overduidelijk is dat de Elisa bij negatief resultaat nog steeds niet uitsluit dat je wel degelijk toch Lyme kunt hebben. Ik lees genoeg mensen die bij Pro Health de LTT hebben laten doen en alsnog positief testen daarop.

Ook zijn er nogal veel bloedtesten en onderzoeken nodig om bepaalde ziektes uit te sluiten die hier vermeldt staan; http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-124.html.

Voor vele van die ziektes is uitgebreid bloedonderzoek nodig (wat al vaak niet gebeurt!) en daarnaast , minstens net zo belangrijk, een goede interpretatie van de uitslagen (wat vaak ook niet gebeurt).

Uitsluiting van de ziektes zoals genoemd op de link die ik hierboven heb gezet zijn meerdere doorverwijzingen nodig van de HA naar verschillende specialisten. De meeste HA verwijzen je echt niet door naar en een neuroloog en een cardioloog en een internist en een reumatoloog en een MDL specialist en en enz.!

Als je dat al voor elkaar krijgt, loopt menig lid weer op tegen de simpele onnozele uitspraken en het niet verder willen onderzoeken van de desbetreffende specialist op.

Zowel VCL als het ME centrum in A'dam doen ook niet de uitgebreide onderzoeken en testen die toch hier aangeraden worden.

Dus vraag ik me af of het percentage leden die echt dit alles hebben gehad voor dat ze de diagnose ME hebben gehad of alsnog na de diagnose ME , zo hoog is?

vlindertje1978 schreef:Iedereen moet zeker voor zichzelf uit maken of men wel of niet op ziekte van Lyme wil/kan testen, maar wanneer men de diagnose ME heeft gehad en niet verder komt, zoals zovelen hier en het ook nog eens in de lijst staat met uit te sluiten ziektes/aandoeningen wat in mijn ogen toch een algemeen advies is hier op de site om mensen op weg te helpen wanneer ze de diagnose ME hebben gehad, vind ik het niet meer dan normaal dat er bij nieuwelingen ook gewezen wordt op Lyme.

louisa schreef:Dat is ook de bedoeling van de vragen en informaties die ik en anderen aan nieuwelingen geven, informaties doorgeven, niets meer en niets minder.
Mensen kunnen zelf kiezen of zij er iets mee doen of er niets mee doen en dat kunnen zij ook prima zelf beslissen.

Daar ben ik het geheel mee eens! Je adviseert en stelt vragen bij nieuwelingen, meer kun je niet doen. De rest is aan hun zelf om over te beslissen.

louisa schreef:Praktijk is: het blijkt maar al te vaak dat uitgebreid bloedonderzoek niet eens is gedaan, terwijl het label/diagnose ME, CVS wel is afgegeven.
Datzelfde geldt voor Lyme, dat moet worden uitgesloten voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html en: http://www.hetalternatief.org/ICC%20primer%202012.pdf

Dat is dus ook wat ik bedoel . In de praktijk lopen velen vast, enerzijds door een slecht of niet mee werkende HA. Anderzijds door de reguliere zorg / specialisten die niet goed aanvullend bloedonderzoek etc. wil uitvoeren en daarnaast al snel zeggen dat bloeduitslagen prima zijn, terwijl dat niet waar is.

louisa schreef:Persoonlijk: ik had liever niet nog 3 jaar langer met Lyme en Co rond gelopen, nadat de diagnose is gesteld in 2009.
Ik ben alleen maar zieker en zieker geworden en Lyme en Co hebben nog 3 jaar langer hun gang kunnen gaan met schade aan te richten aan de organen en lichaamssystemen.

Groetjes, Louisa

Daarom snap ik jouw felheid ook heel erg goed w.b. ME vs Lyme .

Ik kan persoonlijk alleen maar blij zijn in dit opzicht dat ik geen diagnose ME heb gehad. Ik benader de HA en de specialisten met mijn klachten en inmiddels met de zwart op wit feiten van andere diagnoses en bloeduitslagen en daar moeten ze mee verder gaan en niet het weer op de tussen de oren donderen, want ik laat me niet meer weg sturen.

Helaas trof ik gisteren een andere HA i.v.m. afwezigheid van mijn eigen HA en die kon me alleen helpen aan een doorverwijzing naar een endocrinoloog voor de aanvullende bloedtesten. Dr. v. L is voor zover ik weet nog steeds onbepaald afwezig voor nieuwe patienten en ik heb nog een andere gevonden , maar daar weet ik over 2 weken pas meer over.

Groetjes Vlindertje

@Louisa,

Die sensitievere testen van Lyme zijn al veel langer voorhanden en daar is om voor mij onduidelijke redenen GEEN gebruik van gemaakt door de heren / dames artsen en medische specialisten, dat vind ik persoonlijk nog het meest kwalijke in jouw situatie en waarschijnlijk vele anderen met jou!

Waarom kunnen dieren wel grondig op Lyme en co's worden getest maar (inmiddels chronisch geworden) zieke mensen niet?

Gelukkig kunnen / mogen drugsgebruikers die om wat voor reden dan ook verslaafd zijn geraakt wel naar een afkickkliniek en moeten ME/CVS-patiënten naar de CGT/GET?

Waarom zitten sommige ME/CVS-patiënten in de bijstand terwijl ze buiten hun schuld om lichamelijk en geestelijk invalide zijn geraakt?

Is dat de zogeheten rechtvaardigheid die wij in Nederland met zijn alleen willen nastreven?

Hoi vlindertje,

louisa schreef:

vlindertje1978 schreef:Mag ik even weten wie van de mede forumleden zodanige onderzoeken en bloedtesten heeft gehad dat al deze ziektes en aandoeningen ook echt zijn uitgesloten voor dat ze de diagnose ME hebben gehad?

Dat is een behoorlijk aantal, ben ik bang.

Ohw, chips, sorry, sorry ! ik heb het verkeerd gelezen.
Mijn ogen/zicht en concentratie zijn door de Lyme behandeling op het moment helemaal niet goed.......Herxen komen en gaan......

Mijn antwoord had moeten zijn: Dat zal een erg klein aantal zijn, ben ik bang.

Groetjes, Louisa

@vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:@Louisa,

Die sensitievere testen van Lyme zijn al veel langer voorhanden en daar is om voor mij onduidelijke redenen GEEN gebruik van gemaakt door de heren / dames artsen en medische specialisten, dat vind ik persoonlijk nog het meest kwalijke in jouw situatie en waarschijnlijk vele anderen met jou!

Waarom kunnen dieren wel grondig op Lyme en co's worden getest maar (inmiddels chronisch geworden) zieke mensen niet?

Gelukkig kunnen / mogen drugsgebruikers die om wat voor reden dan ook verslaafd zijn geraakt wel naar een afkickkliniek en moeten ME/CVS-patiënten naar de CGT/GET?

Waarom zitten sommige ME/CVS-patiënten in de bijstand terwijl ze buiten hun schuld om lichamelijk en geestelijk invalide zijn geraakt?

Is dat de zogeheten rechtvaardigheid die wij in Nederland met zijn alleen willen nastreven?

Ik weet dat dit heel erg is en veel voor komt.

Maar, als je bijvoorbeeld hier op een gegeven moment allerlei belangrijke informaties leest en krijgt aangereikt, kun je toch ook zelf het heft in eigen handen gaan nemen? Wie houdt je tegen? Niemand.
Op zoek gaan naar artsen die wel willen onderzoeken, dat kan ook in het complementaire circuit.

Dat is ook een keuze, vgzhm. Je kunt kiezen voor niets doen of iets gaan doen.
Ik ben in ieder geval niet blijven wachten totdat ik zo erg ziek zou gaan worden en ik zou gaan sterven aan de gevolgen van Lyme...., want dat zou mijn voorland zijn binnen afzienbare tijd....

Groetjes, Louisa

vlindertje1978 schreef: Iedereen moet zeker voor zichzelf uit maken of men wel of niet op ziekte van Lyme wil/kan testen, maar wanneer men de diagnose ME heeft gehad en niet verder komt, zoals zovelen hier en het ook nog eens in de lijst staat met uit te sluiten ziektes/aandoeningen wat in mijn ogen toch een algemeen advies is hier op de site om mensen op weg te helpen wanneer ze de diagnose ME hebben gehad, vind ik het niet meer dan normaal dat er bij nieuwelingen ook gewezen wordt op Lyme.

En niet om DML negatief te bestempelen; ik lees enorm goede verhalen over hem en ook over zijn behandelingen, maar nergens dat mensen ook echt goed zijn opgeknapt en/of deels zijn genezen! De vele AB (lang-of kortdurend) die hij voorschrijft zijn toch ook niet echt gezond te noemen of wel?

Hallo vlindertje,
Ben je je wel bewust dt DML dit juist voorschrijft als behandeling tegen lyme? Hij test dit bij uitstek wel.
Ik snap dus je redenatie niet, enerzijds zeg je dat er op lyme getest moet worden(en dus behandeld?!? Want waarom test je het anders), en dat is wat DML doet, met als gevolg de lange AB kuren. En vervolgens zeg je dat je nog niet gewaar bent geworden dat die AB kuren iets helpen.

Kan je me uitleggen wat je precies bedoelt?

@Louisa,

Ik las een verhaal over een patiënt die had Pfeiffer gehad en jaren later werd er vervolgens via de L.B.A-test een actieve Borrelia B in zijn bloed gevonden, saillant detail voordat ik hier op het forum kwam wilde ik al een L.B.A-test laten doen voor nog geen 100 Euro....

@vgzhm,

verlorengezondheidman schreef:Ik las een verhaal over een patiënt die had Pfeiffer gehad en jaren later werd er vervolgens via de L.B.A-test een actieve Borrelia B in zijn bloed gevonden, saillant detail voordat ik hier op het forum kwam wilde ik al een L.B.A-test laten doen voor nog geen 100 Euro....

Je bent hier intussen ook al weer 5 jaar.... Ikzelf 4......
Die LBA test kun je nog steeds gaan laten doen . Wat houdt je tegen?

Groetjes, Louisa