zelf bedachte uitspraken

[cansada]

“Deze enige diagnose van hoofdzakelijk uitsluiting van andere ziekten is dan ook niet geheel plausibel, dat patiënten hierdoor worden uitgesloten van überhaupt een diagnose is uiterst onacceptabel.”



“Er zijn nu al meer dan 5000 wetenschappelijke publicaties die aantonen dat ME een organische basis heeft, met afwijkingen in de immuun-, neuro-, en gastro-intestinale systemen en dat ME door genetische en omgevingsfactoren beïnvloed wordt.”
-- Prof. Dr. Kenny De Meirleir

[cansada]

Wetenschappers hebben al veel ontdekt over ME, maar deze informatie komt niet terecht bij het professioneel medisch korps, en de ziekte wordt nog steeds niet ernstig genomen. Het wordt hoog tijd dat dit verandert.
-- Prof. Dr. Luc Montagnier

“De enige diagnose van hoofdzakelijk uitsluiting van andere ziekten is dan ook weinig plausibel te noemen, dat patiënten hierdoor worden uitgesloten van überhaupt een diagnose is uiterst onacceptabel.”


Omdat men het nog niet eens is over de mechanismen en oorzaken zou men ME beter Acquired Immune Dysfunction Syndrome kunnen noemen.
-- Prof. Dr. Kenny De Meirleir


“Het is logisch dat patiënten graag van artsen willen horen wat ze precies mankeren, maar wanneer artsen het echt niet weten dan krijgen patiënten een vuilnisbakdiagnose te horen waar ze al helemaal niets van willen weten.”

[verlorengezondheidman]

"De neuro-immunologische ziekte ME/(cvs) is m.i. te ernstig en invaliderend om in een parapludiagnose te dumpen, hopelijk komt hier snel verandering in en komen er de broodnodige herzieningen op dit vlak!"

[cansada]

"De neuro-immunologische ziekte ME/(cvs) is m.i. te ernstig en invaliderend om in een parapludiagnose te dumpen, hopelijk komt hier snel verandering in en komen er de broodnodige herzieningen op dit vlak!"

liever gisteren nog dan vandaag!

“Al mijn hoop rust op onderzoek naar de boosdoener van M.E./CVS, als XMRV het niet is dan laat ik de hele bende rusten.”

[cansada]

Vraagje: waarom blijft mijn gebruikersnaam staan wanneer ik ben uitgelogd?

[verlorengezondheidman]

Vraagje: waarom blijft mijn gebruikersnaam staan wanneer ik ben uitgelogd?

Misschien heeft het te maken met de immense drukte en daarbijhorende foutmeldingen op het forum, waardoor het forum moeite heeft de mutaties te verwerken

[cansada]

Zo’n vermoeden had ik ook al en het probleem heeft zichzelf al opgelost. Konden we dat maar van onze ellendige rotziekte zeggen. Ik heb ooit een paar keer een identieke droom gehad waarin ik een weg aan het oversteken was en halverwege bleef stilstaan. Ik kon me niet meer verroeren. Heel beangstigend allemaal. Dat mijn naam blijft staan is hierbij vergeleken niets, het slaat misschien ook wel nergens op maar dat kwam zo opeens bij me op.

“Ooit liep ik met heel veel wensen in mijn gedachten rond, nu lig ik maar met één gedachte in mijn hoofd met de wens om ooit weer gezond rond te kunnen lopen.”

[cansada]

“Ik snap niet hoe ze er bijkomen dat M.E./CVS geen lichamelijke ziekte is, ik moet zelfs bijkomen van dat ik een nachtlang heb geslapen.”

“Vanmorgen werd ik wakker met erge spierpijn in mijn bovenbenen, heb ik nou geslapen of een marathon gelopen?”

[petraroos]

ik word altijd wakker met een hele erge kater,(zonder de lol van het drinken van alcohol)
paniek gevoel in mijn buik,
beven ,misselijk ,spierpijn,niet weten waar ik ben ,en welke tijd
het is s''ochtens of avond, en nog veel meer.
ik ben compleet gedesorienteerd,het duurd uren voor alles weer
een beetje afzakt.
durf bijna niet meer te gaan slapen.
en dit zit echt NIET tussen mijn oren.

lieve groetjes
petraroos

[cansada]

@Petraroos: juist, zo ervaar ik het ook. Ik zie er tegenop om de dag door te komen. Ik ben dan wel weer blij dat de dag weer om is en ik weer kan slapen; dat is toch niet normaal?


"Hoe vaak voel je dan wel goed? Bijna elke dag… bijna maandag, bijna dinsdag,… "

[petraroos]

@Petraroos: juist, zo ervaar ik het ook. Ik zie er tegenop om de dag door te komen. Ik ben dan wel weer blij dat de dag weer om is en ik weer kan slapen; dat is toch niet normaal?


"Hoe vaak voel je dan wel goed? Bijna elke dag… bijna maandag, bijna dinsdag,… "

@casado
het gaat al 16 jaar zo en nee normaal is het zeker niet,
dat is wat ME met ons doet.
die bijna goed dagen, is erg goed gevonden,leuk.
er zijn dagen die zijn inderdaad heel moeilijk.
dan duik ik onder,telefoon eruit en de gordijnen dicht.en naar de radio luisteren ,als afleiding,om mijn eigen gedachten niet te hoeven horen.ik heb een radio in mijn bed.
ik ben alleen ,mijn kids zijn de deur uit dus dat kan.
veel liefs en kracht om het allemaal vol te houden.
lieve groetjes
petraroos

[cansada]

Bedankt @Petraroos voor je reactie en complimentje. Het is gewoon mensonterend om jaar in jaar uit zo’n strijd te moeten voeren. Ik wens jou ook veel sterkte en kracht toe om het hopelijk ‘nog even’ vol te houden:

“There might be some big news in store for US in the near future, I do hope also for Belgium and The Netherlands.”

[verlorengezondheidman]

"Het is niet vanzelfsprekend dat als je XMRV/MLV hebt je ook ME hebt, er worden immers ook tal van andere zeer ernstige ziekten aan gelinkt, dat maakt het toch al complexe ME/(cvs)-vraagstuk er helaas niet gemakkelijker op om te ontrafelen!"

[cansada]

@VGHM:

“Mocht blijken dat naast M.E./CVS, XMRV de oorzaak is van meerdere ernstige ziekten, dan is het toch mooi in één klap opgelost.”

[verlorengezondheidman]

"Vroeger had je de oeverloze discussie welke huisarts gelooft in ME/(cvs), nu heb je de discussie welke huisarts gelooft in XMRV/MLV, hopelijk gaat deze laatste discussie niet zolang duren als de eerste genoemde!"