ME-Gids.Net

Fijn dat je weer begonnen bent annemoontje!
Hopelijk gaat het deze keer veel beter!!

Ik moet woensdag weer heen... ben benieuwd!

Gaat tot nog toe goed op wat extra (volgens mij normale/te verwachten klachten bij GcMaf) na, ik ga ervan uit dat het nu goed gaat dus, gelukkig! Jij ook veel sterkte, hoop dat het bij jou ook goed gaat dit keer. Hoe is het met je maag/darmklachten?

Hoi Annemoontje,

Hoeveel ga je nu wekelijks inspuiten? Ik wens je heel veel succes met de behandeling. Momenteel heb ik ook een rustpauze (van 10 weken) om het lijfje weer wat te laten bijkomen van de bijwerkingen. Daarna weer vol goede moed verder!

Liefs,
Esther

Ha die Esther!
Ik zit op 20 nanogram per keer.
Sterkte met herstellen, goed dat je effe rustpauze hebt en hopelijk ga je er op termijn echt baat bij hebben! Heb je de minimale effecten van laatst nog vast kunnen houden?

@ Esther, hoeveel injecties heb jij nu al gehad??

Veel succes !

@Nabo,

Ik heb tien injecties IV gehad (6 halve dosissen en 4 kwart dosissen) en vier kwart dosissen SC. Omdat ik high responder ben, zijn de bijwerkingen behoorlijk heftig geweest. Ik mag nu een rustpauze van 10 weken inlassen. Joepie! Eén van de mooie effecten is dat ik na tien maanden lichte verhoging/koorts nu dus al een aantal dagen koortsvrij ben. I'll keep you posted!

Liefs,
Esther

Esther, bedoel je niet 10 jaar? Maar erg fijn dat je koortsvrij bent, goed teken!!

Bedankt voor je reactie!
Fijn om te horen!

Ik heb juist nooit koorts, zou het wel weer willen hebben! haha

@Annemoontje, ik bedoel echt tien maanden lichte koorts. Ik ben inmiddels al elf jaar ziek, maar ben de laatste jaren geleidelijk achteruit gegaan. Tot ik in September compleet crashte en koorts kreeg die niet meer wilde wijken en waar geen endocrinoloog of immunoloog iets aan kon of wilde veranderen. Na tien jaar patiënt van prof. Van Houdenhove te zijn geweest die op mijn achteruitgang niets beter wist te antwoorden dan dat ik nog geluk had gehad, heb ik eind februari de stoute schoenen aangetrokken en ben ik op aanraden van een vriendin naar prof. De Meirleir gegaan. Toen ik in Maart startte met de Gc MAF voelde ik onmiddellijk dat het iets deed met mijn lichaam..., er volgden dagen waarin ik koortsvrij was en mijn brein beter functioneerde. Van een half uur uit bed per dag, ging ik geleidelijk naar een uur uit bed per dag en soms waren er dagen dat ik zelfs twee uur op was. Ondanks het feit dat de bijwerkingen steeds heftiger werden, bleef ik volhouden omdat ik voelde dat er sprake was van vooruitgang. Het is pas op het kantelmoment (waarbij de bijwerkingen de goede effecten geheel overschaduwen) dat ik de professor heb gevraagd of ik een rustpauze mocht inlassen. Ik heb het gevoel dat het immuunsysteem een kickstart heeft gehad

Liefs,
Esther

@Esther, ah, sorry, ik dacht dat je je vergist had, sommige mensen hebben nl. altijd lichte koorts.. vandaar. Ik ben erg blij dat je iets merkt vd GcMaf, echt fijn, behalve die heftige bijwerkingen dan, goed dat je rustpauze gevraagd hebt, je lichaam vraagt erom.

Mag ik vragen: heeft iemand anders ook dat zijn/haar haar met de GcMaf beter lijkt te zijn geworden? Ik had dat na de 1e injectie, dat ik dacht 'hé wat zit mijn haar beter, valt mooier, wat glanzender enz'. Later dacht ik ineens dat dat mss met de GcMaf te maken kon hebben. Nu weer met GcMaf begonnen donderdag, nergens meer aan gedacht, maar dacht zaterdag.. hé, wat is mijn haar mooier, valt beter enz. Wat is er anders? (de silicium die mijn haar ook mooier maakte, gebruik ik al lange tijd, maar deed niets extra's meer). En bedacht ik dat dat mss aan GcMaf kon liggen, ook omdat me weer te binnen schoot dat ik dat na de 1e injectie ook zo opvallend vond. Ik weet dat haar helemaal niet belangrijk is, begrijp me goed, maar omdat haar een uiting van gezondheid is, of juist het gebrek eraan en mijn haar een futloos bosje niks is al jaren, kan ik me wel voorstellen dat het een indicatie kan zijn van iets dat binnenin gebeurt dat belangrijk is.

Ik heb dit van de Nexavir gehad. Mijn uitgevallen haar is weer een mega bos geworden. Ik heb destijds ook gevraagd of dit een goed teken was. Dml zei dat het er direct verband mee had, maar dat het niet gelinkt werd aan herstel van je lijf. En idd heeft de Nexavir niks met mijn lijf gedaan, maar alleen met mijn nagels en haren!

Dank je Lynn voor je toelichting. He jammer..., ik dacht (hoopte) nog dat het ook iets zou zeggen over lichamelijk functioneren. Nou vind ik een megabos haar (wat ik vroeger had) erg fijn natuurlijk, maar als ik niet het lijf heb dat gezond (gezonder) is kan het me eerlijk gezegd gestolen worden.

ik dacht net als jij Annemoontje.. zag het ook als teken van herstel.. Dus toen ik bij dml was en hij totaal niet tevreden was zei ik nog.. maar mijn haar wordt voller/herstel blablabla.. ja dat was allemaal mooi, maar ik moest me lichamelijk beter gaan voelen .. maar goed die mega bos kun je dus zeker terug krijgen, maar ik hoop dat je lijffie ook mee gaat

@Esther : 10 jaar Van Houdenhove ! Je verdient een medaille !
(hij niet jammer genoeg)

Dat hoop ik ook dan Lynn. Maar wat irritant dat het nog helemaal niet op wil schieten bij je! Wat is DML's plan nu? Moet/mag je ook aan de GcMaf?

@Senna, je hebt gelijk idd, dat Esther 10 jaar bij VdHoudenhoven is geweest vind ik een prestatie van ongekend formaat, medaillewaardig!