ME-Gids.Net

Ah, dank je.
Heb even gekeken, maar zie hem niet, ik zit niet op facebook.

louisa schreef:Hoi felixloena,

Wij hebben inderdaad geen andere keuze dan zelf op zoek te gaan en zelf veel uit eigen zak te moeten betalen voor onderzoeken/testen. In Nederland wordt er niets voor ons gedaan.

Maar, weet je waar ik erg verdrietig van wordt? Dat de meeste mensen met ME bijna geen inkomen hebben en deze dure onderzoeken/testen, of dat nu bij DML of in Augsburg is, niet eens kunnen laten doen.

Groetjes, Louisa

ja dat is het erge aan het verhaal,dus die worden de dupe,maar die willen ook zo graag beter worden.

yep, josje, de spijker op de kop! En daar word ik dus verdrietig en boos van, want de medische Zorg in Nederland (waar Politici, artsen, etc., zo prat op gaan) is helemaal niet meer bereikbaar voor iedereen in Nederland en dat stoort mij mateloos.

Groetjes, Louisa

ja mij ook.

@ Louisa. Ik stuur je effe een pb tje.

Mensen, wat een dag als je dit allemaal leest! Sterkte aan iedereen en een hart onder jullie riem.

Even een samenvatting van mijn uitslagen:

- Positief op Borrelia via LTT. Er zijn 3 soorten van deze test, waarvan 1 borderline, 1 positief en 1 negatief. weet niet wat deze verschillende testen betekenen.
- positief op Mycoplasma Pneunomia Ig-G antibodies, 56,4 (<16= neg, >22 = pos)
- borderline op Mycoplasma Pneunomia Ig-A, 0,9 (<0,8=neg, >1,1=pos)
- positief op Coxsackie virus Ig-g antibodies, 1:400 (ref <1:100)
- positief op Ehrlichia/Anaplasma elispot LTT, waarde 7 (ref <2)
- cd 57 - 16 (ref.waarden) 100-360, deze waren bij DML ook al 13 en 17 bij de laatste metingen


Ik heb Armin gemaild met wat vragen, zoals of het ook vals positief kan zijn? Ik heb die ervaring immers al gehad met de babesia, en ik denk dat mijn huisarts dit ook zal gaan vragen. En ik heb hem gevraagd of hij me een arts kan aanbevelen, en welke behandeling hij aanraadt.

Sowieso ga ik volgende week naar DML dus ik hoop dat dan langzaam de te volgen route duidelijk wordt.

.S. Edit: Augsburg heeft veel mensen die zijn gaan testen een (hoge) korting gegeven en de mails met veel vragen heeft Dr. Armin Schwarzberg geduldig en met veel extra informatie beantwoord en zijn evenmin in rekening gebracht, dat noem ik niet commercieel, maar betrokken zijn bij mensen die (erg) ziek zijn.

Wat mij betreft niks dan lof voor augsburg. Ik had per ongeluk te veel betaald, er was iets fout met de factuur. Ik heb dat gemeld en gisteren stond het te veel betaalde bedrag al op mijn rekening terug geboekt.

Ik ben dankbaar dat ik wel de mogelijkheid had om deze weg te volgen. Het doet me pijn te weten dat er veel patienten zijn die thuis gewoon ziek liggen te zijn, zonder dat er iets voor ze gedaan wordt. Ik heb zelf ook geen groot inkomen, maar mijn man werkt in 3 ploegen fulltime, en hij staat hier gelukkig achter.

Ik heb mijn verhaal aan Rob van de Vereniging gemaild, ik heb ook anderszins contact met hem. Ik denk dat dit wel hoger op de agenda komt te staan daar.

Pff wat heftig allemaal, ik heb zelf geen co infecties laten testen maar ik denk dat de impact groter is als je ook nog positieve co infecties zwart op wit hebt staan.

Ik word er echt verdrietig van hoe het er aan toe gaat en dat we er zo lang mee hebben moeten lopen ben erg zenuwachtig voor de infuusbehandeling, over minder dan twee weken start ik, net als @malu 6 weken lang brrr

ben erg zenuwachtig voor de infuusbehandeling, over minder dan twee weken start ik, net als @malu 6 weken lang brrr

Ik ben hier heel benieuwd naar. hoe vaak moet je voor behandeling gaan, 3 x per week? En wat zijn de kosten?

Hoi felixloena,

Je moet zeker eerst goed gaan nadenken over welke behandeling je gaat volgen. Via Dr. Armin en DML zul je daar vast nog meer informatie over krijgen en zal het een en ander duidelijk worden, hoop ik.

Ik weet niet of deze optie misschien nog iets voor jou is (dichter in de buurt): http://www.cigmtr.nl/links.html
Zij werken samen met Augsburg. En ik heb o.a. deze info ontvangen:

Dr. v.M. werkt i.v.m. Lyme volgens het Internationale Ilads (International Lyme and Associated Diseases Society) protocol, welke door o.a. Duitsland en de USA wordt gehanteerd. Deze is afwijkend van het Nederlandse protocol. Per persoon wordt bekeken welke medicatie het verstandigste is en in welke hoeveelheden. Dit kan inderdaad antibiotica zijn en/of in combinatie met complementaire behandeling

Groetjes, Louisa

Ik weet niet of deze optie misschien nog iets voor jou is (dichter in de buurt): http://www.cigmtr.nl/links.html
Zij werken samen met Augsburg.

Bedankt Louisa, deze had ik ook op mijn lijstje staan. En is bijna naast de deur. Op dit moment nog heeft DML mijn voorkeur, omdat hij heel breed kijkt. Maar goed, ik ben al zo lang ziek, dus ik kan de tijd nemen om het uit te zoeken.

groetjes

felixloena schreef:

ben erg zenuwachtig voor de infuusbehandeling, over minder dan twee weken start ik, net als @malu 6 weken lang brrr

Ik ben hier heel benieuwd naar. hoe vaak moet je voor behandeling gaan, 3 x per week? En wat zijn de kosten?

ja klopt drie keer per week (3uur per keer) en het kost 60 euro per keer. Maar DML stelde ook gewoon orale antibiotica voor en dan is het ook de vraag welke antibiotica, zelfde geldt voor infuus waar ook een andere variant van is waar je 4 of 5 dagen 2 of 1 uur aan infuus zit. Maar de rest ben ik vergeten haha.

ja klopt drie keer per week (3uur per keer) en het kost 60 euro per keer. Maar DML stelde ook gewoon orale antibiotica voor en dan is het ook de vraag welke antibiotica, zelfde geldt voor infuus waar ook een andere variant van is waar je 4 of 5 dagen 2 of 1 uur aan infuus zit. Maar de rest ben ik vergeten haha

Bedankt, hij zal het me vast volgende week wel vertellen dan.