ME-Gids.Net

Hallo,

Bij mij is ontdekt dat ik B12 tekort had na neurologische klachten in aangezicht en keel, werd gedacht aan het Syndroom van Guillain-Barré en werd op spoed opgenomen.
Had daarvoor een curretage laten doen en moest ijzer met foliumzuur nemen. Als je vitaminen B12 te laag staan krijg je dus een voos gevoel in aangezicht en keel, door het foliumzuur en ijzer.
Mijn vit B12 waren niet meer te tellen zo laag.
Heb toen zelf tegen huisarts gezegd dat ik op internet had gelezen dat ik spuiten moest hebben en dat hij dat moest voorschrijven. Eerst elke week en nadien om de 2 weken en nu krijg ik na 3 jaar nog steeds 1 spuit per maand. Hierdoor heb ik verbetering i.v.m. de CVS. Ben stilletjes aan terug kunnen gaan fietsen. Niet snel, maar nu kan ik toch iets van beweging doen.
Daarvoor was daar zeker geen sprake van.
Ben zelf verpleegkundige van opleiding en laat me niet doen. Indien hij het niet had voorgeschreven was ik naar iemand anders gegaan tot ik het kreeg.
Moet naar specialisten genoeg.

Groetjes Tweety

Sinds ongeveer 2 weken heb ik (weer (lange tijd geleden ook gehad)) een doof gevoel in de linkerkant van mijn lichaam, hoofd/gezicht, arm, linkerkant lichaam, linker been. Vind dat zelf een beetje raar.

Zou het iets met de B12 te maken kunnen hebben?......

P.S.: gebruik nog steeds de B12 smelttabletten en B12 injecties (hoge dosering).

Groetjes, Louisa

Louisa, dat soort gekke klachten komen ook voor bij lyme (en de broertjes / zusjes daarvan)

Ben je minder B12 gaan gebruiken?

louisa ik heb die klachten ook, bedoel je dat ze door de b12 veroorzaakt worden? heb je dat al lang?

mieperdepiep schreef:Ben je minder B12 gaan gebruiken?

En slik je ook een B-complex? Want misschien is je B6 wel (veel) te hoog...

Hoi stier, mieperdepiep, tavy,

Dank jullie wel voor het mee denken ! Ik heb even terug moeten denken, maar ik ben iets minder vaak B12 injecties gaan spuiten, het gebruik van de B12 smelttabletten heb ik niet veranderd.
Zou het daar toch iets mee te maken kunnen hebben?

En ik slik een B-complex. De vitamine B6 is net geprikt en de uitslag daarvan krijg ik bij het volgende consult.
En nog een vraagje aan mieperdepiep: wanneer stijgt de vitamine B6?

Groetjes, Louisa

Misschien eens andersom doen, de injecties gewoon volhouden en minder smelttabletten, die werken over het algemeen toch minder goed en jij had vroeger toch ook een lage of laagnormale B12 waarde?

B6 stijgt als je er te veel van inneemt Hoeveel zit er in dat B-complex, hoevaak slik je die en hoe vaak injecteer je?
B6 is een vitamine die er langer over doet om je lichaam te verlaten. Het is goed om een B-complex te slikken als je B12 injecties krijgt, maar misschien slik je nu wel meer dan je nodig hebt/verbruikt.
Ik ben nieuwsgierig naar je waarde

B6 kan ook gaan stapelen bij een B12 tekort, maar dat lijkt me hier niet aan de orde Maar als ik het goed begrepen heb krijg je alleen klachten van een te hoge B6 door bijslikken, niet als het van nature stijgt, maar 100% zeker weten doe ik dat niet

Hoi mieperdepiep,

Dank je wél voor de info. Ik zie jou als één van de "B12 ervaringsdeskundigen" hier en neem jouw info daarom zeker serieus.

Ik moet even wat info opzoeken en ga je nog uitgebreider een berichtje terug sturen. Moet nu ff gaan rusten, energie is op en ben ziek/kapot door de warmte/hitte.
Verder gaat alles goed .

Groetjes, Louisa

Is goed, ik zie t wel
Doe rustig aan

Misschien eens andersom doen, de injecties gewoon volhouden en minder smelttabletten, die werken over het algemeen toch minder goed en jij had vroeger toch ook een lage of laagnormale B12 waarde?

Mijn ervaring is net andersom. Het is niet de onmiddellijke stijging van de vitamine B12 in het bloed die aangeeft of er al dan niet neurologische genezing plaatsvindt na inspuiting of inname van smelttabletten.

Als het effect van de vit B12 inspuiting verdwijnt na een dag of een week, is het al een teken aan de wand dat het niet wordt omgezet zoals het hoort.

Sommige smelttabletten doen de waarde van vit B12 niet spectaculair stijgen in het bloed maar zorgen net wel voor neurologische genezing en dat is waar we het voor doen.

Volgend plaatje maakt het misschien duidelijker.

Als je cyanoB12 niet kan omzetten vanwege methylatieblok (te laag glutathion, foliumprobleem, te laag methylB12, enzymproblematiek, genafwijking, ..., dan wordt het giftig omdat het zich gaat binden aan giftige stoffen.

Het verhaal van de vitamine B6 die te hoog is, is ietswat apart, ik kom er later eens op terug want het is wat ingewikkelder dan het lijkt.

Omzetting van vitamine B12

Vanuit de homocysteine wordt dan met behulp van vitamine B6 onder andere glutathion gevormd.

Hoi marlène,

Dank je wél voor de info. Ik ga dat zeker nog rustig lezen en kijken of ik het kan begrijpen, de concentratie wil op het moment niet goed meewerken.

Groetjes, Louisa

Hoi mieperdepiep,

Hier ben ik weer .......wordt wel even een lang bericht, sorry.......

mieperdepiep schreef:Misschien eens andersom doen, de injecties gewoon volhouden en minder smelttabletten, die werken over het algemeen toch minder goed en jij had vroeger toch ook een lage of laagnormale B12 waarde?

Misschien best wel een goed idee dat anders om doen.

Mijn bloedwaarde van de B12 was vroeger toen het eens gemeten werd, volgens de info op de site van Stichting B12 en Hendrik de Jong, al veel te laag. Zij vinden waarden tussen 150 en 300 al een te lage waarde en/of dat je dan al ernstige klachten kunt hebben/krijgen.

Ik zat vroeger al onder de 150 en later nog lager, was ineens nog verder naar beneden gekelderd , de precieze cijfers heb ik ff niet bij de hand.

En over de opname van B12 smelttabletten heb ik intussen eigenlijk wel een vraagteken.
Ik lees namelijk net ook nog ff de site van VermoeidheidCentrum Lelystad: "Vitamine B12 en ME/CVS": http://www.vermoeidheidcentrum.nl/profe ... e-vitamine

Bij zeer ernstige ME/CVS klachten wordt het sublingaal toedienen van 10.000 microgram in de vorm van een smelttablet geadviseerd. Er kunnen meerdere tabletten per dag worden genomen. Al meer dan een halve eeuw geleden werd aangetoond dat een bepaald percentage (1 tot 30%) van de toegediende B12 ook op een andere manier in het lichaam kan dringen.

Dus ook op déze wijze, waarbij de stof via de slijmvliezen wordt opgenomen, komt een deel direct in het bloed terecht. Het Vermoeidheidcentrum gaat uit van een gemiddelde van 25%.

Begrijp ik hier goed uit dat (maar!???) 25% van 1 smelttablet B12 in het bloed terecht komt? Of lees ik dat nu niet goed?

Tot nu toe is de bloedwaarde van de B12 iedere keer boven de 1200 c.q. niet meer te meten. Dat betekent dat de B12 opgenomen wordt. Maar, dat zegt nog niets over de afgifte in spieren, cellen, hersenen, toch?

Ik heb geen anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen pariëtale cellen, zodat normaal gesproken de B12 uit voedsel normaal opgenomen zou worden.
Maar, door intoleranties (o.a. gluten, tarwe) heb ik toch geen goede opname, omdat het eten via een dieet gaat en als ik een reactie krijg van ander voedsel dit direct van onder/boven het lichaam weer uitgaat, zodat er niets binnen komt.

Eerst heb ik de opstart injecties via Protocol: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/behandeling (10, 2x per week) gekregen via de huisarts, daarna moest ik stoppen volgens de huisarts (huh?: ik had toen ook al neurologische klachten, maar dat werd van tafel geveegd) en de huisarts wilde niet meewerken aan gebruik van B12 injecties 10 mg voorgeschreven door Lelystad.......
Direct daarna via Lelystad, B12 injecties 10 mg in combi met B12 smelttabletten, gekregen en zélf leren spuiten.

Ik gebruik nog steeds 4 B12 smelttabletten per dag (a 10 mg) en ik ben minder B12 injecties (10 mg) gaan gebruiken, laatste tijd wisselend om de 2-3-4 weken.
Was een beetje injectie moe . En ik was in de veronderstelling dat de B12 smelttabletten dezelfde werking en 100% opname zouden hebben via het slijmvlies in het bloed.

Ik heb net o.a. ook weer bloed onderzoek gedaan naar de B12, dus ik ben wel benieuwd hoe de waarde zal zijn. Bij het volgende consult weet ik dan ook de waarde van de Vitamine B6.

mieperdepiep schreef:B6 stijgt als je er te veel van inneemt Hoeveel zit er in dat B-complex, hoevaak slik je die en hoe vaak injecteer je?
B6 is een vitamine die er langer over doet om je lichaam te verlaten. Het is goed om een B-complex te slikken als je B12 injecties krijgt, maar misschien slik je nu wel meer dan je nodig hebt/verbruikt.
Ik ben nieuwsgierig naar je waarde

B6 kan ook gaan stapelen bij een B12 tekort, maar dat lijkt me hier niet aan de orde Maar als ik het goed begrepen heb krijg je alleen klachten van een te hoge B6 door bijslikken, niet als het van nature stijgt, maar 100% zeker weten doe ik dat niet

Anyways, nog even over het B-Complex dat ik neem. Is van Bloem (via Lelystad voorgeschreven), daar zit in één tablet: Vitamines B's: 1,2,3,5,6, allemaal 50 mg en Vitamine B12: 50 ug (die u heeft links een langer streepje, kan niet ontdekken wat daar de waarde van is omgerekend), Foliumzuur: 400 ug, Biotine (=Vitamine B8).
Ik neem 1 tablet per dag.

Ik gebruik ook 2 tabletten hoge dosering Vitamine C.

pfff, heel verhaal geworden, maar kun je er iets mee?

Groetjes, Louisa

Heb je net een nog veel langer bericht gestuurd via PB
Ik hoop dat je er wat mee kunt