ME-Gids.Net

Dat is goed om te horen, welke organisatie is dat?

ME/CVS Vereniging:

Wij zijn zelf bezig met een kort maar krachtig overzicht van de soorten Lyme, de symptomen en de mogelijkheden tot onderzoek en eventueel behandeling. Daarnaast is er een apart artikel met details over Bartonella in de maak, aangezien de overlap met ME idd schrikbarend is.

Wij raden ook iedereen aan om op Lyme te laten testen in Augsburg, bv via Paul van Meerendonk. Toch kunnen ME en Lyme ook naast elkaar bestaan, al had 30% van de Lyme-patiënten eerst de diagnose CVS. We zijn bezig een serie voor te bereiden van andere aandoeningen die veel overlap hebben met ME, en de symptomen tegen elkaar af te zetten.

Groetjes, Louisa

Wauw Felixloena, jij ook al positief. Welkom bij de club die schikbarend groter wordt.
Ik sanp dat het een schok voor je moet zijn, maar nu kan er wel gericht behandeld gaan worden. Met hopelijk een forse verbetering in het vooruitzicht.

sterkte en liefs

felixloena schreef:Ik heb ook de uitslagen binnen:
positief op Borrelia en 3 co-infecties .

ben in chock

pffff shocking. welke co infecties heb je?
en zijn t doorgemaakte? vooral igg? of echt actieve?
veeeeeel sterkte

mag me pb en. nu 2,5 week behandeling antibiotica

Heel bizar, veel sterkte allemaal!!!

Nu stap 2, een behandeling zoeken. Ik ben daar druk mee bezig geweest afgelopen week, ik heb zelfs onder voorbehoud een afspraak gemaakt in Augsburg en info opgevraagd, maar omdat je dan weer bij nul moet beginnen (qua intake en onderzoeken) is dat denk ik niet haalbaar voor mij, plus de enorme afstand en toch een beetje de taalbarriere...

Vandaag tel. consult gehad met DML, moet donderdag weer langskomen en dan wordt bekeken of ik goed genoeg ben voor infuusbehandeling van maar liefst 6 (!) weken. Daarna kan ik nog rekenen op 18 maanden behandeling. Niet echt om vrolijk van te worden dus.

Ik vroeg of het eigenlijk wel zin heeft om te behandelen, maar toen zei hij dat ik in feite geen keuze heb omdat de infecties zich kunnen uitbreiden tot in de hersenstam, en dan is het einde verhaal. Niet om te dramatiseren en ik wil ook absoluut niet zeggen dat het direct dodelijk is in alle gevallen, maar hij heeft de afgelopen tijd al twee patiënten hieraan verloren en hij vindt een snelle behandeling dus wel op zijn plaats.

Ik ben blij dat ik deze optie nu heb, maar het wordt nog een hele uitdaging om voor 6 weken een verblijfplaats te zoeken! Misschien dat ik nog een oproepje plaats op deze site en dat ik zo viavia iets kan vinden...

Hoe ver is DML eigenlijk op het gebied van Lyme? Is hij een officiële 'ILADS-arts'? Weten jullie dat?

PS. De artsen in Augsburg vond ie trouwens te commercieel bezig (ze zouden ongeveer 30% bovenop de normale prijs rekenen) en te weinig rekening houdend met de immuunproblemen. Maarja, zulke uitspraken zijn te verwachten natuurlijk.

Bedankt allemaal voor jullie reacties. Ik zal later wat uitgebreider reageren.

PS. De artsen in Augsburg vond ie trouwens te commercieel bezig (ze zouden ongeveer 30% bovenop de normale prijs rekenen) en te weinig rekening houdend met de immuunproblemen. Maarja, zulke uitspraken zijn te verwachten natuurlijk.

Ben het hier wel een beetje mee eens.. Er worden vanuit alleen Lyme uitslagen conclusies getrokken door een laborant en allemaal zelfde plan opgestuurd, terwijl een Lyme behandeling ook echt maatwerk hoort te zijn.. En DML heeft een totaalbeeld van je bloed.. Dan kan zo'n test dus echt wel het ontbrekende stukje zijn, maar als je al zoooolang ziek bent speelt er inmiddels al zoveel meer.

maar hij heeft de afgelopen tijd al twee patiënten hieraan verloren en hij vindt een snelle behandeling dus wel op zijn plaats

Vraag me nu eigenlijk wel af of die patiënten zijn overleden aan de zware Lyme behandeling of de infectie zelf, want als hij wist dat ze Lyme hadden dan behandelt ie ze toch ook?

Hmmm zit er ook aan te denken om mij maar eens te laten testen.
Hoe moet ik dit aanpakken? Wie kan mij even wegwijs maken welke stappen ik moet ondernemen?

Groetjes,
STerre

Ik snap die uitspraak van DML aan de ene kant wel een beetje, maar aan de andere kant vindt hij toch ook pas bij ME-patiënten die al lange tijd bij hem in behandeling zijn (jaren lang: hoge kosten voor onderzoeken en behandelingen die in de duizenden euro's lopen in totaal, bedragen die de meeste mensen/patiënten niet eens kunnen betalen) weer een volgend puzzelstukje?

Bij DML zijn er op dit moment bij het her-testen (ook weer extra kosten voor mensen) veel Bartonella positieve uitslagen en ook positieve uitslagen van Lyme en andere co-infecties.

Tsja, wie heeft er gelijk?, ik zou het niet weten.....

P.S. Edit: Augsburg heeft veel mensen die zijn gaan testen een (hoge) korting gegeven en de mails met veel vragen heeft Dr. Armin Schwarzberg geduldig en met veel extra informatie beantwoord en zijn evenmin in rekening gebracht, dat noem ik niet commercieel, maar betrokken zijn bij mensen die (erg) ziek zijn.

Groetjes, Louisa

Tsja, wie heeft er gelijk?, ik zou het niet weten.....

Ik vrees dat dat niet veel uitmaakt. Zolang het reguliere circuit weigert iets te doen, zullen we wel naar deze artsen moeten gaan waar we zelf voor moeten betalen. Het is dat of ziek blijven.

Hoi felixloena,

Wij hebben inderdaad geen andere keuze dan zelf op zoek te gaan en zelf veel uit eigen zak te moeten betalen voor onderzoeken/testen. In Nederland wordt er niets voor ons gedaan.

Maar, weet je waar ik erg verdrietig van wordt? Dat de meeste mensen met ME bijna geen inkomen hebben en deze dure onderzoeken/testen, of dat nu bij DML of in Augsburg is, niet eens kunnen laten doen.

Groetjes, Louisa

Louisa, ik kan die qoute nergens vinden op de site van de vereniging, heb jij een link?

Hoi aoife,

Staat te lezen op de FB pagina, in een reactie van de voorzitter.

Groetjes, Louisa

@ Louisa zou jij mij willen helpen?

Hoi lieve sterre,

Ja, natuurlijk, altijd! Stuur anders even een PB.

Groetjes, Louisa