verlorengezondheidman schreef:@Vlinder,
Op maat gemaakte Lyme behandelingen, waar vindt men deze in betaalbare vorm?
Niet
. Tenzij regulier, die wordt vergoed door je verzekeraard.
Lees deze link waar de diverse stadiums van Lyme worden behandeld via de reguliere weg;
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=65
Hier kun je goed lezen dat ze in NL nog niet zover zijn met verder kijken dan hun neus lang is. Wanneer je je niet herinnerd dat je gebeten bent en ook geen EM hebt of wel herinnerd dat je gebeten bent maar geen EM hebt, dan wordt er al vaak luchtig mee om gegaan; krijg je dus vaak geen AB mee , of je moet , net als mij, bij een arts komen, die Lyme anders benadert en niet alleen naar een testresultaat staart. Maar ook deze beweert dat wanneer je niet opknapt van de AB, het geen Lyme zou zijn
Bij chronische Lyme-Borreliose staat zelfs dit:
Stadium 3: chronische Lyme-borreliose (zonder intrathecale antilichamen en pleiocytose)
Deze aandoening wordt niet gedefinieerd en hiervoor wordt in de richtlijn geen behandeling aangegeven!!!!
Bij alternatief krijg je vaak ook een probiotica mee en een detox. Ik weet nog niet of detox voor of tijdens en na de behandeling dan moet, maar deze middelen worden niet eens aangegeven bij de meeste reguliere artsen
.
Daarbij; een chronische keelontsteking is ook niet weg te krijgen met AB, dus waarom dan wel bij Lyme
Het is ook maar net waar je het vertrouwen krijgt via zowel regulier als alternatief; bij Lyme (vind ik) is het zeer belangrijk hoe je gevoel is bij de behandelende arts/praktijk. Geloof en vertrouwen geeft vaak positieve impuls, dus beter voor genezing!!
Zoals C.C. zei tegen mij aan de telefoon; reguliere AB werkt vaak alleen bij recente opgelopen infecties met Borrelia. Ik heb ergens gelezen tot 4 weken na de beet. Daarna is de Lyme al vaak niet meer terug te vinden in je bloed of lumbaalvocht. En zit het al diep in je weefsels. In ruststand of direct verantwoordelijk voor een hoop klachten.
Chronische Lyme-borreliose
Men zou van chronische Lyme-Borreliose kunnen spreken bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig en wisselend beloop hebben met vermindering en verergering van ziekteverschijnselen over weken tot jaren waarbij de symptomen van orgaansysteem kunnen wisselen. Er zijn sterke aanwijzingen dat Lyme-Borreliose naarmate de infectie langer duurt, steeds meer de kenmerken van een chronische "multi-systeemziekte" vertoont (net als Lues, tbc, HIV).
Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. Deze klachten bestaan o.a. uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid (vgl. CVS), hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve locale ontstekingsverschijnselen, vgl. Fibromyalgie).
Bij de niet acute vorm van neuroborreliose kunnen de volgende klachten voorkomen: voorbijgaande verlammingsverschijnselen, krachtsverlies, slecht kunnen lopen, hevige (zenuw) pijnen en verkramping in het hoofd, gezicht, nek, rug en benen, migraine-achtige pijnen, gevoelsstoornissen, tintelingen en een verdoofd gevoel in delen van het gezicht en de ledenmaten, aanvallen lijkend op epilepsie, ernstige duizeligheid, evenwichtsstoornissen, gezichts- en gehoorstoornissen, niet goed kunnen denken, onthouden en concentreren, problemen met spraak, slecht verdragen van licht en geluid, ernstige vermoeidheid en “brain fog” (hersenmist).
Ik zie bij vele forumleden klachten terugkomen van de niet acute vorm van neuroborreliose (inclusief mezelf). Bij mij kwam de lumbaalpunctie op Neuroborreliose negatief terug, maar dit sluit Neuroborreliose
niet uit.
Chronische neuroborreliose
In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/ chronische hersenaandoening, "encefalopathie" genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van "encefalopathie" is vaak moeilijk omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.
De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door "Lyme-encefalopathie" kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie w.o. neurogene pijn gerapporteerd.
Ik zelf heb (volgens mijn partner) een behoorlijke terugval sinds 2010 wat betreft mijn geestelijk welzijn incl. gedragingen die ik daarvoor volgens hem niet had.
Geen van deze symptomen en onderzoeksbevindingen zijn op zichzelf specifiek voor chronische neuroborreliose. Als de onderzoekend arts deze symptomen niet in hun samenhang interpreteert, kunnen zij als aspecifiek of bizar gekenmerkt worden en kan de diagnose gemakkelijk gemist worden. Het is de combinatie van een zorgvuldig uitvragen van de ziektegeschiedenis en klachten, lichamelijk onderzoek, psychiatrisch onderzoek, laboratoriumonderzoek, neuropsychologische testen en hersenscans die bij chronische neuroborreliose tot de juiste diagnose leidt.
Aanvullend onderzoek in de vorm van neuropsychologisch onderzoek, onderzoek van het hersenvocht, hersenscans (MRI, PET, SPECT) spelen een belangrijke rol. Neuropsychologisch onderzoek van geheugen, aandacht, cognitieve verwerkingssnelheid, verbale vermogens kan objectieve tekenen aan het licht brengen die bij het klinische onderzoek niet meteen duidelijk zijn.
Bron: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31
Als ik zie wat voor onderzoeken je moet doen om vooral het UWV duidelijk te maken dat je echt niet kunt werken met de klachten en beperkingen, dan ga ik liever voor de andersom benadering; z.s.m. een behandeling zoeken die minstens een stuk levenskwaliteit teruggeeft zodat men zich ook weer kan begeven op de arbeidsmarkt.
En voor wie moeten wij diep in de buidel tasten om een letterlijke positieve uitslag van Lyme op tafel te kunnen leggen bij HA, specialist en UWV? Wanneer er al 1 van deze 3 partijen meegaand is, krijg je de AB volgens de richtlijnen toegediend. En bij wie helpt de AB nou echt zodanig dat men kan spreken van een flinke vooruitgang na een paar weken/maanden? Misschien mis ik de verhalen daarover, maar ik ben ze niet tegen gekomen (helaas!).
Groetjes Vlindertje
STZ@Tekenziekten: "RT svp. De 24-uurs grens bij een tekenbeet biedt slechts schijnveiligheid": http://www.tekenbeetziekten.nl/buitenland/ 
, omdat ik jaren lang ONbehandeld heb rond gelopen.