Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

@ Janine, ja dat is weer een ander draadje om te volgen, de neuroloog. heb dat gelezen ja.

Dr. Smit Ede, slaappoli keek niet naar mijn EEG, maar ook andere artsen niet echt hoor. Als je ME stempel hebt dan zijn ze zo wie zo al niet geneigd om zich beetje in te spannen voor iets.;-) En ja dan zijn ze net geen neuroloog. Dan weet je als patient nog meer dan zij.. :-)

Marry
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi dien,
dien schreef:@eressa, dit zijn de lettelijke woorden van de ervaring van Nasa. Niet die van mij. Goed lezen alvorens je je probeert in te mengen. Groeten, Dean

@louisa, je trekt de hele inhoud uit zijn verband. Probeert de boel af te leiden middels randzaken dat getuigt niet echt van een goed ''debater''. Maar ja, echt onderbouwen kan je het ook niet. Het valt mij op dat op dit forum dat iedereen met een andere mening -dan die van een dominant groepje dames- altijd wordt aangevallen op niet inhoudelijke en slecht onderbouwde zaken. Dat zeg idd iets. Jammer. Dit gaat helemaal nergens meer over. Laten we deze zinloze discussie maar staken.

@marry, ik wens je veel sterkte met je kinderen want dat is pas erg! Overigens ben ik het met jou wel eens hoor.

Ik wens iedereen veel succes, wijsheid en vooral beterschap toe!

Dean
Even nog inhakend op jouw eerste punt, bericht aan Eressea.
Waarom heb je deze quote van nasa dan gequoted? Je hebt het er enkel neergezet als bericht van jou. Waarom? Om een discussie uit te lokken over DML? Of waarom anders?

Discussies over ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten wat zij allemaal verkeerd doen is gemakkelijk, maar voegen niets toe. Wij hebben in Nederland en België maar een paar ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten. Nee, deze artsen/internisten zijn bij lange na niet perfect, maar waar het om gaat, is dat zij doen hun best voor ons doen en IETS in plaats van NIETS doen. Daar moeten wij het in Nederland en België mee doen. Zelf-dokteren is geen goede optie.

En alles beter dan revalidatie en CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland en België.

En voor jouw informatie: Lelystad doet onderzoek. Ik heb meerdere interessante gesprekken gehad met W. en hij is met veel werk en zaken bezig. De toekomst zal daar wel uitsluitsel over gaan geven.
dien schreef:Quote Nasa: ''Ik begrijp wel wat Dean wil zeggen... Ik blijf ook nog steeds kritisch naar DML toe. Of eerder naar de kennis die hij nu heeft. Ik vind het geweldig dat hij zo hard op zoek is naar de waarheid, daarom alleen al eeuwige dank. Hij wil bijleren en past zijn aanpak constant aan. Allemaal super!

Maarrr... hij belooft je elke keer dat je met zijn nieuwe behandeling binnen een jaar beter zal zijn.''
Laatst gewijzigd door louisa op 06 apr 2011, 16:17, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

@ Sonja zou maar lekker doen met je kind. Want die moeten heel veel missen als een moeder ziek is. Prioriteit moet zijn je kind en jezelf of je gezin als je partner hebt.

Geweldig dus de start wordt gemaakt, hoop dat je niet te lange wachttijd zal hebben, maar aan de andere kant kan je je nog meer inlezen en voorbereiden en je leven beetje gaan doseren.

En nu lekker de zon in :-)

Groetjes, Marry
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sonja,
sonjasilva schreef:ALLE MENSEN MET ME ZIJN TOCH GEK????

@Dean: waarom begin je zelf niet een topic met al jouw boeiende ideeen? Ik denk dat er heeeeel veel mensen geinteresseerd zijn! :roll:

Net bij huisarts geweest en we gaan beginnen in Lelystad bij internist. Bloedtesten. Dan naar Ede....

Ben benieuwd!

Ik ga ff met mijn zoontje spelen.
Doeg!!!
Fijn dat je weer thuis bent. Laat alles even rustig bezinken.
En ga lekker genieten en spelen met jouw zoontje en daarna rusten. Geef 'm maar een dikke knuffel van ons allemaal, wat hij heeft een moedige en dappere mams!

:lol: :lol: Ohw, ja, wij zijn allemaal Knettergek!
Een goed idee, voor dien. Ach, misschien wilde hij wel indruk op je maken :wink:.....

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 06 apr 2011, 16:19, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
sonjasilva
Actief lid
Berichten: 190
Lid geworden op: 28 mar 2011, 18:29

Bericht door sonjasilva »

janine schreef:
sonjasilva schreef:Wow Louisa! Waar zit het dan niet in??

En Zonaanbidder: zoals ook ME voor een ieder een ander ziektebeeld heeft, geldt dat ook bij eetstoornissen. Ik heb 7 jaar geleefd met het idee dat ik Boulimia of B.E.D. had. Of ik nu inderdaad voedsel-intoleranties heb of dat het toch een eetstoornis is, het probleem blijft hetzelfde. Nu ik weet dat ik ME heb, kan ik dit in iedergeval uitzoeken. Dat zou iedereen doen, toch. Dus ik denk niet dat ME in de Eestoornissen hoek komt!
Sorry hoor maar een eetstoornis en intoleranties moet je toch echt strikt gescheiden houden.

Je krijgt geen eetstoornis door intoleranties. Bij een eetstoornis zit er een stukje psychisch bij, bij intoleranties niet. Als jij vreetbuien hebt dan staat dat in het niets vergeleken een vreetkick door bijv lichamelijke honger ivm een intoleranties naar een bepaald product. En een vreetkick vanuit een kick naar een bepaalde stof is beter in de hand te houden dan een vreetbui vanuit een psychisch probleem/verslaving (afreageren, uiting van stress, controledrang).
Wie zegt dat je een eetstoornis krijgt van intoleranties dan??? Ik iig niet! Heb je zelf een eetstoornis (gehad) dat je zo goed weet dat een eetbui n.a.v. de kick naar een bepaalde stof beter in de hand te houden is? EN hoe zit dat dan als je eetbuien hebt en je weet niet dat je voedselintoleranties hebt??


Mijn punt was juist dat het ene het ander niet uitsluit!
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

@ Dean en anderen,

Bedankt, het is voor kinderen heel erg ja om met deze ziekte te worden opgescheept, maar ook voor ouders die zelf ziek zijn en niet optimaal voor hun kind kunnen zorgen of alleen met veel hulp.

Maar persoonlijk vind ik het voor iedereen een drama, ieder heeft zijn eigen zorg en ellende. Ben blij dat we elkaar kunnen bijstaan met informatie en ervaringen te delen, want het is zo broodnodig nog steeds.

En laten we de sfeer goed houden op dit mooie forum. Iedereen is zoekende immers.

IK ga naar buiten nu, is lekker warm buiten en wil dat effe meepikken zoals ik ieder dingetje mee wilt pikken want dat heb ik wel geleerd. Je maak er zelf van wat je wilt.

Groetjes Marry
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Sonja, wat ontzettend goed dat er nu actie is ondernomen! Ik hoop dat het je wat rust heeft gebracht...!
dien schreef:@eressa, dit zijn de lettelijke woorden van de ervaring van Nasa. Niet die van mij. Goed lezen alvorens je je probeert in te mengen. Groeten, Dean
Daar ging het niet over. Goed lezen.
dien schreef:@louisa, je trekt de hele inhoud uit zijn verband. Probeert de boel af te leiden middels randzaken dat getuigt niet echt van een goed ''debater''. Maar ja, echt onderbouwen kan je het ook niet. Het valt mij op dat op dit forum dat iedereen met een andere mening -dan die van een dominant groepje dames- altijd wordt aangevallen op niet inhoudelijke en slecht onderbouwde zaken. Dat zeg idd iets. Jammer. Dit gaat helemaal nergens meer over. Laten we deze zinloze discussie maar staken.
Graag! Daarnaast heb ik je al eerder vertelt dat het nogal onzinnig is om op een lotgenotenforum de debatteermethode te gaan gebruiken. We zitten niet op de universiteit :roll: Het komt op ander mensen over alsof je superieur bent over iedereen, door mensen aan te vallen op hun postmethode. FYI, degene die hier de hele tijd aangevallen en gedegradeerd wordt, is Louisa, en niet jij (voorbeelden daarvan die je steeds noemt: je hebt een bad case of brainfog, je leest niet goed, je argumenten zijn niet goed, je bent subjectief, je bent onwetend, je hebt vooroordelen). Ik weet niet precies hoe we dit het beste kunnen oplossen, omdat alle posts door elkaar staan, maar ik stel voor, dat als iemand nog over dit gedoe door wil praten, daar een nieuw topic voor opent. En Dean, ik raad je sterk aan om je aanvallende toon aan te passen. Ik weet dat je heel veel waardevolle informatie hebt, en dat zou je hier zeker ten goede kunnen gebruiken, en ik zou het jammer vinden als dat mis zou gaan omdat je het op een aanvallende manier brengt.

*sorry voor het Engels, mijn hoofd wil momenteel even niet meer*
Laatst gewijzigd door Eressea op 06 apr 2011, 16:26, 1 keer totaal gewijzigd.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
sonjasilva
Actief lid
Berichten: 190
Lid geworden op: 28 mar 2011, 18:29

Bericht door sonjasilva »

louisa schreef:Hoi lieve ZA,

Je slaat de spijkers op de kop!
zonaanbidster schreef:Verder Sonja is pb te bereiken, misschien wil Dean haar behartiger wel worden? Niet slecht. Sonja ik denk dat ik in algemene zin kan constateren dat je gewild bent.
:lol: ik maakte maar een grapje, hoor, want met humor breek je weer even de impasse, maar dat kwam niet over. Wel, het is al duidelijk dien en ik worden geen vrienden :wink:.

:lol: en tjssaa, sonja, is mega-populair. Het topic haalt deze week de 10.000, nog wel, lijkt me :lol:.

@hoi sonja,
AfbeeldingGeen ster-allures krijgen hier op ME-Gids.Net...., goed :wink:?

Groetjes, Louisa
Hahahah! Louisa, ik hou van jouw humor! Houden zo!
Enneh: ik schijn een enorme arrogante diva te zijn als ik oud collega's wel eens hoor lullen, hahahahaha. :lol:
Als ik een PR dame nodig heb, dan weet ik je te vinden hoor!
Careful what you wish for, hahaha

@Dean: als ik jou was zou ik gewoon een hele eigen topic openen met al je interessante ideeen! Wordt je wellicht net zo populair als ik hier! hahaha!
:D
Gebruikersavatar
dien
Actief lid
Berichten: 142
Lid geworden op: 30 mar 2011, 20:15

Bericht door dien »

@Louisa,

''Even nog inhakend op jouw eerste punt, bericht aan Eressea.
Waarom heb je deze quote van nasa dan gequoted? Je hebt het er enkel neergezet als bericht van jou. Waarom? Om een discussie uit te lokken over DML? Of waarom anders?''


Haha, dit is weer zo een foute voorveronderstelling van je. ik haal deze quote aan om mijn reactie aan Marry te onderbouwen. Lezen is moeilijk he. Stop nou met jezelf zo belachelijk te maken met je toontje....

''Discussies over ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten wat zij allemaal verkeerd doen is gemakkelijk, maar voegen niets toe.''

Dit ben ik dus niet met je eens. Want ervaringen van patiënten met bepaalde medicatie en behandelingen voegen wel degelijk iets toe. Daar mag je kritisch naar kijken en over ''debateren'' op een normale toon. Probleem is dat sommige patiënten moeite hebben met negatieve of kritische kanttekeningen.

''Wij hebben in Nederland en België maar een paar ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten. Nee, deze artsen/internisten zijn bij lange na niet perfect, maar waar het om gaat, is dat zij doen hun best voor ons doen en IETS in plaats van NIETS doen. Daar moeten wij het in Nederland en België mee doen. Zelf-dokteren is geen goede optie.''

Kijk nu zeg je iets zinnigs. Mee eens! We zijn het eens.......

''En alles beter dan revalidatie en CGT en GET a la Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland en België.''

Kijk nu zeg je weer iets zinnigs. Mee eens. Dat neemt niet weg dat de behandeling van Nijs een variant is. Je doet in feite hetzelfde zonder gepush!

''En voor jouw informatie: Lelystad doet onderzoek. Ik heb meerdere interessante gesprekken gehad met W. en hij is met veel werk en zaken bezig. De toekomst zal daar wel uitsluitsel over gaan geven.''

Als het medisch onderzoek is is dat fantastisch nieuws!!! Ze zouden een samenwerkingsverband met het CVS centrum in Amsterdam moet aangaan.

Kijk als je nu mijn reacties en kritieken goed had gelezen dan zie je dat we het eigenlijk op aantal punten eens zijn. Zo nu ga ik ook even in het zonnetje, moet jij ook doen Louisa zal je goed doen. groetjes, Dean
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi sonja,
sonjasilva schreef:Hahahah! Louisa, ik hou van jouw humor! Houden zo!
Enneh: ik schijn een enorme arrogante diva te zijn als ik oud collega's wel eens hoor lullen, hahahahaha. :lol:
Als ik een PR dame nodig heb, dan weet ik je te vinden hoor!
Careful what you wish for, hahaha

@Dean: als ik jou was zou ik gewoon een hele eigen topic openen met al je interessante ideeen! Wordt je wellicht net zo populair als ik hier! hahaha!
:D
:lol: Mooi zo, dan houden we die humor er in, dat houdt ons op de been.
En wie weet wat de toekomst gaat brengen....

Ach, meis, en er wordt altijd over je gepraat (ge....., zoals jij het noemt). En een diva? tuurlijk :roll:, roepen al die bekende BN-ers dat niet, als het goed met je gaat? Meis, alleen maar jalouzie.

Wij hebben je hier leren kennen als een eerlijk, lief, dapper mens. Ik lees tussen de regels door, goed hè :wink:?

Laat weten hoe het verder gaat met alle stappen die je gaat nemen.
En als er andere of nieuwe vragen komen, gewoon stellen, je weet ons te vinden :wink:!

En houd goede moed!

Groetjes, Louisa
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Nou lekkere binnenkomer(s) Dien!
Met welk doel zit je op dit forum? Alles en iedereen afkraken/aanvallen?
Een beetje respect voor anderen zou je niet misstaan...
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

sonjasilva schreef:


@Dean: als ik jou was zou ik gewoon een hele eigen topic openen met al je interessante ideeen! Wordt je wellicht net zo populair als ik hier! hahaha!
:D
Wat jammer dat je @Silvia al een partij kiest en iemand die je niet kent zo zit uit te lachen.

een ieder mag doen en laten wat hij zij wil, maar blijkbaar zit er zeer goed ofzo.
maar dat een BN zich daar ook nog bij inlaat...... :? dat verbaasd mij.

er zijn denk ik genoeg mensen die de berichten van @Dien als normaal lezen.

*zalallemaalwelaanmijliggen.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
dien
Actief lid
Berichten: 142
Lid geworden op: 30 mar 2011, 20:15

Bericht door dien »

@Izzy, men moet niet het niet zo opblazen en inhoudelijke kritieken persoonlijk opvatten. Daar ligt het probleem.

@eressa, nee, je hebt gelijk het is hier geen universiteit.

@Sonja .... hahaha en ja, ik wilde echt indruk op je maken zoals Louisa suggereert.
Ook op louisa eigenlijk...... maar ja we lijken te botsen..... jammer!

Groeten, Dean
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi dien,
dien schreef:@Sonja .... hahaha en ja, ik wilde echt indruk op je maken zoals Louisa suggereert.
Ook op louisa eigenlijk...... maar ja we lijken te botsen..... jammer!
:lol: gelukkig, dien, je hebt ook humor.
Maar, je weet het nooit, uitersten kunnen elkaar juist ook aantrekken, houdt het spannend in alle opzichten :lol: :wink:!

Groetjes, Louisa
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

@ Marry,

Ik begrijp wat je gepost hebt maar dan nog steeds is een eetstoornis niet te linken aan een fructose intoleranties.
Plaats reactie