ME-Gids.Net

Dan heeft die neuroloog het mis. Volgens mij zijn er onderzoeken over bekend dat het wel degelijk werkt. Ik zou ze alleen even niet zou gauw kunnen vinden.

louisa schreef:Hoi marianneke,

Ben je nu dan bij de nieuwe internist P. onder behandeling?

Groetjes, Louisa

Heb de nieuwe internist nog nooit persoonlijk gezien of gesproken. Ik heb ze gekregen toen internist AW er nog was maar krijg ze nu inderdaad via P.

Wat dat Placebo effect betreft. Toen ik ben gestart met de injecties had ik zoiets van goed ik wil het best proberen maar het zal toch wel weer niet werken had er niet heel veel vertrouwen in toen.
Maar het werkte wel en dat had niks met het placebo effect te maken. Dat gaat namelijk alleen op wanneer de patiënt heilig gelooft in de werking van wat hij/ zij inneemt.
Moet ik wel eerlijk zeggen dat er bij mij hoogstwaarschijnlijk wel degelijk sprake is van een B12 tekort aangezien beide keren dat er is getest waardes gemeten zijn van 165 en 173 op de ondergrens dus twijfelachtig. Maar helaas is dit nooit goed onderzocht en had ik ondertussen al supplementen gebruikt waardoor dit voor langere tijd niet meer goed te testen is. Gezien de ernst van mijn klachten en het vermoeden van een tekort is er toen besloten om te gaan injecteren.

De ondergrens is toch 300?

marianneke schreef: Moet ik wel eerlijk zeggen dat er bij mij hoogstwaarschijnlijk wel degelijk sprake is van een B12 tekort aangezien beide keren dat er is getest waardes gemeten zijn van 165 en 173 op de ondergrens dus twijfelachtig. Maar helaas is dit nooit goed onderzocht en had ik ondertussen al supplementen gebruikt waardoor dit voor langere tijd niet meer goed te testen is. Gezien de ernst van mijn klachten en het vermoeden van een tekort is er toen besloten om te gaan injecteren.

Dat had inderdaad verder onderzocht moeten worden. Jouw waarde zat dan nog wel boven de ondergrens, maar daar kun je echt al heel veel klachten van hebben. Het is natuurlijk niet zo dat je bij 150 nog goed bent en met 149 klachten hebt Artsen hanteren die ondergrens veel te strak
Mag ik vragen hoe vaak je nu injecties krijgt?
Om heel eerlijk te zijn denk ik dat de kans erg groot is dat veel van je klachten aan je B12 tekort toe te schrijven zijn. Want dat jij een B12 tekort had, daar hoef je eigenlijk niet aan te twijfelen

@Asje,
hier in Nederland wordt op de meeste plaatsen en door het overgrote deel van de artsen 150 als ondergrens gezien en helaas worden zo dus diagnoses gemist. Zeker als je nog jong bent, was 28 toen de waarde van 165 werd gemeten, mag je waarde niet zo laag zijn (is mijn mening)

@mieperdepiep,
Als ik toen had geweten wat ik nu weet dan had ik zeker aangedrongen op verder onderzoek. Het enige wat er daarnaast is onderzocht is MMA en die waarde was goed (weet helaas niet meer wat die waarde was) Maar dat kan een B12 tekort ook niet geheel uitsluiten heb ik ondertussen begrepen.

Ik krijg nog steeds 2 keer per week een injectie (al vanaf augustus of september vorig jaar)

Dan injecteer je dus nog niet zo heel lang. Dan is er zeker nog wel veel kans op verbetering

Ik zou voorlopig zeker nog 2x per week blijven injecteren, totdat je je duidelijk beter voelt of in ieder geval stabiel bent. En dan stapje voor stapje minderen met de injecties en altijd het terugkeren van de klachten voorblijven. Vermoeidheid schijnt de meest hardnekkige klacht te zijn en als laatste weg te gaan (als het al helemaal weg gaat)

Een goede MMA sluit een tekort zeker niet uit!! Mijn B12 was onmeetbaar laag en ik had daarbij een MMA die nog binnen de referentiewaarden lag. Dat moet genoeg zeggen
Zit je ook op het B12-forum, want daar hebben ze vast ook nog wel goede tips met betrekking tot jouw situatie

Ik ben inderdaad lid van het B12 forum. Heb daar toen ook de benodigde info vandaan gehaald. Momenteel kom ik eigenlijk niet echt meer op dat forum.

Ik hoop zeker dat er nog meer verbetering komt en ik ga voorlopig zeker door met 2x per week injecteren. Momenteel beperkt de verbetering zich voornamelijk tot mijn concentratie en denkvermogen. De mist in mijn hoofd is verminderd en ik kan me daardoor weer wat bezig houden met mijn hobby handwerken, al wordt ik hierin nog steeds beperkt door mijn motoriek en ik houd het niet heel erg lang vol. Maar ik kan in ieder geval weer iets. Ik heb na de injectie ook altijd wat meer energie maar dit zakt tussen de injecties door ook steeds weer terug.

Ik heb hiernaast ook nog andere dingen die een grote overlap in klachten hebben dus dan is het de vraag wat komt waardoor en wat was er eerst. Heb o.a. ernstige slaapapneu maar hiervoor wordt ik behandeld. Blijft er nog een behoorlijke in en doorslaapstoornis over en RLS (restless legs) Ook hiervoor wordt ik behandeld middels medicatie maar we hebben nog niet de juiste combi gevonden die ook echt werkt bij mij. Ik reageer niet altijd even goed op medicatie en soms reageer ik er helemaal niet op.
Samen met een aantal flinke allergieën en voedselintoleranties is het rijtje wel compleet lijkt mij.

Misschien dat zij nog tips voor je hebben?

Voor RLS al eens magnesium geprobeerd? Ikzelf heb er zeer goede ervaringen mee

Ik zit zelf ook met een overlap aan klachten en probeer ook uit te zoeken wat waar hoort

Zijn er ook mensen die slechter zijn geworden na b12 injecties? en dan bedoel ik niet de beginverergering, maar bijv. na maanden prikken nogsteeds?

@ aquamarijn

heb je al eens op het forum van phoenix rising onder het hoofdstuk van methylation gelezen wat de oorzaak zou kunnen zijn?

Ik heb bijvoorbeeld door bloedonderzoek ontdekt dat ik geen cyanocobalamin afbreek en cyanide stapel. De uitleg heb ik verkregen via dat forum.

marlene, ik ken het forum maar loop ernstig tegen mijn brainfog aan er staan daar geweldige dingen online maar allemaal in het engels én ingewikkeld... ik merk dat ik daardoor de helft niet meer vat en dus de strekking van artikelen niet snap

wat voor bloedonderzoek heb je daarvoor gehad?? en ben je daar ook voor behandeld??

ik ben inmiddels b12 aan het spuiten(1000mcg hydroxy, wekelijks) en heb onwijze toename van pijnklachten na iedere injectie (zakt uiteindelijk ook weer grotendeels weg godzijdank), ben moe moe moe wat verergerd is door de injecties, en merk dat ik me aardig paniekerig kan voelen in situaties waar ik dat voorheen écht niet had. het voelt alsof er eea gaande is in mn lijf maar ik snap niet helemaal wat.
ik heb gelezen over beginverergering, maar uiteraard denk je stiekem dan ook wel 'maar ik heb een gecompliceerd ME-lijf, dus wat nou als het geen beginverergering is maar iets anders?'
(al zou ik niet weten wat dat dan zou kunnen zijn)

aquamarijn

ik heb een deel proberen samen te vatten in het topic neuraal therapie de afgelopen dagen, misschien heb je daar al wat aan?

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... start=1095

thnx ik ga het lezen!

wat ik overigens ook wel opvallend vind: ik heb een poos de 5000mcg methyl van Jarrow gebruikt, daar kreeg ik zekere de eerste keren onwijze hoofdpijn van. maar van de hydroxy injecties totaal niet, terwijl hiervan veel meer wordt opgenomen? van de zuigtabletten kreeg ik echter geen verslechtering in energie en toegenomen pijn, maar dat kan natuurlijk ook doordat er minder van wordt opgenomen
(overigens ben ik aan het bezinnen of ik methyl/adenosyl injecties wil gaan testen alleen ik ben er nog niet achter of beide zonder recept te koop zijn)

De methyl is zonder recept te koop in Duitsland, adenosyl weet ik niet