ME-Gids.Net

Ik denk dat we kunnen constateren dat Dean de artsen waar hij ooit geweest is geheel privé wil houden.

Hij is nieuw op dit forum en weet wellicht nog niet dat we hier tamelijk open zijn over bij welke arts we lopen of gelopen hebben.
Het feit van prive willen houden respecteer ik op zich.
Enkel dan mag iemand als Louisa haar zaken ook prive houden. Werkt namelijk 2 kanten op. En zij was tamelijk open, maar werd afgerekend op het niet geven van details. Het is in het leven niet zo dat je van een ander kunt verlangen dat deze alles verantwoordt en zelf niets deelt.

Ik deel de visie dat de meeste Nederlandse artsen weinig over ME weten noch kunnen behandelen.
Gelukkig is er in Lelystad nu een ander, een echte internist, en gelukkig weet bijvoorbeeld PvM ook nog wel waar hij over praat.

Verder Sonja is pb te bereiken, misschien wil Dean haar behartiger wel worden? Niet slecht. Sonja ik denk dat ik in algemene zin kan constateren dat je gewild bent.

liefs, ZA

sonjasilva schreef:Wow Louisa! Waar zit het dan niet in??

En Zonaanbidder: zoals ook ME voor een ieder een ander ziektebeeld heeft, geldt dat ook bij eetstoornissen. Ik heb 7 jaar geleefd met het idee dat ik Boulimia of B.E.D. had. Of ik nu inderdaad voedsel-intoleranties heb of dat het toch een eetstoornis is, het probleem blijft hetzelfde. Nu ik weet dat ik ME heb, kan ik dit in iedergeval uitzoeken. Dat zou iedereen doen, toch. Dus ik denk niet dat ME in de Eestoornissen hoek komt!

Sorry hoor maar een eetstoornis en intoleranties moet je toch echt strikt gescheiden houden.

Je krijgt geen eetstoornis door intoleranties. Bij een eetstoornis zit er een stukje psychisch bij, bij intoleranties niet. Als jij vreetbuien hebt dan staat dat in het niets vergeleken een vreetkick door bijv lichamelijke honger ivm een intoleranties naar een bepaald product. En een vreetkick vanuit een kick naar een bepaalde stof is beter in de hand te houden dan een vreetbui vanuit een psychisch probleem/verslaving (afreageren, uiting van stress, controledrang).

@ erresea

IK had dat ook op een gegeven moment werkte het niet meer, mijn klachten waren er niet op verbeterd na lange tijd en er werd me doodleuk gezegd dat de biologisch klok was hersteld ondertussen ( zonder na -onderzoek melatonine). Toen had ik de balen ervan en ben daar gestopt.

Ik had overigens een afwijkende gewoon EEG, iets was niet OK met mijn hersenstam stabiliteit. Ook verzuimde hij daar verder naar te kijken.

Maar helpt het nu nog wel dan? of maar minimaal?

Marry

Hoi lieve ZA,

Je slaat de spijkers op de kop!

zonaanbidster schreef:Verder Sonja is pb te bereiken, misschien wil Dean haar behartiger wel worden? Niet slecht. Sonja ik denk dat ik in algemene zin kan constateren dat je gewild bent.

ik maakte maar een grapje, hoor, want met humor breek je weer even de impasse, maar dat kwam niet over. Wel, het is al duidelijk dien en ik worden geen vrienden .

en tjssaa, sonja, is mega-populair. Het topic haalt deze week de 10.000, nog wel, lijkt me .

@hoi sonja,
Geen ster-allures krijgen hier op ME-Gids.Net...., goed ?

Groetjes, Louisa

@ Janine

Dank je voor je uitleg. Het ene vult dus het andere aan en dat is mooi. Had je hart problemen dan uiteindelijk?
of iets neurologisch?

Marry

dien schreef:Maarrr... hij belooft je elke keer dat je met zijn nieuwe behandeling binnen een jaar beter zal zijn.''

Dus... zijn grootste fout is dat hij een onstuitbaar optimisme bezit?

[sarcasme on]Nee, bij zo'n arts zou ik nooit van mijn leven willen zitten, wat vreselijk Zoiets heeft uiteraard altijd zijn weerslag op zijn kwaliteiten als arts, waardoor hij ongeschikt is om arme ME-ers deskundig te kunnen helpen [sarcasme off]

Hartproblemen niet, vaten hals iets vernauwd, neurologisch is nog niet afgerond (mri enzovoort).

Bij Amsterdam komt het met golven. Je hebt geduld nodig. Maar uieindelijk krijg je wel goede onderzoeken.
Zo ook straks die lactaat/pyruvaat.

Wie verzuimde naar je eeg te kijken?

Hallo

Zullen we onderlinge vetes achter de schermen gaan uitvechten.

en over de artsen:
mijn persoonlijke mening iedereen doet wat of ietsje maar echt concreets...
ik heb al zo vaak wat over onderzoeken gehoord maar het blijft allemaal vaag.
En het is heel fijn dat artsen zich inzetten voor ME patienten daar ben ik ze ook zeer dankbaar voor,
maar als je alles op de rij zet, wat doen ze nu precies

Welkom Sonja en dat je de juiste weg mag inslaan wat "zoektocht" wat artsen betreft en waar je echt baat bij hebt.
Het is een doolhof in ME land. In ieder geval in dit land waar de ziekte niet bekend is.

Ik las ergens dat je fietst en soms hele dagen moe bent,
dan is fietsen mogelijk teveel inspanning en zul je dat als eerste achterwege moeten laten.
( dat is geen advies maar een persoonlijke ervaring/mening )
ik kan niet voor andere mensen inzien wat ze wel of niet kunnen en is het zeker niet mijn taak om te adviseren.
Het begint bij liggen/zitten/staan/lopen en alles wat meer lukt is mooi meegenomen.
Maar stel dat je het fietsen achterwege laat dan hoef je waarschijnlijk al niet meer hele dagen plat. ( dat bedoel ik er eigenlijk mee)

Voor de rest zie ik dat dit topic al een soort van ratatouille geworden is.

( en ik reageer niet omdat je een bekende Nederlander bent, want dat boeit mij persoonlijk niet zo.
Maar ieder patient is er 1 teveel met deze ziekte.
maar om het feit dat het topic een wending krijgt die niet echt ten goede komt bij dit topic en dat vind ik spijtig. )

@Sonja
Succes en er is veel winst te halen wat "energie.....maar het is of kan een harde en zware weg zijn.
Bloed/zweet en tranen en je krijgt er mogelijk wat "energie" voor terug.

( ik ben lang van stof en kom soms raar uit de hoek dat komt door "denkvermogen" ) en mijn blonde haar ook dat went.

Hallo,

Ik kan jullie wel wat vertellen over het CVS centrum in Amsterdam:

Ik ben daar in 2007 geweest. Ze zijn daar heel vriendelijk, begripvol en behulpzaam. Ze doen een aantal testen en kunnen een diagnose stellen. Bij mij was dan ook ME/CVS vastgesteld op basis hiervan. Ze hadden ook een aantal malen bloed afgenomen. Hierin kwam continu naar voren dat ik flink verhoogde ontstekingswaarden had. Dokter Visser had alles onderzocht, maar wist niet waar het vandaan kwam en hebben het daar bij gelaten. Dat vond ik erg jammer en toch wel een beetje raar. Ze hadden toen als enigste proef medicatie carnitine, dit deed echter niets bij mij. Daarna was ik eigenlijk klaar daar en konden ze niets meer voor me doen.
Inmiddels ben ik onder behandeling bij DML en kan "voorzichtig" melden dat mijn situatie enigsinds stabiel is

Groetjes,
Karin

Ja, interessante onderzoeken bij Visser... Ik mag binnenkort ook weer naar de bloedprikochtend... Ik baal alleen dat al die dingen altijd nuchter moeten, bijna flauwvallen in de trein etc.

marry schreef:@ erresea

IK had dat ook op een gegeven moment werkte het niet meer, mijn klachten waren er niet op verbeterd na lange tijd en er werd me doodleuk gezegd dat de biologisch klok was hersteld ondertussen ( zonder na -onderzoek melatonine). Toen had ik de balen ervan en ben daar gestopt.

Ik had overigens een afwijkende gewoon EEG, iets was niet OK met mijn hersenstam stabiliteit. Ook verzuimde hij daar verder naar te kijken.

Maar helpt het nu nog wel dan? of maar minimaal?

Marry

Pff, schiet ook lekker op dus... Tja, de nazorg is toch niet helemaal fantastisch, met hooguit 5 minuten Alhoewel ik het meestal wel gedaan krijg als ik een onderzoek wil ofzo.. maar dat moet je wel echt zelf aangeven. Bij mij heeft hij niets gezegd van herstelde klok etc., maar ik heb de ME poli eigenlijk een beetje opgegeven door bepaalde voorvallen en omstandigheden - ik zoek het zelf wel uit. En melatonine helpt wel voor het inslapen, gelukkig, helaas is mijn slaap-waakritme nog wel echt rampzalig te noemen.

@eressa, dit zijn de lettelijke woorden van de ervaring van Nasa. Niet die van mij. Goed lezen alvorens je je probeert in te mengen. Groeten, Dean

@louisa, je trekt de hele inhoud uit zijn verband. Probeert de boel af te leiden middels randzaken dat getuigt niet echt van een goed ''debater''. Maar ja, echt onderbouwen kan je het ook niet. Het valt mij op dat op dit forum dat iedereen met een andere mening -dan die van een dominant groepje dames- altijd wordt aangevallen op niet inhoudelijke en slecht onderbouwde zaken. Dat zeg idd iets. Jammer. Dit gaat helemaal nergens meer over. Laten we deze zinloze discussie maar staken.

@marry, ik wens je veel sterkte met je kinderen want dat is pas erg! Overigens ben ik het met jou wel eens hoor.

Ik wens iedereen veel succes, wijsheid en vooral beterschap toe!

Dean

@ Janine en anderen,

Een fructose intolerantie kan wel degelijk eetlust bevorderend zijn en eetbuiten geven. 45.8% van de ME patienten heeft een fructose intolerantie blijkt na ademtesten.

Fructose “Het zoete gif”

Vruchtensuiker of fructose wordt wel het zoete gif genoemd. Alle suikers in de voeding worden door het lichaam tot enkelvoudige suikers (glucose, fructose en galactose) afgebroken om via de darm in de bloedbaan opgenomen te worden. Glucose is direct als energiebron voor het lichaam beschikbaar, fructose en galactose worden door de lever alsnog in glucose omgezet. Daardoor vormt fructose een grotere belasting voor het lichaam dan glucose. En een teveel aan fructose wordt in cholesterol omgezet! ( chronische infecties die gedijen goed door cholesterol bij ME/CFS) Ondanks dat de naam anders doet vermoeden, zit fructose niet in zulke grote hoeveelheden in fruit.

Fructose speelt mogelijk rol bij darmklachten

Fructose (vruchtensuiker) speelt mogelijk een rol bij het ontstaan van onverklaarde darmklachten die geregeld voorkomen. Het gaat om het zogeheten prikkelbare darm syndroom (PDS). Enkele symptomen daarvan zijn mogelijk te verklaren door intolerantie voor fructose.

Onderzoekers van de universiteit van Iowa hebben bij 219 patiënten met
darmklachten ademtests uitgevoerd en hun een vragenlijst voorgelegd. Na
toediening van fructose toonde ademanalyse een abnormale verhoging aan
van waterstofgas of methaangas. Bij patiënten die geen fructose hadden
gekregen, was dit niet het geval, zo meldt het blad Overgevoeligheden van de
Stichting Voedsel Allergie.


Teveel fructose stimuleert eetlust

Het gebruiken van teveel fructose (een vorm van suiker die in glucosestroop, honing en fruit wordt gevonden) schijnt de niveaus van hormonen die betrokken zijn bij de eetlust regeling zo te veranderen dat zij het te veel eten bevorderen, suggereert een nieuwe studie. Nadat de mensen in de studie een maaltijd aten die door een drank wordt gevolgd die met de zelfde hoeveelheid fructose op smaak wordt gebracht die in twee blikken frisdrank wordt gevonden, toonden zij vrij lage niveaus van insuline en leptine, hormonen die mensen helpen weten dat zij volledig vol zijn. Anderzijds, toonden zij vrij hoge niveaus van ghrelin, een hormoon dat het eten juist bevorderd.

[Bron: Reuters health]


Fructose en vetopslag

Behalve meer suiker, is men ook veel meer fructose gaan eten omdat de voedingsmiddelen industrie de laatste tijd is overgestapt van sucrose naar fructose omdat dat goedkoper en zoeter blijkt te zijn. Dit is erg belangrijk omdat fructose een belangrijke rol blijkt te spelen in de productie van vet. Sommige mensen suggereren dat fructose goed zou zijn voor diabetici omdat het geen insuline piek veroorzaakt.
Helaas is aangetoond dat fructose desondanks op andere wijze insulineresistentie veroorzaakt (en bij proefdieren is het zelfs de geijkte methode om insuline resistentie op te wekken).

Insuline is een opslaghormoon, dat brandstof (suiker) opslaat voor later gebruik. Een hoge concentratie aan insuline is voor cellen het teken om vet op te slaan en niet voor gebruik vrij te geven. Om het opgeslagen vet weer de vetcel uit te loodsen en voor energie te gebruiken moet het insulineniveau omlaag. Om de hoeveelheid insuline te doen verminderen, moet het lichaam insuline-gevoeliger worden en moet de werking van de insulinereceptor verbeterd worden.

De enige effectieve manier waarop dit doel bereikt kan worden is om minder koolhydraten te eten en meer aan lichaamsbeweging te doen.

[Bron: Rhino Gym]

Fructose gebruik in USA oorzaak obesitasepidemie

Het debat over de suikers in limonade werd gestart door George Bray, befaamd obesitas specialist in de Verenigde Staten. Aan de basis liggen essentieel economische motieven. Gedurende de laatste dertig jaren zochten de Amerikaanse industriëlen actief naar een goedkoop zoetmiddel ter vervanging van sacharose uit de suikerbiet. Succes werd geboekt door middel van een enzym, glucose isomerase, dat zetmeel uit maïs massaal omzet in fructosesiropen. De productie van deze siropen was buitengewoon goedkoop zodat sacharose langzaam maar zeker in de Verenigde Staten verdrongen wordt. Volgens Bray heeft de toenemende consumptie van fructose “zware” gevolgen: deze omschakeling zou aan de basis liggen van de obesitas epidemie die we nu kennen!

@ Karin , bedankt voor jouw verhaal ook. Raar dat men dan niet verder zoekt inderdaad maar iedereen kijkt natuurlijk alleen naar zijn vakgebied en vaak niet naar wat anders zoals misschien naar reuma variant ofzo? Of naar onderliggende inecties?

Neem aan dat er bij de Meirleir wel wat uitkwam op dat gebied dan?
Fijn dat je stabieler bent dat is fijn om te horen.

Marry

@ Erresea, Wat prikt men dan?

Ja Ede is echt alleen maar op de melatonine gericht alles wat daarbuiten valt wordt beetje afgeketst.Maar ja is ok deze neurloog zijn parade paardje natuurlijk en heel veel patienten hebben wel afwijkende melatonine produktie en doorslaapproblemen. Dat is een feit.

Marry

ALLE MENSEN MET ME ZIJN TOCH GEK????

@Dean: waarom begin je zelf niet een topic met al jouw boeiende ideeen? Ik denk dat er heeeeel veel mensen geinteresseerd zijn!

Net bij huisarts geweest en we gaan beginnen in Lelystad bij internist. Bloedtesten. Dan naar Ede....

Ben benieuwd!

Ik ga ff met mijn zoontje spelen.
Doeg!!!