ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik begin werkelijk steeds meer te popelen om LDN te proberen na wat ik hier allemaal lees!

Ik denk dat het lopen van de neus een goed teken is, 't is per slot van rekening een soort ontgifting. Het doet mij denken aan m'n theorietje over het uitblijven van 'klassieke' ziekte verschijnselen zoals koorts enz... waar we het hier ergens een keer over gehad hebben. Namelijk de 'cooping'-strategie van ons lijf bij chronische vergiftiging. Aanvankelijk probeert het alle toxines buiten te krijgen met een activatie van het immuunsysteem, wanneer dat niet lukt ontstaat na een tijdje precies het omgekeerde: vertraging van het metabolisme om de vergiftiging lokaal te houden en verdere acute verspreiding ervan te vermijden. Toxines worden als het ware opgeslagen in afwachting dat de ontgiftingscapaciteit van lever en andere organen verbeterd. Het hoeft natuurlijk geen betoog dat dit op lange termijn een desastreuze strategie is maar het tempert wel acute ziekte verschijnselen (die trouwens gevaarlijk kunnen zijn, cfr Herxheimer, anafylaxis enz...). Kortom een neus die loopt duidt allicht op een goede activatie van de immuniteit maar 't houdt ook in dat het proces (verhoging van de dosis NDL) omzichtig moet gebeuren! 't lijkt mij trouwens daarom ook niet onlogisch dat ook andere 'klassieke' ziekteverschijnselen kunnen optreden zoals koorts (heb ik hier niet al ergens gelezen dat dit het geval was?)
Ik heb trouwens zelf veel last van een chronisch verstopte neus (wat mijn slaap helemaal niet bevordert). Een loopneus, ik kijk er eigenlijk naar uit, eindelijk al die vuiligheid uit mijne kop...

@ Marlène. Ik ben bezig met de website van De Poort verder uit te vlooien en ik moet toegeven dat ik Flamend z'n verhaal zeer goed in elkaar zit, zeer herkenbaar. Concrete prijzen voor consulten en testen heb ik niet gevonden (het is er nog niet van gekomen daarom te vragen ). Als kritische noot voel ik mij wel genoodzaakt te vermelden dat hij bij momenten wel wat arrogant z'n theorie verkondigt als wetenschappelijk waar. Voorlopig is de overgrote deel van zijn theorie nog hypothese (weliswaar zeer veel belovend) en nog onvoldoende door grondig onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek bevestigd. 't zou mij te ver leiden om hier concreet op in te gaan qua voorbeelden. (Ik verwijt Flamend dat trouwens niet echt, per slot van rekening is de man 'ervaringsdeskundige' die zonder klassieke wetenschappelijk scholing met zelfstudie tot een dergelijk coherente theorie komt. Hoewel niet altijd even kritisch is zijn verzameling informatie zonder meer indrukwekkend!.
En om het even filosofisch te benaderen: een schuitje waarin wij allemaal zitten, nietwaar? Ik merk dit echter op omdat we op basis van onze eigen inzichten d.m.v.'ervaringswetenschap' zo snel mogelijk aansluiting dienen te vinden bij de reguliere wetenschappelijke wereld zodat ook diegenen geholpen kunnen worden die niet de kracht of capaciteiten hebben om het internet uit te spitten.)
Het is immers een oud zeer en helaas al te vaak voorkomend probleem in CVS/ME-land dat wetenschappers al te voorbarig theorieën verkondigen die achteraf niet de test van degelijke wetenschap doorstaan. En dit terwijl patiënten tussen hamer en aanbeeld belanden van hoop en ongeloof. Zoals zo vaak hoop ik dat dit hier deze keer niet het geval is. En er is maar één methode om die hoop levend te houden: concrete objectiveerbare bewijzen. Begrijp mij niet verkeerd: ik wil hoe dan ook de pret niet drukken hoor, hoop doet leven! (allé toch een beetje )
Wat alvast geen speculatieve wetenschap is is het bestaan van exorfines en de antagonistische werking van naloxone (zie bv deze link dicht bij huis: http://www.nice-info.be/BENL/assets_db/ ... idenIN.pdf) Combineer dit met de (steeds minder) gecontesteerde theorie van 'leaky gut' en 'intestinale dysbiose' en hypothese van het doorbreken van de bloed-hersenen barrière en de puzzelstukjes vallen akelig goed in elkaar. Zeer veelbelovend inderdaad...

Als ik mijn persoonlijke ziekte geschiedenis bekijk zijn er zeer veel elementen die de theorie onderschrijven:
- RDS is een duidelijk patroon bij mezelf en mijn familie en ik ga akkoord met de onderverdeling dat AD(H)D daarvan slechts een onderverdeling is. Een gebrek aan een gevoel van 'beloning' bij het uitvoeren van activiteiten is een zeer opvallend verschijnsel waar ik al heel mijn leven mee kamp (ook voor ik heel ziek werd)
- Ook heb ik jaren regelmatig amfetamines gebruikt ter onderdrukking van de mentale/cognitieve symptomen maar met uiteindelijk desastreuze fysieke gevolgen (langdurig gebruik van rilatine en later dextroamphetamine hebben er toe geleid dat ik permanent CVS/ME patiënt ben geworden)
- RLS (rusteloze benen) heb ik reeds van in mijn kindertijd maar zijn steeds erger geworden waar enkel opioiden zoals tramadol voor helpen
- Voor de pijn, soms zeer extreem, help ook enkel tramadol (een endorfine agonist voor alle duidelijkheid). Een pijn die zeer plots kan opkomen in 'aanvallen' en die uit te lokken is door stimulatia in het algemeen (amphetamines maar ook koffie, chocolade, thee enz....). Andere pijnstillers hebben geen enkel effect, toch echt opmerkelijk.
- Mijn moeder zegt al 20 jaar dat het probleem bij mijn voeding ligt, ik begin haar te geloven. Experimenten met een glutenvrij dieet en south beach (koolhydraten arm) gaven tastbare resultaten. Dat weet ik omdat ik momenteel gestopt ben (voornamelijk om financiële redenen) en duidelijk achteruit ben gegaan. Als ik niet eet voel ik mij, vanzelfsprekend tijdelijk, veel beter.
- Tot slot is bijzonder opmerkelijk dat de symptomen, los van de waanzin waarvan ik gelukkig geen last van heb, opvallend gelijkaardig met mijn schizofrene neef. Schizofrenie is duidelijk geen louter geestelijk aandoening. Ik kan Flamend's opmerkingen over de psychiatrie trouwens alleen maar onderschrijven: ik ben zelf ooit gedurende een lange periode opgenomen voor een depressie en heb dat verschillende keren ter sprake gebracht dat ik van hun eten duidelijk zieker werd. Het viel mij daarbij ook op dat de fysieke gezondheid van de ander patiënten schandalig verwaarloosd werd, zowel diagnostisch als in de dagelijkse praktijk. Ronduit mensonterend!

Allé, 't werd weer een hele boterham (en die moet zo snel mogelijk weer glutenvrij verdorie, en dan nog zonder die lekkere kaas, miljaar)

Oh ja, er is naast dat dieet maar één iets waar ik ENORM tegen opzie: geen tramadol meer, dat worden een paar weken pure HEL. Iemand ervaring daarmee? Tips? Medicatie die misschien ook werkt maar wel mag? Dopamine agonisten mogen waarschijnlijk ook niet (off-label parkinson medicatie)?

Bergen hoopvolle groetjes,
Stinsu

Oh ja, voor dat ik het vergeet, voor wie niet goed begrijpt waarover we het hier hebben i.v.m. de poort en Flamend. Als je het niet ziet zitten om de site via computer uit te pluizen. Ik heb voor mezelf een overzichtelijk word-document gemaakt om de hele inhoud van de site te kunnen printen (of lezen op de computer dan werken ook de internetlinken nog in office). Stuur gerust een pb en ik mail het door (kan wel even duren want maar nu en dan online).
Stinsu

2 weken LDN (nu op 0,50 mg) :Merkbaar meer energie!

In het verhaal van De Poort herkennen we veel. Er zijn - naast ME/CVS- al heel veel (ook psychiatrische) etiketjes op onze dochter geplakt en vervolgens ook weer van afgehaald. Geen enkele arts kon er ooit helemaal de vinger op leggen. Terwijl wij steeds uitgingen van een verband tussen allerlei symptomen, werd ze van het ene hokje naar het andere verwezen.
Ook in mijn familie-anamnese zien we veel vergelijkbare symptomen.

Voor ons kwam daarom LDN steeds meer in beeld als mogelijke "oplossing" voor het totaalpakket aan ziektebeelden dat ze heeft. We hadden al hele duidelijke en langdurige ervaringen met de invloed van voeding op ziekte en gezondheid (onze kinderen zijn van baby af aan intolerant voor een heleboel voedingsmiddelen, zich uitend in lichamelijk en psychische klachten) en ook dat herkennen we in het verhaal van De Poort.

Miek

Stinsu,

ik heb wat bijgeleerd ivm de coping strategie van het lichaam. Dank voor die toelichting. Ik ben inderdaad zeer tevreden met mijn temperatuurverhoging sinds 1) de neuraal therapie en nu het gebruik van de LDN.

Neuraal therapie van 35,5 naar 36,1
LDN van 36,1 naar 36,6 en hoger

Een zeer interessant artikel omtrent voeding! Alle kennis is er nu nog tot bij de artsen en voedingsindustrie krijgen.

En inderdaad, zonder racistisch uit de hoek te willen komen, joden en moslims hebben de keuze om geen varkensvlees of kosher te eten in grote ziekenhuizen maar in de psychiatrie word je volgepropt met gluten, melkprodukten en andere zaken waar men averechts op reageert.

Ik heb begin dit jaar zelf een supplement genomen om te ontgiftigen. Zonder te overdrijven, ik werd crimineel agressief. Bleek dat ik allergisch reageerde op een bestanddeel alleen had ik dat niet door. Ik stond haast te zwaaien met messen. Zodra ik stopte met dat supplement, was het vreemde gedrag voorbij.

Achteraf besefte ik dat er in de maatschappij en gevangenis mensen zijn die a priori normaal zijn maar "giftig" worden door wat ze eten.

Marlène,

Dat giftig agressief gedrag ken ik, maar ik heb dat meegemaakt bij een heel streng koolhydratenvrij dieet.

Alle mensen in mijn omgeving moesten eraan geloven!

Stinsu, ik gebruik nog wel regelmatig Tramadol naast de LDN maar probeer er 12 uur tussen te houden, zo werken ze in het behandelcntrum voor neuropatisch pijn in Soest ook

Volgens dr Skip mag je zelfs meerdere Tramadol:
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/ldn- ... t1488.html

@Miek. Je schrijft:
"Geen enkele arts kon er ooit helemaal de vinger op leggen. Terwijl wij steeds uitgingen van een verband tussen allerlei symptomen, werd ze van het ene hokje naar het andere verwezen."
Da's dus één van de kernproblemen van onze gezondheidszorg en niet alleen wat CVS/ME betreft trouwens. Ik had mijn ervaring met dokters niet beter kunnen samenvatten.

De volgorde van mijn 'pseudo'-diagnoses: assertiviteitsprobleem, groeipijn, een persoonlijkheidsstoornis (welke werd nooit duidelijk), ontwikkelingsstoornis, endogene depressie, atypische depressie, 'iets' bipolair, adhd, rls en plmd, ja zo blijven we bezig natuurlijk. (en dan zwijg ik nog over alle alternatieve quatch en zogenaamde jeugdtrauma's)

@Marlène
Ja, wat die coping strategie van het lichaam betreft, 't maar een hypothese natuurlijk. Als je niets kan doen is het ook beter van niets te doen. Ik vergat er ook nog bij te zeggen dat er vaak ook nog lage bloeddruk is waardoor de verspreiding van toxines nog vertraagt.

Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen. Als we er van uitgaan dat een onder actief immuunsysteem een reactie is op een ander probleem en niet de primaire oorzaak van de ziekte dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico. De combinatie met een juist dieet, als Flamend wat dat betreft op het goede pad zit, is dan ook van zeer groot belang. Een overactief immuunsysteem is trouwens ook erg schadelijk.

Oh ja, wat die coping strategie betreft. Da's een beetje vergelijkbaar met depressie die vanuit evolutionair standpunt bekeken niet zo onzinnig is. De oorsprong ervan is vermoedelijk wat men noemt 'sickness-behavior', het gedrag dat mensen en dieren vertonen als ze ziek zijn. Je gaat je afzonderen, wordt inactief, gaat minder eten, enz... kortom de ideale omstandigheden waarin het lichaam zichzelf kan herstellen (fysieke belasting vermijden) en de kans van een potentiële besmetting van soortgenoten verkleint. De oorzaak van depressie is trouwens niet enkel psychisch maar ook fysisch, dwz fysieke stress (toxines en dergelijke, fysiek trauma), ons lichaam maakt daarbij geen onderscheid. Depressie gaat trouwens ook gepaard met immunologische reacties maar verschilt toch wezenlijk van CVS/ME natuurlijk. Misschien is er toch een analogie: depressie die vergeet over te gaan als de stressor is verdwenen vs. immuniteit die niet terug activeert bij CVS/ME. Kortom een ziekteproces dat zichzelf in standhoudt (cirkel-pathway).

Je merkt het ik ben in form vandaag

@ Karolien. Ben je met dat dieet daarom gestopt? Da's een gekend effect daarvan. 'k heb dat ook opgemerkt en, Stinsu zou Stinsu niet zijn als hij daar ook geen uitleg voor had.
Daar gaan we (weer): van eiwitten wordt men actief (en agressief) van koolhydraten rustig en volgzaam (wat volgens Flamend dus aan graan zou liggen al twijfel ik daar eerlijk gezegd wel een beetje aan en geldt dit toch ook voor koolhydraten (suiker!) in het algemeen). We zijn niet de eersten die dat vaststellen. Ook wordt ondertussen steeds duidelijker dat je vooral van koolhydraten verdikt (al dan niet in combinatie van eiwitten) maar veel minder van eiwitten alleen (ondanks de hoge caloriewaarden). De verklaring daarvoor is volgens mij weerom evolutionair. Je ziet dat verschil ook duidelijk bij dieren: carnivoren vs herbivoren. Toen de mens nog als jager-verzamelaar leefde at hij in de zomer en herfst massaal koolhydraten die dan overvloedig aanwezig zijn in de natuur om een vetvoorraad aan te leggen voor de winter. Dat je de neiging hebt om je daaraan te overeten is dus ook niet zo abnormaal. In de winter en lente moest hij echter andere voedselbronnen zoeken, namelijk via de jacht. De dieren zijn dan trouwens ook gemakkelijker te vangen want trager en beter zichtbaar (of uitgraven uit een hol). Een agressieve ingesteldheid is daarbij vanzelfsprekend een voordeel, zeker omdat iets doden en de confrontatie met bloed soms gevaarlijk is en instinctmatige taboe reacties oproept.

't is dan ook geen toeval dat Flamend's verboden voedingsstoffen (graan, melk, soja) per definitie cultuurgewassen zijn en in een paleolithisch dieet niet voor kwamen.

En als je er nog aan zou twijfelen dat er wat mis is met onze voedingsindustrie, een filmtip: 'Supersize Me' (2004) en nog beter 'Food Inc' (2008). Voor een avondje gezellig boos worden

Nogmaals bergen groetjes,
Stinsu

@ Greta,

Bedankt voor de tip. Ik ging het zowiezo moeten proberen, ik was al bang dat het niet (meer) zou werken op LDN. Maar als er zicht is op een einde van de pijn dan is het veel beter houdbaar. Meestal kom ik de dag door zonder maar 't is vooral 's nachts dat ik gek word. Dus ik zal die LDN allicht wel noodgedwongen 's morgens of in de voormiddag moeten nemen. 'k zie dat wel zitten want 't schijnt dat er mensen zijn die er niet goed van slapen en da's iets waar ik ook kan van meespreken: ik verslaap mijn hele leven maar ik kan niet slapen wanneer dat eigenlijk zou moeten Trouwens wat die dopamine agonisten waarvan ik sprak betreft (Levodopa, requip enzo) dat helpt ook tegen de pijn (wel niet spectaculair en er is het risico op augmentatie) maar ik kon er absoluut niet van slapen (nochtans komt dat nergens voor op de bijsluiter). Da's trouwens nog een argument voor de exorfine theorie, er is bij mij allicht een verband tussen de pijn en RLS, dat ook aan een dopamine stoornis wordt toegeschreven zoals Adhd.

Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen ... dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico

Het reguleert het immuunsysteem.

Wat ik er eerst over las was vnl als immuunbooster maar gaandeweg blijkt het een immuunmodulator te zijn. Is best logisch als je de resultaten bij zoveel uiteenlopende aandoeningen leest.

Maar inderdaad, niets bruskeren en langzaam opbouwen.

De laatste info die ik van LDN heb opgevangen is de volgende:

-LDN zou ook zonder problemen s'ochtends genomen kunnen worden om bv. slaapproblemen die je er van hebt tegen te gaan
-LDN is geen immuunstimulerend middel
-De werking van LDN blijkt veel breder dan het endorfinen verhaal alleen. LDN zou ook peroxynitriet in het lichaam tegengaan (ONOO-), een zeer schadelijke stof in het lichaam, bij ME/CVS bekend van de theorie van Prof. Pall, die zelf herstelde van ME/CVS.
-opoids moeten in een raam van 4 tot 6 uur genomen worden van LND (dus Tramadol bv.)
-LDN beïnvloed Toll like receptors
-Zwangerschap doet ME/CFS mogelijk verbeteren door het immuunsysteem wordt afgeblokt ter bescherming van de baby.

BRON: http://www.youtube.com/user/TheLDNresearchtrust
ME/CFS patiënt aan LDN: http://www.youtube.com/watch?v=0nzq1f8S7-E

marlène schreef:

Wat LDN betreft maak ik mij wel op één vlak wat zorgen ... dan is het boosten ervan misschien niet geheel zonder risico

Het reguleert het immuunsysteem.

Wat ik er eerst over las was vnl als immuunbooster maar gaandeweg blijkt het een immuunmodulator te zijn. Is best logisch als je de resultaten bij zoveel uiteenlopende aandoeningen leest.

Maar inderdaad, niets bruskeren en langzaam opbouwen.

Preies, dit heb ik over LDN gelezen;
het moduleert het immuunsysteem

Ik heb LN zowel in de ochtedn als in de avond geprobeerd en merk geen verschil
Beide methodes slaan aan

Toch heb ik begrepen dat het advies is om LDn net voor de nacht in te nemen

@ Frank

Mijn intuïtie zegt mij dat het CVS/ME verhaal heel wat complexer is dan de exorphine-theorie. 't is niet omdat er een probleem is met bepaalde neurotransmitters waarbij LDN helpt dat ze daarom waar is. 't is wel een interessant spoor vooral wat de werking van neurotransmitters betreft.
Ik had van de theorie van Pall al gehoord maar zie ze nu in een ander licht ('k ga eerlijk zijn, ik begreep ze niet meteen). Hij linkt peroxynitriet aan een te hoge NMDA (ook een soort neurotransmitter) activiteit (zie: http://www.ei-resource.org/articles/fib ... -activity/). En er zijn inderdaad enkele verbanden met endorfine. Een NMDA antagonist zorgt ervoor dat de afhankelijkheid van morphineverslaafden afneemt (waaruit ik een beetje vrijpostig afleid dat dit de natuurlijke aanmaak van endorfine stimuleert) (zie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11512037) Of anders gezegd: een overactief NMDA systeem stimuleert de afhankelijkheid van exogene opioiden. In die zin is Pall z'n theorie complementair.

Maar er is meer goed nieuws wat betreft de interactie met exogene opioiden (zoals morphine en tramadol). Zeer lage doses van naltrexone zorgen ervoor dat de gewenning afneemt en het effect ervan vergroot. ULDN (de u van ultra) zorgt er dus letterlijk voor dat je minder tramadol moet slikken (zie dat zeker zitten!) zie : http://www.molecularpain.com/content/6/1/22
Oké, ik ben alvast gerustgesteld

Trouwens: heeft iemand al dit boek gelezen of ingekeken? Zouden daar nog dingen instaan die we nog niet weten?

Boek: http://www.suite101.com/content/the-pro ... py-a127037

Groetjes van Stinsu (die nu echt moet slapen )

Zijn er mensen die slecht reageren op ldn of er intolerant aan zijn?
Ik reageer op zowat alles allergisch, dus ik durf er niet goed aan beginnen. Er is bijna geen medicatie (of natuurlijke voedingssupplementen) waar ik niet superslecht op reageer.

Hallo Wendy

Ik krijg er hoofdpijn van maar dat blijkt een subgroep te zijn. Bovendien is dat iets dat ik al mijn hele leven meesleep dus is het (pijn) een zwakke plek me dunkt.

Dat heb ik opgelost door extra licht te beginnen dus met 0,25 mg gedurende een 4-tal weken en 2 x per dag D-phenylalaline te slikken. Dat laatste is een voedingssupplement.
De meeste mensen starten met 0,50 mg en verhogen naar 1 mg na twee weken als ze er zich goed bij voelen.

Ik ben na 10 weken nog maar aan 0,750 mg dus ook zeer gevoelig. Bovendien vermoed ik dat mijn lichaam veel opkuiswerk aan het doen is en dus geen snellere verhoging verdraagt.

De hoofdpijn is met de tijd verbeterd. Wellicht omdat er inmiddels meer endorfinen zijn aangemaakt en dus automatisch pijnstillend werken.

De meeste mensen melden intense dromen maar dat is van voorbijgaande aard. Het zijn geen nachtmerries, eerder fantastische verhalen waar je veel voor kan vragen als je ze in boekvorm kon neerpennen LOL. Genre Harry Potter en Co.
Uiteindelijk ga je er beter van slapen.

Het is geen klassiek medicijn waar een molecule het werk van je lichaam overneemt. LDN zegt tegen je hersenen dat het lichaam zijn werk terug moet doen.


Als je het heel rustig opbouwt, het niet combineert met de bekende lijst én je lichaam respecteert, zie ik weinig redenen tot mislukken.