ME-Gids.Net

@ Dean

Nee dat was ooit prive, maar goed als jij zegt dat je nooit bij Vermeulen/dr Visser bent geweest dat ben ik inderdaad "gek" denk ik.

@Louisa, Nee, hoor, maar dit heeft niks met mijn kritiek te maken. Daarnaast reageer ik op de informatie die posters schrijven op fora, niet op mogelijkeinformatie die in persoonlijke berichten worden gegeven, dat heet namelijk integer.

Sonja heb ik al beantwoord, lees maar eens goed terug. Wel bij de les blijven he. Of ben jij nu Sonja haar woordvoerster? Volgens mij kan Sonja prima zelf vragen stellen als ze advies wil. Groeten, Dean

@ Louisa en anderen, Het is jammer want ook bij Ruud vermeulen wordt onderzoek gedaan en bij Dr Visser vanwege de afwijkende fietstesten en hartproblematiek. Dat zou mooi gedeeld kunnen worden zodat we er allemaal van opsteken, niet alleen Sonja.

Ook de Meirleir doet fietstesten gelukkig en ook kijk hij je hart na met eeh hart echo doppler en ook daar zijn heel veel ME patienten met hartproblemen waaronder ook mijn jongste dochter.

En sonja zou graag in Nederland willen blijven dus dacht misschien kan Dean zijn ervaringen vertellen. Dus als anderen meelezen kom op en vertel hoe jij het hebt ervaren bij dr Ruud vermeulen of Dr Visser de cardioloog in amsterdam.

Zo steken we er allemaal van op, ipv alleen maar kritiek leveren op iets waar je zelf geen ervaring mee hebt gehad.

Groetjes Marry

@Marry, ik heb jou prive nooit deze informatie verschaft. Maar al zou het zo zijn, deze artsen kunnen je ook niet beter maken. Zij doen onderzoek.

Hoi dien,

dien schreef:@Louisa, Nee, hoor, maar dit heeft niks met mijn kritiek te maken. Daarnaast reageer ik op de informatie die posters schrijven op fora, niet op mogelijkeinformatie die in persoonlijke berichten worden gegeven, dat heet namelijk integer.

Sonja heb ik al beantwoord, lees maar eens goed terug. Wel bij de les blijven he. Of ben jij nu Sonja haar woordvoerster? Volgens mij kan Sonja prima zelf vragen stellen als ze advies wil. Groeten, Dean

Sorry, dien, maar ik moet echt om je lachen . Wie weet, word ik misschien nog wel de PR-dame van sonja en/of haar rechterhand bij het Blue Ribbon Gala wat er in de toekomst misschien gaat komen. Ja, ik zal het blijven opnemen, lukt mij al aardig op allerlei gebieden, voor alle ME/cvs-patiënten, ook voor jou!!!, lief, toch?

Groetjes, Louisa

@ Dean, ze doen onderzoek net zoals de Meirleir dat ook doet.

Overigens heeft de Meirleir ons nooit gezegt dat hij ons beter kan maken en ben met hem in discussie daar over geweest dat hem dat ook nooit zal lukken, puur omdat ik er niet in geloof omdat ME nog niet te genezen valt en nog lang niet alles helder is.

Wel kunnen ze medicatie geven zodat het wat draaglijker wordt allemaal, noem het symptoom bestrijding maar dat is voor velen al geweldig. Dat doet zowel Vermeulen als VIsser als de Meirleir en alle anderen.

Dus deels onderzoek en deels toch symptoom behandeling hoe je het went of keert

Marry

@ Louisa, Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd zullen we maar zeggen. Ik hoop dat als jij de spreekbuis van ME-patiënten wordt dat wel vanuit een meer wetenschappelijke visie gebeurd.
Heb je mijn antwoord inmiddels aan Sonja gevonden? Dat beantwoord namelijk jou vraag. Als toekomstig PR dame moet je wel goed lezen en niet in herhaling vallen, maar goed dat kan het gevolg zijn van een tekort aan grijze cellen .... fijne dag verder en succes met je PR werkzaamheden! Dean

Hoi marry, ook voor sonja en anderen,

Mijn ME/cvs vriendelijke artsen/internisten (3) hebben ook nooit genezing beloofd. In mijn geval kan dat ook niet meer, dat is mij duidelijk uitgelegd.

En ik ben zeker (al) blij met verlichting van de vele lichamelijke klachten en neuropatische (helse) pijnen die ik reeds jarenlang bij mij draag door de ME/cvs.

Groetjes, Louisa

@Marry, De Meirleir zegt wel degelijk -getuige de ervaringen die patiënten hier delen- dat hij patiënten beter maakt, en wel binnen een jaar! Lees maar hier op dit forum. Verder zijn wij het inhoudelijk op veel punten eens, maar we moeten allemaal wel kritisch blijven. Dat doet niks af aan het respect voor deze artsen zoals: de Meirleir. Groeten, Dean

Daarbij met onderzoek doen weet je zelf wel wat er aan de hand is met je. Heb je hart problemen dan weet je toch dat je daarvoor een behandeling moet gaan krijgen op den duur of dat je in moet grijpen als er wat gebeurt met medicatie. ZIt je vol met allergieen weet je dat een dieet een optie is. Heb je een immuundeficientie dan weet je dat je gamma infuzen moet gaan krijgen.

Als je niks probeert of onderzoekt zul je ook bar weinig weten over de staat van je lichaam.

Marry

Ik heb het cvs centrum als heel fijn en goed ervaren, en ervaar dat nu nog steeds.
Ik ben van hun afhankelijk voor goede onderzoeken.
Door hun weet ik mijn situatie, en heb ik een diagnose.
Door hun ben ik doorgestuurd naar een neuroloog.
Door hun is mijn hart goed nagekeken.
Door hun zijn mijn hals aders bekeken.
Door hun weet ik mijn lichamelijke toestand.

En ik ben nog nooit zo serieus genomen en liefdevol/respectvol behandeld als in amsterdam.

Puntje bij paaltje geen behandeling, neen.. maar hebben anderen dat met verbetering/genezing bij mij gebracht? Nee.

De combi Amsterdam en sinds kort PvM is voor mij doorslaggevend geweest.
Amsterdam op het gebied van diagnose en onderzoek, PvM op het gebied van mijn intoleranties en buikklachten (geen enkele arts kwam ooit op het idee).

Ik zou amsterdam nog steeds aanraden, ook al kost het nu meer geld.
Evenals Paul van Meerendonk.

Deze 2 zijn voor mij DE Nederlanse altenatieve keuzes voor DML.

Quote Nasa: ''Ik begrijp wel wat Dean wil zeggen... Ik blijf ook nog steeds kritisch naar DML toe. Of eerder naar de kennis die hij nu heeft. Ik vind het geweldig dat hij zo hard op zoek is naar de waarheid, daarom alleen al eeuwige dank. Hij wil bijleren en past zijn aanpak constant aan. Allemaal super!

Maarrr... hij belooft je elke keer dat je met zijn nieuwe behandeling binnen een jaar beter zal zijn.''

Hoi dien,

dien schreef:@ Louisa, Een dag niet gelachen is een dag niet geleefd zullen we maar zeggen. Ik hoop dat als jij de spreekbuis van ME-patiënten wordt dat wel vanuit een meer wetenschappelijke visie gebeurd.
Heb je mijn antwoord inmiddels aan Sonja gevonden? Dat beantwoord namelijk jou vraag. Als toekomstig PR dame moet je wel goed lezen en niet in herhaling vallen, maar goed dat kan het gevolg zijn van een tekort aan grijze cellen .... fijne dag verder en succes met je PR werkzaamheden! Dean

Met mijn IQ en EQ is alles prima. En dit vind jij netjes en respectvol communiceren met mede-forummers c.q. ME/cvs-patiënten...... Zegt meer iets over jou dan over mij, dien.

Groetjes, Louisa

Dean, voor iemand die niet van vooronderstellingen houdt (in plaats van voorveronderstellingen ), gebruik je het zelf wel veel Als je iemand die ervaring heeft met het Vermoeidheidcentrum en ontzettend anti-CGT is niet gelooft, dan is dat net zo goed vooronderstelling.

Hou er rekening mee dat dit geen gewoon discussieforum is, dit is een lotgenotenforum, oftewel: hou je in als het gaat om debatteerregels. Subjectiviteit is geen halszaak Ik raad je toch aan je aanvallende toon wat te temperen. En ben het volledig eens met Louisa (sorry, Louisa, was nog aan het typen - zag net dat je al gereageerd hebt met ongeveer hetzelfde verhaal).

marry schreef:@ erresea

Oh Dat is nieuw voor me , bij mij is het inderdaad al heel lang geleden ook dat ik dat heb gebruikt. gebruik je zoveel? IK had toen 5 mg maar heb dat toen gehalveerd uiteindelijk voor het beste resultaat op den duur.

EN werkt het bij jou? hoe laat neem je in, ook rond uur of 7 a 8 in de avond?

Groetjes MArry

Ik ben daar begonnen toen ik 8 was (sinds het allereerste begin dat Smits hiermee bezig was), dus ik weet niet veel meer van het begin... Na wat geëxperimenteer had hij een paar jaar later uitgevonden hoe melatonine precies werkte, en toen kreeg ik het om 7 uur - 1 tot 2 mg door heftige bijwerkingen. Ongeveer 2 jaar geleden ben ik plotseling immuun geworden voor melatonine, sindsdien wordt mijn dosis steeds verhoogd, en nu neem ik het een halfuur voor het slapen in, een andere mogelijkheid is er bij mij niet. Ik vind het wel vreemd dat Smits nooit de interesse heeft gehad om dit te onderzoeken - het zou best kunnen dat dit een standaard reactie is na al die jaren van melatonine.

IK weet dat hij dat zegt hoor Dean, dat is niks nieuws voor me. Ook dat hij veel beloofd en veel niet na kan komen.

Na jaren weet je wel welk vlees je in de kuip hebt en ik moet zeggen aan iedere arts schort er wel wat ,net zoals er aan iedere patient wel wat schort.
Maar velen doen goed werk.

Marry