ME-Gids.Net

Hoi Nabo
Ik ben ook niet getest op Rnase-L
Ik weet wel dat de artsen in Nederland die hebben gekeken naar de uitslagen van mijn bloedonderzoeken van DML ze totaal niet zagen dat er wat zou mankeren aan mijn immuunsysteem dat alle uitslagen goed waren????
Waaraan kun je zien bij de onderzoeken van DML dat er wat mis is met het immuunsysteem??(ik snap het niet altijd meer)

Ik weet wel dat er veel verkeerde bacterien in mijn ontlasting zitten en daarvoor behandeld word met AB kuren.....
Nabo was jij niet bij DML geweest vandaag of heb ik het helemaal mis????

Lieve groetjes Niessie

Ook ik heb vandaag mijn behandelplan binnen...en het moet gezegd binnen 8 dagen!!! had ik echt niet verwacht...of zou er haast bij zijn

Wat er allemaal op staat,
Om te beginnen MAAND 1:
-Tiberal 500mg, 1/dag 20 dagen, daarna 10 dagen VSL-3 2x dag.
afgeplitst naar topic tiberal admin

Verder:
-Hydrozyme na elke maaltijd
-Hydroxycobalamine 10mg, 2xp/w
-Artusenate 50mg 1/dag
-Daily Health Support 2x 1/dag
-Lip. Vit. C 1/dag
-Nexavir 2cc S.C./dag

Mijn vraag, wie heeft ook de combi Artusenate en Nexavir tegelijkertijd?
afgesplitst naar topic combi artesunate - nexavir admin

Ik heb het wel gezien na elkaar, maar nog niet samen...? Is dit voor de evt. XMRV, ik heb daarvan de uitslag nog niet terug, dus kan ik beter even wachten hiermee?

Verder, ben al even aan het rondkijken waar ik alles vandaan getoverd krijg, en liefst zo snel en tegen de meest redelijke prijs mogelijk natuurlijk...

-Zie op de site van Protea momenteel de Daily Health Support niet staan?
Kijk ik niet goed, of is deze niet leverbaar? Iemand een idee, of waar het evt. nog meer te krijgen zou kunnen zijn?
afgesplitst naar topic Daily Health Propack = daily health support? admin

-Hydroxycobalamine 10mg, 2xp/w (Sterop) (CNL 0048-454) waar te bestellen?

Verdere tips zijn natuurlijk ook van harte welkom.
Thanks!

Hoi Metoo,

Dat is snel gegaan. Fijn voor je!!
Ik begrijp dat je zo snel mogelijk wilt starten met de middelen.

De hydroxycobalamine bestel ik bij Assentfarma of Antverpia, vraag ik gelijk spuitjes en opzuig- en injektienaalden erbij te leveren. Tiberal komt daar ook vandaan. Zie:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-16.html
Met beide Apothekers kun je goed overleggen/vragen stellen en ze zijn bekend met DML.

Verder kun je rustig gebruik maken van de E-mail/tel. van Humminitas, staat vast op je behandelplan, om je vragen te stellen.

O ja, de VSL3 bestel ik bij www.MijnApotheek.nl
Gekoeld, goed verpakt verzonden en geen verzendkosten.
Bij mijn huisapotheek was ik duurder uit.

De andere middelen gebruik ik niet.

Ik heb een arts die 't recept uit schrijft voor de medicatie, van DML die ik wel bij mijn apotheek kan "krijgen".

Succes, Annek

8 dagen!!!! NEW RECORD !! hahaha

8 dagen is idd een record
Ik moest nog 8 weken wachten op mijn eerste behandelplan
Metoo ik hoop dat het je allemaal gaat helpen je beter te gaan voelen

Ik hoop ook snel mijn nieuwe behandelplan te krijgen

hoi allemaal

Over 2 dagen eindelijk naar dml voor de uitslagen!

Vroeg me af of jullie nog tips hebben of iets wat ik echt moet vragen ofzo?
Heb zelf al allemaal vragen gemaakt.

En ik moet ook die inspanningstest doen, maar ik kan geen minuut fietsen ofzo.
Moet ik het dan toch gewoon doen??? en waarom is die test er eigenlijk??

Haha nabo, ik moest wel lachen om je laatste zin.
Als jij geen minuut kunt fietsen dan kun je dat toch niet?
Als je op de grond valt na een minuut, dan fiets je niet meer, dus dan kun je het niet "toch gewoon " doen. De trappers blijven niet vanzelf draaien.
Je moet fietsen zolang je kunt, of totdat ze zeggen dat je mag/moet stoppen.

Tja je merkt inderdaad zelf wel of je het kan of niet anders val je wel van je fiets af. Ik zie de humor van deze tekst ook wel in.
Niet rot bedoeld hoor. Maar ik probeer eigenlijk meestal wel de humor ergens van in te zien ondanks deze rotziekte.
Ik hoop niet dat jullie mij dit kwalijk nemen.

Groetjes,
STerre

Hi Nabotje,
Veel succes he voor dinsdag...van die fietstest heb ik geen verstand, heb ik niet gedaan...gewoon even vragen als je daar bent.
Take care!

Het is bij mij nu bijna twee jaar geleden, maar ik herinner mij dat je direkt moet stoppen als je aangeeft dat je aan de grens zit. Dus zeker niets forceren. De verpleger vraagt dan waarom je stopt en wat je voelt. Dat is alles.
Veel succes!

Wie heeft er RNase laten testen bij DML?

Is dat een test die specifiek is voor ME/CVS of hebben andere ziekten ook "afwijkingen" in de energiefabriekjes van de cellen (mitochondia)?

hahaha
oja ik zie dat ik het een beetje raar heb getypt :p
maar jullie snappen wat ik bedoel he haha.

Meestal op het moment zelf dan denk ik ik kan nog wel even en als ik dan klaar ben dan stort ik helemaal in en ben ik dus weer veelste ver gegaan en dan lig ik weer een week half in coma zegmaar.... Dus vind het wel heel eng, maarja ik wil het wel doen want wie weet halen ze er nog informatie uit die belangrijk is.

bedankt allemaal!!

Hoi allemaal!!

Ik heb lang niet op het forum kunnen posten, omdat ik gewoonweg heel beroerd word als ik naar mijn laptop of naar de tv kijk. Zit dus al weken saai voor mij uit te staren.. maar nu wil ik hier toch even laten weten dat ik mijn eerste Brussel tocht heb overleefd!! Zondag vertrokken en gistermiddag terug gekomen. Ik geloof dat het het zwaarste is wat ik ooit heb gedaan, want wat voelde ik me slecht!! Natuurlijk precies voor mijn eerste afspraak.. maar goed, ik heb mijzelf overeind gehouden en mij maar gewoon laten meeslepen in alles. Het lijkt nu dan ook eigenlijk of ik niet geweest ben. Ik heb heel lang getwijfeld of ik wel of niet zou gaan, maar oh wat ben ik blij dat ik ben gegaan!! Ik was echt onder de indruk. Nu is er nog niks duidelijk, maar gewoon het gevoel dat je niet de enige bent en dat die klachten allemaal heel normaal zijn en hij er gewoon vanuit gaat dat het een oorzaak heeft!! Ik vraag me al jaren af waarom er geen urine/ontlasting/speeksel/het kan mij niet schelen watvoor onderzoek wordt gedaan.. en nu is dat gewoon gebeurt!! In één woord; IMPRESSED..

Oke, ik moet nu toch weer snel weg.. want zelfs blind typen kost moeite. Just wanted to let you guys know!!

Liefs

Aimee ik kan me jouw reactie zo goed voorstellen eindelijk iemand die je klachten herkend als arts en je serieus neemt......

Sterkte verder en doe vooral weer rustig aan

Hoi aimee,

Wat goed dat je naar DML bent geweest! Je bent daar, volgens mij, op de allerbeste plaats. Laat je weten hoe het verder zal gaan?
En ga nu weer rusten, meis!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa