ME-Gids.Net

Bedankt voor al jullie nieuwe reacties!!

Ik kreeg steeds meer bijwerkingen ookal nam ik steeds minder gc maf begonnen met 1 hele en uiteindelijk nog maar 1/5 maar bijwerkingen bleven.

Nu heb ik even een pauze en ik kan weer heerlijk slapen! Thank god!!! In juni moet ik weer terug en dan hoor ik wel of ik weer verder moet.

Heb nog voor een paar honderd euro gc maf in de vriezer dus zou heel zonde zijn als ik niet meer verder kan gaan. Maar ga er vanuit dat ik binnenkort weer langzaam ga beginnen
En dan hopelijk zonder teveel bijwerkingen!!

Bedankt voor jullie reacties. Ik zit op dit moment in de twijfel-fase. Na 2 jaar DML echt geen verbetering (eerder verslechtering). Het kost een hoop geld (begint op de raken). Heel veel medicijnen. Stel dat ik nu 2 jaar niks had gedaan (wel voedingssuplementen en probiotica), hoe zou het dan zijn geweest?
En als DML echt zo goed is, waarom komen er dan toch niet meer van dergelijke artsen? En waarom toch altijd die weerstand tegen hem in het 'reguliere' circuit?
Daarbij zie ik enorm op tegen die GcMaf, omdat je volgens mij eerst 10 keer elke week naar Brussel moet. Dat trek ik al niet (NL, 2,5 uur enkele reis, wie gaat je rijden?). Dan heb je al die bijwerkingen en wordt je weer slechter. Dan ga ik mentaal misschien weer onderuit.
Zo tol ik een beetje rond.

Wat zegt DML over je situatie, weet hij dat er geen verandering is vergeleken met 2 jaar geleden?
In mijn geval (na 1.5 jaar ook geen verbetering wat energieniveau betreft) bleek uit nieuw onderzoek waarom (waardes immuunsysteem nog slechter dan jaar ervoor dus waarschijnlijk infectie).
Is er bij jou al een keer opnieuw getest?
Lastige situatie, ik zou gewoon je dilemma voorleggen aan DML. Hij kan er vast wel iets zinnigs over zeggen
Sterkte!

Hi Joni,

Dus toch xmrv positief??
Je zou ook even bedenktijd kunnen nemen en bijvoorbeeld tot eind dit jaar kunnen wachten met de GCMAF. Wanneer de Lipkin studie uitkomt is er hopelijk wat meer duidelijk over xmrv en misschien ook over de te volgen behandeling.

Ik vind het erg jammer dat je nog geen resultaat hebt van de behandeling en ik begrijp heel goed dat je gaat twijfelen aan alles. Van de andere kan moet je ME ook wel serieus nemen. Het is geen ziekte waar je licht vanaf komt.

Sterkte met het maken van een keuze,

Tanto

Waar zijn nou eigenlijk die 70% mensen die beter worden bij DML?

Joni ook ik twijfel over de GcMaf... of twijfel kan die reis niet elke keer aan en betalen. Moet 3uur vd reis. Bijwerkingen of eerst slechter worden dan beter vind ik niet zo gek als ik een beetje info lees.
Maar ik ervaar wel verbetering; qua ziek zijn, slaap weer veel beter, nog niet echt veel energieniveau.

Ik heb begrepen dat je nu alleen nog de eerst 4 x elke week moet komen ofzo.. en daarna 1 x per maand.
Ik weet het dat is alsnog veel... en super zwaar.
Maar al een stuk beter dan dat je 10 x er heen moet wat veel mensen op dit forum gedaan hebben.

Ondanks dat ik zoveel bijwerkingen heb gekregen ben ik wel heel blij dat ik begonnen ben. Ik hoop alleen wel echt dat ik binnekort verbetering zie in mijn bloeduitslagen. Ik hoop zo dat gc maf veel gaat doen!

Maar inderdaad, waar is die 70% die dml beter maakt????? Waarom zien we bijna nooit echt positieve verhalen??
Geen idee..

Maar ik ga door! En dan krijgen jullie psoitieve verhalen!! :D

Oja en dml weet nu ook dat hij met een heel lage dosering moet beginnen dus 1/5. En de meeste van ons begonnen met een hele dosering en kregen daarom veel bijwerkingen.

Dus als je gaat beginnen heel langzaam opbouwen, dat is iets wat ik er wel van heb geleerd. en dat ga ik ook zeker weer doen na mijn pauze!

Vergeet niet dat De Meirleir vroeger, toen hij nog niet zo bekend was, anti(retro)viralen voorschreef aan zijn patiënten.
Ik denk dat die 70% verbetering uit die periode stamt.
Als je aan DM zelf vraagt waarom hij nu geen anti(retro)viralen meer voorschrijft zegt hij: "Omdat ik niet mag van de minister en mij geen rechtzaken op de hals wil halen." Hij schrijft ze enkel nog voor bij een positieve xmrv test.

Prof de Meirleir heeft geen anti-retrovirale middelen voorgeschreven in het verleden, maar naar mijn weten betreft het hier anti-virale middelen met uitzondering van Ampligen dat oorspronkelijk is ontwikkeld om een retrovirus (HIV) te bestrijden. Er is dus een onderscheid tussen anti-virale middelen en anti-retrovirale middelen en de laatste worden tot nu toe enkel bij HIV voorgeschreven.

Liefs,
Esther

Daarbij zie ik enorm op tegen die GcMaf, omdat je volgens mij eerst 10 keer elke week naar Brussel moet

@joni: Ik ben vorige week begonnen met Gc Maf. Je moet hiervoor vanaf het begin elke 4 weken naar Brussel, dus niet eerst een aantal weken elke week.
Succes met je beslissing. Ik snap dat het een dillemma voor je is.

Groetjes,
Spring

Bedankt voor alle reacties. Het scheelt inderdaad als het 1 keer per 4 weken is voor de GcMaf. Verder scheelt het ook dat DML nu met een lagere dosering start, waardoor de bijwerkingen kunnen meevallen. Dus, ik ga maar weer een afspraak maken.

super Joni, fijn om te lezen en ik hoop van harte dat het allemaal te doen is voor je en je ervan opknapt! Veel succes!

Esther schreef:Prof de Meirleir heeft geen anti-retrovirale middelen voorgeschreven in het verleden, maar naar mijn weten betreft het hier anti-virale middelen met uitzondering van Ampligen dat oorspronkelijk is ontwikkeld om een retrovirus (HIV) te bestrijden. Er is dus een onderscheid tussen anti-virale middelen en anti-retrovirale middelen en de laatste worden tot nu toe enkel bij HIV voorgeschreven.

Liefs,
Esther

Kunnen we er vanuitgaan dat DML geen anti-retroviralen voorschrijft vanwege juridische consequenties? Of zijn er ook nog andere redenen om geen anti-retroviralen voor te schrijven?

Waar zijn inderdaad al die patienten die succesvol zouden zijn behandeld?

Ik heb er inmiddels een kleine twintig spuiten GcMAF opzitten en ga nog steeds helemaal niet vooruit.
De behandeling door DML heeft de achteruitgang bij mij niet tegen kunnen houden de afgelopen jaren. Ik ga nog steeds gestaag achteruit.

er zijn diverse topics waar besproken wordt waar de mensen zijn die enorm opgeknapt zijn dankzij de Meirleir. Ik zie steeds weer die twijfel over of die wel bestaan terwijl ik weet dat er genoeg zijn. Die ik zelf gesproken of over gelezen heb, die anderen kennen. Helaas is de werkelijkheid ook dat niet iedereen (een minderheid wel) baat heeft en er weinig, niets op vooruit gaat of zelfs achteruit zoals in jouw geval. Erg vervelend dat wel en dat is natuurlijk een understatement.

Ik kan enkel bedenken dat er iets huishoudt in je lijf dat DML nog niet heeft bedacht en dus ook niet onderzocht, gevonden en kunnen behandelen. Of heb je mogelijk nieuwe infecties opgelopen die nieuwe intoleranties hebben veroorzaakt? Dat is bij mij de reden geweest dat ik achteruit bleef gaan (zowel de infecties als de nieuwe intoleranties die mijn lijf nog meer belastten). Ben je bij Christine Tobback geweest?