ME-Gids.Net

Maar pf, nu het ff wat beter ging, dan ga je natuurlijk meteen net weer iets te los om met je dieet
Ik mag ervoor boeten, al 2 dagen koppijn...


Dat zal me leren

Vandaag weer naar Broekzele geweest, veuls te vroeg pff heel de middag moeten bijslapen.

Potteke pipi afgeven, nieuw staal voor de darmflora, en nog wat bloed afpakken.

Behalve de gebruikelijke immuundada, ook nog o.a. calcium, fosfor en parathormoon, volgens mij was dat nog nooit getest. Ik vermeldde het hier maar omdat ik het de voorbije weken precies nog al vaker had zien voorbijkomen hier op het forum, dat PTH.


edit: owja totaal vergeten, ik kreeg ook meteen al mn nieuw plan mee, surprise, voorlopig geen AB meer

Broekzele, is da de nieuwe undercoverplaats voor onze kliniek?

Zo goed, geen antibiotica meer!! En die calcium en parathormoon worden regelmatig getest als ge aan de gcmaf zijt als controle ofzoiets, maar bij u zal dat dan toch om een andere reden zijn.

Ik moet begin mei terug, nog een tijdje wachten dus!

Allé benieuwd naar u nieuwe resultaten ook weeral!

Ja volgens de Jan (verpleger) zou het wel efkes duren, omdat een aantal ervan nogal arbeidsintensieve testen waren. Dus ik vermoed dat we 't pas binnen 2-3 maanden weten

Hee dat is fijn Diederik, even geen AB. Verder nog nieuwe dingen, of alles ongeveer hetzelfde? Hoop dat je snel weer opgeladen bent na het tripje Broekzele .

Zit ff in zak en as hier...

Was dipjes gehad de afgelopen week, maar dit weekend ging het eigenlijk weer erg goed en ook erg productief geweest...

Kreeg ik vandaag de nieuwe bloeduitslagen binnen, zag er dan weer een heel stuk minder uit

Kan er ff helemaal niet meer aan uit, lol, maar sCD14 was in ieder geval weer helemaal verslechterd naar de beginwaarden (~15000), terwijl die vorige zomer gezakt was naar 7800 (ref.w. <5000).
Verder een hoop ontstekingswaardes erg hoog, nog vanalles mis met de bacteriën en prolactine te hoog. En de vitamine D doet nog altijd rare dingen
Neurotoxinetest nog erg hoog (uitslag 3+).

Afspraak met DML maar een dikke maand verschoven, naar morgen om eens ff te informeren wat dat nou eigenlijk allemaal betekent.

Hee diederik,

Trek je maar op aan je goeie weekend, en laat die papieren even voor wat ze zijn (is mss makkelijk gezegd!)

Maar hoe je je voelt is toch het belangrijkste he!

Hopelijk krijg je morgen toch nog goei nieuws te horen ook...ik duim voor je

Haja, ik weet ook wel dat het soms belangrijker is hoe ge u voelt (redelijk ok), maar toch, als er blijkbaar in uw lijf nog iets verkeerd aan 't gaan is, is da wel efkes stressen he

(allez, de stress is voornamelijk door het feit dat er zo'n groot gat zit tussen gevoel en bloeduitslagen )

Aan den andere kant zijn die testen 2 maanden geleden genomen, dus 't kan altijd dat het toen helemaal verkeerd ging (toen voelde ik mij ook nog superslecht), en dat dat ondertussen al terug in orde is natuurlijk We zullen morgen wel horen.

Voila si, da was weer informatief.

Dat een aantal uitslagen wat de rondte ingingen was zei hij niet zo erg, dat was tenminste het teken dat er vanalles in beweging zat.

Wel bleek uit het stoelgangonderzoek dat er nog veel te veel clostridiaceae aanwezig waren, wat een verklaring zou zijn voor de nog hoge concentratie neurotoxines en zou een hoge ammoniakspiegel veroorzaken.
Hier moest nog iets aan gedaan worden.


Een aantal van de immuunuitslagen die niet goed zaten, hadden te maken met macrofagen en wezen op een nog niet ontdekte persisterende infectie die mijn lijf blijkbaar (nog) niet de baas kan.
Daarvoor moet in de richting gezocht worden van intracellulaire infecties, hetzij zoönosen (oa. de ondertussen overbekende tekenziektes) of nog iets in de darm. Nieuwe test dus op de hele rimram Lyme-en-vriendjes + bepaalde amoëbische dingen in de stoelgang.
(hierbij vermeldde hij kort iets van dat congres, en dat de oorspronkelijk afgenomen -negatieve- Lymetest blijkbaar toch niet veel betekende aangezien wij blijkbaar geen antilichamen meer aanmaken tegen die infecties. Nu andere testen dus.)


Allez, we kunnen weer voor efkes voort, ben blij dat we rap besloten hebben toch vandaag te gaan, anders hadden we dit allemaal pas volgende maand op de normale consultatie geweten, en zou het nog een maand langer geduurd hebben om op de nieuwe uitslagen te wachten
Zou er binnen een maand wel moeten zijn.

Fijn dat je zo snel kon gaan.
Jij bent dus de zoveeltste waarbij hij het zoönosen-pad op gaat.
Dat is blijkbaar een nieuwe piste.

Ik wacht ook die uitslagen af.

Succes !

Tja, misschien leest hij hier wel al die verhalen van Annahac en Gezondverstand?

Ik vind het in ieder geval een interessante piste, aangezien ik landelijk woon en genoeg gebeten ben geweest door allerlei beesten in mijn leven.
En er schijnen toch genoeg aanwijzingen te zijn dat dit een erg onderschatte factor kan zijn bij een hoop patiënten, dus ik ben blij dat hij daar niet blind voor blijft.

En zowiezo door dat hele Th1/Th2-gebeuren zouden wij vooral vatbaar zijn voor intracellulaire infecties, daarom dus de zoönosen en de amoëben/protozoa.
Geen idee welke ik het liefst wil hebben

Neem die maand maar een beetje ruim. Ik ben een maand verder en heb de uitslagen nog niet compleet. Maar idd, is dit de nieuwe piste van DML? Ik denk weliswaar dat het een goede piste is. Maar vind het wel ietwat vreemd, eerst moeten we allemaal op xmrv getest, nu op lyme en broertjes. Mja, maakt op zich niet uit, als we met zijn allen, wij en de dokters, uiteindelijk maar bij de waarheid komen!!

Houd goede moed Diederik, we komen er wel!! x

Inderdaad, daar ben ik ook nog altijd van overtuigd


Misschien gaat het wel wat alle kanten uit, maar aan de andere kant; ik word liever op zoveel mogelijk mogelijke boosdoeners gecheckt, grotere kans dat er ooit de goeie gevonden word
We grijpen alle kansen aan toch :p Dan prijs ik me nog gelukkig, aangezien de meesten helemaal nooit zo uitgebreid op alle mogelijke bacteriën/virussen getest worden, ook al bleken sommige testen achteraf gezien mss overbodig...

Hoi diederik,

diederik schreef:Tja, misschien leest hij hier wel al die verhalen van Annahac en Gezondverstand?

wie weet......

diederik schreef:Misschien gaat het wel wat alle kanten uit, maar aan de andere kant; ik word liever op zoveel mogelijk mogelijke boosdoeners gecheckt, grotere kans dat er ooit de goeie gevonden word .
We grijpen alle kansen aan toch :p Dan prijs ik me nog gelukkig, aangezien de meesten helemaal nooit zo uitgebreid op alle mogelijke bacteriën/virussen getest worden, ook al bleken sommige testen achteraf gezien mss overbodig...

Ik vind het juist erg goed dat DML verder kijkt en zoekt en verschillende "pistes" loopt. DML doet veel onderzoeken, veel meer dan de artsen/internisten in Nederland (ben ik wel eens een beetje jaloers op ).

In het Nederlandse moeten we veel zelf zoeken en proberen bij de juiste artsen/internisten zien te komen en hopen/vragen of die misschien ook meer onderzoek willen doen.
Gelukkig , hebben wij het forum met veel info, ook via mede-lotgenoten, en zo kunnen we ook wat stapjes verder komen .

Ik ben nog steeds een beetje beduusd over het feit dat 2 Nederlandse Patiëntenverenigingen ineens laatst de aanbeveling hebben uitgesproken dat Lyme uitgesloten moet zijn, voordat aan ME mag/kan worden gedacht.

Moraal van dat verhaal is, is dat in Nederland ME-patiënten niet standaard worden getest op Lyme........, niet bij de huisarts en ook niet bij de ME/CVS Centra in Lelystad en Amsterdam.
Dus hoe zit dat dan , vraag ik mij (nog steeds) af......

In ieder geval wordt bij jou nog weer verder onderzoek gedaan door DML en ik blijf het vervolg en de uitslagen daarvan dan ook zeker met veel interesse volgen!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Ta