ME-Gids.Net

@ plassterk

Jee, weer eentje. Opluchting? Succes alvast met de GcMaf!

annemoontje schreef:(...) later met alle afwijkingen waar ik mee kwam moest ze toegeven dat er toch wel (veel) meer aan de hand moest zijn... .

Pas maar op, zo kreeg ik het etiketje "forse neurotische problematiek", enkel omdat ik mijn klachten opsomde

((neurotiek is onder andere aandacht trekken van andere mensen door zielig te doen))

((PS: ik ben nu de hele ochtend al aan het staren naar de brievenbus in afwachting van de brief van Redblabs - dat zal zo nog wel een paar dagen doorgaan ))

Oh Eressea, wat spannend dat wachten op die brief.!!

Kan je niet een mailtje sturen naar Jose van Redlabs, jhernandez[at]redlabs.be ,
heb ik voor de culture destijds ook gedaan en toen stuurde hij mij de uitslag al even digitaal (ik had het wel particulier aangevraagd, dus niet via een arts, ik weet niet of dat bij jou ook zo is, want als je het via een arts hebt aangevraagd gaat die uitslag vaak eerst daar naar toe en geven ze hem ook niet digitaal of via telefoon geloof ik). Of bel ze even. Dan weet je het tenminste (of in ieder geval of ze al iets hebben verstuurd en of je iets kan verwachten deze week) en hoef je niet nog dagen te blijven staren naar die brievenbus.

Succes !

Nou opgelucht eigenlijk niet. ! Ik heb eigenlijk liever geen virus. Vind het toch wel heel eng worden als dat de oorzaak van mijn vermoeidheid zou zijn i.v.m. verspreiding naar familie/vriendin. Het is wel leuk dat er wat gevonden is, maar je hebt dan bijna een soort van aids. Gelukkig is het allemaal nog speculatief.

Ik vroeg Meirleir nog of het aantal positieve gevallen hem niet tegenviel aangezien hij er de vorige keer al zo zeker over was, dat dit de oorzaak was. Ik wees hem ook op deze Poll. Hij zei alleen dat er misschien mensen negatief testen die al lang op de nexavir zaten die dan eigenlijk positief hadden moeten testen. Het blijft een beetje speculeren dus.

Ik denk dat het aantal positieven van de poll nog wel eens heel sterk kan gaan oplopen nu de serologie uitslagen bekend gaan worden.

Hebben jullie serologie-test op eigen initiatief gedaan of op aanraden van DML ?
Hij heeft mij niet gevraagd om dat bijkomend te laten testen.

@ Senna, ik kan natuurlijk alleen voor mezelf spreken, maar ik ben geen patient bij DML en heb alles dus prive aangevraagd. Omdat er nog veel onduidelijkheid was over de exacte betrouwbaarheid van zowel de culture als de serologie heb ik voor de zekerheid beiden gedaan. De culture was negatief, ik wacht nu op de uitslag van de serologie. Hopelijk zal in de loop van dit jaar via de Blood Working Group meer informatie vrijkomen zodat we een gedegen advies krijgen over welke test het meest geschikt is. Maar je moet er ook wel rekening mee houden dat er ook weer nieuwere / meer verfijnde tests op de markt gaan komen, misschien wacht DML bij jou daar op???

annemoontje schreef:
(...) later met alle afwijkingen waar ik mee kwam moest ze toegeven dat er toch wel (veel) meer aan de hand moest zijn... .

Eressa schreef: Pas maar op, zo kreeg ik het etiketje "forse neurotische problematiek", enkel omdat ik mijn klachten opsomde

Haha, ja, dat dacht ze eerst denk ik ook, maar met die afwijkingen bedoel ik de verslagen van DML met de afwijkingen in bloed enz, dat kon ze toch moeilijk op mijn psyche schuiven..

Wat uitslagen betreft: begrijp ik goed dat als het is aangevraagd door een arts (bij mij DML) dat ik niet telefonisch of per mail om de uitslag kan vragen? Ik had net besloten dat ik toch ook maar eens zou informeren. Ik dacht steeds dat ik nog wel kon wachten, maar wordt nu toch ook wel errug nieuwsgierig en het zou bekend kunnen zijn inmiddels (3 wkn langer dan 8 wkn die voor de cultuurtest staat)! Maar zoals je al tegen Eressa zegt Poppetje kan ik het beste toch even bellen om dit na te vragen. Toch maar even doen..

Lieve allemaal, wat een ontwikkelingen hier!! Ben heel benieuwd hoe hét voor iedereen af zal lopen.. Veel sterkte met wachten op de uitslag en natuurlijk de uitslag zelf! Ik had meteen de jackpot denk ik; culture en serologie positief :s

Ps; als ik de uitslag vd de poll direct zie héb ik hém toch al ingevuld? Vergeetachtigheid :s

@Poppetje; ik zou zeker een vragenlijst invullen! De vragen die jij stelt gaan dagelijks door mijn hoofd, zou ik een onderzoek kunnen doen via de leden v deze site. Moet nl nog steeds afstuderen en héb geloof ik mn onderwerp gevonden Maar goed, dat zit er pas weer in als ik echt verbeter..

Ok, ik heb een vraagje. Het viel me op dat de pol op ongeveer 40/60 staat, terwijl in de US dat ongeveer 95/5 is.

Nu ben ik zelf op 5 Februari getest by Redlabs. De culture (kweek) test. Ik kreeg 2 weken later al bericht. Negatief voor XMRV en negatief voor MLV. Nu heb ik vroeger zelf als lab assistent gewerkt en weet uit ervaring dat een kweek ongeveer 6-8 weken duurt. Dus ik heb contact opgenomen met het Whittemore Institute en die verwees mij door naar VIPdx. Die mij bevestigde dat je inderdaad in 2 weken tijd geen test kan doen omdat, de kweek minimaal 45 dagen op kweek moet staan voordat je iets kunt zien...

Zijn er hier nog meer mensen die na slechts 2 weken een negatieve uitslag gehad hebben? Ben bang dat er nog meer mensen zijn voor wie dit geld en die hebben dan mogelijk allemaal een vals negatief gekregen...

Ik laat het hier uiteraard niet bij zitten, heb het lab er op aangesproken. Ben benieuwd wat voor een reaktie ik zal krijgen???

@freewilly, ik vroeg me precies hetzelfde af. Mikovits begon met een kweek van 42 dagen en inmiddels bepleit ze 45 d. Ik denk ook dat er bij RedLabs nogal wat vals negatieven zullen vallen. Omdat ook de serologietest nog niet helemaal betrouwbaar is hebben de mensen die negatief testen nog geen zekerheid. Laat je ons weten wat het lab zegt?

@freewilly, ben ook wel benieuwd naar je verhaal, want het is natuurlijk onmogelijk dat Redlabs een culture doet in 2 weken, dat weten zij zelf ook wel, zie al hun informatie op hun site, en naar ik weet is dit ook iets wat ze altijd communiceren (dat het 6-8 weken duurt), en dat duurt het bij velen ook, vaak nog ietsje langer in verband met drukte. Dus zoek het even goed uit of er niet sprake is van een communicatiefout en of er daadwerkelijk een culture is gedaan bij je? Is het niet alleen een PCR?

succes

Bij mij staat er "specimen received 10/11/2010" en "report date 28/12/2010"

dus 6 weken en 6 dagen oftewel 48 dagen

Ben negatief op de culture env en gag by the way.

Lieve marlene,
heb jij ook nog de serologie laten doen?